Hört das NIE auf?

[zoarta]

Hallo,

ich habe vor ein paar Wochen gepostet, d. meine Frau kurz vor ihrem 2 Zyklus mit Carboplatin/Alimta stünde, und ob jemand damit Erfahrungen hat. Mittlerweile haben wir selbst folgende Erfahrungen damit gemacht und einen Teufelskreis an Nebenwirkungen bzw. Folgeproblemen und Krankheiten erlebt.

Grundsätzlich fühlte sich meine Frau an den Folgetagen der Chemo nicht ganz so schlecht wie nach dem 1 Zyklus mit Cisplatin. Wir schöpften kurz Hoffnung, d. nach den magischen 10 Tagen danach vielleicht einmal ein paar Tage Sonnenschein für sie kommen würden. Tja, leider falsch gedacht. Am 7 Tag begann die Temperatur meiner Frau Sprünge zu machen (35,3 bis 38,4 Grad). Nach einem Anruf im Spital, es war 18.30 Uhr, sagte man uns, wenn möglich gleich ins Spital zu kommen, bzw. wenn meine Frau, verständlicherweise nicht am Abend, am nächsten Tag in der Früh zu erscheinen, aber eine Mexalen Tablette zu nehmen. Fieber blieb in der Nacht ziemlich konstant auf 37.6. Am nächsten Tag im Spital wurde dann eine Lungenentzündung diagnostiziert und meine Frau im Spital aufgenommen. Sie erhielt Behandlungen mit diversen Antibiotika, Vitamin und Aufbauinfusionen usw.. Nach einer Woche im Spital hiess es, sie dürfe, wenn sie Fieberfrei sein solle am nächsten Tag etwas im Park spazieren gehen, was uns, bzw. meiner Frau besonders Auftrieb gab. An diesem Tag des im Park spazierens war sie zum 1 mal seit langem wieder fröhlich und freute sich über d. schöne Wetter. Weiter aufbauend war, d. die Ärzte ihr sagten, übermorgen nach Hause zu dürfen. Wir freuten uns beide sehr darüber.
Am geplanten Entlassungstag, rief ich meine Frau um ca. 10.15 Uhr an, wann ich sie den hohlen könnte. Als sie mir darauf mit zittriger Stimme sagte, heute nicht, vielleicht übermorgen war der Tag auch schon wieder erledigt, da sie pünktlich bei der Visite wieder 37,8 Grad Fieber hatte. Nach weiteren 3 Blutuntersuchungen und 3 Tagen (Blut war absolut in Ordnung) und meine Frau 1 Tag Fieber frei konnte ich sie endlich holen (Sonntag Nachmittag).
Zuhause war sie dann glücklich und der Rest des Sonntags durchaus ok.
2 Tage lang war sie dann ziemlich müde, was wir auf Schlafentzug und die vielen Gedankenspiele im Spital als auch auf die Medikamente zurückführten.
Am Mittwoch war der Spass dann wieder vorbei, Blutkontrolle im Spital und am Abend begann sie noch zusätzlich anzufiebern (37,3 bis 37,6). Weiters rief am Nachmittag der Onkologe an und teilte mit, d. meine Frau mit Antibiotika nehmen solle, da der Entzündungswert wieder zu hoch wäre, und wir diesen bis zum nächsten Zyklus in den normalen Bereich bringen müssen.

Nachdem Mittwoch in der Nacht d. Fieber wieber über 38 Grad anstieg, setzten wir uns wieder ins Auto und ab ins Spital.

Nun wurden 3 Thrombosen (1 in jedem Oberarm, und 1 im linken Unterarm) festgestellt. Der Arzt war sichtlich erleichtert, die Ursache d. Fiebers entdeckt zu haben und nach einem Besuch auf der Derma und 2 Verbänden wurden wir mit anderen Antibiotikas nach Hause geschickt.

