Non Hodgkin Lymphom, Metastasen HWS sowie Metastasen (Befall der Bauchhaut)

[Yvi1967]

Hallo,
ich stell mich erst einmal kurz vor. Ich heiße Yvonne bin 44 Jahre alt und pflege seit 2 1/2 Jahren meinen krebskranken Vater, nachdem er wegen dieser Krankheit von seiner Ehefrau verlassen wurde. Ich habe zwei Kinder im Alter von 11 und 18 Jahren und einen lieben Ehemann, ohne seine Hilfe würde ich das alles nicht durchstehen.
Bei meinem Vater wurde im Jahr 2009 die Diagnose Non-Hodgin-Lymphom gestellt, am Anfang waren wir bzw. mein Vater noch sehr euphorisch das man damit noch lange leben kann..Mein Vater wurde mit Chemotherapien überhäuft und ich war überrascht wie er das alles weg steckt...über die Krankheit KREBS wurde im unserem Haus nicht gesprochen, das wollte mein Vater nicht, am besten schweigen....nur schweigen. Anfang 2010 das nächste Drama Metastasen in der HWS, die schon die Knochen angefressen haben, tja..das hätte niemand erwartet; mein Vater wurde dann fast 8. Stunden lang operiert und die Halswirbelsäule wurde komplett verplattet (versteift), aber das war noch nicht alles, nach dieser OP musste er sich noch einer Strahlentherapie unterziehen, wieder weg von zu Hause und immer mitten durch. Nach einer Kurzzeitpflege (ich brauchte mal wieder Kraft) kam mein Vater wieder zu uns nach Hause, aber er war nicht mehr derselbe, er wurde zunehmend gereizter und nichts konnte man ihm mehr recht machen. Anfang 2011 der n ächste Schlag Metastasen (Bauchbefall der Haut) und nicht nur kleine nein wirklich große Knoten, die rasant gewachsen sind, man konnte denen beim Wachsen echt zuschauen, also wieder in die Klinik, wieder Chemotherapie, wieder warten...Aber ich hab einfach für mich und meinen Vater einen Urlaub gebucht, wir waren für eine Wóche in Griechenland, um Kraft für das nächste zu schöpfen, der Urlaub war richtig toll, danach hatten wir gleich einen Termin im Krankenhaus. Sie haben es mit einer Hochchemotherapie versucht, die meinen Vater völligst aus der Bahn geworfen hat und es gab Komplikationen wie neutropenes Fieber und Sepsis. Die Therapie hat nicht geholfen, die Metastasen sind wieder da und nun haben Sie meinen Vater (lt. O-Ton meines Vaters) einfach abgeschoben, da nichts mehr zu machen ist. Zur Zeit ist er in Kurzzeitpflege, die Klinik hat soch die Palliativstation eingeschaltet und geben ihm jetzt noch max. 3 Monate...Das war für mich als Tochter und für meine Familie ein Schlag ins Gesicht. Mein Vater weiß erst seit gestern, das er nicht mehr lange zu Leben hat und fühlt sich dementsprechend auch. Ich habe ein schlechtes Gewissen, das ich ih nnicht nach Hause geholt habe, ich bin zur Zeit nur noch am Weinen, aber das hilft ja auch nicht. Wie nehme ich Abschied ? Ich hab keine Ahnung, vielleicht kann mir jemand Tipps geben oder Anregungen , ich bin für alles offen.
Lg
Yvonne

[edith57]

Liebe Yvonne,

Es tut mir leid, dass bei deinem Vater die Krankheit nun so weit fortgeschritten ist, dass er nicht mehr lange zu leben hat. In dieser Situation gibt es keinen Rat, der dir wirklich helfen kann. Versuch einfach so viel Zeit wie möglich mit ihm zu verbringen und ihm noch alles zu sagen, was du ihm unbedingt noch sagen möchtest.

