weiss nicht mehr weiter...brauche Ratschläge

[zuza]

Hallo Ihr lieben,

seid längerem war ich nicht mehr in Forum, aber heute konnte einiges nachlesen. Ich bewundere Euch, wie stark und wie viel Mutt und Ausdauer Ihr Alle habt.

Ich habe das Gefühl meinen Vater geht es von Tag zu Tag schlechter...
Jetzt hat er zum 2 Mal mit Sutent angefangen und leidet unter Verstopfung, sein Darm ist voll und bis jetzt helfen die Medikamente nicht. Er nihmt Kapseln, Pulver und Tabletten.... aber nix.
Hat vielleicht einer von Euch eine Idee was man da machen kann?

In nächsten 2 Wochen haben wir wieder einen Termin zum CT und Skelettszintigram- erst dann werden wir wissen wie es wirklich um ihn steht.

Mein Vater kann sich nicht mehr so bewegen wir früher und gehen auch nicht mehr ohne hilfe, Treppensteigen geht gar nicht mehr.

Unsere Hausärztin erz. schon seid fast 3 Wochen sie wolle vorbei kommen, aber bis jetzt war sie nicht da. Wie ist das eigentlich, wenn der Patient den Arzt nicht selber aufsuchen kann, muss sie dann kommen oder sollen wir dann gleich ins Krankenhaus wenn er wieder einen sehr hohen puls und Hochblutdruck hat. Richtige Medikamente verschreibt sie nicht. Eine von Ihren Arzthälferinen, die kommt manchmal zu meinen Vater um Spritzte zu geben( bekommt er jeden Tag) die hatte letztens uns Tabletten mitgebracht wegen den hohen Puls, aber die Ärztin hielt es nicht für angebracht sich den Patienten noch mal anzuschauen....
Was können wir machen, was muß der Arzt machen?
Sollen wir den Arzt wechseln, oder müssen die Ärzte keine Hausbesuche machen?

Kann man Morfin durch andere Medikamente ersetzen, denn das bekommt ihn nicht gut. Seine Beine sind angeschwollen und überhaupt er wird immer schwächer.
Welche Ansprüche können wir stellen. Vielleicht haben die Ärzte gar keinen Bock, weil sie wissen, dass man da eh nicht helfen kann... aber so lange man lebt muss man doch Helfen oder?!

Letztens war auch der Typ von der MDK, der die Pflegestuffe entscheidet, richtig unangehnemer Typ.... zum k.

Wahrscheinlich bekommt mein Vater Pflegestuffe 2.

Kann jemand von Euch was dazu sagen? Hatte jemand schon mal Erfahrung damit gemacht?

Ich fühle mich so hilflos und habe meinen Vater gesagt, dass ich das alles erl. werde. Wie auch immer.

Ich würde mich riesig über Eure Antworten freuen.

Alles Gute für Euch und bleibt stark.
ZUZA

[zuza]

Ich bin es noch ein Mal.
Ihr habt mal geschrieben, dass es Schmerzambulanzen gibt.
Ich habe jetzt eine in UKE gefunden, aber dort muss man erst einen Termin vereinbaren. Kann man auch ohne einen Termin hin fahren?

Lieben Gruss!
ZUZA

[Rudolf]

Hallo Zuza,
die Verstopfung kommt sicher durch das Morphin. Das verlangsamt die Darmtätigkeit. Eine bekannte und häufige Nebenwirkung.
Einen Arzt, der sich nicht um seine Patienten kümmert, wechselt man.
Wenn ein Arzt einen versprochenen Hausbesuch nicht macht, halte ich ihn für unzuverlässig.
Zu der Schmerzambulanz würde ich einfach "notfallmäßig" unangemeldet hingehen.
Alles Gute
Rudolf

[Silvia Z.]

Hallo Zuza,
die Verstopfung ist zwar eine häufige Nebenwirkung bei morphinhaltigen Schmerzmedikamenten. Aber auch dagegen gibt es Mittel. Ich habe damals nach meinen Lungenop's opiumhaltige Schmerzmedikamente bekommen und gegen die Verstopfung Movicol. Das ist ein Pulver, das man in Wasser auflöst. Schmeckt nach Zitrone. Man kann es bei Bedarf auch mehrmals am Tag nehmen. Am Anfang habe ich es morgens und abends genommen. Es hat mir geholfen. Frag doch mal den Arzt deines Vaters danach.