Meine Frau war nun für rund 2 Tage beruhigt, und dann gings erneut los. Von einer Sekunde auf die andere konnte sie ihren linken Fuss nicht mehr belasten und sie verspürte auch schreckliche Schmerzen auf der rechten Brustkorbseite beim Husten. Ergänzen muss ich noch, d. das Fieber die ganze Zeit zwischen 37,2 und 38,9 hin und her sprang.

Meine Frau wollte jedoch d. Wochenende zuhause verbringen und nicht schon wieder im Spital. Nachdem die Schmerze allerdings immer schlimmer wurden, setzte ich sie an diesem Montag ins Auto und wir waren wieder im Spital.
Nach einer Erstuntersuchung stand folgendes mit ziemlicher Sicherheit fest:

1) weitere Thrombose im linken Waden
2) Verdacht auf Lungenembolie

Am Nachmittag, nach EKG, CT, Röntgen, Derma,... stand fest, sie hätte tatsächlich Lungenembolie und eine weitere Thrombose, und natürlich Aufnahme im Spital.

Für Donnerstag wäre auch d. Setzen ein Port a Cath geplant gewesen und am Freitag der 3 Zyklus. Beides wird jetzt natürlich verschoben, dafür Therapie mit Verbänden, Sauerstoff, Bettruhe, Antibiotika, Schmerztabletten, etc., etc......

Meine Frau ist grundsätzlich eine Kämpferin und sehr starke Persönlichkeit, momentan kommt sie aus dem Zweifeln, d. die Situation jemals wieder besser werden könnte nicht heraus, beginnt auch, nachdem es ihr jetzt seit langem sehr schlecht geht an allem andern zu zweifeln.

So nun bin ich fertig und hoffe, d. ich euch mit diesem langen Beitrag nicht allzu genervt zu haben und natürlich hoffe ich für meine Frau, endlich einmal ein kleines Erfolgserlebnis zu haben, und wenn es nur ist, ein paar Tage Fieberfrei zu sein (ist auch ihr grösster Wunsch).

[Mirilena]

Das tut mir leid, dass deine Frau so viel durchmachen muss und immer wieder solche Hiobsbotschaften erhält. Es ist ja schon schlimm genug, sich mit der Diagnose Krebs auseinanderzusetzen. Da braucht niemand all diese fiesen Begleiterkrankungen und Komplikationen, die eintreten können. Ich kann verstehen, dass es dich und deine Frau an den Rand der Verzweiflung bringt. Aber ihr müsst irgendwie durchhalten! Es werden hoffentlich auch wieder bessere Zeiten kommen! Mein Vater hatte Lungenkrebs sowie Knochenmetastasen und kurz nach der Diagnose setzte sich die Maschinerie in Gang. Es war grauenhaft, denn er bekam nachts auch Fieber und hatte schreckliche Schmerzen - Lungenentzündug. Ab ins Krankenhaus. Nach Behandlung mit Antibiotika kam gleich der nächste Knaller. Pleuraerguss. Es folgte eine OP, Drainagen wurden gelegt und mein Vater musste 5 Wochen nonstop im Krankenhaus liegen. Das hat ihm das letzte bißchen Lebensmut geraubt. Dabei haben wir ihn daheim so schön wieder aufgepäppelt (er hatte extrem viel Gewicht verloren). Es folgten Monate, da es ihm rein von außen betrachtet relativ gut ging (wenn man das überhaupt so sagen darf bei einem solchen Krankheitsbild), doch aufgrund seiner Depressionen konnte er diese Zeit nicht wirklich genießen. Hast du mal überlegt, ob es deiner Frau helfen könnte, wenn sie das Gespräch mit einem/r Psychoonkologin/en sucht? Dann braucht sie auf niemanden Rücksicht nehmen und kann alles, was sie bedrückt loswerden. Ich denke, es wäre gut, wenn sie sich dort öffnen und Hilfe holen könnte. Vielleicht wäre das auch für dich ein guter Anlaufpunkt?

Ich drücke euch fest die Daumen, dass deine Frau jetzt mal gute Nachrichten erhält und fieberfrei bleibt!!!
Liebe Grüße
Miriam

[zoarta]

Hallo ihr Lieben,

wollte nur den aktuellen Stand und die Ereignisse der vergangenen Tage kurz schildern.

