Chemo nicht gegriffen was nun ?

[jürgen2006]

Hallo bin neu hier und frage mal nach ob hier jemand ist bei dem die Chemo mit cisplatin und nivorelbin nicht angeschlagen hat. Bei mir wurde im März dieses Jahres durch Zufall ein Rundherd im oberen linken Lungenlappen festgestellt. Stadium sT1 , pN0 , cM0 . Aber die ganzen Voruntersuchungen zogen sich lange hin. Ende Mai wurde die chemo begonnen. Es wurde nicht operiert weil 1 Lymphknoten befallen war. (0,2 mm). Also erst neoadjuvante chemo vor weg. Nach der 2 chemo eine ct. Daraufhin wurde die chemo abgebrochen. Der Tumor zeigte keine Veränderung. Nicht grösser aber auch nicht kleiner. Nun wieder warten auf Ergebnis der tumorkonferenz . Es läuft auf eine OP aus. Ich bin der Meinung wenn sie gleich nach fund operiert hätten wäre ich nicht so weit wie jetzt.Nun bin ich im Stadium cT1 , pN2 ,cM0
:IIIA. Mir ist zum heulen aber ich werde kämpfen. Welche Möglichkeiten außer OP habe ich noch?. Welche chemo käme noch in frage?. Ich hab mich nie mit diesen Thema befasst und wäre für jede Antwort dankbar. So schnell kann das leben zu ende gehen. Die Ärzte haben mir mit dem Abbruch den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich danke euch im voraus für jede Antwort.

[PeterBoe]

Hallo, Jürgen,

ich kann gut verstehen, dass Du jetzt sehr niedergeschlagen bist.

Dass eine Chemo nicht so anschlägt, das ist kein Wunder; schliesslich ist jeder Krebs ein bischen anders als der andere. Eine neoadjuvante Therapie macht man ja nur, weil dabei eine gute Chance (aber leider keine Garantie!!) besteht, dass der Tumor schrumpft und dass man dann bei einer späteren OP weniger rausschneiden muss.
Bei meinem Darmkrebs da waren die Chancen ganz gut: 40% Wahrscheinlichkeit dass er ganz weg geht (trotzdem würde aber operiert), nochmal 40% dass er schrumpft und nur 20% dass er nicht anspricht. Ich hatte dann wenigstens den Schrumpf.
Wenn sich aber bei Dir nichts verbessert hat, dann hat es auch keinen Sinn Dich weiter mit dem Zeug vollzupumpen.

Mit dem scheinbar "schlechteren" Status nachher, lass Dich nicht bange machen; bei mir ist bei jeder neuen Untersuchung auch oft etwas anderes herausgekommen.

Wegen der Art der Chemo: da gibt es die sog. "regionale" Chemo, bei der das Krebsmedikament nicht über die Armvene oder so eingegeben wird, sondern ein extra Zugang gelegt wird (im Fall der Lunge eine Vene am Hals), die sofort in den kleinen Lungenkreislauf des Kreislaufssystems geht. Damit kann die Chemo sehr konzentriert in dem Organ wirken, wo sie gebraucht wird und wird nicht im Körper verdünnt bevor es in der Lunge ankommt.
Die Methode ist zwar hammerhart, aber ich finde, irgendwie auch logisch und erfolgversprechend.
Sie wird leider nur von wenigen Kliniken in Deutschland angewendet; das von-Hess-Krankenhaus in Hammelburg/Rhön ist eines davon. Musst vielleicht mal googeln und Dich schlau machen?

Daumendrück
von Peter

[Gabrieleli]

Hallo Jürgen,

Bist du eigentlich zufrieden da wo du im Moment betreut wirst?
Ich kenne die genauen Hintergründe nicht, aber ich finde es gewagt bei solch einem Befund nicht sofort zu operieren. Ich selber hatte ganze Lymphknotenberge und bin mit T2 trotzdem beim ersten Mal erfolgreich operiert worden.
Auch die Chemo solange rauszuziehen bis sich der Befund so verschlechtert hat, hört sich nicht richtig an.
Aber wie gesagt, ich kann auch nicht behaupten es ist nicht richtig gelaufen da ich natürlich kein Arzt bin und nicht weiß welche Hintergründe es für dieses Vorgehen gegeben hat.

Wenn ein Tumor sich nicht verändert hat, also nicht größer geworden, wird das im allgemeinen NICHT als Versagen gewertet, denn Ziel ist es die Krankheit aufzuhalten. Natürlich ist es immer besser wenn sich der Tumor verkleinert oder sogar ganz wegschrumpft. Das wünscht sich wohl jeder.

