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  #1  
Alt 31.10.2012, 06:47
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard (Morbus) Hodgkin 2a und nun?

Vorweg ein freundliches Hallo in die Runde.

Vorweg ein paar Worte zu mir. Ich bin 38, wohne in Hamburg und versuche meinen Lebenstil gesund und bewusst zu gestalten. Schon deshalb weil ich seit mehr als 3 Jahren an HIV leide. Bis vor meinem Leistenbruch (in Zeit: 3 Wochen) ging ich 4x die Woche joggen und lief dann in Bestzeiten 13km in einer Stunde. Ich freue mich darauf, im nächsten Jahr in Hamburg am Halbmarathon mitlaufen zu können. Meine Ernährung ist sehr ausgewogen, wenig Fett, wenig Kohlenhydrate, viel Obst, Fisch etc. - bei einer Größe von 178 wiege ich 75kg und hatte in den letzten 3 Jahren noch nicht einmal eine Grippe oder ähnliches. Rundum also in nem "guten" Zustand

Umso mehr mein Staunen über "meine" Krebserkrankung. Vor etwa 10 Tagen wurden mir im Rahmen einer OP wg. Leistenbruch 2 vergrößerte Lymphknoten entfernt. Vor etwa 4 Tagen erhielt ich die Diagnose das es sich um Krebs (Morbus Hodgkin) handelt. Nach dem CT am Montag erfuhr ich gestern in meinem ersten Beratungsgespräch das sich in der Leiste (mit 2cm) noch ein vergrößerter Lymphknoten befindet und unterhalb des Zwerchfels einige wenige verdächtig erscheinen. Wobei da vermutet wird, dass diese leicht vergrößerten Knoten auch eine Reaktion der allgemeinen Situation sein kann. Vorbehaltlich das die Knochenmarkpunktion heute nicht schlechtere Werte ergeben wird, wurde Stadium 2a ausgerufen. Nächste Woche sollen dann schon alle restlichen Werte vorliegen, so das wir mit der Behandlung (Chemo) beginnen wollen.

Interessant daran ist, dass bei meiner Krebsvorsorgeuntersuchung Ende Juli noch NIX auf eine Krebserkrankung hingedeutet hat. Im Gegenteil, meine Werte waren insgesamt richtig gut.

Glück im Unglück meine ich.

Ich bin an Kontakt zu "Leidensgenossen" aus dem Raum Hamburg und Schleswig-Holstein interessiert. Aber auch freue mich auf regen Austausch im Allgemeinen. Was ich hier suche ist eine Orientierung über das was mich erwarten kann. Es interessiert mich, wie andere mit der Erkrankung umgehen.

Die Diagnose Krebs habe ich akzeptiert und sehe ich realistisch als Herausforderung, die ich bestehen oder verlieren kann. Einen persönlichen Blog darüber werde ich kurzfristig anlegen. Auch um auf meine Art die Erkrankung und die möglichen Folgen der Behandlung zu verarbeiten.

Ohne "meine" Erkrankung beschönigen zu wollen meine ich, dass es schlimmer hätte kommen können. Denn es gibt Erkrankungen die keine Behandlung und keinen Kampf dagegen zulassen.


In diesem Sinne
Euer Freudenkind

Geändert von Freudenkind (31.10.2012 um 06:49 Uhr) Grund: Scheibfehler
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  #2  
Alt 09.11.2012, 15:01
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Hallo,

nachdem ich nun endlich weis das ich mir nen Morbus Hodgkin (im Stadium 2a, mit Risikofaktoren) angelacht habe und das Knochen und Eingeweihte(s) frei von Krebszellen sind, kenne ich auch den Behandlungsplan.

Das ganze soll mit 4 Zyklen Beacopp-Basis (mit 2 Wochen Behandlung und 3 Wochen Pause zwischen) und anschließender Verstrahlung behandelt werden.

Wer kann mir Erfahrungswerte über Neben-/Wirkungen wiedergeben?