Subjektiv fühlt sich meine Frau etwas besser, d.h. sie kann schon wieder alleine, mit einem mobilen Sauerstoffgerät auf die Toilette gehen, war am Osterwochenende stundenweise zu Hause und hat nur mehr geringe Schmerzen im Brustbereich.

Diese subjektive Freude und ihre Psyche wurden jedoch durch folgende Erlebnisse wieder stark ins Negative beeinflusst:

1) beim Versuch den Port zu setzen, brach der Chirurg nach über 1,5 Stunden ab, da er keine Möglichkeit sah, die Vene zu erwischen. Er sagte ihr allerdings, d. man es ein bis zwei Tage später auf der anderen Seite versuchen würde.
2) Meine Frau fieberte diesem 2 ten Versuch entgegen, wurde jedoch am nächsten Tag vom Chirurgen wieder auf den Boden geholt, da er ihr mitteilte, d. auch auf der anderen Brustseite keine Möglichkeit bestünde.
Meine Frau war am Boden zerstört, und war kaum zu beruhigen.
3) Ihr Onkologe machte jedoch einen weiteren Termin aus, um einen fixen Zugang über den Oberarm zu legen. Nächste Niederlage, da im linken Arm, wo der Zugang geplant war, keine Vene mehr intakt war. Meine Frau erzählte mir von einem kaum zu stoppenden Weinkrampf, bis der Chirurg ihr sagte, d. er es am Rechten Arm versuchen wolle. Nach Angaben meiner Frau, stiess sogar der Chirurg einen Freudenschrei aus, nachdem er, im ursprünglich durch Thrombosen schlimmer betroffenen Arm eine tiefliegende, intakte Vene fand, und den Zugang binnen 2 Minuten erfolgreich eingesetzt hatte.

Dieser Zugang wird zwar nicht ewig halten, aber immerhin.

Jetzt gehts wahrscheinlich morgen, nach ziemlich langer Chemopause durch ständige Zusatzkrankheiten mit der Therapie weiter, und wenn alles gut geht, darf ich Sie am Mittwoch eventuell wieder mit nach Hause nehmen!!!

Ich hoffe so, d. die folgende Chemo besser verträglich und die Nebenwirkungen ertragbarer für sie sind, um ihr auch endlich wieder ein gewisses Gefühl der Beständigkeit, Lebensfreude und vor allem ein gewisses Ziel im Leben zu haben.

[zoarta]

Hallo wieder einmal,

und wieder einmal muss ich ein Update machen. Christa hat am 09.04.13 ihre 3 Chemo (Carboplatin/Vinorelbine) bekommen und soviele Magen und Übelkeitstabletten damit nur ja keine Übelkeit aufkommen möge. Sie war danach auch fröhlich und heilfroh, lt. Ärzten am 11.04 nach Hause zu dürfen. Am 10.04 fing sie wieder an zu husten, und alleine der Weg zum WC mit dem mobilen Sauerstoff viel ihr fürchterlich schwer und erschöpfte sie.
Am 11.04 ging es wirklich nach hause und sie war zumindest für ein paar Stunden glücklich. Am Abend ging es ihr dann wieder Lufttechnisch schlechter und sie fing an über Schmerzen in der Rippengegend zu klagen, schob dies aber auf die Chemo und die fallende Anzahl der weissen Blutkörperchen. Von Freitag auf Samstag in der Nacht wurden die Schmerzen und die Kurzatmigkeit unerträglich. Hinzu kamen noch Panikattaken und Weinkrämpfe. Trotzdem hielt sie tapfer bis Samstag Nachmittag durch und sagte es wird schon wieder. Nichts wurde wieder, also am Samstag nach knapp 2 Tagen zu Hause wieder ins Spital, wo Luft zwischen Lungen und Rippenfell festgestellt wurde, was einen Pneu der rechten Lungenhälfte zur Folge hatte und sie ein Schläucherl eingesetzt bekam. Kurzfristig trat bei ihr Besserung auf. Am Montag nach dem Kontrollröntgen wurde keine Besserung erkannt, und somit ein Absauggerät angeschlossen. Donnerstag wurde nichts merh abgesaugt, ihr ging es besser und d. Gerät wurde entfernt. Freitag neuerlicher Teilpneu und wieder anderes Gerät.
Christa fällt jetzt, verständlicherweise die Decken auf den Kopf, ist psychisch bereits am Tiefpunkt weil nichts besser wird, alles, sei es nur die kleinste Bewegung föllig erschöpft und jetzt auch noch die Mitteilung, d. die Chemos nichts geholfen haben.

