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  #196  
Alt 13.08.2009, 14:50
Schorschi Schorschi ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Nina,

Bei mir wurde die Maske folgenderweise gemacht: ich musste mich auf den Behandlungsstuhl setzen, dann haben sie einen Gurt um die Knie gelegt und zum Stuhl hin festgeschnallt, Stuhl an die Körpergröße angepasst. Nun wurde ein Metallbogen am Stuhl befestigt der vor den Mund reicht, in der Mitte eine Platte wo eine Art Knetmasse drauf war, ganz fest hinein beißen bis diese aushärtet (keine 5 Minuten). Dieses Mundstück wurde dann auf einen anderen Rahmen geschraubt, wieder reinbeißen, es wurden dann ein Netz in warmes Wasser eingelegt und gleich darauf übers Gesicht, zwei Lagen, am Rahmen eingeklemmt, mit dem Abkühlen verhärtete sich alles, dann wurde noch der Bereich rund um die Augen angezeichnet, die Maske abgenommen und die markierten Bereiche ausgeschnitten. Fertig war die Gesichtsmaske. Darauf hin musste ich noch mal in die Maske (immer in Mundstück beißen), mit einem gepolstertem Bügel wurde der Kopf in die Maske gedrückt, der Stuhl vor das Rohr (wo der Protonenstrahl rauskommt) geschoben und vor das gesunde Auge ein roter Lichtpunkt gesetzt den man während der Therapie fixieren muss (krankes Auge bleibt somit auch in Position), es wurden dann Röntgenaufnahmen gemacht, damit sehen sie die aufgenähten Tantal Clips bzw. die Position des Tumors und können somit den Einfallwinkel des Protonenstrahls bestimmen. Am zweiten Tag wird sozusagen noch mal eine Generalprobe gemacht, in die Maske klemmen, Röntgen machen und die ganzen Einstellungen kontrollieren und - DU wirst mit dem ganzen vertraut. Bei der Bestrahlung selbst läuft alles gleich ab, halt ein paar Sekunden die Protonenstrahlen dazu. Mit allem drum und dran dauert es 15- 20 Minuten.
Sobald der Protonenstrahl aktiviert wurde musste das Personal den Raum im Laufschritt verlassen (die Damen mit hochhackigen Schuhen oder Holzsandalen, habe befürchtet das mal eine ausrutscht und sich den Hals bricht ).
Vor und nach der Bestrahlung (März 2008) hatte ich 7/10 Sehkraft, im Sommer kam dann eine Netzhautablösung dazu die mit einem Lasereingriff behoben wurde, jetzt bin ich bei 5/10 Sehkraft. Da mein AM nahe beim Sehnerv liegt musste der zur Sicherheit mitbestrahlt werden.

Hier ein paar Bilder:
http://www.helmholtz-berlin.de/angeb...de.html#c16769

@ Monika,
Ob Lid festgeklebt oder nicht wir individuell gehandhabt, Anatomie des Patienten und Lage des Tumors usw., das sehen der Arzt und die Techniker vor Ort am besten. Hatte euer Doc in Wien schon andere Patienten nach England geschickt, bzw. hat da Kontakte? Es ist schwierig bei so einer seltenen Sache verlässliche und verständliche Informationen zu bekommen. Ich habe den Eindruck dass die Ärzte gar nicht wissen wer wo was macht. Am besten ist am Ende wenn man auf sein Bauchgefühl vertraut.

Vieleicht bekommt ihr hier noch Hilfe:
www.krebsinformation.de
Lg
Georg

Geändert von Schorschi (13.08.2009 um 16:57 Uhr)
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  #197  
Alt 13.08.2009, 21:46
Monika787 Monika787 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Lieber Georg,

als erstes von ganzen HERZEN VIELEN DANK für deine ausführliche Antwort!
Ich bin froh das ich etwas in Erfahrung bringe und wir nicht ganz blöde da stehen!!!
Man kann zwar alles im Internet nachlesen, aber wer es schon mal erlebt hat kann es ganz anders Erklären.

Meine Frage noch an dich, die Metallclips im Auge, die bekommt ja vor der Bestrahlung damit nur der Tumor getroffen wird, bekommt man die unter Narkose oder nur mit Betäubung, wenn ja, war es sehr schmerzhaft!!!!

Meine kleine Welt steht zur Zeit am Kopf und ich kann nicht richtig denken, manchmal breche ich so in Tränen aus (nur wenn ich alleine bin) und mein Schatz ist so tapfer und nimmt zur Zeit alles so hin und steckt es weg und ist stark.