LG
Thomas
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  #3  
Alt 24.03.2013, 16:20
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Reden Update: Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Update und (vorläufig) letzter Beitrag in dieser Runde: Nach der 4. und letzten Runde im Februar habe ich nun mein ersten Nachuntersuchungen hinter mich gebracht und siehe da, die Nachricht war positiv negativ. 100% Remission, die Blutwerte erholen sich rapide, die Haare wachsen und all die (kleinen) durch die Chemotherapie bedingten Nebenwirkungen sind schon vergessen. Ab dem 2. April geht es zur Strahlentherapie, 31/2 Wochen lang von Montag bis Freitag

Mein Doc meint, eigentlich müsste ich nicht mehr zur Strahlentherapie, weil ich aber an ner Studie teilnehme gibt es die Ver-/Bestrahlung "On Top"

Im Moment muss ich alle 4 Wochen zum Check (Bluttest) .... hat da jemand ähnliche Erfahrung?

Euch noch nen schönen sonnigen Sonntag
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  #4  
Alt 19.06.2013, 21:21
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Update: Auch die Abschlußuntersuchung vom 12. Juni war positiv negativ 100% Remission, keine Reste, nix mehr da (vorerst) Die erste Runde ging also an mich. Mal schauen, was die nächsten Kontrolluntersuchungen bringen. Wenn denn sich noch die Blutwerte erholen, wäre das schon schön Seit 1. Juni arbeite ich auch wieder in Vollzeit. In der ersten Woche ganz schön anstrengend, nu aber geht es weiter voran. Tut gut wieder unter Leute zu sein, endlich wieder vernünftig Geld verdienen und vor allem ist MH nicht mehr tägliches Thema.

Rückblickend kann ich sagen, es war nur halb so schlimm wie befürchtet.

In diesem Sinne, alles Gute.
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  #5  
Alt 30.12.2013, 21:10
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard Update: Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Update: Nach meiner Nachuntersuchung im September war auch die im Dezember erfreulicherweise positiv negativ und bedeutet 100% Remission! Die Blutwerte sind mittlerweile besser als vor meiner Krebserkrankung, die Arbeit macht Spaß und auch in Sachen Sport bin ich besser als vorher

Das alte Jahr kann ich somit getrost hinter mir lassen und gestärkt in das neue Jahr "hinüberrutschen"

In diesem Sinne, euch alles Gute.
__________________
Älter werden ist nix für schwache Nerven
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  #6  
Alt 30.12.2013, 22:28
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Das ist eine tolle Nachricht im alten Jahr.
Herzlichen Glückwunsch und weiter so !!!!!!
Und einen guten Rutsch ins neue Jahr natürlich
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  #7  
Alt 25.11.2012, 11:24
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Kleiner Zwischenstand, nach dem ersten Zyklus und letzten Blutcheck von Freitag: Mit Ausnahme der Leuko´s sind alle Werte im grünen Bereich. Und das die Zahl der Leuko´s nach ner bzw. während der Chemo sinkt, ist normal.

Ergo, die Werte sind (viel) besser als erwartet und die zweite Runde Chemo kann eingeleitet werden. Die Planung ist nicht 2 Wochen Behandlung und 3 Wochen Pause, sondern 2 Wochen Behandlung und 1 Woche Pause. So bin ich bis Ende Januar mit der Chemo durch :happy:

Das alles setzt voraus, dass die bisher sehr gute Verträglichkeit der Chemo so bleibt und das gewünschte Ergebnis eintritt. Bisher gab es nämlich keine nennenswerten Nebenwirkungen (Fieber, Schmerzen, Übelkeit und all die anderen "bekannten" Dingen).

Durch den Bamel vor den Nebenwirkungen, war ich viel mehr Streß ausgesetzt als nötig. Mein Rat als Hypochonder, verzichtet darauf die Beipackzettel im Detail zu studieren.