Ich bin momentan auch schon so weit, d. ich mich zwingen muss, ihr gegenüber, zumindest gewisse Zeit positiv zu bleiben, weiss aber nicht wielange ich dies noch aushalte.

Trotzdem vielen Dank fürs zuhören und allen Betroffenen viel Kraft und Geduld

[zoarta]

Hallo liebe Leser,

bevor ich die Leidensgeschicht meiner Frau weitererzähle, möchte ich euch mitteilen, d. meine geliebte Christa am 30.05.2013 ihren Frieden gefunden hat.

Die Behandlung des Pneus dauerte über 4 Wochen. Gegen Ende d. Spitalsaufenthaltes musste sie langsam gehen lernen, und noch dazu verzweifelt auf die vermeintlich letzte Chance "Afatinib Tabletten" warten, da lt. Onkologen keine weiteren Chemos mehr zielführend wären. Trotz sehr schlechtem Allgemeinzustand, fand meine Frau immer wieder die Kraft um uns aufzubauen und auch ihre ganze restliche Hoffnung in die Tabletten zu setzen. Am 13.05.2013 durfte ich meine Frau dann auch aus dem Spital inkl. der neuen Tabletten holen. Unser Glück dauerte allerdings nur 3 Tage, da sie dann fürchterlichen Durchfall, Schmerzen im Bauch, vermehrte Panikattacken und fast keine Luft (trotz Sauerstoffdauerbehandlung) bekam. Also wieder ins Spital. Hier dauerte es 2 Tage, bis die Ärzte uns mitteilten, d. sie einen Virus eingefangen hätte und die Afatinibtherapie fortgesetzt werden konnte. Diese Diagnose bekam sie am 19.05.2013, also an ihrem 49 ten Geburtstag. Sie sagte noch, d. ist zwar ein kleiner Trost, jedoch wäre es trotzdem der besch.....te Geburtstag in ihrem Leben, und sie hätte Angst, d. es der letzte wäre. Eine Woche lang schwankte ihr Befinden zwischen fürchterlich und leichter Hoffnung auf Besserung. Am 26.05 wurde ich dann vom Spital angerufen und mir wurde mitgeteilt, d. meine Frau aufgrund der Panikattacken in der Nacht und ihrem schlechten Allgemeinzustand auf Morphium als Schmerzmittel umgestellt würde, und ich doch bitte in Spital kommen solle. Ich muss dazusagen, d. ich jeden einzelnen Tag den meine Frau im Spital war, zumindest 1 Stunde bei ihr verbracht habe.
Im Spital teilte mir die Oberärztin mit, d. es sehr schlecht aussehe, und sie glaube, dass meine Frau in ihrem 48 Stunden Dienst versterben werde. Da mein Schatz jedoch eine absolute Kämpferin war, belehrte sie auch die Ärztin eines Besseren, und kämpfte, schlussendlich vergebens noch weitere 5 Tage, bis sie den Kampf verlor. Die letzte Nacht durfte ich bei ihr Zimmer verbringen und bin unendlich froh darüber, zumindest noch ein paar Stunden ihre Nähe gespürt zu haben.

Allen Angehörigen, Hinterbliebenen und Betroffenen wünsche ich Kraft, Geduld, Verständnis für den Erkrankten und ganz viel Zeit mit dem Kranken verbringen zu können.

