26 Jahre alt, frisch entlassen, einige Fragen...

[m.eins]

Hey..

ich bin 26 und seit gestern aus dem Krankenhaus raus. Operiert wurde ich nach Wertheim, der Tumor war riesig, fast 7 cm an einer Stelle, es wurden etwas mehr als 30 Lymphknoten entnommen, der Befund sieht gut aus: kein Lymphknotenbefall, auch das Gewebe um den Gebärmutterhals herum ist nicht befallen.
Jetzt stellt sich natürlich erstmal die Frage, wie es weitergeht. Mir wurde was von evtl. Bestrahlung erzählt, genaueres erfahre ich aber nach dem Tumorboard am Montag und dann werde ich mich auch genauer mit dem Thema auseinander setzen.

Was mich hauptsächlich interessiert, ist die Reha. Was sind eure Erfahrungen? Hat sich auch jemand gegen eine Reha entschieden? Ich liebäugele mit dem Gedanken, mich selbst zu rehabilitieren, sprich Lymphdrainage, Physiotherapie etc. vor Ort zu machen. Ich fühle mich einfach zu jung für die Kliniken, in denen diese gynäkologische Reha angeboten wird.
Bisher halten sich meine Beschwerden in Grenzen. Ich war schnell fit, meine Verdauung kam hingegen nur langsam wieder in die Gänge, ich habe etwas Muskelkater und - was mich etwas beunruhigt - ein Brennen bzw Taubheitsgefühl (bei Berührung) an der oberen Innenseite des linken Oberschenkels. Eine Drainage (Bauch) habe ich mit nach Hause genommen, weil da immer noch zuviel Flüßigkeit abgesondert wird, am meisten, wenn ich mich bewege. Ich ernähre mich nun eiweißreich und insgesamt eher leicht.

Was die psychologische Betreuung angeht, habe ich durch einen Psychologenfreund schon die schnelle Vermittlung an einen erfahrenen Therapeuten garantiert bekommen, ich werde diese Möglichkeit definitiv nutzen.

Im Moment genieße ich es einfach nur in vollen Zügen, zu Hause zu sein, im KH habe ich 6 Bettnachbarinnen kommen und gehen sehen, alle ca. 25-30 Jahre älter als ich, Familienplanung abgeschlossen, bei allen wurde die Gebärmutter entfernt. Und ich mittendrin. Eine Wiederholung dieser Nummer brauche ich nicht.

Ausserdem würde mich interessieren, was euch am meisten geholfen hat, wieder auf die Beine zu kommen? Reha, Sport, Physiotherapie, Beckenbodentraining, ein bestimmtes Buch, Yoga, ... whatever... was auch immer es war, ich bin neugierig, erzählt es mir : )

Wisst ihr ausserdem, ob es sinnvoll ist, den Schwerbehindertenstatus zu beantragen, da ich noch ein paar Jahre studieren werde und denke, wesentliche Vorteile ergeben sich nur, wenn man festangestellt ist. Oder?

Ich werfe mal liebe Grüße in die Runde und freue mich über eure Antworten.

M.

[m.eins]

Hey ihr...

ich wurde nach Wertheim operiert, erhielt eine Radiochemo und bin jetzt aus dem Gröbsten raus... Jetzt war ich das erste Mal bei der Nachsorge und der Abstrich besagt, dass ich wieder HPV-positiv bin, welche Viren es sind, weiß ich nicht genau (ob high- oder low-risk), aber es gibt wohl auch eine Entzündung in der Scheide.. War im Urlaub und habe nur einen Brief vom Arzt bekommen, genaues erfrage ich morgen. Im Brief lag ausserdem ein Rezept für Vitamin-C Vaginaltabletten, mit einem Kommentar, diese helften eventuell gegen die Viren... Wer von euch hat damit Erfahrung? Ich hab jetzt natürlich auch Schiss, dass das HPV neue Dysplasien bzw Tumore auslöst.. und jetzt dürfte in einem solchen Fall ja auch nicht mehr bestrahlt werden... Freue mich über jeden guten Rat!

