Meine Tochter hat nen weichteilsarkom/Tumor

[zilan09]

Als ich efuhr das mein Kind nen Tumor im Kopf haben soll wollte ich es zuerst nicht glauben...

aber erst als das tehma aufkam mit der chemo da wurde mir es bewusst das mein kind krank ist und die nächsten monate nicht einfach für uns werden

grade weill meine tochter noch sehr klein ist sie ist grade mal 2 Jahre und 7 Monate...

und wir haben es zu neu jahr erfahren das war wie so ein schlag ins gesicht....

[Nicerl]

Hallo Zilan09!

Es tut mir furchtbar leid für euch, daß eure kleine Maus nun so einen schweren Weg vor sich hat.
Ich glaube, daß man diesen Schock der Diagnose erstmal für sich verarbeiten muss. Hoffentlich habt ihr eine gute Unterstützung, die MHH in Hannover, denke ihr seid dort, ist zumindest eine sehr gute Anlaufstelle.
Nutze dieses Forum, es ist eine gute Wahl um sich auszutauschen.
Ich drücke alle Daumen, daß die Chemo gut anschlägt!
Alles, alles Gute für euch
Lieben Gruß Nicerl

[fraunachbarin]

liebe zilan
eigentlich bin ich hier als tochter einer unheilbar an krebs erkrankten mutter.
aber ich will dir heute als mutter schreiben. ich versteh dich so gut. ich habe vier kinder. als meine älteste 17 war, erfuhren wir, daß sie einen hirntumor hat. zwar gutartig, aber er hätte jederzeit platzen können, was auch zum tode hätte führen können. wir hatten harte jahre, denn wir fanden keine klinik, die bereit war zu operieren. es sei zu riskant hieß es. so lebten wir bis mai letzten jahres mit dieser tickenden zeitbombe.dann fanden wir in heidelberg endlich einen professor, der uns mut machte. es wurden voroperatinen gemacht, und auch diese waren riskant. und am 19.mai war dann die 10stündige operation. ich wußte nicht, ob und wie mein kind ausm op kommt. es war ein gang durch die hölle. sie überlebte und sie brauchte lange um sich von der op zu erholen. war lange in reha und mußte das laufen erst wieder lernen. heute ist sie soweit wieder stabil und der rest-tumor wurde bestrahlt.
ich schreibe dir das alles auf, damit du siehst, was eine mutter alles durchstehen kann. glaub mir, du entwickelst kräfte, von denen du nichts geahnt hast. es tut mir unsagbar leid, daß deine kleine maus so schwer erkrankt ist. und das alter ist schwierig, denn du kannst ihr das ganze noch nicht erklären. es ist furchtbar und ich fühle so sehr mit dir. aber du wirst es schaffen. wir sind mütter und somit bereit für unsere kinder durch die hölle zu gehen.
ich wünsche dir und vor allem deiner maus, daß es möglichkeiten der heilung gibt und die kleine nicht all zu sehr leiden muß.
ich hoffe,du findest hier raum und möglichkeit dich fallen zu lassen. denn auch das ist wichtig. ich war die ganzen jahre stark und hatte vor zwei monaten einen zusammenbruch. erlaub dir auch schwach zu sein.
schreib dir hier alles von der seele, es ist immer irgendjemand für dich da.
lg tine

[zilan09]

Hallo Danke für eure mails das hat mich gefreut udn zu gleich noch ein wenig stärker gemacht..

Ja wir sind hier in Hannover in der MHH... da sind wir allerdings sehr gut aufgehoben..

Bis es überhaupt erkannt wurde war es auch fast zu spät..
denn die augenärzte sagten mir immer und immer wieder das sie eine bindehautentzündung hätte selbst in der silvester nacht waren wir mit ihr wegen ihrem auge im krankenhaus da wurden uns wieder einmal nur augentropfen in die hand gedrückt und gesagt warten sie bis es abschwillt
daraufhin bin ich von allein den nächsten tag ins kinderkrankenhaus gefahren und durch ein Ct wurde es erkannt was der grund dafür ist weshalb ihr auge so zu schwillt und der augapfel fast draußen gewesen war..

daraufhin sind wir in die MHH da wurden zich untersuchungen gemacht wo uns danach gesagt wurde das es ein bösartiger tumor sei und sie operiert werden muss die stunden wo mein kind bei den untersuchungen oder selbst im op war sind nerven zerreißend gewesen die ärzte sagten der tumor liegt so das es den seh nerv beintrechtigen kann also haben die ärzte ersteinmal nur proben entnommen aber den tumor selbst nicht das wäre eine gefahr für ein auge gewesen das sie ihr augenlicht verlieren könnte,,

seid dem 08.01.2012 haben wir mit der chemo angefangen und nach 10 wochen so die bestrahlung los gehen und das dann in der schweiz..

[Nicerl]

Hallo Zilan!

Ihr habt eine schreckliche Odyssee hinter euch bringen müssen.
Wenn man das so liest wird einem Angst und Bange
Ich freue mich, daß ihr euch in der MHH gut aufgehoben fühlt, hatte meine Kinder dort auch das eine oder andere mal staionär, allerdings ohne so einen schlimmen Befund. Ich finde der Austausch untereinander- von Arzt zu Arzt- sowie übergreifend stationär funktioniert echt hervorragend.
Mir stellt sich die Frage wie lange das mit deiner Tochter schon so ging, bevor endlich eine richtige Diagnostik erfolgte.
Hatte sie außer den Symptomen an den Augen auch noch andere Probleme?
Was sagte denn euer Kinderarzt?
Vielleicht magst du ja wenn du Zeit hast was dazu schreiben!?
Mich interessiert es von Haus aus, weil ich beruflich auch mit Babys zu tun habe und weil mich eure Geschichte echt gerade tief bewegt.
Von Herzen erstmal alles Gute und nochmals ein dickes Kraftpaket auf den Weg
Gruß Nicerl

[zilan09]

ja hallo

hier bin ich mal wieder nun melde ich mich vom krankenhaus aus denn ch bin seid dem samstag mit meiner kleinen wieder einmal in der mhh denn sie hatte ganz plötzlich fieber bekommen und nun heute haben wir mit dem 2 block der chemo angefangen

nu etzt auf unser kinderarzt zu kommen der hatte nichts feststellen können der hat ich mit meiner maus immer wieder zum augenarzt geschickt
ne sie hatte keine weiteren probleme oder anzeichen auf schmerzen gehabt oder gezeigt das ist ja noch ds komische dazu was mich so verwundert hatte

aber wie dem auch sei ich danke euch allen die mir mut und noch ein wenig kraft geben mit euch zu schreiben mich zu unterhalten das tut echt verdammt gut.....

also man liest und hört wieder voneinander wünsch euch noch was bis dahin werden auch am samstag wieder zuhause sein ....
eure jasmin