Leben zwischen Hoffnung und Angst

[Tanja L.]

Guten Morgen zusammen

Vera
Tut mir leid zu lesen...schlimm, was du und auch deine Mama an Gefühlen jetzt wieder durchleben müßt. Dieses Ungewisse ist einfach grausam.
Mit der Galle hat sie schon länger Schwierigkeiten schreibst du... was sagen denn die Ärzte dazu?
Ich drücke euch die Daumen, daß alles gut geht.

Bei uns gibt es leider nichts Gutes zu berichten.
Mein Schwiegervater ist am 13.12.2007 morgens um 7.00 Uhr im Krankenhaus erschienen, zwecks Wechsel des Doppel J (ähnlich wie ein Stent).
Leider ist der Urologe nicht mehr durchgekommen. Diese Geschwulst (was sie ein Myom nannten) ist so verwachsen, daß überhaupt nichts mehr ging.
Er mußte gestern morgen dann letztendlich wieder operiert werden und hat nun einen seitlichen Ausgang. Es ist kein Urostoma, der Schlauch liegt auf der linken Seite und ein Beutel wird mit Klettbändern am Bein befestigt.
Der Urologe sprach davon, daß ein Pflegedienst ins Haus kommen müßte, um die Versorgung zu reinigen und zu pflegen.
Jetzt ist aber da Gott sei Dank meine Freundin, die ja auf der Urologie arbeitet. Sie kommt nächste Woche zu meinen Schwiegereltern und zeigt meiner Schwiegermama wie das geht...so können sie sich wenigstens den Pflegedienst ersparen.
Meine Freundin sagte mir gestern, daß es keine Myome bei Männern gibt!!! Ich habe bisher auch nichts im WWW darüber gefunden... egal...wir müssen jetzt da durch!
Das wirklich schlimme ist, daß dieses "Gewächs" ihm nun auch den Darm mit abdrückt. Also wird mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit auch noch ein Stoma folgen. Hoffem wir, daß es noch eine Weile gut geht.
Am Dienstag fahren mein Mann und ich mit den Schwiegereltern nach Antwerpen. Er möchte den Makrobiotiker wieder aufsuchen... kann aber diese Strecke unmöglich mit meiner Schwiegermama alleine fahren.
Ich denke, wir wechseln uns nun ab mit fahren...das letzte Mal ist mein Schwager gefahren.
Heute morgen wird er entlassen und sie fahren direkt in die Schmerzklinik, weil er auch da keinen Termin mehr vor oder während den Feiertagen bekommen würde.

Liebe Lolle...
ja...wer lesen kann, ist klar im Vorteil . Ich habe es nicht richtig gelesen. Euer Weihnachtsmarkt ist erst.
Ich drücke euch die Daumen. Heute ist der 15.... da sollt ihr doch die Werte bekommen. ich denke an euch..

So, ich werde jetzt frühstücken... die Kinder sind zu Hause. Mußte sie heute von der Schule und dem Kiga fern halten, weil sie mega erkältet sind.

Liebe Grüße

Tanja

[Jelly]

Hallo Tanja,

es tut mir so leid, daß Dein Schwiegervater jetzt mit solchen Komplikationen umgehen muß und Ihr alle letztlich mit ihm. Schön, daß Deine Freundin ihn betreuen kann und möchte, dann hast Du eine Ansprechpartnerin, und Deine Schwiegereltern nicht das Gefühl, es wäre eine total fremde Person, die die Versorgung betreut. Wenn er jetzt noch ein Stoma bekommen muß, herrje, welche Belastung.... nicht wirklich schöne Voraussetzungen für Weihnachten, aber vielleicht schafft Ihr es ja, Euch einige gute Momente zu schaffen, damit Ihr entspannen könnt.

Liebe Lolle,
wie war der Termin in der Klinik, was haben die Gespräche ergeben ?

Liebe Vera,

wie geht es Deiner Mutter heute ?

Mir geht es gut, hab den Schreck mit dem Blechschaden verarbeitet, nun arbeiten Autowerkstatt und Versicherung zusammen, ist alles in die Wege geleitet.