Euch allen, nen schönen Sonntag.
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  #8  
Alt 05.12.2012, 12:51
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Montag begann der 2. Zyklus und nun haben sich doch die ersten Nebenwirkungen eingestellt. Ich hatte wohl ne Reaktion auf Etoposid (Körperliche Rötung, Fieber bei 38,5, heftigste Knochen- und Gliederschmerzen sowie Schüttelfrost). Nu hatte ich einen Tag Pause zur Erholung und machen heute weiter. Vorbeugend gegen diese Nebenwirkung gab es Venistil und Paracetamol. Mal schauen

Heute wurde nach dem Fieber die Lunge geröntgt und der Lufu gemacht. Beides mit guten Werten und ohne Befund Die Blutwerte sind im grünen Bereich und viel besser als vor der Chemo.

Mein Sportprogramm ist derzeit etwas eingeschränkt

Da die vor Beginn der Chemo noch tastbaren Lymphknoten nun nicht mehr tastbar sind, will man nach dem 2. Zyklus die Chemo einstellen und schon mit dem Bestrahlen beginnen. Setzt eine Remission voraus (wovon man heute schon ausgehen will).

Geändert von Freudenkind (05.12.2012 um 13:06 Uhr) Grund: Scheibfehler
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  #9  
Alt 01.01.2013, 12:05
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard UPDATE: Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Update, Zwischenstand:

Vorweg ein frohes neues Jahr Auf das 2013 gut wird!

Die Hälfte der Chemo habe ich ja hinter mir, nach den ersten Untersuchungen war kein Lymphknoten mehr vergrößert bzw. auffällig und somit scheint die Behandlung richtig gut anzuschlagen :pleasantsurprise:

Um sicher zu gehen, dass es so weiter geht wollen wir die Therapie inkl. 3 & 4 Zyklus bis Ende Januar hinter uns bringen und dann werden wir Mitte Februar sehen ob es bei der positiven Entwicklung bleibt. Anfang März soll die Ver-/Bestrahlung dem MH auf Dauer den Rest geben.

Zur Badesaison bin ich wieder fit, wie ein Turnschuh.

Im Moment schaffe ich es zwar regelmäßig Sport zu machen (2x die Woche laufen, 4x Rad fahren sowie täglich Trocken-/Dehnübungen) und laufe noch immer meine 7km, aber es dauert bis ich auf Touren komme

Ziel zum Sommer > Halbmarathon in Hamburg, ohne Problem zu überstehen

Morgen geht es in die 3. Runde, ich freu mich drauf

Euch alles Gute!
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  #10  
Alt 01.01.2013, 13:45
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: UPDATE: Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

Zitat:
Zitat von Freudenkind Beitrag anzeigen
Ziel zum Sommer > Halbmarathon in Hamburg, ohne Problem zu überstehen

Morgen geht es in die 3. Runde, ich freu mich drauf

Euch alles Gute!
Was ein Ziel...
Ich bin im Aug 2011 mit dem Rennrad einen Alpenbrevet gefahren...
2012 während der Therapie hat mich das ganz schön über Wasser gehalten & ich saß immer wieder auf dem Rad oder im Sportkämmerle der Uni...
& nun ist alles vorbei & gut & ich merke, dass alle Kräfte verbraucht sind...bewege mich zwar viel & versuche weiterhin Sport zu treiben, allerdings sehr gemässigt....
Ich drück Dir fest die Daumen, dass Du Deine Power behälst, ohne über Deine Grenzen zu gehen!

Für morgen wünsche ich Dir gutes Durchhalten! Auf ein Neues
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  #11  
Alt 03.02.2013, 17:24
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Standard Zwischen Diagnose und Tod nur 4 Wochen.

Vorweg ein freundliches Hallo in die Runde,

Selbst vom Krebs betroffen bin ich hier regelmäßig und verfolge mit Interesse das eine oder andere.

Der Anlass meines Thema ist, dass immer wieder staune darüber lesen zu müssen was Menschen trotz unvermeidlichem Ende des Versuches Willen noch angetan wird.

