Ich bin neu und mein Vater hat Speiseröhrenkrebs

[yvonne0211]

Hallo ihr Lieben!

Ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll und ich hätte niemals damit gerechnet mal in ein solches Forum einzutreten.
Ich bin einfach nur total verzweifelt.
Letzten Mittwoch wurde bei meinem Vater Speiseröhrenkrebs diagnostiziert.
Er ist nicht zu operieren. In der Lunge ist auch etwas und insgesamt ist er ungefähr 7cm groß. Es handelt sich außerdem um einen schnellwachsenden Tumor.
Jetzt soll eine Kombi aus Bestrahlung und Chemo gemacht werden. Bis die ganzen Geräte eingestellt sind dauert es wohl noch bis zum 7.Dezember (letzter Einstellungstermin), außerdem soll nächste Woche ein Ganzkörper CT gemacht werden um zu sehen, ob der Tumor gestreut hat.
Ich habe so eine Angst vor dem Ergebnis, mir reißt es den Boden unter den Füßen weg. Ich bin erst 27 und möchte meinen Vater noch nicht verlieren. Es ist alles so unreal!
Ich wohne auch weiter weg und kann ihn nur ca.alle 1-2Wochen besuchen, da ich selber auch 2Kinder habe um die ich mich kümmern muss.
Worauf muss ich mich einstellen? Besteht die Möglicheit, dass sich der Tumor trotz des Schweregrades zurückbildet? Was ist, wenn Metastasen im Körper gefunden werden?? Am Wochenende sehe ich ihn zum ersten mal nach Bekanntgabe der Diagnose - wie schaffe ich es nicht in Tränen auszubrechen? Das würde ihm keine Kraft geben, sondern ihn verbittern lassen mich so zu sehen...Ich möchte nicht, dass er mich traurig und verzweifelt sieht, ich will ihm Kraft geben können!!
Ich würde mich freuen, wenn sich Jemand mit mir austauschen würde...

Danke,
Yvonne

[Jessica2511]

Hallo Yvonne
also es ist gut das du hier in diesem Forum bist auch wenn der Grund nicht gut ist. Aber dieses Forum hilft. Also mein Vater hat oder hatte auch einen Tumor der nicht operiert wurde. Bzw 2 Tumore einer ca 26 cm der andere 33cm in der Speiseröhre und dann G3 also auch recht agressiv und schnell wachsend. Aber er hat seit Okt sein $mal 1 Woche Chemo mit Pausen und 33 Bestrahlungen hinter sich. Die Ärzte sind ganz zufrieden. Blutwerte stimmen und heute war eine Spiegelung. Es wird nicht einfach diese Behandlung aber es kann gut werden. Auch wir waren bzw ich war am Boden zerstört als meine Eltern uns diese Diagnose sagten. Meine beiden Brüder waren sehr ruhig und ich bin gleich erstmal nach Haus und habe im Internet gesucht, und nur geheult. Im Internet sah es so aus als würde irgendwie jeder daran sterben. Aber es geht auch anders es ist nicht einfach aber es geht. Es kostete mich auch sehr viel Kraft vor ihm nicht in Tränen auszubrechen aber es geht. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit. Aber es ist zu schaffen.
Liebe Grüße Jessica

[yvonne0211]

Danke Jessica! Ich wünsche mir so sehr, dass mein Vater auch zu denen gehört, bei denen die Therapie hilft.
Ich habe so eine Angst vor den Ergbnissen...Was ist wenn nun überall Metastasen entdeckt werden? Können die auch bestrahlt werden?

LG!

[Jessica2511]

Hallo
also mein Papa hatte keine. Das weiß ich nicht. Warte erst mal die Untersuchung ab. Bei uns hat das auch alles etwas gedauert bis es los ging so ca 10 Tage. Die Behandlung selbst ist auch nicht ohne aber wir haben alle gelernt mit dieser jetzigen Situation umzugehen auch meine Kinder. Man muß einfach positiv bleiben ich habe sehr viel dazu gelernt seit dem es so ist wie es ist.

[Jan1983]

Hallo Yvonne und Jessica!
Ich bin durch Zufall auf Eure Einträge hier gestossen und hab mich gleich angemeldet, um Euch (vielleicht) weterhelfen zu können. Ich hab die ganze Scheiße hinter mir, mein Vater ist letztes Jahr im Oktober im Alter von 51 Jahren gestorben.
Schluckbeschwerden im Juni, Diagnose Speiseröhrenkrebs (der böse, am Übergang zum Magen), Chemo, Metastasen in der Leber im Juli, Einsetzen eines Stents (er brachte kaum einen Bissen mehr herunter), stärkere Chemo, 35kg abgenommen in 4 Monaten, Darmlähmung infolge der Chemo, Untersuchung im Krankenhaus , sehr zufriedene Ärzte (Metastasen in der Leber waren zurückgegangen bzw. verschwunden), 2 Stunden nach dieser endlich mal guten Nachricht brach der Tumor in der Speiseröhre durch, Not-OP, wir durften uns noch von ihm verabschieden nach der OP... heftigerweise am 50. Geburtstag meiner Mutter ist er dann gestorben (8 Stunden nach der OP)

O-Ton unseres Hausarztes zu meiner Mutter: "Ihr Mann trägt ein Monster in sich, und es wird ihn früher oder später auffressen..."

