aggressive Fibromatose

[Juls]

Hallo...
Ich heiße Julia und bin 23 Jahre alt. Gestern habe ich zum ersten Mal dieses Forum entdeckt und mich direkt angemeldet. Ich habe seit drei Jahren aggressive Fibromatose, die sich bei mir von der Brustwand aus über den kompletten Oberkörper ausgebreitet hat. In den letzten Jahren bin ich auch, wie fast alle Betroffenen, oft operiert worden, bis die Ärzte jetzt auch an den Punkt angekommen sind, wo sie nicht mehr operieren können und wollen. Anschließend wurde ich in Heidelberg bestrahlt. Leider auch ohne großen Erfolg. In den letzten Monaten bekam ich Tamoxifen, aber leider ebenfalls ohne Erfolg. Und mit Erfolg meine ich persönlich einfach nur einen Stillstand des Wachstums...
Ich habe mir gestern alle mails durchgelesen und ich denke, dass jeder ganz anders betroffen ist. Der Verlauf ist zwar sehr identisch bei jedem, aber wie die "perfekte" Therapie aussieht, kann man meiner Meinung nach nicht sagen. Das wäre natürlich toll, aber ich denke es ist schwierig. Ich freue mich für alle Betroffenen bei denen die Therapie mit Tamoxifen geholfen hat, stelle mir selber aber natürlich die Frage: Warum bei mir nicht? Vielleicht geht es noch um ganz andere Dinge, von denen ich noch keine Ahnung habe. Seit drei Wochen nehme ich jetzt das Medikament Glivec ( Imatinib ) und Anfang Janunar ist meine nächste Nachuntersuchung in Heidelberg. Hat denn jemand Erfahrung mit diesem Medikament? Ich weiß, dass es wohl ganz neu ist, aber vielleicht nimmt es trotzdem schon jemand...
Ach so, ich wollte noch sagen, dass ich ein Treffen auch total gut finden würde. Ich fühle mich sehr oft mißverstanden und auch alleine, da "niemand" diese Krankheit kennt und die Leute immer sagen:"Die Julia hat Krebs..." Mich nervt das total. Sich mit Leuten zu unterhalten die einen wirklich verstehen können, ist bestimmt hilfreich. Ich könnte jetzt noch tausend Dinge schreiben und tausend Fragen stellen, aber ich werde ja noch genug Zeit dafür haben...
Ich möchte nicht, dass das irgendwie so rüber kommt, als wäre ich negativ der ganzen Erkrankung gegenüber eingestellt, aber manchmal fällt es einem einfach schwer zu hoffen. Wenn man immer wieder negative Ergebnisse bekommt, verliert man von Zeit zu Zeit die Lust zum kämpfen...Aber ich kämpfe und ich hoffe.
Eine Frage habe ich noch. Kann mir jemand was über die immunbiologische Therapie ( Hyperthermie ) sagen? Ich wollte das als nächstes versuchen und fände es sehr interessant Meinungen dazu zu hören...

Liebe Grüße Julia

[Tina37]

Hi Julia,

ich schrieb dir ja schon in einem anderen Thread, dass ich Erfahrung mit Glivec habe. Ich glaube bei "Leberkrebs" warst du etwas falsch? Du kannst mal meinen Thread lesen "Was ist das nur?", auch in dieser Abteilung Weichteilsarkome. Welche speziellen Fragen zu Glivec hast du?

lg
Martina

[hippi]

hi julia!
Schau mal in Deinem Postkasten nach. Hab dir eine Nachricht geschickt!
Gruss
Hippi

[HeikeS]

