Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Ja und nein. Die Sprechprobleme hab ich erst seit Frühjahr 2010. Seitdem musste ich nur drei Referate halten. Beim ersten hat es sich nur so angehört wie eine Erkältung; allerdings war ich da noch Turbanträgerin und jeder konnte sich ausrechnen, was ich hab. Der Dozent kennt mich länger und wusste es eh.
Bei den anderen beiden - und so werde ich es vermutlich bei der Konferenz halten - habe ich gesagt, dass ich chronische HNO-Probleme habe und hier vorne mein Bestes tue und dass man mich gegebenenfalls einfach bitten soll, etwas zu wiederholen. Allerdings ist der Vortrag über das deutsche und US-Gesundheitssystem, so dass es schon sein kann, dass ich mich in der Diskussion dann "oute". Mein Prof weiß ungefähr Bescheid, musste ihn zB darum bitten, dass ich vormittags drankomme, dann ist die Stimme nämlich besser.

Hallo Dreizahn, ich kann dir nur jetzt schon (und später dann natürlich nochmal) nur ganz viel Erfolg dafür wünschen. Du machst auf mich einen sehr starken, gelassenen Eindruck ... fast so ein bisschen weise obwohl du mit Sicherheit viiiiiel jünger bist als ich. Soll jetzt echt nicht kitschig sein, mir liegt sowas ja gar nicht ... aber ich finds toll, wie du mit deiner Situation umgehst.

Das mit der Stimme muss ich mir also ungefähr so vorstellen, dass du erkältet klingst - oder heiser oder so ähnlich?

Und? Wie war es?

Es war ein guter Termin, sehr ausführlich - mein Freund sagt, SO gründlich wurde er bisher noch nie untersucht.

Blöd: Tumor ist wohl größer als zuvor angenommen, ca. 2 x 3 cm und geht anscheinend weiter in den Hals runter. Er macht dann doch übermorgen die Panendoskopie im Marienhospital, weil die UKler das sinnvoll finden.

Gut: Die reißen sich echt ein Bein für ihn aus, wie meine "Informantin" (die mir den Tipp mit der Uniklinik gab) das schon prophezeit hat. Er hat morgen eine Spontan-MRT, die gleich nachmittags im Tumorboard besprochen wird. Abends bekommen wir dann einen Anruf mit dem Ergebnis ... eventuell kann er schon Montag operiert werden, falls eine andere OP ausfällt.

Das wäre natürlich supi dupi, kein Zeitverlust mehr, Augen zu und durch.
Man hat ihm auch große Hoffnung gemacht, dass Sprache und Schlucken anschließend gut wiederherstellbar sein sollten ... also dass der genaue Bereich nicht der allerkritischste ist.

Mein Freund hat sich auf alle Fälle auch spontan entschlossen, sich in der UK operieren zu lassen ... ich glaub, die demonstrierte Kompetenz und vor allem die Mühe, alles zeitnah zu machen, haben ihn sehr beeindruckt.

Also ... ich fahre gefühlsmäßig mal wieder total Achterbahn. Ich bin heilsfroh, dass jetzt endlich was passiert ... und hab natürlich auch rasende Angst vor nem schlechten MRT Ergebnis oder dass er die OP nicht gut verkraftet. Aber da muss ICH jetzt halt auch durch.

[Mara87]

hallo cora!

ich habe einige beiträge von dir gelesen und wollte dir eigentlich nur sagen, dass eine freundin von mir auch einfach eine mail an einen professor in bochum geschickt hat und da kam nach einem tag auch von ihm persönlich eine e-mail
hätte auch nicht gedacht, dass es das heute noch gibt, aber an eurer stelle würd ich denken, dass jemand, der sich sofort zeit nimmt um dir zu antworten ein arzt ist, der noch den patienten sieht und keine durchlaufende nummer.
hoffentlich kann er euch helfen

alles gute
mara

[J.F.]

Hallo Mara,

kann er und wird er, inklusiv seinem Team

[Coraaa]

MRT hat leider was im Kiefer gezeigt.

Brauche gerade Minuten für ein Wort, bin nämlich komplett blau. Und total unglücklich und frustriert. Warum auch noch was im Kiefer???

