Entscheidungen zu AHT und Nachsorge

[susaloh]

Hallo liebe Frauen,
meine Diagnose ist nun ziemlich genau 3 Jahre her. Anfang Dezember kam es zu einem eher unbefriedigendes Gespräch mit meiner Frauenärztin, das mir seitdem nicht aus dem Kopf gehen will, darum will ich euch mal davon berichten. Mein FÄ kennt sich mit BK noch relativ gut aus und arbeitet eng mit dem Brustzentrum zusammen. Was meine weitere Nachsorge und den möglichen Switch zu einem Aromatasehemmer angeht, hat sie aber praktisch gar keine Meinung. Immerhin haben wir uns darauf geeinigt, im März, nach dann einem Jahr, einen weiteren Hormonstatus zu erheben, um festzustellen, ob ein Switch überhaupt in Frage käme. Ich nehme das Tamoxifen jetzt seit 2 Jahren und vertrage es gut. Natürlich würde ich auch lieber dabei bleiben, aber man vergisst vielleicht zu leicht, dass ich doch eigentlich zur Hochrisikogruppe gehöre, auch wenn der Tumor damals so super auf die neoadjuvante Chemo reagiert hat. Dann wiegt der Überlebensvorteil durch den Aromatasehemmer die bei mir zu erwartenden Nebenwirkungen vielleicht doch auf?!?

Was die Nachsorge angeht, meint sie, wenn ich darauf bestünde, könne sie die ganzen bildgebenden Untersuchungen (Knochenszinti, Röntgen Thorax, Sono Oberbauch etc), die ich bisher erst einmal nach der Krebs-Behandlung durchgezogen habe, auch weiterhin z.B. einmal pro Jahr veranlassen. Sie selber findet, dass diese Untersuchungen nicht wirklich viel zusätzliche Info bringen - nach ihrer Meinung würde es reichen, weiterhin gut zu tasten und auch den Thorax-Ultraschall weiterhin alle halbe Jahre im Mammazentrum machen zu lassen sowie die Tumormarker zu erheben, obwohl sie an die auch nicht wirklich glaubt....

Wie gesagt, die anderen bildgebenden Untersuchungen würde sie mir ermöglichen, falls es für mich psychisch wichtig wäre, also mich beruhigen würde. Von einem MRT hielt sie auch nicht viel - ich hatte gelesen, dass dies die sicherste Methode wäre, um lobulären BK zu erkennen, egal wo, aber sie meinte, "wo wollen Sie denn anfangen zu gucken - wollen Sie denn ein Ganzkörper-MRT machen?".

Damals, während der Chemo hätte ich geschworen, dass ich alle mir angebotenen Nachsorgemassnahmen schon aus Sicherheitsgründen auf jeden Fall mitnehmen würde! Inzwischen hat sich meine Einstellung dazu aber scheinbar gewandelt - irgendwie kommt es einem so willkürlich vor, sich diesem anstrengenden Untersuchungsmarathon immer wieder auszusetzen, wo man nicht weiß, ob es überhaupt nötig wäre, bzw. andererseits dieser einem vielleicht auch nur eine trügerische Sicherheit gibt. Und in welchem Abstand machen diese Untersuchungen denn nun Sinn?

Ich denke mal, meine FÄ repräsentiert den aktuellen Stand der Nachsorgeleitlinien - wahrscheinlich kann man im Moment statistisch abgesichert wirklich nichts genaueres sagen. Es bleibt also letztlich mal wieder mir selbst überlassen, welchen Weg ich einschlage. Wahrscheinlich ist weder der eine noch der andere wirklich falsch!

Nun habe ich überlegt, dass ich einfach mehr Information brauche, um mich für den einen oder anderen Weg zu entscheiden. Daher überlege ich im Moment, ob ich nicht diesen Maintrac-Bluttest machen soll, bei dem die im Blut zirkulierenden Schläferzellen gezählt werden. In einem Artikel habe ich sogar gelesen, dass 3-3,5 Jahre nach Diagnose der ideale Moment wäre für diesen Test. Der absolute Wert sagt vermutlich nicht viel aus, man kann nur aus dem Vergleich im Zeitablauf wirklich was sehen, aber andererseits - wenn dabei rauskommt, dass da ganz viele Tumorzellen rumschwirren, dann könnte ich doch daraus schließen, jawoll, ich wechsle auf einen Aromatasehemmer, wenn irgend möglich, und, jawoll, ich nehme den Untersuchungsmarathon gerne auf mich, um jede Metastasenbildung möglichst früh bekämpfen zu können. Wenn dagegen rauskommt, keine Tumorzellen, dann könnte ich mir doch zugestehen, erstmal weiterhin beim Tamoxifen zu bleiben und das Nachsorgeprogramm so zu machen, wie es meine FÄ eh für sinnvoll hält....

Es heißt immer, was bringt das Testen, wenn man nicht weiß, ob der getestete Wert klinisch überhaupt Konsequenzen hat. Diese sind bei diesen zirkulierenden Tumorzellen eben noch nicht nachgewiesen. Aber für mich persönlich, wo es scheinbar keine klare Vorgabe für das weitere klinische Vorgehen zu geben scheint, könnte dieser Test doch das Zünglein an der Waage spielen....


Was meint ihr zu meinen Überlegungen?