Danke schonmal... lg M

[Cee]

Hallo m.eins,

ich habe mich nach meiner Wertheim OP in 2008 ebenfalls nach ca. 6 Monaten (früher sollte man nicht, da Abstriche von bestrahltem Gewebe nicht sehr aussagekräftig sind) auf HPV testen lassen: positiv , aber immerhin low risk...

Mein Immunsystem kriegt die Dinger einfach nicht weg. Aber was soll ich machen? Habe mich damit abgefunden. Und lebe einfach so gut es geht - so lange es dauert, mache meine Nachsorgen und habe ansonsten aber keine Infektionen und bislang auch keine Dysplasien etc. Die Abstriche sind bislang alle Pap 1-2, also im Normalbereich.

Ich kann Dir also nichts raten, habe keinen schlauen Tipp (ausser Immunsystem stärken mit Sport und reichlich gesunder Ernährung) und diene nur als Beispiel ;-)

[m.eins]

hey.. danke schonmal für deine Antwort. ich bin allerdings bei der Hessischen Rentenversicherung und die haben nur 2 hessische Häuser "im Programm", die beide die gynäkologische Reha eher so als Nebenangebot haben.

[Jeanina]

Hallo,

als ich vor jetzt fast einem Jahr aus dem Krankenhaus kam, dachte ich auch "Reha brauch und will ich nicht, war jetzt einen Monat im KH und will einfach nur nach Hause". Nach dem Ende von Chemo und Bestrahlung sah ich die Sache allerdings ganz anders, da diese Zeit doch noch mal sehr an mir gezehrt hat.

Und ich muss sagen, obwohl ich mit damals 36 Jahren eindeutig zu den Jüngeren dort zählte, habe ich mich doch sehr wohl gefühlt. Und profitiert habe ich auf jeden Fall von meinem Aufenthalt dort. Ich denke eine Reha vor Ort, kann einfach nicht das selbe leisten. Erstens sind dort meist keine Spezialisten für genau deine Erkrankung und zweitens fand ich es auch gut, nach all dem, etwas Zeit für sich zu kriegen, was weg von zu Hause eindeutig leichter geht.

Ansonsten kann ich nur raten: Bewegung!! auch wenns manchmal schwer fällt.

Liebe Grüße Kerstin

[westibo]

Hallo Ihr Lieben,
nun möchte ich mich doch zu Wort melden.
Als ich im Juni des letzten Jahres aus dem Krankenhaus entlassen wurde hab ich auch jede Form von Reha abgelehnt. Ich wollte auch nur noch nach Hause. Dann stand ja noch die Bestrahlung/Chemo an... in der Zeit habe ich dann doch gemerkt, ich komme an meine Grenzen. Mitten drin habe ich mit der Strahlenklinik dann doch noch die REha beantragt und konnte es kaum erwarten. 2 Wochen nach Abschluß der Therapie bin ich dann zur See in eine Rehaklinik gekommen. Ich dachte auch, ich gehöre mit meinen damals 42 Jahren zu den jüngeren.. weit gefehlt: zwischen 25 und 70 war alles vertreten. Ich habe mich dort sehr wohl gefühlt, viele nette Menschen kennen gelernt und mich selber auch super erholt. Es wurde auch nicht nur über Krankheit gesprochen, man hat wirklich gelernt, daß das Leben weiter geht. Und doch war bei jeder Frage jemand da, der einem Untestützung gegeben hat.
Ich bin auf jeden Fall froh, daß ich mich so entschlossen habe, trotz heftigem Heimweh habe ich eine Verlängerung angenommen. Es war ein rundherum gelungener Aufenthalt und hat mich sehr weit nach vorn gebracht.
Zu Hause hat mich mein Hund mit Spaziergängen, auch direkt nach dem Krankenhaus, wieder "fit" gemacht. Auch während der Therapie, wo ich echt manchmal am Ende war, hab ich mich immer "gezwungen" raus zu gehen, auch wenn es nur eine ganz kleine Runde war....
Meine Lieblingssportarten wie Tanzen und Step und Aerobic kann ich auf Grund eines STrahlenschadens an der Blase (sie läuft einfach über) nicht mehr durchführen.. aber ich habe andere Dinge gefunden. Ich gehe jetzt regelmäßig schwimmen, radfahren und mache Yoga....
Das Schwimmen hilft mir sehr bei dem geschwollenen Bein, seitdem ich das mache, geht die Schwellung viel schneller zurück und das Bein wird auch nicht mehr so dick...Auch meine Schlafstörungen sind seit dem Sport wieder reduziert... also alles in allem:
Laß Dich nicht hängen, versuch Dich zu bewegen und etwas für Dich zu finden,was Dir gefällt. Und zum Thema Reha: ich habe wieder eine beantragt und sie jetzt auch genehmigt bekommen. Und ich freue mich sehr darauf!!! Obwohl es mir jetzt - bis auf ein paar Baustellen (die mich aber immer noch herunter ziehen) - wohl fühl, glaub ich, es kann noch besser werden...!!!! Such Dir einen Ort der Klinik aus, wo es dich hinzieht und genieß einfach die Zeit.
Alles Liebe und Gute
Westibo