Das bedeutet natürlich auch: keine OP am Montag. Sondern erstmal Besprechung des MRTs + Anruf bei der Krankenkasse, ob sie irgendein sauteures Diagnoseverfahren bezahlt. Das dann abklären soll, was da im Kiefer ist.

Da er keine wurzelbehandelten Zähne o.ä. hat, geh ich mal vom schlimmsten aus .... was sollte da sonst im Kiefer sein außer dem Mistviech?

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

oh je ....fühl Dich ganz fest gedrückt!
Ist da im Knochen was zu sehen? Was für eine Untersuchung wollen sie denn machen?

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Huhu, danke fürs Drücken

Ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung, und er wie ich ihn kenne, auch nicht. Er hat bloß gestern den Anruf von der Uniklinik nach Auswertung des MRTs bekommen mit Aussage, "da ist was im Kiefer". Das müsse zwar nicht unbedingt was Böses sein, aber zur Abklärung wollen sie irgendein neuartiges, sehr selten zum Einsatz kommendes (?) Gerät oder Verfahren nutzen. Dazu wiederum muss sich die Kasse äußern (das klärt die UK telefonisch), und wenn die's nicht übernimmt, müsste er einwilligen, es selbst zu bezahlen.

Glücklicherweise ist Geld für ihn derzeit kein Thema.

Kann ihn jetzt nix fragen, er ist ja bei der Panendoskopie im anderen Krankenhaus. Seit heute früh um 7, und hat sich bis jetzt nicht gemeldet. Mach mir Sorgen ... zumal ich ihn gestern Nacht im Suff so richtig hab hängen lassen. Rumgeheult und so. Weiß aber net, ob er das überhaupt mitgekriegt hat ... hab leider einen Filmriss. Und mich heute früh telefonisch entschuldigt, denn da war er schon unterwegs.


Könnt mir selbst eine reinhauen.



Nachtrag: Hab grad ne süße sms von ihm gekriegt, alles soweit gut und wir treffen uns später. UFFZ *Schweiß vonner Stirn wisch*

[Coraaa]

Und am krassesten finde ich, dass das andere KH (wo er heute ist) gar kein MRT gemacht hätte. Wann die dann wohl "das da" im Kiefer gefunden hätten?

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

Zitat von Coraaa

Nachtrag: Hab grad ne süße sms von ihm gekriegt, alles soweit gut und wir treffen uns später. UFFZ *Schweiß vonner Stirn wisch*

*Daumenhoch*
Warum gibt es hier eigentlich keinen "Daumen hoch"-Smilie? Den bräuchte ich hier gerade.
Hoffe, es ist seitdem alles gut gelaufen.

Zitat von Coraaa

Das mit der Stimme muss ich mir also ungefähr so vorstellen, dass du erkältet klingst - oder heiser oder so ähnlich?

Momentan trifft es undeutlich-heiser ganz gut, denke ich. Aber das ändert sich auch im Tagesverlauf und mit dem Wetter und und und... zum
Gerade in Geschäften, auf der Bank, bei Tagesseminaren etc. rede ich mich gerne mit Heiserkeit oder "Frosch im Hals" raus. Geht ja nicht jeden was an, was da tatsächlich dahintersteckt.

Liebe Grüße & einen schönen Sonntag
Dreizahn

[Coraaa]

Huhu

Ja, der Daumen hoch Smilie hat mir hier auch schon gefehlt. Nervt, ihn immer auszuschreiben

Zu der schlechten Nachricht "es ist was im Kiefer" hat sich eine kleinere, gute gesellt: Die Panendoskopie hat sozusagen "nichts" ergeben. Also es geht nicht weiter runter in den Rachen / Hals, als man bisher eh schon gesehen hat. Für mich ist das durchaus ne GROSSE positive Nachricht, weils ja Auswirkungen hat auf das Ausmaß der OP und des Transplantats. Also nochmal: Daumen HOCH Smilie *g*

Was deine Stimme angeht: Oh das stell ich mir auch sehr zum Kotzen vor, wenn die sich alle Nase lang ändert! Als obs nicht schon reicht, dass du dich nicht auf sie verlassen kannst. Aber immerhin ... wenn bei Fremden die Ausrede Frosch im Hals funzt, das ist ja schonmal gut. Also rein theoretisch könntest du einen Vortrag beginnen mit "sorry, hab heute nen großen Frosch im Hals" ... und keiner würde sich mehr wundern?