Der Umgang mit meinem Vater während der Krankheit:
Auch ich wohne weiter weg (300km) und komme nur alle 2 Wochen heim. Am ANfang der Diagnose hat er natürlich gleich mal gemeint, er jagt sich ne Kugel in den Kopf.
Aber insgesamt habe ich den Eindruck, dass meine Mutter, meine Schwester (19) und ich mehr gelitten haben als mein Vater. Psychisch ist die Situation für die Angehörigen äußerst belastend. Vor allem ich bin jedes Mal brutal erschrocken, wenn ich ihn nach 2 Wochen wieder gesehen habe und er wieder stark abgenommen hatte. Trotzdem habe ich mich "zusammengerissen" (obwohl ich auch nur hätte heulen können), habe mit ihm ganz sachlich über seine Krankheit gesprochen. Da hatte ich immer den Eindruck, dass er merkt, dass ich in keinster Weise ans Sterben denke. Ich habe ihn nach seinem Befinden gefragt, nach neuen Ergebnissen der Ärzte, wie er sich fühlt, wie er mit der Chemo zurechtkommt. Alle ausser meinem Vater wußten, dass es sich um eine der übelsten Krebskrankheiten handelte, aber er versprühte einen solchen Kämpfer- und Lebenswillen, dass wir da absolut mitgezogen sind. Ich muss dazu sagen, er war schwer depressiv, hatte auch früher schon Suizidgedanken. Von daher waren wir überrascht von seinem Verhalten. Während seiner Chemo war er eigentlich auch recht fit, erst die letzten 3 Wochen waren beschissen. Da gings ihm total schlecht, ein Häufchen Elend. Ich habe dann versucht, ihm nahe zu bringen, dass dieser Zustand auch durchaus ein gutes Zeichen sein kann- dass es jetzt ans "EIngemachte" geht, die Chemo richtig anschlägt, es ihm deswegen auch schlecht geht, aber dem Tumor und den Metastasen noch viel schlechter.
Da ging er auch drauf ein und hat sich nicht hängenlassen, obwohl er total schwach war.
Im Endeffekt hatte ich ja sogar recht: AM ANfang der Chemo gings ihm ja noch recht gut, aber der Krebs hat sich ja auch weiter ausgebreitet. Mit dem zusätzlichen Mittel für die Leber gings bergab, aber diese Metastasen waren ja dann auch verschwunden.
Nachdem, was ich hier gelesen habe und erlebt habe, würde ich behaupten, dass das Einsetzen eines Stents ein Wendepunkt ist: Ab diesem Zeitpunkt wird die Behandlung "palliativ" . Die Definition ist eindutig: --medizinisch lindernde Behandlung unheilbar Schwer(st)kranker--

Ich möchte Euch auf keinen Fall entmutigen! Hab hier auch schon andere Fälle gelesen, wo durchaus noch ein paar Jahre drin waren.

Aber das sind nun mal meine Erfahrungen mit dieser Krankheit.
Ich wünsche Euch mit Euren Familien alles Gute, lasst Euch nicht hängen !
Es geht immer weiter...

Gruß
Jan

[ulla46]

Hallo Yvonne,
bei mir wurde 2005 SPK diagnostiziert, auch inoperabel, Behandlung mit Chemo+Bestrahlung. Seitdem ist der Krebs weg und es geht mir bestens!!!
Du siehst also, die Diagnose muss nicht immer das Ende bedeuten. Ich verstehe, dass du verzeifelt bist und sich für dich ein Abgrund aufgetan hat.
Alles, was auf euch zukommt, wird nicht leicht sein. Aber es ist gut, dass du dich hier informierst und noch wichtiger ist, dass dein Vater in einem Krankhaus behandelt wird, das sich sehr gut mir SPK auskennt! Du kannst unter www.weisse-liste. de sehen, wie oft in dem KH, wo dein Vater jetzt ist, diese Behandlung vorgenommen wird. Ich betone immer wieder, wie wichtig es ist, diesen Krebs von absoluten Fachleuten behandeln zu lassen, weil das so entscheidend ist.
Wichtig ist, erst mal die endgültige Diagnose abzuwarten. Erst dann kann über die Therapie entschieden werden. Ich hoffe, dass keine Metastasen gefunden werden!
Ulla

[Cake79]

Hallo Yvonne,

auch ich bin hier im Forum und dachte mir auch nie, dass ich mal hier sein werde.
Mein Vater hat die Diagnose im Oktober 2010 bekommen. Der Tumor war
10 cm. Momentan hat er die erste Chemo hinter sich und 6 Bestrahlungen.
Die Chemo hat er ganz gut vertragen. Die Bestrahlungen wirken langsam und machen ihm das Schlucken teilweise unmöglich, aber durch die PEG Sonde gehts ganz gut. Einen Stent wollten die Ärzte ihm nicht einsetzen.
Er hat auch sehr viel abgenommen und es tut wirklich weh ihn so dünn und
kraftlos zu sehen. Aber ich kann Dir sagen dieses Forum hat mir sehr geholfen
und hilft mir noch und man lernt auch damit umzugehen. Anfangs hab ich auch
viel geweint und konnte es nicht verarbeiten, aber es wird besser.
Ich wünsche euch viel Kraft und Stärke das durchzustehen.