Du hast die Möglichkeit dir in einem guten Haus dem du Vertrauen kannst eine zweite Meinung zu holen. Ich würde das so schnell wie möglich machen das es nicht noch zu weiteren Verzögerungen kommt.

Ich finde auch bei deinem jetzigen Befund eine OP immer noch für sinnvoll, er ist ja noch nicht riesig. Aber wie gesagt, ich bin kein Arzt. Und Chemos gibt es eine Menge, dazu Leitlinien und das wird dir ein guter Onkologe alles besser erklären als ich es jetzt hier könnte. Das wäre nur ein Schuß ins Blaue.

Versuche anderweitig Hilfe zu bekommen, eine weitere Meinung und so schnell wie möglich Therapie / OP damit Möglichkeiten nicht vergeudet werden.

Alles Gute dir
Gabriele

[The Witch]

Ich schließe mich Gabrieles Frage nach der Betreuung an - das ist nämlich mehr als ungereimt.

Zitat von jürgen2006

cT1 , pN2 ,cM0

Woher soll das pN0 bzw. pN2 kommen, wenn nicht operiert wurde? Das "p" bedeutet, dass die Lymphknotenmetastasen pathologisch gesichert sind. Wie soll das gehen, wenn nicht operiert wurde? Und das vorangestellt "s" im ersten Staging erschließt sich mir auch nicht, das mag aber eine wissenslücke bei mir sein.

[örangyal]

Hallo Jürgen !

Nach lesen Deines Beitrages war ich auch reichlich irritiert und habe nicht verstanden, warum als erste Maßnahme eine Chemo erfolgen sollte.

Auch bei mir wurde im März 2013 nach einer Thoraxprellung zufällig ein Rundherd diagnostiziert. Und dieser hatte bereits T2 Grösse (also grösser als 4 cm ), alles lief schnell auf eine OP hinaus, ein PET - CT sollte dann letzte Klarheit bringen, wobei laut Chefarzt ein evtl. Lymphknotenbefall auf der Tumor - Lungenseite nicht hinderlich wäre, wohl aber dann , wenn sich auch im anderen, unauffälligen Lungenflügel befallene Lymphknoten zeigen würden.

Zum Glück gab es weder links noch rechts befallene Lymphknoten und ich wurde nach dem PET - Ergebnis ziemlich zügig operiert.

Da muss ich Gabriele recht geben mit ihrem Hinweis, dass Du Dir dringend eine ärztliche Zweitmeinung einholen solltest.

Ich selbst hatte mich im Vorfeld rundherum informiert ( u.a. auch hier im Forum ) und mitbekommen, dass eine neoadjuvante Chemo erst ab T3 ( also ziemlich grossen Tumoren ) eingesetzt wird, um eine OP zu ermöglichen.

Deshalb meine Irritation, zumal auch The Witch weitere Ungereimtheiten angeführt hat.

Bei meiner stat. Behandlung im Berliner Behring - Krhs ( es waren im April 8 Tage für alle erforderlichen Untersuchungen, im Mai dann 15 Tage wg. OP ) hatte ich stets das Gefühl und den Eindruck, von einem sehr kompetenten und erfahrenen Ärzteteam umgeben zu sein.
Meine Mitarbeit als Patientin war in Form eines sofortigen Rauchstopps gefragt, alles andere wollte dann das Ärzteteam erledigen. Die Zusammenarbeit hat geklappt.

Und ich wurde stets durch alle beteiligten Ärzte über sämtliche Schritte gut informiert, allerdings hatte ich selbst meistens einen Sack mit Fragen in den Gesprächen dabei.

Viel Glück und Gruss, örangyal

[caroline67]

Hallo Jürgen,
auch ich kann mich den anderen nur anschließen, auch bei mir wurde ein Rundherd im linken oberen Lungenlappen festgestellt und auch Lympfknoten waren befallen. Man hat mir als erstes den oberen Lungenlappen entfernt und anschließend eine Chemo mit Cisplatin und Vinorelbin über 4 Monate verabreicht. Ich rate dir dringend eine Zweitmeinung einzuholen denn mit der Warterei verlierst dur nur wichtige Zeit.
Liebe Grüße Caroline

[jürgen2006]

Hallo gabriele
Danke für deine Worte.Ich hab eine Mail an das UK Hamburg geschickt und hoffe das ich bald Antwort erhalte.

Mein Name ist Jürgen Giera und ich bin 54 Jahre alt. Bei mir wurde im März dieses Jahres ein Rundherd links Oberlappen festgestellt.