LG & immer noch danke für die Antworten. Wenn du nix mehr schreiben magst bzw. zu irgend nem Beitrag von mir einfach nix zu sagen hast, dann ist das übrigens völlig ok für mich. Aber ich freu mich natürlich, wenn du's trotzdem tust

[Coraaa]

Update:

Im Kiefer war nix Bösartiges. Puuuh.

Heute ist OP. Bis zu 16 Stunden !!! .... gesetzt den Fall, sie können den Tumor zweifelsfrei komplett entfernen und sofort transplantieren.

Plus Neck Dissection beidseitig, aber nur "obere Hälfte". Inklusive Kieferspaltung, um den Tumor besser erreichen zu können. Danach dann wahrscheinlich ein paar Tage künstliches Koma.

Ich schwanke extrem zwischen "alles wird gut!" ... was uns einer der behandelnden Ärzte gestern sagte .... und panischer Angst, dass er die OP nicht gut überstehen könnte. 16 Stunden, meine Güte .... da kann man doch ne noch so gute Konstitution haben, das ist einfach ein Gewaltmarsch!

Mein armer Kleiner Ich brech hier permanent in Tränen aus, obwohl ich eigentlich zuversichtlich bin bzw. es gern noch mehr wäre. Die Ärzte haben uns alle Hoffnung gemacht, die es gibt ... auf gutes Überstehen, Komplett-Wiederherstellung, eventuell nicht mal Bestrahlung im Anschluss ... und trotzdem zerreißts mich einfach.

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

wie ist die OP gelaufen? 16 Stunden ist ja ganz schön krass....hat es letztendlich wirklich so lange gedauert?

Liebe Grüße
Hedwig

[Coraaa]

Sogar 18 Stunden

Es ist aber alles gut gelaufen. Tumor ist komplett raus, das transplantierte Stück ist, scheints, so groß wie eine Zitrone (nochmal ).

Und von wegen künstliches Koma. Er ist hellwach, zum Glück mittlerweile ruhig und kämpft sich durch literweise Schleim in der Kanüle und im Mund. Kann so halt nicht eine Sekunde schlafen und ist entsprechend am Arsch. Aber ich fürchte, da muss er durch

Oder kann man irgendwas machen? Schlafmittel? Hustenreiz stillen wäre sicher eher gefährlich, denk ich mir ...

Danke der Nachfrage

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

klasse! *beideDaumenhochundvorFreudeaufundabhüpf*
Das freut mich, dass es - trotz noch längerer OP - so gut gelaufen ist. Dann ist ja schonmal ein Riesenstück geschafft.
Versuche gerade (vergeblich), mir das mit der Zitronengröße vorzustellen...

Igitt! Das mit dem Schleim kenne ich. Wenn auch aus anderen Gründen als OP. Ich bin mit Ausspucken am Besten gefahren, aber mit Kanüle und frisch operiert stelle ich mir das schwierig vor.

Liebe Grüße & einen schönen Sonntag
Dreizahn

[Coraaa]

Wie du sagst: Kanüle, frisch operiert UND genähte Unterlippe wegen Kieferspaltung. Also nix mit Ausspucken, zumal er noch nicht mal den Kopf heben kann. Also geht nur Kopf zur Seite und mit Gazetuch das hochgewürgte Zeug "abnehmen". Gaaanz vorsichtig, um nicht die genähte Stelle zu erwischen.

Ich weiß, ich sollte mich über die gut überstandene OP einfach nur freuen. Aber es ist verdammt schwer auszublenden, wie sehr er sich gerade quält

Dir ganz liebe Grüße zurück und einen noch schöneren Sonntag!

[Coraaa]

Schlimm find ich irgendwie auch, dass die ihm den Schleim nicht absaugen. Erklärung: "Jedes Absaugen trägt die Gefahr einer bakteriellen Infektion. Und er hustet das alles so prima allein hoch / ab, da muss nicht abgesaugt werden."

Ist das normal so?