Versuch darüber hinweg zu sehen, wenn er aggressiv ist - das ist nicht er, das ist der Krebs in ihm. Und du brauchst dir nichts vorzuwerfen - du bist schon so lange Zeit für ihn da, wenn du mal nicht kannst, hast du alles Recht der Welt, auch mal auf dich und deine Familie zu achten.

Ich wünsche euch noch möglichst viel gute Zeit zusammen und hoffe mit dir, dass dein Papa nicht allzu lange leiden muss.

Liebe Grüße
Edith

[Yvi1967]

Guten Morgen, Edith,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Wie Du schon geschrieben hast, verbringen wir (meine ganze Familie) sehr viel Zeit mit meinem Vater. Er trinkt seinen geliebten Rotwein und wir sitzen alle beisammen, das ist ein schönes Gefühl.
Wenn wir bei ihm waren und nach Hause zurückkehren, überkommt einem natürlich die Traurigkeit, aber ich glaub wir müssen da jetzt durch.

Jeden Tag, sagt mir mein Vater wie lieb er mich hat und das ist so ein schönes Gefühl zu wissen; manchmal ist er mürrisch, aber da versuche ich drüber hinwegzusehen.

Ich liebe meinen Vater sehr und muss jetzt so langsam loslassen, das ist sehr schwer.

Am Donnerstag haben wir einen Termin mit der palliativen Begleitung, die ganze Familie.

Wie schon gesagt, ich hoffe er muss nicht allzulang leiden.

Momentan bestehen schon Eiweißmangelödeme (Wasser in beiden Beinen, Wasser im re. Arm) und die Ärzte steigen um auf Morphium.

Wäre schön, von Dir nochmal zu hören.
Lg
Yvonne

[Tiina]

Liebe Yvonne,
das tut mir so leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht! Das ist alles so schwer zu ertragen, ich kann sehr gut verstehen, dass Du ständig weinen musst - ihr habt ja auch schon sehr viel durchgemacht...

Ich denke, Du machst das alles sehr gut - Zeit miteinander verbringen und alles Schöne, was noch geht, genießen, ist denke ich das wichtigste, was ihr tun könnt. Eine Palliativ-Begleitung einzuschalten ist auch eine sehr gute Idee - ich habe mit Mitarbeitern des Palliativ- und Hospiz-Bereichs nur die allerbesten Erfahrungen gemacht (meine Mutter ist Ende letzten Jahres an Lungenkrebs gestorben).

Für mich kam das mit dem "loslassen" quasi von alleine: Als ich gesehen habe, dass das Leben für meine liebe Mutter nur noch eine Qual war, hatte ich nur noch den Wunsch, dass sie erlöst wird...

Ich wünsche Euch noch viele schöne Momente und viel Kraft, um diese unglaublich schwere Zeit durchzustehen.
Alles Liebe,
Anja

[Yvi1967]

Liebe Tina,

vielen Dank für Deine Zeilen. Morgen haben wir ein Gespräch mit der Palliativ-Begleitung; diese haben schon mit meinem Vater allein gesprochen und morgen folgt das Familiengespräch. Meine Kinder sind sehr vewirrt, vor allem mein "Kleiner"; er ist 11 Jahre alt und ich weiß nicht, ob er die Dinge so richtig versteht.

Ich bin nur froh, das ich wirklich den Mut hatte, mit meinem Vater in den Urlaub zu fahren, obwohl dies auch nicht einfach war, weil er ja schon auf mich angewiesen ist; aber es war ein so schöner Urlaub, herrlich..daran werd ich noch lange denken. Wir hatten so viel Spass und vor allem haben wir auch nette Leute kennengelernt und das hat meinem Vater so gut getan.

