September

[struwwelpeter]

Hallo, meine Lieben, bin mal wieder spät dran!

Ich möchte mich erst einmal so ganz dezent entschuldigen dass ihr auf Nachricht gewartet habt! Leider war ich gestern zu platt und hatte noch zu viel zu erledigen was noch wichtiger war.
Zum CT: leider habe ich keinen Befund bekommen. Die Intensivpatienten haben gestern sehr viel Zeit in Anspruch genommen, der Arzt (ein abgebrochener Meter ) war ganz klar überfordert. Nun muss ich mich bis zum 9.4. gedulden, erst dann habe ich den nächsten Termin beim KMT Arzt, die Schwestern dürfen mir den Befund nicht telefonisch durchgeben. Schade! ;(
Da ich innerhalb der Onkologie nun wieder in eine andere Abteilung gelandet bin, habe ich einen neuen Ordner (Beschäftigungstherapie fürs Personal) - die Farben ändern sich dann jedesmal, echt witzig.
Mit diesem anderen Ordner waren, ich staunte nicht schlecht, auch die Unterlagen von den vorherigen Mobilisationen. Inhaltlich wusste ich ja nun dass diese Mobilisierung in diesem sowie auch im vergangenem Jahr nicht geklappt hatten. Aber..........bislang hatte ich es nie schwarz auf weiß sehen können!
Und ehrlich, trotzdem war ich geschockt das Ergebnis fett gedruckt als Kommentar lesen zu müssen: Kulturen nicht angewachsen, erneut angelegt, Viatlität 81% bei den Proben (was auch immer es heißt), gezählt, wieder nicht angewachsen.
Weiterer Schreck überkam mich als ich die Menge der Stammzellen von diesem Jahr sah: es war weniger als die Hälfte von dem was im vorigem Jahr gezählt wurde.
Tja, da stehe ich nun mit diesen Unterlagen und weiß eigentlich dass diese Studie darauf abzielt genügend Stammzellen zu mobilisieren! Ich habe keine Ahnung in wieweit es mit diesem Medikament möglich sein wird, auch die entsprechend gute Qualität zu erzeugen. Meine Hoffnung ist da...........gar keine Frage, aber auch die Angst dass es wieder am letzten Punkt scheitern wird.
Liebe Linnea: ja, ich gebe Dir recht, die Seele entwickelt tatsächlich ein Schmerzmuster! Ich kann nur immer wieder versuchen nach Vorne zu schauen, ich möchte auch nicht an einem Punkt sagen / erkennen müssen, was wäre gewesen wenn! Also gehe ich weiter in Richtung Studie - hoffe weiterhin dass ich alleine diese Wartezeit ohne Probleme packe, mehr kann ich jetzt nicht tun! Ich selbst muss eben dafür Sorge tragen dass es nicht zu viel Zeit und Raum einnimmt.
Liebe Birgit: ich danke Dir für diese große Ladung an Hoffnung! Ja, ich habe sie immer noch, auch wenn sie mich zwischenzeitlich etwas ängstigt. So ist es nun einmal - solange ich keine Klarheit habe fehlt mir auch dieser klare und sichere Bezug dazu. Dir wünsche ich ebenso alles Liebe weiterhin !
Liebe flautine: die Sonne ist genauso verhalten wie mein Selbstbewusstsein! Hier hat es gestern keinen Sonnenschein gegeben, aber dafür Heute. Trotzdem: es war noch recht kühl und windig. Heute habe ich so oft an Dich / euch gedacht, gelesen und habe mich doch gefreut dass Dein Mann diesen ersten Tag recht gut überstanden hat. Ich halte euch ganz fest weiterhin die Daumen - melde mich allerdings auch noch bei Dir im Thread.
Liebe Monika: schön Dich zu lesen! Natürlich denke ich daran Dir die Termine zu geben, wir bleiben ja in Kontakt! Mit den Bildern: da weißt Du ja bescheid
Liebe Katinka: Dir danke ich ebenso ganz ganz herzlich! Ich habe immer gedacht man lernt mit den Ängsten umzugehen, sich mit den eigenen Ängsten auszukennen. Aber, so ist es leider nicht. Die Ängste sind immer wieder aufs Neue da, jeder kennt es wohl, mal mehr und mal weniger! Die Angst vor der Hoffnung kannte ich bis vor kurzem gar nicht, verstehen kann ich sie auch keineswegs. So ist es wohl mit der Angst: stets neue Facetten!
Mach Dir aber deswegen keine Sorgen, das wird sich quasi in Luft auflösen wenn ich die Ergebnisse habe.
Meine liebe Anja: unmotiviert bin ich heute aufgestanden, gerädert und kaputt! Aber....ich musste ja in die "Pötte" kommen, hatte einen Arzttermin in Aachen. Und dann, ja, da war exakt das, was Du hier angedeutet hast: der Tag hielt mir dann eine ganz besondere Überraschung bereit! Ich danke Dir, ich melde mich (bin noch nicht ganz fertisch....)
Liebe Aldente: ich danke Dir für Deine lieben Frühlingsgrüße. Nein, dass ich mich nicht gemeldet hatte lag tatsächlich daran das ich zeitlich in einen Engpass gekommen bin! Das allerdings auch weil ich nach dieser Tortour meinen Schönheitsschlaf über einige Stunden einlegen mußte.
Liebe Nicole: auch Dir danke ich! Wie sieht es bei euch inzwischen so aus! Leider muss ich mich erst mal wieder so richtig "rund" lesen, bin etwas in Verzug! Ich hoffe Dir und Deinem Mann geht es richtig gut!
Liebe Beate: Deine Zeilen habe ich gelesen und da mache ich mir doch mehr Sorgen um Dich als momentan um mich! Ich halte Dir ganz fest die Daumen dass Du Dich irrst - dass das CT nur positive Ergebnisse für Dich anzeigt! Ich hoffe es sooo sehr!
Liebes Zicklein: wo steckst Du und wie geht es Dir? Gestern habe ich Dich zwar irgendwo gelesen, aber da stand nichts davon wie es Dir geht! Ich hoffe sehr, es geht Dir gut. Auch Dir vorab für das Abschluss - Staging alles Gute!
Euch Allen möchte ich noch einmal danken dass ihr so an mich gedacht habt! Ich werde jetzt so nach und nach durch alle Threads wuseln und mich von diesen Stellen nochmals melden, mit unter kann es auch erst Morgen im Laufe des Tages sein.