Liebe Grüße an Euch alle und eine dicke Umarmung für Euch !
Jelly

[vera2606]

Hallo ihr Lieben,
komme gerade von der Untersuchung zurück. Bei uns bekommen wir das Ergebnis vom CT immer direkt in einem Gespräch mit dem Onkologen mitgeteilt.
Im Ultraschall hat man bei meiner mama ja nur einen Schatten gesehen. Im CT hat man auch nur einen kleinen hellen Schatten gesehen. Der Radiologe hat diese Stelle nicht weiter beachtet und auch keinen Point gesetzt um die Stelle genauer zu untersuchen. Der Onkologe meint aber er wäre sich fast sicher das dort etwas wäre. Der hohe CEA spreche auch dafür.
Er spricht das CT jetzt nochmal mit dem Radiologen ab und teilt uns dann das Ergebniss nächste Woche mit. Auf jeden Fall ist dort nur diese eine Stelle, wenn überhaupt. Das ist mehr, als wir zu Hoffen gewagt hätten.
Sollte dort etwas sein, hat er uns eine LITT vorgeschlagen. Er meint, damit hätten sie schon sensationelle Ergebnisse erzielt. Wir sollten uns dann mit dem Klinikum Krefeld in Verbindung setzen.
Mehr kann ich also im Moment noch nicht berichten.
Liebe Tanja,
danke für´s Daumendrücken. Meine Mama hat schon seit 30 Jahren einen Gallenstein. Der ist nun mitlerweile auf riesige Dimenionen angewachsen. Der muss irgendwann mal raus. Am Besten die ganze Galle gleich mit.
Du hat ja nichts guten zu berichten. Drücke euch die Daumen, das alles sich alles wieder einigermaßen einpendelt.

Liebe Lolle,
hoffe ihr habt gute Nachrichten.

Liebe Jelly,
ein Blechschaden ist zwar ärgerlich, aber zu reparieren. Also nicht ärgern

Ganz herzliche Grüße an alle
Vera

[Jelly]

Liebe Vera,

Deine Nachrichten lassen ja optimistisch stimmen, es freut mich für Euch, klar, dass der Onko nicht gleich total Entwarnung geben kann, stell Dir mal vor, da wäre was, er spielt es runter und in einpaar Monaten wäre dann alles zu spät, da wird er sich schützen wollen. Gleichwohl eine LITT ist sicher eine Alternative, eine OP ist zwar schwer, aber was raus ist, kann keinen Ärger mehr machen. Ich habe auch aufgrund einer einzelnen Meta die Leber-OP gemacht und seit Sept. 04 ist auch dort nichts mehr nachgekommen, also über zwei Jahre.... vielleicht wäre noch ein MRT zur Abklärung geboten, die Ärzte sind aber mit dem MRT sparsam, weil es doch sehr teuer ist, ein PET-CT würde auch weitere Klarheit bringen, versucht, weitere Untersuchungen machen zu lassen, bevor die Entscheidung für die LITT gefällt wird.

Dennoch, jetzt ist erstmal Weihnachten, genießt die Zeit, Deine Mutter braucht die Zeit für ihre Erholung, liebe Grüße an sie.

Liebe Lolle, bin gespannt auf Deine Nachrichten.

Euch allen liebe Grüße
Jelly

[Jelly]

Ihr Lieben alle,

ich wünsche Euch allen einen schönen 3. Advent. Macht es Euch schön und gemütlich.

Wir werden wieder auf Weihnachtsmärkte gehen, ich mag diese Stimmung und freue mich sehr darauf.

Ganz liebe Grüße !
Jelly

[soshilfe]

hallo ihr lieben!

ich möchte euch ebenfalls einen schönen dritten advent wünschen!

morgen werde ich auch mit meiner tochter noch einmal auf den weihnachtsmarkt gehen - "unter den linden", ist wohl in berlin einer der schönsten weihnachtsmärkte. nur darf ich sie wohl nicht von der hand lassen - wird wieder extrem voll sein. ich hoffe so, ein bisschen in weihnachtsstimmung zu kommen. und mich vor allem ein wenig ablenken zu können.

