BSDK- wie lange von diagnostik bis zur diagnose?!

[wuppermädel]

Hallo erstmal, bin auch neu hier,

auch ich bin leider aus traurigem Grund hier gelandet, bei meiner Schwiegermutter (54) wurde WAHRSCHEINLICH letzte Woche BSDK festgestellt, ich schreibe wahrscheinlich, weil sie uns nichts genaues bzw. ständig was anderes sagt und wir noch nicht die Möglichkeit hatten, mit einem Arzt zur reden. Kurz zur Vorgeschichte, bereits vor 2 Monaten fing bei ihr eine extreme Gelbsucht an, sie sagte uns aber, sie wäre beim Arzt gewesen, es würde von der Galle kommen und sie würde Medikamente bekommen. Nachdem es dann nach 2 Monaten überhaupt nicht besser wurde und sie auch noch an Gewicht verlor, wollte mein Schwiegervater letzte Woche mit ihr noch mal zum Arzt. Dann stellte sich heraus, sie ist Nie beim Arzt gewesen! Sie hatte die Symptome gegoogelt, festgestellt, dass es irgendeine Art von Krebs sein muss und dann den Kopf in den Sand gesteckt! Letzte Woche flog das dann auf, sie ist dann direkt in eine Klinik gegangen und dort wurde wohl ein Tumor festgestellt. Sie war von Dienstag bis Freitag in der Klinik, hat sich gegen ärztlichen Rat selbst entlassen. Dort wurde eine in der Zeit eine Computertomographie gemacht und eine ERCP, es wurde ein Stent gelegt und Proben entnommen. Festgestellt wurde übrigens auch, dass sie keine Blutgerinnung hat.

Mein Mann hat sie übrigens Montag wieder ins Krankenhaus gebracht, weil sie das wollte, nun wurde gestern wohl eine Magenspiegelung gemacht und heute will sie wieder nach Hause.

Bis jetzt haben wir aber noch keinen genauen Befund, sprich, welches Tumorstadium, ob es Metastasen gibt oder Lymphknotenbefall und welche Therapie nun auf sie zukommt.
Kann es denn wirklich eine Woche dauern, bis die endgültigen Befunde da sind????

Für mich ist auch schwierig, dass ich meinen Kindern (11 und 5) gerne schonend beibringen möchte, was die Oma hat, aber wenn ich selber nix genaues weiß, kann ich das nicht.
Wie lange kann das denn noch dauern, bis wir was genaues wissen?

Bitte entschuldigt die wirre Schreibweise, es ist das totale Durcheinander in meinem Kopf!

Liebe Grüße aus Wuppertal

Maike

[mithrase]

Hallo wuppermädel,
erstmal hier mein herzliches Mitgefühl und ich wünsche Euch ganz viel Kraft.
Gründliche Untersuchungen dauern länger, weil es nunmal davon abhängt wie die Zellkulturen die angelegt wurden, aufgehen, das klappt heute schon viel schneller, auf meine Bestätigung des Schilddrüsentumors musste ich noch zwei Wochen warten, und die Diagnosen und Nebenbefunde des Multiblen Myeloms dauerten sogar mehrere Wochen...
Wenn Proben genommen werden, wird zugleich auch getestet worauf die Tumorzellen empfindlich reagieren, sodass eine Behandlungsempfehlung gegeben werden kann. Wenn ein Stent gesetzt wurde, lag ja schon nachweislich eine Stauung vor, und da werden die Ärzte sicher nicht länger abwarten als nötig.
Es kann aber nicht schaden, im Krankenhaus immer wieder nachzufragen.
Deine Mutter wird sicherlich Angst haben ganz alleine zu sein, im Krankenhaus zu sein, ist trotz aller Verbesserungen, nicht wie daheim.
Es wäre aber gut, wenn Deine Mutter zumindest bis zu ihrer Stabilisierung dort bliebe, da im Notfall dort schneller geholfen werden kann. Wenn es möglich ist, sollte immer jemand von Euch bei ihr sein, die Frage ist, wie es aus Eurem Alltag heraus machbar ist. Es ist heute immer möglich teilweise auch erwünscht, dass ein Angehöriger mit aufgenommen wird und bei allen Maßnahmen begleitend zur Seite stehen kann. Einfach auf der Station nachfragen. Fragen fragen Fragen.
Liebe Grüße
Angy

[wuppermädel]

liebe angy,

danke erstmal für deine antwort, gestern bin ich leider nicht mehr zum schreiben gekommen.