Euch Allen wünsche ich jetzt bereits eine gute Nacht, einen wunderbaren Start in den neuen Tag und alles Liebe!

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Ganz liebe Grüße
Ina

[Linnea]

Liebe Ina

bitte hetz' Dich nicht unseretwegen! Natürlich sind wir gespannt, wie es bei Dir weitergeht, aber daß Du hier nicht umgehend Bericht erstattest, ist nun wirklich nichts, wofür Du Dich entschuldigen müßtest.

Es tut mir so leid, daß Du nun schon wieder auf einen entscheidenden Befund warten mußt - und dann sooooo lange Kann da denn nicht mal ein Arzt ans Telefon kommen, wenn sonst niemand Auskunft geben darf? Diese Warterei, die ja nicht nur Geduld verlangt, sondern auch die ganze Tonleiter der Hoffnung hinauf- und hinunterspielt, verbraucht so viel Kraft! Arme Ina

Ja, es ist wirklich etwas anderes, Befunde schwarz auf weiß vor sich zu haben. Ich weiß nicht woran das liegt: selbst wenn man den Wortlaut vorgelesen bekommt, ist es etwas anderes - vielleicht, weil er von einer menschlichen Stimme übermittelt wird? Schriftliches hat mehr Härte...

Liebe Ina, ganz, ganz viel Hoffenskraft wünsche ich Dir, damit Du die nächste Zeit so gut wie möglich überstehen kannst!