Liebe Grüße
Susaloh

[Birgit49]

Liebe Susaloh

ich kann deine Überlegungen gut nachvollziehen, zumal dein Tumor damals so schnell gewachsen ist.

Für die AHT gibt es ja Leitlinien
http://www.mammakarzinom-info.de/aromatasehemmer.html

aber wichtig ist, dass du bei einem Arzt bist, dem du vertrauen kannst und der auf dem neuesten Stand ist.

In den letzten 3 Jahren war bei meiner AHT mehrmals ein Wechsel nötig. Mein Gyn war damit überfordert und hat mich ins Brustzentrum überwiesen, das sowieso meine Nachsorge macht.

Zusatzuntersuchungen mache ich nur DXA (Knochendichte).

Ich hatte auch die Überlegungen, welche Untersuchungen ich wann zusätzlich machen könnte, und wie aussagekräftig die dann sind. Es ist die Angst, diesen ganzen Albtraum nocheinmal zu erleben und das Bedürfnis nach größtmöglicher Sicherheit.

Ich habe dann gemerkt, dass ich sehr viel Vertrauen in meinen Körper habe.
Er hat sich bis jetzt immer zuverlässig gemeldet, wenn etwas nicht in Ordnung war und ich habe ihn auch immer verstanden. (Ich bin auch schon gegen den Rat eines Arztes am Samstag nacht mit dem Verdacht auf eine Thrombose in die Klinik, leider hatte ich recht.)

Insgesamt bin ich sehr gelassen im Umgang mit meiner Krankheit und mache mich nicht verrückt. Ich nehme die ganz normalen Nachsorgetermine wahr, inzwischen halbjährlich. Es tut mir einfach gut, nicht immer an Krebs zu denken, sondern immer längere Strecken ganz normal vor mich hinzuleben.

Liebe Grüße und eine erfolgreiche Entscheidungsfindung

[Schachspielerin]

Zitat von Birgit49

Es tut mir einfach gut, nicht immer an Krebs zu denken, sondern immer längere Strecken ganz normal vor mich hinzuleben.

Ich glaube auch, dass diese Einstellung zur Diagnose Krebs überhaupt das allerwichtigste ist!

[Elik]

Hallo Susaloh,

ich habe mich vor ca. einem Jahr auch mal mit dem Test beschäftigt. Dann hat mich aber folgendes Argument davon abgehalten ihn machen zu lassen: Der Test bezieht sich auf im Blut zirkulierende Tumorzellen. Gefährlich aber sind die Tumor(stamm)zellen, die sich irgendwo festgesetzt haben. Die können gerade nicht gemessen werden.

Was die Nachsorge mit bildgebenden Verfahren betrifft halte ich es, mit einer Ausnahme, so wie die Leitlinien es vorsehen, also nur bei Symptomen. Zuerst zugegebenermaßen nur deshalb, weil ich keinen Arzt hatte, der entsprechende Untersuchungen auch aus psychischen Gründen gemacht hätte. Inzwischen komme ich ganz gut damit klar. Wenn ich sehe - hier im Forum aber auch in der Verwandtschaft - wie schwierig die Interpretation der Bilder ist und wieviele falsche Diagnosen dabei herauskommen, bin ich ganz froh, dass diese Prozedur nicht regelmäßig ansteht.
Die erwähnte Ausnahme betrifft einmal jährlich eine Ultraschall-Untersuchung des Oberbauches einschließlich Rippenfell. Grund hierfür ist allerdings, dass in meiner Familie mehrmals Leberkrebs aufgetreten ist und ich in dieser Hinsicht nichts anbrennen lassen möchte. Das Rippenfell erwähne ich deshalb, weil Wasser zwischen Rippen und Rippenfell auf Lungenmetas schließen lassen würde.

Ansonsten bin ich sofort beim Arzt, sobald sich Veränderungen über mehrere Wochen bemerkbar machen. Das war bisher einmal der Fall. Und obwohl er gleich meinte, da wär' nichts, bekam ich meine CT-Untersuchung. Zum Glück behielt er recht.

Sicher bekommst Du noch andere Statements, wenn alle aus ihrem Weihnachtsurlaub/-reise zurück sind.

Alles Gute

Elik

[Ilse Racek]

@ll

in manchen Praxen "darf" man nicht wieder gehen - da ist Keine/r bereit zu taxieren, wie lange die Wartezeit dauern möge....

Also heißt es Krimi bzw. Kreuzworträtsel einpacken - oder Strickzeug, wenn's das Lymphsystem erlaubt

Was die Dichte des Netzes der Nachsorge betrifft, so zwingt einen dazu Niemand. Ich bespreche das mit den Nachsorgeärzten des Brustzentrums bzw. dem Gyn ....

Wenn wenn ich durch irgendeine Befindlichkeit beunruhigt bin, darf ich auch einen Termin relativ kurzfristig dazwischenschieben.

Das inzwischen weltweit vielen Patientinnen über die 5 Jahre hinaus empfohlene "WeiterNehmen" von Aromatasehemmern habe ich nach Gesprächen mit Onkologen und Gynaekologen - unabhängig voneinander - entschieden.

Ansonsten sehe ich hier in vielen Beiträgen bestätigt, dass die Einstellung zur Krankheit und die Unterstützung von Familie, Verwandten und/oder Freunden eine große Rolle spielen .....

LG




http://www.krebs-kompass.org/showthr...hlight=susaloh