hm, jetzt hat sie sich gerade wieder selbst entlassen, ihr wurde wohl gesagt, man wartet ab, bis die gelbsucht weg ist und dann wird der tumor operiert- macht das denn sinn, ist das so üblich?

ich weiß echt nicht mehr weiter, habe das gefühl, sie steckt den kopf in den sand und verheimlicht und was bzw. uns macht sie vor, das wird schon wieder, alles ist gut.

alles liebe an alle hier, sitzen ja alle irgendwie in einem boot....

maike

[Valeria90]

Hallo Wuppermädel,


also bei meiner mutter ging das eigentlich recht zügig alles, die Ärtze haben innerhalb von 3-4 Tagen rausgefunden das es ein Tumor ist. NUr dasStadium haben wir wieder erst ne Woche später rausbekommen.

hmm also das "erstmal" abwarten bis die gelbsucht weg ist udn dann operrieren? Das klingt nicht nach den üblichen Vorgehensweisen. du sagst Ihr wisst ja noch nicht genau was ob es ein Tumor ist richtig?..

ohh ich hoffe vom ganzen Herzen das es wirklich kein BSDK ist, denn falls dies leider doch zutreffen sollte, dann müsst Ihr wissen das, dies einer der Aggresivsten Tumoren überhaupt ist (wenn er bösartig ist) und "erstmal abwarten" kommt da gar nicht in Frage, das würde euch kein Artz empfelen. Wenn der Tumor noch operabel ist, dann kommt es zu Whipple-Op...also es kommt auch drauf an wo der Tumor genau liegt, im kopf oder schwanz der BSD? Wenn er im kopf liegt wird aufjedenfall die Whipple gemacht, dass ist eine sehr große und anstrengende OP, wo sehr viel entfernt wird, aber das wäre dann sozusagen die einzigste Chance. Falls der Tumor nicht mehr operabel sein wird, werden euch die Ärtze zu einer Palliativen Chemo anmelden. Aber Ihr solltet dann lieber die Pankreaszeter Bochum oder Heidelberg anlaufen, die kennen Sich damit am Besten aus und können versuchen den Tumor Operabel zu machen, sprich durch besondere Strahlentheraphien oder starken Chemos, was unter guten Umständen auch klappen Könnte.

Ich möchte dir keine Angst oder Sorgen machen, aber ich möchte dir da schon mal einige Sachen zu sagen, damit du weist womit Ihr es zutun haben werdet, wenn (was wir nicht hoffen) sich der verdacht auf Krebs bestätigt.

Ich wünsche deiner Schwiegermutter und euch ganz viel Kraft und hoffe mit euch mit das es KEIN Tumor ist!!

Liebe Grüße

[mithrase]

Sicher darf man Krebs nicht auf die leichte Schulter nehmen, aber die Diagnose "Krebs" bedeutet heute nicht mehr zwangsläufig dass es gar keine hilfe gibt. Leider ist es so, dass aber gerade der Bauchspeicheldrüsenkrebs
sehr aggressiv ist, und man schnell handeln muss, denn wenn sich anzeichen einstellen, ist ein Tumor meist schon recht groß und man sollte nicht mehr zu lange warten, und eine zweite Meinung wäre immer gut, die sollte man aber auch unabhängig einholen, also sich selber drum kümmern.
Hier gilt es Eurer Mutter und Schwiegermutter Mut zu machen, dass es gute Terapien gegen Schmerzen gibt, und wie die andern schon schrieben gibt es durchaus kompetente Anlaufstellen, wo man bestrebt ist, ihr zu helfen.
Die Gelbverfärbung ist ein wirklich ernst zu nehmendes Signal und wenn sie denn nicht weiß ob sie den Ärzten glauben darf, oder mit den Fachausdrücken nicht klar kommt, dann bietet konsequent an sie zu begleiten, es gibt auch heute gute Möglichkeiten Fremdwörter zu "entschlüsseln" oder man sagt dem Arzt, können sie das gesagte bitte in übliche Umgangssprache wiederholen?
Wichtig wäre eben auch herauszufinden warum sie sich so verhält, denn wenn sie nicht gewillt ist, sich helfen zu lassen, dann seit ihr ziemlich machtlos.

Ich drücke euch die Daumen.

[Studentin88]

Zitat von mithrase

dann bietet konsequent an sie zu begleiten, es gibt auch heute gute Möglichkeiten Fremdwörter zu "entschlüsseln" oder man sagt dem Arzt, können sie das gesagte bitte in übliche Umgangssprache wiederholen?