Durch zufall. Ich wurde daraufhin ins Klinikum Lippe eingewiesen. Dort wurden eine Bronoskopie gemacht und Röntgen plus Lungenfunktionstest.

Nach 4 Tagen Entlassung. 2 Tage später Anruf aus der Klinik. Die Ärztin meinte das es sich um einen Tumor handelt der so schnell wie möglich entfernt werden sollte. Sie hätte schon einen Termin beim Chirurgen gemacht. Das war am 13.3.2013. Diagnose Bronchialkarzinom. Stadium cT1 , cN0 , cMx.

Der Chirurg meinte es müßten noch Untersuchungen gemacht werden wie PET-CT , MRT Kopf , Skelettzinti. Dieses Untersuchungen zogen sich über 4 Wochen hin. Als alles vor lag meinte er das er noch eine Videoassistierte Mediastinoskopie machen wolle. Nach diesem Ergebnis wurde ein Lymphknoten gefunden wo etwas nachweisbar ist. (ein befall von 0,2 mm ). Darauf hin sagte er die OP ab. Es solle nun eine neoadjuvante Chemotherapie gemacht werden. Ich wurde am 23.4.2013 der Tumorkonferenz vorgestellt. Wieder Entlassung am 22.4.2013. Also fing ich im Mai mit der chemo an. Jetzt im Juni vor einer Woche wurde die chemo abgebrochen nach dem 2 Zyklus. Der Tumor ist nicht kleiner geworden aber auch nicht größer. Heute am 19.6 werde ich erneut der Tumorkonferenz vorgestellt. Am 21 erfahre ich ob ich operiert werde oder nicht. Mittlerweile habe ich Stadium cT1 , pN2 , cM0.:IIIA Ich habe das Vertrauen in das Klinikum Lippe fast verloren. Ich bin der Meinung das sofort operiert hätte sollen. Ich stehe wieder am Anfang. Es sind jetzt über 3 Monate her seit fund. Bin ich überhaupt richtig in dieser Klinik frage ich mich.
Mal sehen wie die Antwort ausfällt. Aber ich kann doch nicht noch länger warten. Es muß doch nun so schnell wie möglich was passieren. Sonst fängt der Tumor noch weiter an zu streuen. Dann brauch ich auch garnichts mehr zu unternehmen. Ich geb jetzt schon den Ärzten die schuld. Was vielleicht zu unrecht. Aber diese Verzögerungen . Als wenn sie selber nicht wüßten was sie tun sollen. Ich versteh es nicht mehr. Und es macht mich kaputt.
Danke euch allen für eure Antworten und netten Worte.

[Brummer]

Hallo Jürgen,

bei mir wurde im Oktober 2012 auch ein Adenokarzinom diagnostiziert, und zwar Stadium IIIA (T1 N2 M0). Da mit N2 zentrale Lymphknoten (Gewebeproben bei starrer Bronchoskopie) befallen waren, wurde bei mir auch erst Chemo und Bestrahlung durchgeführt. Laut Onkologin hätte man die Erfahrung gemacht, dass bei einem N2-Status Chemo und Bestrahlung vor der OP die Gefahr der Streuung verringern würde. Habe ich geglaubt, da die Onkologin über 20 Jahre an der Lungenfachklinik tätig ist und ich das Vertrauen aufgebracht habe.

Nach 4x Chemo mit Carboplatin/Alimta und 33 Bestrahlungen ergab das CT auch optisch keine Veränderung von Tumor und befallenen Lymphknoten. Da war ich auch sehr enttäuscht. Nach erneuter Bronoskopie im April wurde ich aber Mitte Mai operiert. Der histologische Befund nach der OP sagte aus, dass das aktive Tumorgewebe noch 1,2 cm betrug, die zentralen Lymphknoten (Nummer 4) Tumorfrei waren und sich in zwei zentralen Lymphknoten (Nummer 7) noch Mikrometastasen befanden.


Optisch waren aber auch die bei Erstdiagnose befallenen Lymphknoten Nummer 4 und 7 weiterhin vergrößert. Laut den Ärzten lässt die Größe nicht unbedingt auf ein Nichtwirken schließen. Ob es was gebracht hat, werden die Nachuntersuchungen ergeben, will auf jeden Fall kein Rezidiv.

Warum aber die Chemo bei Dir nach 2 Zyklen bereits abgebrochen wurde, würde mich brennend interessieren. Vielleicht holst Du Dir wirklich eine Zweitmeinung ein. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute!!!