Hallo zusammen, moin Simone,
hoffe du hast Gestern alles gut überstanden und die Befunde waren zufriedenstellend. Da du die Medis ja erst ca. 4 Monate einnimmst, war da schon eine Veränderung zusehen? Du schreibst, daß du dich auf einen harten Kampf einstellen sollst, ist die Kostenübernahme immer noch nicht geklärt?
Ich bin in der BEK, mit ihr ist es laut Fr. Hein besonders schwer. Es ist toll, daß dich dein Arbeitgeber noch unterstützen will (hast du nicht geschrieben, du bekämst Rente?).
Mein Eichen ist mal wieder etwas undicht, es tropft so gelbliches Sekret heraus. Hast du solche Probleme auch, oder weiß jemand Rat? Mein Doktor meint trocken halten und polstern. Versuche ja immer es gut zubehandeln, vielleicht zu gut . Es fühlt sich wohl bei mir.
War eben beim Augenarzt. Es ist noch alles o.K., neuer Termin in 8 Wochen.
Gruß HEIKE

[Simi37]

Hallo alle zusammen,hi Heike

Schön, daß mit deinen Augen alles ok ist.Mit der Flüssigkeit habe ich keine Erfahrung.Ich hatte nur im Frühjahr ein Abzess das aufgeplatzt war, aber nach zehn Wochen verheilt war.Mein Befund kommt erst nächste Woche Montag.Ich war erst in der BKK aber der Service war schlecht.Bin seit dem 1.11.bei der AOK.Meine Erwerbsunfähigkeitsrente läuft bis 2008.Bin aber nie gekündigt worden.Das war mit das positivste in meinem Krankheitsverlauf.Ich kann dort jederzeit wieder anfangen.Ich nehme die Tabletten morgens,mittags und abends alle zusammen, weil wie Du schon sagst, dafür reichen die Stunden einfach nicht aus.

Gruß
Simone

[melanie78]

Hallo alle zusammen!

Bei mir hat sich der Onkologe geweigert, das Sulindac zu verschreiben. Seiner Aussage nach sieht er da keinen Sinn drin. War jetzt schon wieder wegen starken Schmerzen im Krankenhaus. Der Tumor ist wieder gewachsen. Glück im Unglück. Jetzt hat das Krankenhaus das Sulindac bestellt und die werden jetzt auch die Kostenübernahme beantragen. Ich denken das die auch wieder ganz andere Möglichkeiten haben. Ständig Arzttermine und Schmerzen. Irgendwann kann man nicht mehr. Es ist nur noch anstrengend. Ich habe in zwei Wochen wichtige Prüfungen. ´Weiß aber gar nicht wie ich mich darauf konzentrieren soll.
Liebe Grüße Melanie

[Fahne]

Hallo Horst, hallo HeikeS, hallo alle Anderen,
heute habe ich endlich mal eine gute Nachricht: Meine Krankenkasse hat am Freitag angerufen und mir nach einem langen hin und her die ganze letzte Woche mitgeteilt, dass sie die Kosten für Sulindac und Raloxifen übernehmen - ohne zeitliche Begrenzung. Die schriftliche Bestätigung habe ich bereits. Das bedeutet, dass ich in gut 14 Tagen mit der Therapie anfangen werde.
Ich bekomme die Medikamente auf Privatrezept verschrieben, reiche diese dann bei der KK ein und bekomme bis auf den Eigenanteil (Rezeptgebühr) alles erstattet. Danke nochmal an dich Horst, für deine Hilfe.
Dies wird vorerst die letzte Mitteilung von mir sein, da ich ab Dienstag in Bochum im Krankenhaus bin. Sobald ich wieder zu hause bin werde ich dann wieder melden,
bis dahin
LG
Jutta

[Horst D.]

Hallo Jutta,

nichts zu danken...
Das sind ja mal wieder positive Nachrichten die man gerne liest. Für deinen Krankenhausaufenthalt wünsche ich dir viel Glück und rasche Genesung.
So, jetzt setze ich noch einen drauf. Mein Erstantrag bei meiner Kasse war ja befristet bis Oktober diesen Jahres, es wurde dann ein neuer Antrag zur Kostenübernahme von Sulindac/ Tamoxifen von meinem behandelten Arzt im November gestellt und am Freitag kam das Schreiben meiner Krankenkasse:"Die Kosten für die Medikamente werden auf unbestimmte Zeit weiterhin übernommen". So jetzt muss nur noch die Therapie anschlagen und dann bin ich rundum zufrieden aber das zeigt das nächste MRT im März.