Macht das unbedingt. Begleitet die Schwiegermutter und bittet um ein gemeinsames Gespräch mit dem Arzt oder die Untersuchungsergebnisse. Ist sehr schwierig sinnvolle Tips zu geben, wenn die Diagnose noch so in der Schwebe ist.
Eine Gelbfärbung kann z.b. auch durch Verschluss der Gallengänge, Gallengangkarzinom etc. entstehen.
Im übrigen sollte mit dem CT (wenn Bauch und Brustkorb gescannt worden sind) schon ein gewisses Staging möglich sein. Leber-/Lungenmetastasen usw. wären da so zu erkennen.

Aber wie gesagt - erstmal Klarheit verschaffen und das am besten mit Arzt und Schwiegermama.

[wuppermädel]

Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten - leider nützt es alles nicht. So wie es scheint, will meine Schwiegermam sich nicht helfen lassen. Habe heute mit der Oberärztin aus der Klinik gesprochen, sehr engagierte Frau, sie sagte mir zwar, dass sie mir leider kaum etwas sagen könne bzw. dürfe (Schweigepflicht), aber sie ließ durch die Blume durchblicken, dass meine Schwiemu genau wisse, wie ernst es um sie stände, dies aber nicht wahrhaben wolle und nun den Kopf in den Sand steckt. Sie sagt, es kommt seeehr selten vor, dass Pat. ihre Diagnose nicht annehmen und sich dann verschließen (siehe immer wieder selbst entlassen), sie sagte mir aber, etwas dürfe sie mir sagen, mein Mann und ich sollten versuchen, dass meine Schwiemu sich operieren lässt, dann könnte ihr man die verbleibende Zeit noch angenehm machen, würde sie sich nicht operieren lassen, dann würden bald noch mehr Symptome auf sie zu kommen, im Moment geht es ihr ja gut,sie hat keine Schmerzen, der Juckreiz ist gut behandelt, lediglich die Gelbsucht ist noch da.

Ich hoffe so sehr, dass wir meine Schwiemu dazu überreden können, wieder in die Klinik zu gehen und sich behandeln zu lassen, ich möchte auch gerne, dass sie anschließend eine Anschluss-Reha macht. Zuhause kommt sie doch wieder nicht zur Ruhe, Haushalt, Kinder, Tiere, sie soll sich doch auch mal auf sich besinnen und sich Zeit und Ruhe gönnen, immer war sie nur für andere da, hat nie an sich gedacht. Aber ich glaube, auch das gehört zu ihrer "Taktik", solange sie zuhause ist, ist der Alltag da, alles ist wie immer, wie "vorher" und sie kann ihre Krankheit schön weiter verdrängen.

Ihr Lieben, ich danke Euch sehr, wenn ihr mögt, werde ich weiter berichten.
Auch für Euch und Eure Lieben alles Liebe, viel Kraft und viel Glück

Maike

[Conny44]

Liebe Maike,

ich möchte mich auch gern mal dazu äußern. Ich lese bei dir immer, was du/ihr möchtet, was die Ärzte wollen und dass ihr die Schwiema überreden solltet. Habt ihr euch mal Gedanken gemacht, was deine Schwiemu möchte? Die Aussage der Ärztin kann ich überhaupt nicht verstehen und auch nicht glauben, dass es "sehr selten vorkommt, dass Pat. ihre Diagnose nicht annehmen und sich dann verschließen" ??????
Ich habe leider einige Erfahrungen mit Krebsangehörigen machen müssen und habe gelernt, dass man sehr leicht gute Sprüche klopfen kann, wenn man nicht selbst betroffen ist.
So einfach ist das nicht, und kein Mensch kann in deine Schwiemu hineinsehen.
Sie ist ein mündiger Mensch und kein Kleinkind und sollte ihre Entscheidungen selbst tragen dürfen, egal, ob es euch gefällt oder nicht. Es sei denn, sie wendet sich an euch und bittet um Entscheidungshilfe. Oder möchet ihr die Verantwortung für die OP übernehmen? Und woher wollt ihr wissen, ob alles gut geht. Es reicht doch aus, wenn deine Schwiemu weiß, dass eine OP die einzige reelle Chance ist.

Vielleicht seht ihr es mal aus dieser Perspektive.

Ich wünsche euch viel Kraft, diese verdammte Krankheit macht alles kaputt ......

[Michael Scofield]

Dann melde ich mich als Sohn jetzt mal. Ich als ältester Sohn (32) sehe die Sache auch mit einem gewissen Abstand.