LG Karin

[Cake79]

Hallo Ulla,

was hattest du denn für ein Staging damals? Das freut mich echt total dass es Dir so gut geht und es lässt mich sehr hoffen, dass wir auch das Glück haben.

vlG Karin

[ulla46]

Hallo Karin,
ich habe in meinem Krebstagebuch alles aufgeschrieben. s. Homepage unten.
Vielleicht ist das interessant für euch.
Ulla

[yvonne0211]

Danke für die vielen Antworten!
Es tut wirklich gut, über verschiedene Erfahrungen (vor allem die positiven) informiert zu werden..
Was genau ist denn der Stent und warum bedeuetet dies dann die palliative Beghandlung? Ich verstehe das nicht so ganz...

LG!

[yvonne0211]

Oh, ich sehe gerade, dass ich Stent mit Port für die chemo verwechselt habe. Er hat bisher einen PEG bekommen und ich dachte ein Stent wird auch noch gelegt.
Sie hatten versucht diesen PEG durch die Speiseröhre zu legen, aber die war schon zu eng dafür. Nudeln und sowas kann er noch erstaunlich gut essen, aber wenn die Speiseröhre schon so eng ist, hätte man wahrscheinlich gar keinen Stent mehr legen können!? Ich weiß nicht, ob das überhaupt Thema war...
Ich bin einfach so verwirrt. Die ganzen Begriffe...Ständig versuche ich Dinge irgendwie zu interpretieren.Ich bin echt durch den Wind....

[tsombert]

Hallo Yvonne,

Stent ist ein fester Schlauch oder Röhre die eingesetzt wir um die Speiseröhre durchgängig zu behalten. Ein Port wird eingesetzt um die Chemo direkt in Herz nähe in den Umlauf zu bringen erspart das ewige gepiekse am Arm, der auch meist nicht so toll auf die Chemo reagiert. Der Port wir vorne am Schulterblatt unter die Haut gesetzt.
Mein Dad (63) Nichtraucher, sportlich und fit, hat seit Mai diagnostizierten SPK bekommt auch nur noch die palliativ also Lebensverlängernde und Lebensqualität verbessernde Behandlung. ER hat aber auch schon Lebermetastasen. Nächste Woche fängt er mit Bestrahlung an da die Chemo´s nicht mehr wirken. Aber er hat nicht abgenommen ist guter Dinge und nimmt es wie es kommt, wir hatten ja auch schon 6 Monate um die Nachricht zu verdauen.
Nie aufgeben heißt die Devise.
Viel Erfolg bei der Bekämpfung des Feindes
LG
Tanja

[yvonne0211]

Danke Tanja, für die Erklärung!..

Heißt denn die Kombunation aus Bestrahlung und Chemo automatisch, dass dies palliativ ist, oder wovon hängt das ab?

Wir hatten in unserem Bekanntenkreis jemanden, der dieselbe Diagnose hatte (auch inoperabel, schnellwachsend) und er ist durch diese Kombi seit 5 Jahren komplett Tumorfrei, obwohl kaum Hoffnung bestand...
Es tut mir sehr leid, dass es bei deinem Vater auch kaum Chancen gibt, den Krebs zu heilen...Aber vl geschiehen doch noch Wunder!!!!
Ich bete jeden Tag dafür und wünsche mir so sehr, dass all diese Menschen nicht leiden müssen, egal welches Schicksal nun für sie bestimmt ist...

[yvonne0211]

"In fortgeschrittenen Krankheitsstadien, in denen eine Heilung nicht mehr möglich ist, kann eine Strahlenbehandlung zur Linderung von Beschwerden und Schmerzen beitragen (palliative Bestrahlung)."

...Ich finde immer nur diesen Satz, aber woher weiß ich denn nun, ob eine Heilung noch möglich ist, oder eben nicht??? Die Ärzte wollen sich ja nie genau dazu äußern, sie sagen immer nur, dass man sich auf alles einstellen muss und alles sein kann....

[ulla46]

Hallo Yvonne,
eine Behandlung ist dann palliativ, wenn Metastasen vorhanden sind. Du hast zu Beginn geschrieben, dass man auch was auf der Lunge gefunden hat. Das könnten z.B. Metastasen sein. Infos dazu findest du in seinem Befund. Das steht dann z.B. T3, N1, M0. Das M zeigt an ob Metastasen gefunden wurden. M0 = keine, M1= Metas.
BIs man sich durch diesen Info-Wirwarr gearbeitet hat, das dauert. Ich hoffe, dass der Befund in der Lunge harmlos ist.
Ulla