GLG, Gerda

[jürgen2006]

Hallo The Witch
Ich muß mich entschuldigen. Ich hab was durcheinander gebracht. Aber ich bin im Moment durch den Wind. Anfang Stadium war cT1 ,cN0 , cMx .
Ich hatte vergessen zu erwähnen das bei mir ende April eine Videoassistierte Mediastinoskopie gemacht wurde. Dabei wurde eine Dissektion der Lymphknotenstation Pos. 7 , Lymphknoten-PE der Station 4r , 4l , 2l .
Lymphknotenmetastase der Pos. 4 li max.0,2 cm durch ein gut differenziertes Adenocarcinom. Daher das pN2.
Der EGFR-Status des Adenokarzinom ist in allen Berichten als nicht bekannt angegeben. Ich entschuldige mich noch mal bei allen die sich irritiert wurden durch mein durcheinander.
Vielen dank für deine Antwort. Heute ist eine weitere Tumorkonferenz wegen mir. Werde Freitag das Ergebnis bekommen. Ich hoffe und bete das sich jetzt nach der missglückten chemo endlich was tut. Die zeit rinnt durch meine Finger und ich kann nichts tun. Wenn ich eine Zweitmeinung einhole wird noch mehr zeit verstreichen. Und ich hab das gefühl das ich diese zeit nicht mehr habe. Ich melde mich noch mal wenn ich Freitag den 21.6 das Ergebnis bekomme. Einen tag nach meinem 54 Geburstag. vielleicht bringt mir das ja Glück und es tut sich jetzt was.
Euch allen danke. Und bleibt alle wenn irgend möglich noch lange gesund.

[jürgen2006]

Liebe Gerda
Du hattest fast die gleiche Diagnose wie ich. Ich wünschte ich hätte so eine Onkologin wie du sie hast. Ich wünsche dir das alles weiter so gut läuft bei dir.
Nun was dich brennend interessiert. Letzt Woche bei der stationäre Chemo.
Am morgen vor der Chemo wurde eine T gemacht. Auf Staion wurde ich anschließend an den Tropf gehangen. Es folgt vor der chemo immer eine Wässerung. Während diese durch lief kam die Visite. Der Oberarzt sagte zu mir wenn die CTzeigen würde das die 2 Zyklen keine Veränderungen gebracht haben würde er die chemo abbrechen. Es würde kein sinn machen wenn sie mir das gift weiter geben würden. Kurz darauf kam die Ärztin und sagte wir brechen ab. Sie würden bei der nächsten Tumorkonferenz entscheiden wie es weiter geht. Sie meinte noch das der Oberarzt mit mir sprechen würde. Da war es 12 Uhr Mittag. Würden sie auf Station in der Sitzecke warten?. Denn es wartet bereits der nächste Patient auf ein Bett. Ich wartete dort mit meiner frau bis 16uhr. Dann wurde es mir zu bunt. Ich fragte die schwester ob der Arzt noch käme. Der wäre schon gegangen. Und die Stationsärztin war auch nicht mehr da. Dann gab sie mir den Entlassungsbrief und wünschte mir noch alles gute. Ich war total geschockt und genervt zugleich. Niemand war mehr da der meine Fragen beantwortet hätte. Und Fragen hatte ich noch eine menge. Mein Hausarzt meinte das wir jetzt erst die Tumorkonferenz abwarten müssten. Die war heute. Ergebnis bekomme ich Freitag.
Das ist was ich dir zum Abbruch sagen kann. So gut wie gar nichts. Denn ich weiß auch nicht mehr. Du glaubst nicht was ich im Moment durch mache. Aber ich glaub du weißt es da du selbst erkrankt bist. Du kennst die Ängste die mann durch macht. Mittlerweile sitze ich nur zu hause rum und alles dreht sich bei mir im Kopf nur um den Krebs. Da wird man langsam verrückt.
Vielen dank dir. Alles liebe.
Jürgen

[bettinaco]

Lieber Jürgen,

das ist furchtbar, was du da durchmachst, und tut mir sehr leid.

Ich kann das medizinisch nicht beurteilen, aber ich hab mal nachgesehen: Das Klinikum Lippe ist kein von der Krebsgesellschaft zertifiziertes Lungenkrebszentrum. Das macht mich ein bisschen misstrauisch.

Die Liste findest du hier:

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,123705.html

In deiner Nähe ist jedenfalls Essen, wo mein Mann sehr erfolgreich behandelt worden ist, und Hemer, über deren Kompetenz ich auch Gutes gehört habe.

Ich würde dir raten, dir rasch eine zweite Meinung einzuholen.