Meine Mutter und ich sind uns sehr ähnlich. Wir versuchen zu verdrängen. Mit einem Unterschied: Ich habe im Laufe der Zeit gelernt anzupacken.
Ich kann meine Mutter durchaus verstehen, dass sie das nicht wahr haben will. Ich wäre in dem Moment nicht anders.
Wir haben uns nie richtig gezeigt, dass wir uns lieben oder ähnliches. Ich bin bei meiner Oma groß geworden. Aber wir wussten, dass wir zusammen gehören. Das wussten wir immer und genau das ist das was ich gerade vermisse.
Würde fast sagen, wir konnten uns blind vertrauen. Umso mehr tut es mir jetzt gerade weh, dass alles was ich sage, gehört wird aber es nicht angegangen wird.
In den letzten Jahren habe ich gesehen, wie meine Mutter und mein "Stiefvater" sich haben "gehen" lassen. Arbeiten gegangen ist keiner wirklich. Sie haben sich ständig auf der Pelle gesessen. Dabei haben sich Sachen eingeschlichen, die ich absolut scheisse fand und immer noch finde. Doch ein Ohr hatte meine Mutter immer für mich. Auch wenn ich Hilfe benötigte war sie da. Nicht nur für mich, sie war und ist immer nur für andere da. Für sich selber interessiert sie sich nicht. Genau das ist auch der Grund warum sie fast 9 Wochen lang nicht zum Arzt gegangen ist. Sie war gelb und meinte das geht wieder von alleine weg.

3 Wochen habe ich sie nicht gesehen. Dann musste ich mit erschrecken feststellen, dass sie extrem abgenommen hat. Laut eigener Aussage sind es "nur" 15 Kg. Aber ich kenne meine Mama. Sie war immer Big Mama und nun ist sie eingefallen und schwach.
Zu diesem Zeitpunkt habe ich nicht an Krebs gedacht. Meine Frau schon. Naja, dann ist sie irgendwann zum Arzt und am nächsten Tag kam der Anruf aus dem Krankenhaus und sie teilte mit die Diagnose mit. Bauchspeicheldrüsenkrebs. Das steht fest.
Genau wie meine Mutter jetzt drauf ist, habe ich reagiert. Hab das gehört, sie gebeten mich in 10 Minuten nochmal anzurufen.
Nach dem Auflegen kurz mit den Tränen gekämpft und dann im Internet gelesen. Mit "Stiefvater" gesprochen.
MIR war relativ schnell klar. Eine komplette Heilung wäre wie ein Wunder.

Meine Mutter war in den letzten Jahren öfter krank, aber NIEMALS hat sie so ausgesehen. Und für jeden der einen Menschen hat, der ihm so Nahe steht, der kann das teilen, was ich fühle.
Es kann vor mir ein Mensch sterben, den ich nicht kenne, das lässt mich kalt. Aber die Menschen hilflos, schwach und krank zu sehen, die einem wichtig sind, machen mich seelisch fertig.
Seit dem Tag wo ich sie so dünn und schwach gesehen habe, bin ich Müde. Jeder Gedanke endet bei ihr und meinen Geschwistern.

Wenn man sie jetzt anrufen würde, würde sie sagen: Alles ok, hab gut gegessen und mir geht es auch schon besser.
Soll ich das glauben? Wir waren gestern bei ihr und haben dort gegessen. Noch nicht mal ein Viertel der Portion hat sie geschafft. Danach direkt wieder hingelegt.

So, nun habe ich für meine Verhältnisse viel geschrieben. Nun zu meinen Anliegen bzw. die Fragen die habe.

Fassen wir zusammen:

- BSDK steht fest
- Nebenniere befallen
- Tumor ist so groß, dass er auf die nebenliegenden Organe drückt
- Mindestens 10 Wochen jetzt gelb
- Mindestens 15 Kg in 3 Wochen abgenommen
- Blutgerinnung ist so gut wie nicht da


Maike hat ja schon geschrieben, was gemacht werden soll.

Was kommt als Nächstes bzw. was kann kommen? Worauf muss ich mich einstellen?

Ich weiss nicht wie ich mit meinen Geschwistern 15 (behindert) und 16 umgehen soll!? Wir sind uns eigentlich ziemlich fremd (aufgrund des Alters), aber sie sind ein Teil von mir. Mein Stiefvater sagt, er habe ihnen gesagt, dass meine Mutter krank ist. Ich zweifel aber daran, dass er ihnen gesagt hat, wie es um sie steht.