meine ma hatte am donnertsag ihre letzte bestrahlung und damit verbunden ein abschlußgespräch. ein abschlußgespräch mit einer ärztin, die sie zwei- oder dreimal gesehen hat. es war nicht die behandelnde ärztin. sie kannte nicht einmal mutti`s diagnose. sie wußte auch nicht, dass die nächsten chemos ambulant erfolgen!!! sie wußte gar nichts und mutti hat dann nicht weiter gefragt. ach wäre ich doch nur etwas näher bei meinen eltern....ich mußte leise weinen am telefon, als sie mir das erzählte. ich war sooo wütend und traurig und auch voller angst um mutti. wie kann soetwas sein??? ich könnte schreien. dann ist meine sorge, dass vielleicht nicht die beste chemo angewendet wird, doch berechtigt?!?!?ach, soetwas dürfte doch nicht passieren...

seid lieb gegrüßt
maret

[Jelly]

Liebe Lolle,

ich finde auch, daß es gute Nachrichten sind, wichtig finde ich vor allem anderen, daß Ihr eine ganz positive Einstellung zu diesem Vorgehen habt. Eine Studie ist zwar auch eine Verpflichtung von seiten des Patienten, man muß sich ja auch nach der Chemo in regelmäßigen Abständen Nachuntersuchungen unterziehen, aber ist ja auch positiv für Roger, er wird während der Studie und auch danach intensiv und gut betreut. Die Chemo mit Aufbaupräparaten zur Stärkung des Körpers und der Abwehrkräfte zu begleiten, finde ich eine gute Sache, er gibt ja auch gute Erfahrungen z.B. zur Mistel oder zu Thymusspritzen und dort wird dann genau auf die Chemo und die Verfassung von Roger abgestimmt, ist finde ich eine gute Sache. So möchte ich Euch von ganzem Herzen wünschen, daß die Chemo anschlägt und die "Dinger" auf der Leber verschwinden. Würde mich freuen, wenn Du weiter berichtest.

Liebe Maret,

das Gespräch mit der Ärztin war ja wirklich eine Zumutung, darüber muß man als liebende Tochter ja stink sauer werden, wenn die Mutter so schlecht betreut wird. Vielleicht könnrn Dir ja die Berichte von Lolle einen Eindruck vermitteln, wie man eigentlich mit Patienten umgehen sollte, vielleicht wäre auch Deine Mutter in einer solchen Klinik besser aufgehoben... und die Kasse zahlt die Behandlung ja auch.

Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende !
Liebe Grüße
Jelly

[soshilfe]

Liebe Jelly!

Wir müssen wohl überlegen, wie es weitergeht. Mutti hat genug von Ärzten und Krankenhäusern. Im Moment will sie einfach ihre Ruhe haben. Sie resigniert - das ist schlimm für uns, aber sie rennt ja auch ständig gegen Wände bei den Ärzten...

Und heute ist wieder nicht so ein guter Tag. Meine Ma ist wegen Fieber zum Bereitschaftsdienst gegangen. Eine Kinderärztin hat sie untersucht. Mutti hat Probleme beim Wasserlassen, es kommt nur wenig Urin. Die Ärztin hat sie abgehorcht und abgetastet – nix weiter. Sie hat ein Antibiotikum erhalten. Die Blase ist wohl nicht richtig leer. Hm, ja und??? Ich frage mich, wie man das verschreiben kann, wenn man nicht einmal Urin untersucht hat? Ich dachte, ich höre nicht richtig. Ach, furchtbar. Bin ganz geschockt, habe ich aber meinen Eltern heute nichts gesagt – muss ich aber morgen unbedingt tun. Ich denke, es sollte unbedingt abgekärt werden, ob die Beschwerden "normal" sind, also von der Bestrahlung herrühren oder ob eventuell Bakterien Schuld sind. Dann ist auch das Antibiotikum gerechtfertigt. Vielleicht arbeitet die Niere auch nicht richtig? Woher kommt das Fieber? Mutti geht es gar nicht gut. Sie hat wohl auch schon seit Mittwoch Fieberschübe – hat mein Vater mir gar nicht erzählt, habe ich heute von meiner Schwester erfahren… Das hat sie in der Klinik am Donnerstag auch bei der Bestrahlung gesagt. Die Oberschwester meinte, dass sie dann einen Infekt hat… Sonst ist wieder nichts weiter passiert. Müßte man sie nicht untersuchen? Immerhin hat sie Darmkrebs und Nierenkrebs, ihr wurde eine Niere entfernt im September. Wer weiss, was da im Moment passiert ist… Ich habe echt Angst, wenn ich höre, wie „unterversorgt“ meine Mutter ist… Und wir Kinder so weit weg…

Ach, ich wünschte, ich könnte was positives berichten...