[m.eins]

Hey ihr... vielen lieben Dank schonmal für die Antworten.

Ob ich nicht doch eine Reha mache, werde ich nach der Radiochemo sehen.

Hier erstmal mein histologischer Befund:

pT: 1b pN: 0 M: 0 V:0 L:0 G: 2 R: 0
Pelvin 0/33 LK

ich schätze mal, das ist gut... Die Ärzte raten mir auch lediglich aufgrund der Tumorgröße (1,5*1*6,7cm) zu einer Radiochemo.

ich muss jetzt zugeben: ich hab tierische Angst, vor beidem, also vor dem Cisplatin und auch vor der Bestrahlung. Ich hab Angst vor diesem Port, Angst davor, dass alles kaputtgehen könnte, meine Blase, mein Dünndarm, vor allem aber habe ich Angst, dass die Bestrahlung neue Tumore auslöst..
Nach der OP ging es mir so gut, ich war so glücklich, dass ich aus der Narkose aufgewacht bin, und jetzt gerade bin ich total empfindlich und habe Angst, das alles nicht zu packen.. Ich zweifle sogar an der Richtigkeit der Radiochemo, wie soll ich das denn dann durchziehen können? Ich schaffe es einfach nicht, diese Nummer, die jetzt auf mich zukommt, als etwas anzusehen, das mir hilft, das den eventuell vorhandenen Restes dieses "Mistviehs" zu eliminieren. Und wenn noch etwas da ist: ich las, dass die "Chance" auf ein Rezidiv 30% sind. Das macht mir auch keine Hoffnung. Ich weiß, das ich jetzt stark sein muss, aber es fällt mir gerade so unheimlich schwer.
Eigentlich hatte ich noch soviele Fragen, die ich hier stellen wollte... aber jetzt gerade habe ich alles vergessen.

Beim MRT heute ist dem Arzt aufgefallen, dass ich ziemlich viel Flüssigkeit im Bauch habe, die wohl auf die Blase und den Darm drückt, ich kann deshalb nicht durchschlafen, hat einer von euch vllt einen Tipp wie ich es schaffe, vor dem Schlafengehen auch nochmal den Darm etwas zu entleeren oder meinen Rythmus so umzustellen, dass ich nicht ausgerechnet nachts dann muss??

Und welche Tipps habt ihr für die Dauer der Bestrahlung? Ich würde gerne ein paar Vorlesungen an der FH mitnehmen, meint ihr, das klappt?

Wie habt ihr das mit dem nicht-duschen-dürfen gemacht?

Ich gehe jetzt mal eine Runde spazieren...

Freue mich über jede Antwort.

lg, Mel

[Darkleia2903]

Hallo Mel,

ich habe während der Zeit mit klarem Wasser geduscht und im anschluss habe ich die Striche mit Edding nachgemalt. Wurde auch so von der Klinik gesagt.