Von Herzen alles Liebe und Gute!
Deine Linnea

[Katinka 59]

Liebe Ina,
das ist ja fast unmenschlich, was sie mit Dir machen.
Ständig jetzt in dieser Anspannung zu leben bis zu dem Termin ist für mich fast nicht vorstellbar.
Wenn Du es Dir scheinbar nicht mal gestatten kannst die Hoffnung aufkeimen zu lassen (oder habe ich da falsch verstanden?), frage ich mich, wie Du es schaffst die Zeit zu überbrücken. Wenn ich mich erinnere hast Du ja noch einige andere Termine und so hoffentlich die Chance auf andere Gedanken zu kommen.

Konntest Du Dir bei Deiner Psychologin in Aachen gute Tipps holen, oder wolltest Du nur Dein Herz ausschütten.

Ich habe den Eindruck, dass Du nichtmehr viel Kraft hast zum Kämpfen, deshalb möchte ich an dieser Stelle einen Kraftkreis für Dich beginnen und hoffe, dass er für die Wartezeit Dir Kraft spendet.

Ich reiche meine Hand weiter an......
und grüße Dich sehr herzlich und innig
Katinka

[Aldente]

Liebe Ina,

nein, hetzen sollst Du Dich nicht, nur um hier Bericht zu erstatten. Und der Schönheitsschlaf geht ganz klar vor!

Als ich Deinen Beitrag eben las, dachte ich auch, warum kann man den Befund nicht - wenigstens kurz - mit Dir am Telefon erörtern, es kann doch nicht sein, daß Du schon wieder warten mußt! Kannst oder magst Du da (in Köln?) nicht mal anrufen?

Und nun nehme ich die Hand von Katinka und reiche sie weiter an.....

Liebe Grüße, Aldente

[reni06]

...reni.
Liebe Ina, jetzt hast du diesen Termin unter allmöglichen Strapazen hinter dich gebracht und auf ein Ergebnis gehofft. Und niemand sagt dir etwas?! Warten bis 9.4.- noch eine Woche! Können die sich nicht wenigstens ein bißchen vorstellen, wie du dich fühlst? Ach Mensch Ina, ich könnte mich richtig aufregen, aber das hilft dir auch nicht weiter. Ich hoffe ganz fest, dass du noch genügend Kraft hast, dich bis nächste Woche zu gedulden und dich abzulenken und dann ein für dich positives Ergebnis erhälst und nicht wieder enttäuscht wirst! Meine Daumen sind gedrückt!
Und nun reiche ich meine Hand weiter an...
Ganz liebe Grüße und viel Kraft wünscht dir reni

[betapeter]

das warten ist zach......., halte durch!

da werd ich mich mal anschliesssen und reiche die hand weiter....

[Urmele1980]

...bin in Gedanken stets bei Dir und glaube ganz fest an Dich Geb nicht auf, Du schaffst das und wirst auch am Ende dieses steinigen Weges Dein Ziel erreichen!

Von Herzen alles Liebe und Gute,
Sandra

Gerne nehme ich die Hand von betapeter und reiche Sie weiter an...

[Menuett]

Liebe Ina!!
Auch ich bin in Gedanken bei Dir. Ich halte ganz fest die Daumen gedrückt und hoffe, dass es vielleicht doch noch besser wird...
Ich wünsche Dir weiterhin alles alles Liebe und Gute
deine Patty

So nehme ich die Hand von Sandra und reiche meine weiter an....

[struwwelpeter]

Was soll ich sagen: gestern war ich gerade dabei mich einmal durch eure Postings zu wühlen. Als erstes habe ich bei Antje rein geschaut und war einfach nur tief betroffen!
Aus genau diesem Grund habe ich nur bei Antje geschrieben: ihre Art mit dieser Situation so umzugehen hat mich tief berührt, auch all das, was sie von den letzten Stunden mit ihrem Mann erzählt hat und was sie von der Art der Beerdigung geschrieben hat, hatte mich tief berührt! Danach war ich einfach nicht mehr in der Lage mich auf andere Dinge zu konzentrieren. Unglaublich: wie sie ihre Gefühle beschrieben hat!