Noch etwas, im Oktober letzten Jahres habe ich mein Onkel verloren, er ist gerade mal 58 Jahre alt geworden und an Krebs gestorben; im April (Gründonnerstag) ist meine Tante gestorben, sie war 72 Jahre alt und ist ebenfalls dem Krebs erlegen.
In unserem Urlaub ist auch noch mein geliebter Großvater, er war 88 Jahre alt von uns gegangen.
Das alles ist natürlich eine "harte" Kost und nun liegt mein Vater auch im Sterben, ein Abschied auf Raten, das tut unheimlich weh.
Aber ich muss stark sein, auch für meine Kinder und meine Familie.

Also vielen Dank für die Zeilen, sie tun einfach gut.

Lg
Yvonne

[Sammarly]

Hallo liebe Yvonne,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht und ihr solche Sorgen und Ängste ausstehen müßt. Ich kann mir leider nur zu gut vorstellen, was jetzt alles auf euch einstürmt und wie es euch dabei geht .

Ich war eine lange Zeit im Lymphdrüsenkrebsforum unterwegs (bei Möwe1 im Thread), meine Mama hatte auch ein NHL und auch wir waren am Anfang ganz euphorisch, dass der Krebs gut zu besiegen ist (so sagten es uns auch immer wieder die Ärzte). Leider war das nicht so, auch bei uns kam es zu einem Rezidiv, im Hirn (ein männerfaustgroßes Lymphom im Kopf) und wir haben von 10/2010 bis 3/2011 gekämpft (Chemo, HD-Chemo, Stammzelltransplantation, Bestrahlungen, Magensonde, Sepsis, Lungenentzündungen) in der Hoffnung das Ding verschwindet. Meine Mama konnte zum Schluss nicht mehr sprechen, sich nicht hinsetzen, aufstehen, sich selber rumdrehen - sie lag nur noch....

Im März bekam sie erneut ein Rezidiv, am linken Mundwinkel, wir konnten zusehen, wie rasend schnell das Ding gewachsen ist. Die Ärzte haben uns gesagt, dass sie nichts mehr für sie zun können und wir sie nun in Ruhe lassen sollen ... Das war ein so schlimmer Moment für mich, zu wissen, sie wird nicht wieder gesund, sie wird niemehr nach Hause kommen...9 Tage später ist meine Mama mit 64 Jahren in der Reha eingeschlafen, keiner von uns war bei ihr
Es ist gut, dass ihr euch palliativ beraten und begleiten laßt, wir hatten für meine Mama schon einen Platz im Hospiz beantragt, damit wir zu jeder Tages- und Nachtzeit bei ihr sein können, leider hat sie es nicht mehr geschafft.

Was ich eigentlich sagen möchte, sofern es geht, bezieht ihn in alles mit ein, genießt die Zeit, die euch bleibt, auch wenn es wehtut, nehmt bewußt Abschied (das war uns leider nicht möglich und daran hab ich noch immer zu knabbern). Macht alles so, dass ihr sagt, es war rund für alle, dass man später nicht das Gefühl haben muss, es ist etwas ungesagt oder nicht getan (du hast da einen sehr schönen Anfang mit deiner Urlaubsreise gemacht, das bedeutet ihm sicher sehr viel).

Ich wünsch euch alles, alles Liebe
Heike

[Tiina]

Liebe Yvonne,
das ist wirklich hart, so viele Verluste in so kurzer Zeit...
Und Du kümmerst Dich so lieb um Deinen Vater - mit dem gemeinsamem Urlaub ist ganz toll!

Du hast recht, man muss sehr stark sein in so einer Situation - aber ab und zu darfst Du auch mal schwach sein... das geht einfach nicht anders...
Alles Liebe,
Anja

[Yvi1967]

Hallo Sammarly, Hallo Tiina,

vielen Dank für Eure Zeilen, die tun echt gut.

Ich glaube mittlerweile streikt mein Körper, mir geht es gar nicht gut, dennoch arbeite ich weiterhin, fahre weiterhin zu meinem Vater, in Abwechslung mit meinem Bruder und kümmere mich um meine Kinder, natürlich geht das auch nur, weil ich einen ganz lieben Mann an meiner Seite habe, der immer für mich da ist.