Erst vor 2 Wochen habe ich erst meine Schwiegermutter (78) an den Folgen des Lungenkrebs gehen lassen müssen. Erst Anfang Dezember 2012 haben wir im Rahmen einer anderen Untersuchung die Diagnose Lungenkrebs erhalten. Es war also ein Zufallsbefund. Bei vorherigen Untersuchungen nicht aufgefallen weil diverse Begleiterscheinungen auch Ursache anderer akuten Erkrankungen haben sein können. Wer denkt da schon an Krebs! Kleinzelliges Bronchialkarzinom, mit 7 Metastasen in Leber, Niere und dem Lymphsystem. Keiner dieser Metastasen war kleiner als 3cm!

Also im expandiertem Stadium, ohne Aussicht auf Heilung.

Ob ich es nun in all den Lektüren nachlesen konnte oder ob ich mich auf die Aussage "meines" Arztes war, es war immer der selbe Tenor " ... ab Stadium 4 gibt es (schon aus Kostengründen) nur noch eine palliative Therapie...". Meiner Meinung nach gehört eine Chemotherapie nicht dazu Lebenserhaltende Maßnahmen um jeden Preis und ohne Aussicht auf Erfolg, lehne ich auch in Zukunft ab.

Trotz des Stadium und der diversen anderen nicht unerheblichen Grunderkrankungen, wie den Folgen eines Schlaganfall, Diabetes, COPD, Bluthochdruck und vorangeschrittener Demenz, an denen meine Schwiegermutter litt wollte man zuerst unsere Schwiegermutter und dann auch uns als Angehörige zu einer Chemotherapie überreden. "Genesung" war das Lockmittel !!! Meiner Meinung nach sollte sie (wie viele andere in ihrer Situation) für Versuche dienen. Von wegen "mal schauen wie weit wir in diesem Stadium noch kommen".

Wir waren vorbereitet . Denn schon bei Einlieferung ins Krankenhaus bzw. auch zu früheren Zeiten und Anlässen haben wir immer wieder auf eine auf unser Namen lautende Betreuungsvollmacht sowie Patientenverfügung verwiesen und im Original vorgelegt. Wir kannten den Unterschied zwischen vollmündig und entscheidungsfähig, den viele Ärzte stellen (dürfen) und danach Ihre Behandlung richten (können).

Im Wissen der Konsequenz(en) haben wir in Gegenwart und für unsere Schwiegermutter eine Chemotherapie abgelehnt sowie uns für eine reine schmerzlindernde Behandlung (eine echte palliative Behandlung) entschieden. Palliative Behandlung bedeutet eine Behandlung ohne das Leben zu verkürzen oder das Ende zu verlängern. Ab dem Zeitpunkt der Entscheidung haben wir in Absprache mit den Ärzte auch die Behandlung aller anderen Erkrankungen aufgegeben und die Gabe an Medikamenten auf das notwendigste reduziert.

Meine Schwiegermutter konnte die ihr verbliebene Zeit bis 2 Tage vor dem Tod bewusst erleben. Sie nahm trotz der einen oder anderen immer stärker werdenden Einschränkung am täglichen Geschehen teil. Wir holten Sie zur Pflege zu uns nach Hause und hatten so Gelegenheit schon zu Lebzeiten Abschied zu nehmen und loszulassen. Sie war froh, zu Hause und im Kreis der Familie ihren Frieden finden zu können. Würdig und ohne Schmerzen. Es ist gut so, wie es geschah.

Zwischen Diagnose und dem Tod lagen nur 4 Wochen. Eine aufreibende Zeit die viele Erfahrungen und Eindrücke hinterlassen hat. Die Entwicklung war rasant.

Was ich damit sagen möchte ist, wir müssen lernen loszulassen. Wir müssen akzeptieren, das der Tod unvermeidlich ist.

Nur dann finden wir mit uns selbst Frieden.

LG
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  #12  
Alt 03.02.2013, 18:02
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Funnycat Funnycat ist offline
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Standard AW: Zwischen Diagnose und Tod nur 4 Wochen.