Gelesen habe ich jetzt inzwischen dafür so ziemlich alles.
Mich hier in diesem Kreis zu bewegen,Sein zu dürfen hat für mich einen enorm hohen Stellenwert, dass habe ich gleich gestern Abend bedingt durch die Geschehnisse nochmals richtig deutlich spüren können!
Und heute habe ich hier im "September" wieder einmal diese "Welle" der herzlichen Unterstützung und der Nähe empfunden! Direkt die richtigen Worte zu finden fällt auch mir dann nicht gerade leicht.....es hat gedauert! Also erzähle ich euch einiges über meine derzeitigeVerfassung, die ich ja bereits vorab erwähnt hatte, die inhaltlich jedoch nicht ganz so komplett war. Fragt nicht warum: na ja, ich selbst bin noch immer dabei, den Ausmaß der Studie " zu schlucken", bzw. die sie für mich erreichen könnte.
Zum Ct: tatsächlich ist mein Nervenkostüm mehr als nur angespannt und in der Klinik habe ich angerufen, mehrfach! Resultat am Ende: der Chef der KMT soll entscheiden ob ich den Befund vorab per Post bekomme. Das ist ja schon etwas (ich gehe davon aus das Dr. H.... nichts dagegen hat)! Tja, und anhand des letzten Telefonats gehe ich jetzt fest davon aus dass ich in der Studie drin bin. Warum : ich weiß es nicht mit Sicherheit, aber ich meine es an der "Stimmlage" der Schwester und in ihren Worten erkannt zu haben. Es ist mein "Bauchgefühl"!
Ja, und dann möchte ich euch jetzt noch etwas erzählen was ich so noch nicht erwähnt habe, was aber ein wichtiger Faktor dieser Studie ist. Diese Studie kann sich mitunter über einen relativ langen Zeitraum hinziehen.
Warum: ich weiß es bereits seid einigen Wochen das es eine "Blinde Studie" ist (Begriff wurde mir andererseits so genannt)! Mir wird 1. über vier Tage Neulasta gespritzt! Und eben das neue Medikament.......hoffentlich?!?
An den Tagen wo das neue Medikament eingesetzt werden soll, steht dies einmal zur Verfügung, verpackt in einem Umschlag! In einem weiteren Umschlag befindet sich ein Placebo! Im Beisein der Ärzte und dieser Studienärztin die mir zur Seite gestellt wird, wird dann der Umschlag gezogen der für diesen Tag eingesetzt werden soll.
Gleichzeitig erfahre ich natürlich nicht welches Zeugs ich nun gespritzt bekomme!
Ungeachtet der Tatsache dass es das Placebo sein könnte, muss dann die Hämapherese durchgeführt werden, mindestens wieder über zwei Tage! Das Ergebnis dauert durchschnittlich knapp eine Woche.
Sollte es sich tatsächlich um das Placebo gehandelt haben, wird dieser Vorgang nach einer Woche komplett wiederholt, usw..........bis zu 7 x ! Bei jedem Versuch steht immer wieder auch eine Hämapherese, das könnte mitunter sehr anstrengend werden.
Im Übrigen: das richtige Medikament werde ich dann irgendwann in jedem Fall bekommen, so mein Arzt! Das bedeutet auch gleichzeitig, dass die Chance für die SZT recht gut sind, wenn alles so klappt.
Na ja, ich versuche positiv zu denken und hoffe dass ich nicht wirklich Wochen über Wochen in dieser Prozedur stecke, sondern dass ich das Glück habe schnell das richtige Medikament zu bekommen. Aber..........rein gedanklich ist es nicht so einfach wie es sich erklären lässt, die nächste "Warteschleife" ist / bzw. wenn die Studie beginnt, eingeläutet. Wie sehr ich doch diese Wartezeiten inzwischen hasse brauche ich ja keinem von euch zu erzählen, ihr kennt es aus der eigenen Erfahrung heraus! Was diese Studie "mit mir machen kann", darüber möchte ich heute noch nicht nachdenken. Aber spätestens zum 2. Anlauf wäre ich wahrscheinlich wieder gänzlich pläm pläm, völlig von der Rolle und kann mich dann auch nicht mehr auf irgend etwas anderes konzentrieren.
Nun habe ich euch doch einmal das erzählt, was mich gedanklich beschäftigt: das Warten, auf Befunde, auf die Studie usw.! Ich werde garantiert froh sein wenn das geschafft ist! Ich hoffe wirklich dass dieser Alptraum doch noch eines Tages ein gutes Ende nimmt, dafür bin ich bereit mich dieser ganzen Prozedur zu unterziehen, doch es geht auch wahnsinnig an die Substanz. Zuviel Platz, Zeit und Raum nimmt all das ein.
Ich danke euch für diesen Kraftkreis:
genau daran mangelt es mir mal wieder, ich fühle mich ziemlich kraftlos! Zwischen Hoffnung und Ängsten liegt auch immer wieder so ein klein wenig der Gedanke "das ich selbst genau an den wesentlichen Stellen" versage! Es ist gut zu wissen dass ich hier eine so tolle Unterstützung habe - in Köln werde ich ja doch ziemlich alleine sein, mit Sicherheit werde ich auch die Möglichkeit haben mich von dort aus zu melden, sofern ich nicht verkabelt bin. Die Untersuchungen hier vor Ort sind soweit erledigt, nur noch einer! Die Restlichen finden am 9.4. nach dem Gespräch statt - ich muß dort noch ins Herzzentrum und einiges mehr.
Sodele, nun soll es das für heute erst einmal gewesen sein, danke für eure ganz lieben Gedanken und für eure Stütze, und zwar jedem Einzelnen hier in der Runde