Ich bin ratlos....

Lieben Gruß an alle hier

Maret

[Tanja L.]

Guten Morgen liebe Maret

Ich finde die Behandlung bei deiner Mama einfach unglaublich.
Eine Kinderärztin hat sie eben mal untersucht...
In den Bereitschaftspraxen findet man alles quet Beet. Ich warte nur noch daß sie mal einen Veterenärmediziner hinstellen.
Meinem Schwiegervater hat man gesagt, daß er sich auch jederzeit auf der Station melden kann, wenn irgend etwas sein sollte.
Deine Mama hat nur noch eine Niere. Die andere hat die Funktion der fehlenden dann wohl komplett übernommen. Aber hier ist es unheimlich wichtig, daß der letzten, einzigen Niere nichts passiert!
wenn sie Probleme beim Wasserlassen hat, soll sie bitte schleunigts zu einem Urologen. Ihr könnt auch auf einer urologischen Abteilung in einem Krankenhaus anrufen und bitten vorbei zu kommen.
Mein Schwiegervater hatte das auch! Von daher weiß ich, wovon ich rede.
Probleme beim Wasserlassen (das war Dienstags), aufgedunsen morgens um 8 Uhr erst mal zum Hausarzt, der ihn dann Gott sei Dank sofort zum Urologen geschickt hat. Dieser wiederrum ihn sofort ins KH eingewiesen hat.
Man mußte ein sog. Doppel J legen, um den Abfluß zwischen Niere und Harnleiter wieder gewährleisen zu können.
Eine Niere funktioniert gar nicht mehr...

Ich möchte dir keine Angst machen. Aber mit sowas ist leider überhaupt nicht zu spaßen. Lieber einmal zu viel schauen lassen, als zu wenig!

Es ärgert mich auch immer, wenn ich lese (oder wir sogar selbst erfahren müssen) wie manche Ärzte mit den Patienten umgehen und die Patienten alles selbst hinterfragen müssen und um eine anständige Behandlung kämpfen müssen. Ich drücke euch die Daumen...es muß wirklich nichts schlimmes sein...und ich möchte auch den Teufel nicht an die wand malen...aber meine Meinung...lieber einmal zu viel, als einmal zu wenig!
Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch alles Gute.

Liebe Lolle
Ich finde, das hört sich toll an. Zumal die Patienten, die an einer Studie teilnehmen wirklich ganz engmaschig untersucht und kontrolliert werden. Das hat auf jeden Fall viele Vorteile.
Und... er kann jederzeit abrechen, sollte es ihm nocht bekommen.
Finde das sind mal wieder gute News!

Liebe Jelly
Mein Schwiepa ist wieder zu Hause. Am Dienstag geht es los nach Antwerpen.Es geht im einigermaßen... er hat noch immer starke Schmerzen und meine Schwiema mußte gestern ins KH fahren noch Urinbeutel besorgen. Die Nacht von Freitag auf Samstag war blöd...er mußte sich alle anderthalb Std. den Wecker stellen um den Beutel zu leeren... jetzt hat er andere Beutel bekommen. Hoffe, er konnte diese Nacht mal schlafen!

Alle schlafen noch.. nur ich bin mal wieder wach...

Liebe Grüße
Tanja

[Vivi0204]

Liebe Lolle,

auch ich habe am Freitag an Euch gedacht und die Daumen gedrückt.

Von Herzen wünsche ich Euch, dass Roger die Therapie gut verträgt und somit die Teilnahme an der Studie ein gutes Ergebnis bringt.

Euch für die Vorweihnachtswoche alles Gute !

Silvia

[Jelly]

Liebe Lolle,

ich bin in Gedanken morgen bei Euch, wenn Roger die Chemo erhält, ich drücke Euch die Daumen, daß er sie gut verträgt und daß sie auch gleich wirkt. Berichte uns doch bitte, wie es Roger geht und was er neben der Chemo noch zur Unterstützung erhält, das interessiert mich sehr.