Ich liebe Dich mein Schatz und weiß d. es dir jetzt gut geht. Nur dieser Gedanken hält mich aufrecht und gibt mir Hoffnung.

Dein Mandi Rudi

[zoarta]

Hallo Moni,

vielen Dank für deine Anteilnahme.

Du hast vollkommen Recht, d. man sich Zeit für sich selbst nehmen muss. Ich habe diese Zeit vom Todestag meiner Frau bis heute auch gebraucht um darüber schreiben zu können.

Ich habe eben deine Gedanken und Gefühle im Forum für Hinterbliebene gelesen, und bin zu tiefst berührt, da ich in deinen Gefühlen und Gedanken mich selbst wieder finde.

Ich wünsche auch dir weiterhin viel Kraft und alles liebe aus Wien

Rudi

[sygra]

Liebe Rudi,

auch von mir mein aufrichtiges Beileid. Es tut mir so leid das auch du einen geliebten Menschen, deine Christa, an diese Krankheit verloren hast. Für uns als Hinterliebene heißt es nun mit der unendlichen Trauer umzugehen, den Verlust zu ertragen und trotzdem den Weg des Lebens, auch für unsere Lieben, weiter zugehen.
Auch meine über alles geliebte Mama ist am 30.05.2013 für immer gegangen. Sie hat so tapfer gekämpft, so viel ertragen müssen, und trotzdem verloren. Es ist so verdammt schwer das zu verstehen, warum nur konnte man ihr nicht helfen.
Nun müssen wir ohne unsere Lieben weitermachen, jeder Tag, jede Stunde, jede Minute ist ein Kampf, aber wir müssen es schaffen und hoffen das der Tag kommt wo man ein Mittel findet um diese Krankheit zu besiegen.

Es bleiben die schönen Erinnerungen, Geschichten und Erlebnisse, die Zeit die wir mit unseren Lieben verbringen durften, das kann uns niemand nehmen.

Jede Träne die wir weinen, ist eine Träne der Dankbarkeit und es werden noch viele Tränen geweint werden, aber irgendwann werden wir auch wieder lachen müssen und auch können und daran sollten wir glauben.

Ich wünsche Dir ganz viele Kraft .
sygra

[zoarta]

Liebe Sygra,

vielen Dank für Deine Anteilnahme und die netten Worte. Auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid für den schmerzlichen Verlust Deiner Mama ausprechen.

Ja es tut weh, sogar verdammt weh, aber wir müssen weiter funktionieren und irgendwann in einen normalen Tagesablauf mit allen Für und Wider zurückfinden. Ist auch sicher im Sinne unserer lieben Verstorbenen.

Ich wünsche Dir viel Kraft um mit diesem schmerzlichen Verlust umgehen zu lernen.

LG Rudi

[Schnapper82]

Herzliches Beileid auch von mir.
Wir haben den Krebs im Jahre 2007 bei meiner Mama einmal besiegt...zumindest dachten wir das und dieses Jahr im Juli kam der Rückschlag. Diesmal kein nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom, sonder ein kleinzelliges, welches schon weit gestreut hat und auch bereits extremst gewachsen war.

Meine Mum hat den ersten Zyklus CISPLATIN/ETOPOISID überstanden und bekommt den zweiten Zyklus ab 01.08, wenn ihr Allgemeinzustand okay ist.
Ich habe einfach nur Angst vor all dem was kommt.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Stärke...in Gedanken sind viele bei dir!!!

[zoarta]

Hallo Schnapper82,

auch dir vielen Dank für deine Anteilnahme.

Es freut mich, d. deine Mama die 1 Chemo gut überstanden/vertragen hat. Es ist ganz, ganz wichtig für ihre und natürlich auch deine Psyche etwas positives in dieser schlimmen Zeit zu erfahren. Bitte sag deiner Mama, d. ich ihr, und natürlich dir viel Kraft, gute Gedanken und Durchhaltevermögen wünsche.

Also alles Liebe und nochmals Danke für die Anteilnahme

Rudi

PS: Erinner deine Mama immer daran bei den Chemos sehr viel zu trinken!!!!