Alles Gute
Bettina

[Smanu]

Lieber Jürgen,

ich lese mit schrecken was du durchmachst. Auch ich würde dir dringend raten, sofort, und damit meine ich eigentliche lieber heute als morgen, in ein anderes Krankenhaus zu wechseln. Ich hatte ein ähnliches Erlebnis und wurde im ersten KH als Krebsfrei entlassen, es wäre nur eine Lungenentzündung. Mein Onkologe schicke mich aber Gott sei Dank zum einholen einer Zweitmeinung in ein Lungenfachzentrum. Hätte ich dem ersten KH geglaubt würde ich schon nicht mehr Leben.

Über Hemer hört man nur gute Sachen. Ich glaube da könnte dir Witch auch was dazu erzählen. Ich würde nicht auf den Hausarzt oder das KH hören und irgend eine Konferenz von unkompetenten Leuten abwarten, sondern morgen die vorhandenen Unterlagen zusammenpacken und in ein Lungenfachzentrum gehen und mir eine Zweitmeinung holen. Das bischen Zeit das du dadurch verlierst ist jetzt auch schon wurscht. Und normalerweise hörst du da schnell etwas.

Ich wünsche die alles Gute
Manu

[bettinaco]

Lieber Jürgen,

eines noch: Natürlich sollte es schneller gehen als bisher. Aber da es ein Adeno ist, brauchst du nicht ganz panisch zu sein. Im Normalfall wächst das langsam, so dass ein bisschen Verzögerung nicht ganz so schlimm ist. Zeit für eine zweite Meinung hast du.

Liebe Grüße
Bettina

[The Witch]

Zitat von jürgen2006

Hallo The Witch
Ich muß mich entschuldigen. Ich hab was durcheinander gebracht. Aber ich bin im Moment durch den Wind. Anfang Stadium war cT1 ,cN0 , cMx .
Ich hatte vergessen zu erwähnen das bei mir ende April eine Videoassistierte Mediastinoskopie gemacht wurde. Dabei wurde eine Dissektion der Lymphknotenstation Pos. 7 , Lymphknoten-PE der Station 4r , 4l , 2l .
Lymphknotenmetastase der Pos. 4 li max.0,2 cm durch ein gut differenziertes Adenocarcinom. Daher das pN2.
(...)

Das sieht dann allerdings anders aus. Aber: Dieser "neue" Befund heißt nicht, dass sich dein Zustand verändert oder verschlechtert hätte. Die ursprünglichen, mit "c" bezeichneten Angaben heißen nichts anderes, als dass - soweit es mit bildgebenden, nicht-operativen Methoden, beurteilbar war,- die Annahme gemacht wurde, die Lymphknoten seien frei. Das hat sich dann bei der Mediastinokopie mit Probenentnahme als nicht zutreffend herausgestellt. Für den bei dir vorliegenden Befund sehen die Leitlinien die Möglichkeit einer Chemotherapie vor der Operation (sofern von der Lage des Tumors her das möglich ist) vor - und zwar in Form von zwei bis vier Zyklen. Soweit ist also alles bisher nach Plan gelaufen bei dir. In den Leitlinien (Langfassung) kann man auch nachlesen, dass diese vorherige Chemotherapie nur in 30% bis 60% der Fälle - je nach Studie - überhaupt zu einem Rückgang führt. Bis hierher also weiter nichts Schlimmes. Und wie Bettina bereits sagte: Ein Adenokarzinom wächst nicht sondrlich schnell.

Aber: Ich würde an deiner Stelle in der Tat das Krankenhaus wechseln - und zwar ganz dringend. Die brüsten sich damit, Spezialisten für alle Formen von Krebs zu sein - und das ist meiner Meinung nach schlicht und einfach unseriös. Andererseits haben sie aber offenbar noch nicht davon gehört, dass die Klassifikation "cMx" überholt ist und schon länger nicht mehr verwendet werden soll. Die besten Alternativen hat dir Bettina genannt.

[jürgen2006]

Liebe Bettina und Manu
Danke euch. Ihr macht mir Mut. Ich hab mich über Hemer über Internet erkundigt und bin erstaunt über die Klinik. Sie scheint mir mehr als gut. Morgen früh gleich werde ich mir einen Termin geben lassen.Ich werde ihnen sagen das es schnell gehen muß. Denn das Vertrauen zum Klinikum Lippe hab ich verloren und hab nur noch Angst davor mich dort doch noch operieren lassen zu müßen.
Es wird auch zeit . Mein Husten wird von tag zu tag schlimmer. Nachts wache ich schweiß gebadet auf. Auch die luft wird knapper.Ich halte euch auf den laufenden wenn ich mehr weiß.
Bis dann und danke euch.
Jürgen