LG Silvia

[Caren]

Hallo Zuza,

bei meinem ersten Versuch mit Sutent (50mg) habe ich nach 14 Tagen abgebrochen, weil die Nebenwirkungen zu heftig waren. Mein Arzt machte den Vorschlag ob ich es noch einmal mit der halben Dosierung (25mg) wagen würde. Natürlich habe ich zugestimmt, denn ich hatte ja keine andere Wahl. Danach habe ich 2 mal 6 Monate Sutent bekommen. Nach den ersten 6 Monaten hatte ich eine Pause von ca. 3 Mon. Diese Dosierung war "WESENTLICH" humaner. Natürlich hatte ich auch Nebenwirkungen, die konnte ich aber ertragen (ohne das Bett zu hüten).

Endergebnis = ich habe keine Metastasen mehr!!!

Daran kann man deutlich erkennen, daß es auch auch noch eine weitere Möglichkeiten gibt - Sutent bei sehr geschwächten Patienten einzusetzen. Offensichtlich ist dieser Versuch noch nicht allzu oft ausprobiert worden.

Hieran kann man wieder deutlich sehen - jeder Mensch ist ein Unikat und reagiert auf Medikamente/Schmerzmittel anders. Ich drücke Euch die Daumen, daß Du für Deinen Vater gaaanz schnell die richtige Alternative findest.

Viel, viel Glück
Caren

[Big Sister]

Hallochen Zuza,
zum Thema Pflegestufe hier mal ein interessanter Link.http://www.ktow.de/pfltxt.htm
Automatisch funktioniert meist gar nichts mit den Leistungen, die einem zustehen. Da heißt es wieder ordentlich allen auf die Füße treten.
Mit den Schmerzambulanzen ist es eigentlich recht einfach. Zumindest war es das bei meinem Bruder.
Wir sind ins Kh. gefahren und dort hat man uns beim ersten Mal gleich in die Schmerzambulanz überwiesen.Ging alles ohne bürokratische Umwege.
Ansonsten würde ich Euch dringend raten, einen anderen Arzt aufzusuchen.
Sutent verursacht bei einigen Patienten Probleme mit den Herzen und deshalb sind hier besondere Überwachungen durch den Arzt notwendig.
Ärzte, die ohne weitere Untersuchung einfach ein Medikament verschreiben, handeln meiner Ansicht nach grob fahrlässig.
Also, den Weg ins Kh. -Notfallannahme wählen mit dem Ziel in die Schmerzambulanz zu gelangen und gleichzeitig die anderen Probleme ansprechen.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Marita P.]

Hallo Zuza,

nachdem schon einige Antworten geschrieben wurden, muss ich auch noch meinen "Senf" dazu geben.

Einen Hausarzt, der einen schwer kranken Patienten nicht betreut benötigt man nicht mehr. Die Hausärzte sind meistens mit unserer Krankheit überfordert, habe nicht die nötige Erfahrung mit unserer Krankheit, da sie meistens nur einen Pat. mit Nierenkrebs haben.

Ich würde zu einem Onkologen gehen, der verordnet auch für den Besuch der Praxis ein Taxi oder Krankentransport. Der Onkologe hat gerade mit Krebpatienten und ihren Schmerzen und anderen Nebenwirkungen mehr Erfahrung als ein Hausarzt.

Wer verschreibt Euch denn Sutent?

Ausserdem gibt es in Hamburg an der Uniklinik - Eppendorf den
Prof. Dr. med. Hans Heinzer, der mit seinem Team der Spezialist für
Nierenzellcarcinom ist.
Ich habe diesen Mann mal bei einem Vortrag erleben dürfen.
Ich schreibe Dir mal die Tel.Nr. von der Urologischen Poliklinik mit,
040/7410-79123.

Nun zu der Pflegestufe.