Liebe Tanja,

auch bin ich morgen bei Euch, wenn Dein Schwiegervater nach Antwerpen fährt, hoffentlich bekommt er die richtigen Hinweise vom Makrobiotiker, und er wird Euren Argumenten gegenüber zugänglicher.

Wir haben heute den Weihnachtsbaum gekauft, ist so ein nicht ganz gerader Baum, sieht einbischen wuschig aus, ich finde ihn klasse.

Einen schönen Abend und ganz liebe Grüße
Jelly

[Jelly]

Liebe Lolle,

Du bist bestimmt nervös, Roger in der Klinik mit der Chemo und Du "allein" zu hause, aber Du bist nicht allein, ich denke an Dich, bleib ganz ruhig, Roger vertraut den Ärzten in der Klinik und ein gutes Gefühl hast Du ja auch. Ich weiß, daß es schwer ist, Roger dort alleine zu lassen, aber ich bin mir sicher, daß er alles gut übersteht und Dich ruft, wenn er Dich braucht. Knuddel das Hundilein, und dann knuddelst Du Roger.... (im übertragenen Sinne....)

Liebe Grüße und - es wird alles gut gehen !!

Ich umarme Dich und halte Deine Hand !
Jelly

[Jelly]

Liebe Lolle,

schalte einfach mal einen Gang zurück, setzt Dich hin, trink einen Tee oder einen Kaffe (aber nicht zu viel, sonst wirst Du noch rappeliger). Es wird alles gut, Du wirst sehen !!

Viel Vergnügen beim Dekorieren, das macht mir auch jedes Jahr aufs Neue sehr viel Spass, ich dekorier am Samstag des 1. Advent und jeden Abend, wenn ich dann alle Lichter anmache, dann freue ich mich wieder. Adventszeit ist eine schöne Zeit.

Liebe Grüße und einen dicken Knuddler !
Jelly

[bobbylee]

Hallo, liebe Lolle ,

ich will dir auch noch sagen, dass ich mich sehr freue, dass Roger an der Studie teilnehmen kann und dass nun auch etwas getan wird. Das ewige Warten auf die Ergebnisse der TM war ja auch kein Zustand. Ich drücke Roger ganz fest die Daumen , dass er auf die Chemo gut anspricht.
Mach dir nicht zuviele Gedanken, es wird alles gut.

Bist du mit dem Dekorieren fertig? Bei mir ging es mal wieder anders als geplant. Ich lag jetzt fast eine Woche auf der Nase mit einem schlimmen Magen-Darm-Infekt. Aber es bleiben ja noch ein paar Tage, um alles in Ordnung zu bringen.

Ganz viele liebe Grüße an dich und Roger
Bobby Lee

[Jelly]

Hallo liebe Lolle,

habe am 10.12. noch eine Mail von Erika erhalten, ich hatte dabei nicht den Eindruck, daß es ihr schlecht ginge.

Gleichwohl, ERIKA, bitte gib uns ein Lebenszeichen, wie geht es Dir ??

Auch NORBERT und ANDY2, wie geht es Euch ?

Ich hatte heute einen schlechten Tag, war ziemlich depressiv unterwegs, hab meinen Mann angemacht, weshalb er seiner Mutter noch keine Weihnachtskarte geschickt hätte, usw. aber dahinter steht immer nur die Angst, das ist das letzte Weihnachten... hab seit Tagen so komische Druckschmerzen im Anus, ein Rezidiv??? würde zu den TM passen... will aber Weihnachten und Urlaub genießen, ohne immer nur an die Krankheit zu denken, wenn ein Rezidiv im Popo, dann würde ich mich sowieso nicht operieren lassen, ein Stoma kommt für mich nicht in Frage, blöde Stimmung, so kurz vor Weihnachten....

laßt Euch nicht aus der Ruhe bringen, ich bin wahrscheinlich mal wieder überempfindlich.

Tanja, wie war der Besuch beim Makrobiotiker ? Lolle, Deinem Roger gehts gut, wenn er jetzt keine Chemo bekommt, dann kann es ihm doch garnicht schlecht gehen..

Liebe Grüße
Jelly