Eine gute Nacht wünsche ich euch jetzt mit ganz lieben und herzlichen Grüßen
eure Ina

Wege:

P.S. Vielleicht haben die "Götter" in Weiß doch ein einsehen und sie lassen mir den Befund zuschicken. Ich werde berichten (Freitag o. Samstag)!
Bye

[Eisbaer*1]

Meine liebste Ina,

Du weißt, dass ich an Dich denke und sämtliche Kräfte für Dich mobilisiert habe, damit sie Dich unterstützen können! Großes Paket ist auf dem Weg zu Dir!

Bis bald,

Deine Anja.

[MrTiBone]

Liebe Ina,

ich bin relativ neu hier und hatte noch nicht die Möglichkeit alle Postings zu lesen... aber "September" zeigt mir eins auf.

Ihr seid alle so dermassen der Hammer hier...ich bin geplättet von so viel Stärke und Liebe füreinander.

Ich ziehe den Hut vor jedem der hier das gleiche Schicksal mit uns teilt, und ich bin froh und dankbar dass trotz dieser schweren Bürde die uns plagt nun ein Teil von euch zu sein.

Heute hab ich mit meinem Käfer telefoniert und auch Sie freut sich dass wir endlich eine Community gefunden haben die uns Kraft gibt.

Ich wünsche weiterhin ALLEN hier im Forum VIEL VIEL KRAFT und STÄRKE !!!

[Zicke]

hallo ina!

da will ich mich doch gerne anschließen!

ich nehme also heikes hand und reiche meine weiter...

fühl dich lieb gedrückt!

dat zickchen

[Ingridla]

Liebe Ina, was muss der Mensch alles aushalten können. Ich schließe mich dem Kraftkreis um dich gerne an und weis es wird dir helfen.

Ganz lieben Gruss

Ingrid

[Äpfelchen]

Liebe Ina,

sehr gerne nehme ich Ingrids Hand und reiche sie weiter an ...

Du weisst, ich denke ganz oft an Dich und bewundere unser "zähes Luder"

Alles Liebe
Beate

[Aldente]

Liebe Ina,

Birgit hat es gut formuiert mit dem Hamsterrad. Aber auch ich wünsche Dir, daß Du in naher Zukunft aus dem Hamsterrad rauskommst!

Ich habe mir gestern Deinen Beitrag bzgl. der Studie durchgelesen, würdest Du denn irgendwann erfahren, wenn Du nur das Placebo bekommen hättest? Vielleicht habe ich es auch nur überlesen, dann stoß bitte meine Nase drauf.

Ich wünsche Dir nun erstmal ein so entspanntes Wochenende, wie es nur geht, vielleicht schaut die Sonne doch mal durch und ich wünsche Dir, daß Du mit viel Zuversicht und Hoffnung durch diese Studie gehst. Du packst das!

Liebe Grüße, Aldente