Grüße
Horst

[HeikeS]

hallo Jutta
es freut mich, daß die KK bei dir die Kosten übernimmt, läßt mich auch für mich hoffen. Für einen Besuch bist du am Donnerstag wohl zu geschafft. Falls du dich doch gut genug fühlst oder die op erst später ist, laß es mich wissen. Wünsche dir alles alles Gute, du wirst es packen!!!
Freue mich darauf von dir wieder zu hören.

Wünsche allen sonnige Gedanken.
Gruß HEIKE

[Fahne]

Hallo Horst,
vielen Dank für die guten Wünsche. Melde mich wieder, wenn ich zu hause bin. Ein bischen nervös bin ich schon, aber ich bin auch froh wenn die Warterei ein Ende hat.
Bis dann, LG Jutta

[Fahne]

Hallo Heike,

danke auch an dich für die guten Wünsche.
Ich werde am Donnerstag wahrscheinlich noch auf der Intensivstation liegen. Sollte es mir aber schon gut gehen, werde ich vielleicht schon wieder im Zimmer sein.
Ich werde zwar ziemlich geschafft sein. Ich würde dich nämlich gerne kennenlernen.
Ansonsten melde ich mich wenn ich wieder zu hause bin.
Bis dahin LG
Jutta Fahnenbruck

[Simi37]

Hallo alle zusammen, hallo Heike
Mein Befund ist da.Also, an der Thoraxwand ist eine Volumenminderung zu erkennen.Aber unter der Axsel ist er etwas gewachsen.Ich hoffe die können dir in Bochum helfen, weil das hört sich nicht so toll an.Aber ich glaube wir werden es alle schaffen, weil davon lassen wir uns nicht unterkriegen.In diesem Sinne bis Donnerstag.

Gruß
Simone

[HeikeS]

Hallo zusammen
war gestern in Bochum. Sie hat mir gratuliert zu dem Erfolg, meint das der Tumor geschmolzen ist. Ich kann die Verdickungen (die so schnell wuchsen )nicht mehr tasten, nur die Narbe ist noch dicker. Aus dem Loch in der Narbe läuft gelb-grüne Flüssigkeit, was sehr gut sein soll. Sie hat mir einen Beutel aufgeklebt, wie beim Stoma, er fängt jetzt die Suppe auf. So habe ich nicht mit nassen Kompressen und sich lösenden Pflasterstreifen zu kämpfen. Die Medis soll ich noch ca. 1 Jahr nehmen, da sich noch einiges tut. Ich kann es noch nicht so richtig glauben, gewachsen in 3-4 Monaten und so schnell weg. Hoffendlich erlebe ich keine Ernüchterung , werde in einigen Wochen ein MRT machen lassen.
Habe dann noch Jutta kurz besucht. Simone , du warst zu schnell dran und wieder fort.
Hallo Horst, freut mich ,daß deine KK die Kosten so schnell und problemlos erneut ubernommen hat.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße HEIKE

[Simi37]

Hallo alle zusammen
Herzlichen Glückwunsch Heike, daß freut mich wirklich sehr.Auch mein Befund ist gut. Der Tumor ist zwar nur etwas geschrumpft aber er ist geschrumpft und das ist die Hauptsache. Ich glaube, daßist der richtige Weg.Ich mußte wieder schnell nach Hause, weil mein Vater zu seiner Herzgruppe mußte. Bei mir ist die Schulter wieder angeschwollen.Jetzt muß ich warten, ob es ein Lymphstau ist, oder wieder ein Abszess. Na ja ich werde es schon sehen, was sich da zusammenbraut.

[hippi]

Hallo Heike, Hallo Simi,

Herzlichen Glückwunsch Euch Zweien! Ihr macht uns allen Mut!

Was genau habt Ihr denn jetzt für eine Therapie gehabt, die dazu geführt hat und wie lange habt ihr was gemacht (im Forum blick ich da langsam nicht mehr durch! Ist ja auch schon ganz schön viel zu lesen hier!)?
- Tabletten?
- OP?
- Bestrahlung etc?

Vielen Dank für Eure Antworten.
Hippi