Die Bestrahlung selber dauert nicht lange. In der Klinik in der ich war fand die Bestrahlung immer zur gleichen Uhrzeit statt. Wenn du also zu Vorlesungen möchtest und diese sind z. B. nachmittags, dann klär das mit der Klinik, dass deine Bestrahlung vormittags stattfindet. Zum Ende hin habe ich das Haus nur noch mit Windel verlassen, weil ich trotz Durchfallattacken auch mal unterwegs sein wollte. Zum Glück war es an fast allen Tagen nur eine Vorsichtsmaßnahme! Aber auf diese Weise habe ich mich sicherer gefühlt. Zusätzlich hatte ich immer Lopedium akut dabei.

Du wirst vermutlich von der Bestrahlung und von der chemo sehr müde werden. Es kann also schwer werden den vorlesungen zu folgen. Nehm dir am besten zwischen Bestrahlung und Chemo Zeit um ein wenig zu ruhen.

Je nachdem wie deine aktuellen Blutwerte sind kannst du schon einem niedrigen HB-Wert vorbeugen indem du dir Kräuterblut besorgst. Schmeckt zwar eklig, ist aber gut für die Blutbildung und die Eisenwerte. Ich hätte mir dadurch evtl. die Bluttransfusion sparen können...

Alles in Allem kann ich dir nur empfehlen das ganze ohne große Angst anzugehen. Ich weiß, dass der Kopf einem viel vorspielt und sich Mühe gibt die schlimmsten Szenarien auszumalen. Aber es muss dir während der Zeit nicht schlecht gehen! Die Medizin ist mittlerweile sehr weit und die Nebenwirkungen sind auch schon dramatisch nach unten gegangen. Leider gibt es immer Patienten /-innen die die heftigen Nebenwirkungen durchstehen müssen. Aber warum solltest du nicht eine der Patientinnen sein, an der der Kelch vorbei geht?

Das Problem mit der Flüssigkeit im Bauchraum habe ich auch. Leider kann ich dir hierzu keinen Tipp geben. Ich habe auch vor der Erkrankung nicht durchgeschlafen und musste nachts oft raus, liegt bei mir an einer Hormonbildung.

Wie kommst du darauf, dass sich durch die Bestrahlung neue Tumoren bilden? Davon habe ich bisher noch nichts gehört. Die Bestrahlung beschädigt ja die Zellen und die chemo sorgt dafür, dass sich diese nicht wieder regenerieren...

Bin jetzt übrigens seit 5 Tage in der "Junge-Erwachsenen-Reha". Ich find's super. Hab auch Glück gehabt mit der Gruppe. Wir verstehen uns alles ganz gut miteinander und dadurch und natürlich auch durch die Anwendungen geht die Zeit super schnell um. =) Ich kann's wirklich nur empfehlen!

Ich drück dir die Daumen, dass du das durchstehst und schick dir ganz viel Kraft!

LG, Darkleia2903

[snoopy39]

Hallo Mel,

Du hörst Dich grade sehr verzweifelt an! Deine Diagnose (außer der Größe des Tumors) ist nicht so schlecht. Es sind schon mal keine Lymphknoten befallen, das solltest Du zumindest als postiv sehen. Wenn man im Zusammenhang mit Krebs überhaupt was positiv sehen kann. Ich hatte selbst Riesenglück: Mein Tumor war nicht so groß und ich hatte auch keine befallenen Lymphknoten, deswegen wurde bei mir auch keine Radio/Chemo durchgeführt. Deswegen kann ich Dir in bezug auf die bevorstehende Therapie keine Ratschläge geben, aber hier sind sicher Mädels die sich noch melden werden.

Hab nur die gleiche Erfahrung wie Du gemacht mit dem nicht durchschlafen können. Mußte in den ersten Monaten teils 4 mal nachts raus und auf Toilette. Flüssigkeit hab ich bis heute (1 3/4 Jahre nach der OP) im Bauch. Es ist Lymphflüssigkeit, bekomme immer mal eine Lymphdrainage.
Inzwischen hat sich das nächtliche Aufstehen wieder erledigt. Muß - wenn überhaupt - nur noch einmal raus. Ich denke das wird sich bei Dir auch wieder "normalisieren".

Ich wünsch Dir alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Du schaffst das und machst dem "Untier" den Garaus!

Alles Liebe,
snoopy