Mittlerweile glaubt mein Vater, das wenn er einen Mieder tragen würde, die Metastasen wieder verschwinden, aber ich lass ihm den Glauben.
Jedesmal wenn ich wieder wegfahre, muss ich erstmal weinen, so ein Abschied auf Raten, das tut so weh..das man nur noch schreien könnte und man kann gar nicht helfen.

Gestern habe ich die Geschwister von meinem Vater angerufen und sie eingeweiht, mein Paps wollte das so, das war natürlich auch sehr schwer, aber ich hab es geschafft, ich habe es ja fast eine Woche vor mich hergeschoben, aber das ist natürlich nicht richtig, deswegen bin ich froh, das ich es jetzt getan habe

Bin natürlich sehr aufgeregt, kann gar nicht mehr richtig schlafen, weil ich denke jeden Moment könnte das Telefon klingeln, so richtig unruhig..

Also vielen Dank für Eure Zeilen und auch Euch alles Liebe und Gute...

Yvonne

[Tiina]

Liebe Yvonne,
ich kann Deine Unruhe so gut nachvollziehen... 1 Jahr habe ich mit dem Handy am Bett geschlafen...

Wäre es vielleicht für Dich möglich, Dich krank schreiben zu lassen, wenn es Dir jetzt auch körperlich schlecht geht? Ich denke, es wäre wichtig, dass Du ein bißchen Entlastung bekommst.
Ich habe die ganze Zeit gearbeitet und wünsche mir jetzt im Rückblick, ich hätte es anders gemacht (damals dachte ich, das geht nicht anders...), wünsche mir, ich hätte gerade am Ende noch mehr Zeit für meine Mutter gehabt (obwohl es auch so viele Stunden jeden Tag waren).

Alles Liebe,
Anja

[Yvi1967]

Guten Morgen,

mein Vater wird heute in ein Hospiz verlegt. Ich kann momentan überhaupt keinen klaren Gedanken fassen, es tut so weh.

Mein Vater begibt sich auf die letzte Reise und wir müssen tatenlos mit zu sehen.

So langsam nehmen die Beschwerden zu; Atemnot, Übelkeit, Appetitlosigkeit usw. Jeder Besuch bei ihm, zerreißt mir mein Herz; gestern haben wir zusammen geweint, einfach den Gefühlen freien Lauf gelassen.

Ich hab Angst vor Tag X....

Lg
Yvonne

[tatjana2208]

hallo..

das tut mir alles sehr leid zu lesen...
der abschied ist immer schwer..
ich war meinen Papa so oft wie möglich besuchen...
er war aber zuhause..
er wollte in keinen Hospitz...
ich hatte auch jeden tag angst das der eine anruf kommt..
und ich kann sagen es war sehr schwer..
aber ich denke wenn du deine familie an deiner seite hast wirst du den schweren gang schaffen...
ich wünsche dir ganz viel kraft..
und deinen Papa keine schmerzen

[Yvi1967]

Guten Morgen,

mein Vater wollte auch erst nicht in ein Hospiz; aber hier musste ich an meine Familie denken; meine Kinder haben gesagt, wenn Opa zu Hause stirbt, können wir nie mehr dieses Zimmer betreten, sie sind ja auch sehr traurig...ich kann sie verstehen.

Jeder Besuch bei meinem Vater kann der letzte sein, ich weine nur noch und gestern hat mein Papa auch geweint; aber er fühlt sich in dem Hospiz sehr wohl, da steht er an erster Stelle und man kümmert sich um ihn; er bekommt sogar noch Behandlungen wie KG etc...

Trotzdem zerreißt es einem das Herz...ich kann nicht mehr richtig schlafen, keinen klaren Gedanken mehr fassen....man ist nur noch traurig...

Lg
Yvonne