@Conny44

Du hast recht. Wir wissen nicht was meine Mutter will. Ich denke aber, dass sie das selber nicht weiss. Sie wird von 2 Seiten bombadiert. Die erste Seite ist Maike und ich, die alles lesen, viele Kontakte zu Krankenschwestern, Ärzten und Krankenkassenangestellten pflegen um möglichst viel zu erfahren.
Und die andere Seite ist die Familie meines Stiefvaters die alles rosarot sehen und von einer Bekannten erzählen, die den Krebs besiegt hat.

ich wäre auch überfordert, trotzdem würde ich alles in Betracht ziehen.

Meine Gedanken kreisen und kreisen.... Ich finde nicht wirklich Ruhe und lenke mich soweit ich kann ab.

Andreas

PS: Mir fällt gerade auf, wie paradox es doch ist einen Nickname zu wählen, der in der Serie an einem Tumor stirbt.

[Conny44]

Hallo Andreas,

jedes deiner Worte kann ich voll nachempfinden. Es ist einfach grausam. Ich weiß halt auch nicht, was man raten könnte, aber glaube mir, wenn ihr eurer Mutter ein wenig Zeit gebt (ich weiß, die 'Diagnose läst einem keine Zeit), damit sie sie überhaupt erst einmal aufnehmen kann, was mit ihr gerade geschieht, dann wird sie vielleicht wieder etwas offener euch gegenüber.

Ich habe in 3,5 Jahren 3 Menschen gehen lassen müssen, ich weiß, was das mit einem macht. Es ist einfach so, dass dieser Krebs alles, wirklich alles kaputt macht. Mein Mann war so ein Kämpfer bis zum Schluss (Thread: Rezidiv und nun), hatte einen enormen Lebenswillen, aber leider ......
Wenn viele hier schreiben, dass positive Gedanken schon die halbe Miete sind, muss ich dem leider widersprechen. Natürlich hilft dies und kann sicherlich auch eine gewisse Zeit das Schalentier im Zaum halten, aber heilen tun diese leider auch nicht.

Nachdem nun all diese lieben Menschen gestorben sind, bin ich nur noch ein Wrack, körperlich und seelisch. Und ich weiß nicht, wie man das umgehen könnte. Wenn manche sagen, man solle auf sich aufpassen und sich mal was gutes tun, bla ...., blaaa., blaaaa, dann funktioniert das einfach nicht, denn die Diagnose lässt sich nicht ausknipsen.

Das Wichtigste ist meiner Meinung nach, für deine Mutti da zu sein, egal, ob sie reden will oder nicht. Allein das Gefühl, dass sie sich auf euch verlassen kann, wird ihr helfen. Aber das macht ihr sicherlich ohnehin. Nur auf sie einreden würde ich nicht. Glaub mir, das bringt nix.
Und für manche ist es wirklich besser nicht so viel zu wissen. Einige können damit besser umgehen.

Und den Lieben blutet das Herz, ich weiß ......

Weiterhin viel Kraft. Eins kann ich aber noch sagen, als Angehöriger wächst man über sich hinaus und entwickelt Kräfte, von denen man nie geglaubt hätte, das man sie besitzt.

Alles Liebe!

[wuppermädel]

liebes forum,

danke an alle, die uns geschrieben haben. so oft wollte ich mich zwischendurch melden und mal aktuelles berichten, habe es aber dann doch nicht getan. nun kann ich leider nur was trauriges berichten, heute morgen ist meine schwiegermutter im krankenhaus gestorben.
freitag kam sie per notarzt ins krankenhaus, ihre leber hatte versagt, gestern hat dann eine niere versagt, heute morgen fiel sie ins koma und kurz danach ist sie gestorben.

liebe ulli, ich hätte es dir so gerne noch selber gesagt, du warst eine tolle schwiegermutter und eine liebe oma!
ich hoffe, von da oben hast du jetzt einen guten platz, kannst den wsv immer live spielen sehen und passt auf uns auf.
danke für alles!

maike

[Conny44]

ich sende euch stille Grüße und bin betroffen, dass eure Mutter/Schwiemu nur so wenig Zeit hatte .......

Für die Zukunft viel Kraft!

[Elisabethh.1900]

Liebe Maike!

Ich möchte Dir und Deiner Familie mein herzliches Beileid aussprechen!

In stiller Trauer!

Elisabethh.

[Coraline]

Liebe Maike,
auch ein herzliches Beileid von mir.
von einer mitfühlenden
Coraline