Hallo Freudenkind,

es tut mir sehr leid, was deine Schwiegermama durchmachen musste. Mein herzliches Beileid. Es ist schön, dass ihr euch verabschieden könntet und sie im Kreise eurer Familie in Frieden gehen konnte. Geschichten wie diese und lange Leidenswege lieber Bekannter haben mich auch dazu veranlasst, eine Patientenverfügung zu verfassen, mit der ich für mich ausschließe, dass lebensverlängernde Maßnahmen vorgenommen werden, wenn es keine Aussicht auf Besserung mehr gibt. Ich habe das für mich so entschieden, aber auch für meine Familie, deren Leben ja auch weitergehen soll.

Ich drück dich und wünsche dir alles Gute, vor allem auch bei deinem eigenen Kampf gegen den Krebs.

Viele liebe Grüße! Jana
__________________
Manchmal muss man nur die Perspektive wechseln, um den Himmel zu sehen ...
(Verfasser unbekannt)
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  #13  
Alt 03.02.2013, 19:06
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: Zwischen Diagnose und Tod nur 4 Wochen.

Liebe Freudenkind,

ich teile deine Ansicht völlig. Es ist teilweise erschreckend, was schwerkranken Patienten angeboten und zugemutet wird. Ich habe es so bei meinem Vater erlebt. Er hatte Lungenkrebs und diverse Knochenmetastasen, eigentlich von Anfang an keine Chance mehr... Obwohl man uns mitteilte, dass die Therapie rein palliativ sei, hat man ihm zwei unterschiedliche Chemotherapien angeboten sowie diverse Bestrahlung. Selbst als er nach einem Oberschenkelhalsbruch und OP sowie erneuter Szintigrafie wieder elend auf der Onkologie lag und es ihm richtig, richtig schlecht ging, wurde er vom Onkologen dort "belämmert", eine dritte (!!!) Form der Chemo zu starten. Meiner Mutter und mir war zu dem Zeitpunkt bewusst, dass es nur eine Qual bedeuten würde. Ich habe mich dann mit diesem jungen Arzt in Verbindung gesetzt und fand ihn sehr, sehr unangenehm, als ich ihm schilderte, dass eine dritte Chemo meinem Vater nur mehr schaden würde. Er war reichlich arrogant und selbstgerecht, der Arzt. Ich war froh, dass meine Mama ihren Mann in einem sehr offenem Gespräch überzeugen konnte, dass es keinen Sinn mehr machte, gegen die Krankheit zu kämpfen und für sie müsse er das schon gar nicht tun... Das war sehr schmerzhaft für uns, doch meinem Vater hat es sicherlich eine Last von der Seele genommen. So wurden die verbleibenden Wochen für ihn erträglicher. Er kam auf die Palliativstation und wurde dort medikamentös eingestellt, um ihm wenigstens die Schmerzspitzen nehmen zu können. Und dann konnten wir ihn endlich wieder zurück nach Haus holen. Dort haben wir ihn dann weiterhin begleitet mit Hilfe des Palliativnetzwerkes. So weh es tat, sich verabschieden zu müssen, so dankbar sind wir dafür, dass mein Papa die Möglichkeit hatte, gehen zu dürfen, als keine Kraft mehr da war. Und dass wir sein Hand bis zum Schluss halten durften und ihm eine gute Reise wünschen konnten. Auch er wollte keine lebensverlängernden Maßnahmen und wir hatten eine Generalvollmacht inklusive Patientenverfügung.

Oft versuchen wir Angehörigen aus Verzweiflung und weil wir helfen wollen, unsere Lieben zu überzeugen, dass sie weiterhin kämpfen müssten. Nach dem, was ich während der Erkrankung meines Vaters erlebt habe, bin ich allerdings auch der Ansicht, dass man lernen muss loszulassen. Und dann sollte man aus Liebe heraus sagen können, dass der andere gehen darf....

Lieber Gruß
Miriam
__________________
Mein Papa erhielt am 18.04.11 die Diagnose Lungenkrebs mit Knochenmetastasen und ging am 21.02.12 ins Licht. Alles vergeht, aber die Liebe bleibt...

Hand in Hand - gemeinsam sind wir stark!
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  #14  
Alt 03.02.2013, 23:38
lucie79 lucie79 ist offline
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Standard AW: Zwischen Diagnose und Tod nur 4 Wochen.