Ich habe meine Mutti bei mir zu Hause, sie bekommt seit Dez 09 die Pflegestufe 3.
Ich muss dazu sagen, dass wir die kombinierte Pflege machen. Es kommt 3x am Tag der Pflegedienst, den Rest mache ich.

Wir haben immer bei jeder Höhereinstufung etwa 3 Monate die Erhöhung des Pflegedienstes bezahlt, damit die AOK sieht, dass wir das Geld nicht für uns brauchen. Ich habe dann immer ein Protokoll über 14 Tage geschrieben, und mit eingereicht. Das Protokoll war immer sehr aufwendig. Ich könnte es Dir als Muster schicken wenn Du möchtest.

Die Pflegestufe 3 wird mit 1470,- Euro bezahlt, der Pflegedienst bei uns kostet aber schon 1600-1700 Euro.
(Meine Mutti wird z. Zt. ca 16x gewickelt).

Bei Pflege, die die Angehörigen alleine machen ist der MDK kleinlich. Da geben sie nicht so schnell eine höhere Pflegestufe.
Du musst halt bei Ablehnung gleich einen Widerspruch machen.

Solltest Du weiterhin noch Fragen haben, hier im Forum wird Dir bestimmt geantwortet.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[zuza]

Hallo Euch allen!

wirklich vielen lieben Dank für Eure Beiträge.
Es hilft mir sehr!
Wir sind schon im UKE im Behandlung und die Tabletten hat uns Dr. Eichelberg verschrieben. Ich werde heute noch mit meinem Vater darüber sprechen, ob wir mal in die Schmerzambulanz hinfahren. Der Onkologe meines Vaters, der den Krebs gefunden hat, sagte, dass er sterben wird und das ich wenn was ist auch alleine dahin kann. Ich habe das meinem Vater bis heute nicht gesagt. Er weiss, dass es nicht gut um ihm steht, aber solange er die Hoffnung hat...Ich berichte Ihm auch immer wieder von Euch, von den guten Nachrichten, auch von den weniger guten, aber es beruhigt ihn und gibt auch Hoffnung!
An dieser Stelle Danke für Alle Beiträge, die man hier finden kann. Sie helfen!

Manchmal fühle ich mich Überfordert, und auch wenn ich eigentlich wiess was zu tun ist, es fällt mir schwer das zu tun- bis mir einer sagt das musst Du jetzt machen. Die kleinsten Probleme erscheinen manchmal so gross...

Na ja...

Kann ich den Onkologen nach einem Hausbesuch fragen? Wo von hängt das ab ob er kommt oder nicht. Muss er kommen, oder wie sieht das aus. Mein Vater ist sehr schwach und einen Rollstuhl haben wir noch nicht...wird aber noch kommen.

Ihr habt Recht, der Mann von unserer Hausärztin ist vor 2 Monaten an Lungenkrebs verstorben und es kann sein, dass sie damit überfordert ist. Sie sagte nämlich auch dass das nicht besser wird.

Die Ärzte im UKE hoffen aber auf Besserung. Ich hake da nicht weiter nach, weil mein Vater immer dabei ist. Er soll kämpfen! Das Ding ist nämlich, dass er auch nicht so gut Deutsch spricht und in seiner Aufregung dann bin ich dran...

Ich werde mal die Medikamente abchecken (opiumhaltige Schmerzmittel und Movicol) .

Er wird wohl jetzt die Pflegestuffe 2 bekommen. Aber meine Frage.
Ich werde mich früher oder später von der Arbeit freistellen müssen, denn meine Mutter schaft das nicht alleine.
Was bezahlt in diesen Fall die Krankekasse? Hatte schon einer von Euch Erfahrung damit?

Was wird denn genau in diesen Protokoll beschrieben?
Marita, vielleicht könntest Du mir ein Paar Ideen dazu liefern.
marzena@oleco.net Würde mir helfen.

So jetzt gehe ich zu meinen Eltern.

An Euch alle: Marita, Rika, Rudolf, Silvia und Caren Vielen lieben Dank!
Bleibt alle Stark für sich und andere- Das hilft.

Ich grüsse auch alle Stilleser.
ZUZA