Hallo Freudenkind,ja auch ich teile Deine Meinung und habe Respekt vor denen die das auch so durch ziehen. Ich arbeite als Krankenschwester und habe immer gesagt das ich das meinen Angehörigen eine Chemo nie zumuten würde weil ich da noch nie etwas Positives sehen konnte. Als meine Mutter betroffen war wollte sie es aber selbst und hat all Ihre Hoffnung darein gesteckt und da konnte ich nichts sagen, es tat gut selber zu glauben obwohl ich wußte das es Aussichtslos war. Ich finde es aber auch eine Gemeinheit und weiß überhaupt nicht was ich dazu sagen soll das die Ärzte ( zumindest Ihr Arzt ) nicht über Vor -und Nachteile aufklären und fragen ob man Chemo überhaupt will. Es hieß nur das müssen wir machen, Montag geht's los. Traurig, oder?
Es ging trotz Chemo schnell, nur 2 1/2 Monate :Engel:

LG und ich wünsch Dir viel Kraft Lucie
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  #15  
Alt 04.02.2013, 01:43
hobbit hobbit ist offline
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Standard AW: Zwischen Diagnose und Tod nur 4 Wochen.

Hallo zusammen,

entschuldigt, daß ich mich hier als Betroffene (und nicht Angehörige) einmische, aber ich würde gerne mal meinen Senf dazugeben. Wenn das nicht ok ist, ignoriert mich einfach…

Zuerst mal: @Freudenkind: Ich finde, Ihr habt alles richtig gemacht. Bei dem Befund und den Vorerkrankungen hätte eine Chemo sicher mehr Nachteile als Vorteile. Und daß der Arzt eine Genesung verspricht, finde ich ziemlich unverantwortlich!

Aaaaaber: Aussagen wie

„Ich arbeite als Krankenschwester und habe immer gesagt das ich das meinen Angehörigen eine Chemo nie zumuten würde weil ich da noch nie etwas Positives sehen konnte.“

oder:

es war immer der selbe Tenor " ... ab Stadium 4 gibt es (schon aus Kostengründen) nur noch eine palliative Therapie...". Meiner Meinung nach gehört eine Chemotherapie nicht dazu“

sind mir dann doch zu pauschal!

Kurz zu meiner Situation: Ich bin 2005 an Brustkrebs erkrankt und habe seit 2008 Metastasen. Seit 2010 mache ich wegen Lebermetastasen praktisch ununterbrochen die eine oder andere Chemo. Ich bin überzeugt, daß ich ohne Chemo schon lange nicht mehr leben würde (2011 habe ich eine Chemopause gemacht, mit dem Ergebnis, daß die Lebermetastasen von 1 auf max. 6 cm gewachsen und die Leberwerte deutlich angestiegen sind). Nun habe ich auch Glück und vertrage bisher alle Chemos relativ gut. In der (für mich gewonnenen) Zeit habe ich viel Schönes machen können: vor allem Urlaub: ich war (mit Metastasen und mit Chemo) z.B. auf Teneriffa, in der Toskana, in Lappland, in Neuseeland und in Indien, bin ein Stück die deutsche Ostseeküste entlanggewandert, habe angefangen, Arabisch zu lernen (nur zum Spaß), bin in eine wunderschöne Wohnung umgezogen und hatte gute Zeiten mit Familie und Freunden.

Ich möchte damit nur sagen, daß es bei der Entscheidung Chemo ja/nein auf so vieles ankommt: Art des Tumors (ein kleinzelliges Bronchialkarzinom hat sicher im Allgemeinen eine schlechtere Prognose als ein Brustkrebs), Lebensqualität vor der Erkrankung, Alter, Vorerkrankungen und vor allem Wunsch des Patienten (der dazu aber umfassend und ehrlich aufgeklärt sein muß). Pauschale Aussagen (egal, ob von einem Arzt oder in einem Forum) verunsichern da nur!

Nur meine Meinung…
Ich wünsche Euch allen alles Liebe,
viele Grüße, Hobbit

Geändert von hobbit (04.02.2013 um 01:45 Uhr)
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