Nur manchmal merke ich schon das er sehr ruhig ist und nachdenklich!!

Ich wünschte ich hätte diese Scheiß Krankheit, dann wäre ich stärker, ich habe selbst schon soviel durchgemacht, aber so ist es so schwer, ich kann nichts tun, nur bei ihm sein und ihn sehr, sehr lieb haben, aber ansonsten bin ich so hilflos, weil ich mir denken kann das so viel auf ihn zu kommt und letztendlich, auch wenn man ihm alles Liebe und Gute wünscht, wenn alle sagen wir sind mit den Gedanken bei dir, sitzt ER am ENDE ALLEINE auf diesen STUHL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich bin auch so froh das ich mich hier ein wenig austauschen kann, vielen , vielen Dank.

Wegen meines Bauchgefühl, ich weiß momentan gar nicht ob ich mich darauf verlassen kann, denn mir schmerzt der Magen und meine Gedanken drehen sich immer wieder ganz wild und durcheinander, es ist wie ein Schock, noch immer!!!!!

Ich WÜNSCHE mir so SEHR das ich die verdammte Uhr zurück drehen könnte, so sehr, so sehr, verdammt, verdammt!!!!!!!!!!!!
Lieben Gruß Moni
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  #198  
Alt 13.08.2009, 22:15
Cora Lustig Cora Lustig ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe "Neue",
ich kann die Erfahrungen mit der Bestrahlung (Maskenherstellung...) in Berlin nur bekräftigen. Es läuft genauso ab. Es gibt keine Schmerzen aber die Aufregung bleibt ... Mir haben sie danach den Tumor entfernt - das tat mir auch nicht weh. Also Euch allen - Kopf hoch. Ihr werdet schon die richtige Entscheidung für Euch treffen.
Mich interessiert aber dennoch Liverpool. Was wird denn da nun neues gemacht?
Liebe Grüße
Cora

Liebe Moni,
ich war damals richtig froh, dass ich das Ding hatte und nicht mein Mann. Er konnte wie Du, so wenig machen und ich hatte die Möglichkeit zu aggieren - er mußte nur zuschauen. Und alles drehte sich nur um mich... Kaum einer hat an ihn oder die Kinder gedacht... ABER - Du bist ganz wichtig für ihn. Ohne die Hilfe meines Mannes würde ich nicht dort sein wo ich heute bin ...wieder auf Arbeit und im Leben.
Und er muß nur 40sek allein in dem Raum in Berlin zur Bestrahlung sein... Wenn Du ihn begleiten kannst zu all den Untersuchungen auch noch danach - Jahre danach, dann ist das ein tolles Geschenk für ihn.
Wir haben in der ersten Zeit nicht viel gesprochen. Wir waren uns einfach nahe. Mehr habe ich nicht gebraucht. Ändern kannst Du wirklich nichts aber Du kannst den Weg mitgehen und das ist verdammt viel.
Zu den Schmerzen: Die Vermessungsknöpfe wurden unter Narkose auf das Auge genäht. Mit Schmerzmitteln ist mann heute auch nicht mehr zaghaft - aber melden muß man sich schon selber und kein Held sein. Ich hatte mehr Angst vor dem Schmerz und dann kam er nicht. Bei der Bestrahlung hatte ich auch keine Schmerzen und bei der Tumorentfernung auch nicht. Gegen die Kopfschmerzen - welche sich durch das veränderte Sehen ergeben, habe ich anfangs und nun gelegentlich Ibuprofen 400mg genommen.
Also Ihr Beiden - gemeinsam werdet Ihr das Schaffen... Liebe Grüße von Cora und Familie

Geändert von gitti2002 (04.09.2014 um 22:08 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #199  
Alt 13.08.2009, 23:10
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Vason Vason ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Monika, ein Melanom ist immer bösartig, egal in welchem Teil des Auges es sitzt. Deshalb darf man dann auch sein ganzes Leben lang den "Onkel" Doktor besuchen.
Halte Dir und Deinem Mann beide Daumen.
Annegret
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  #200  
Alt 13.08.2009, 23:44
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Vason Vason ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Monika, ich habe erst jetzt Deinen Beitrag im Irismelanom gelesen. Hier in Schweden bestrahlt man die Aderhautmelanome meistens mittels eines Applikators, den man in das Auge operiert und der dann den Tumor während einiger Tage bestrahlt. Dann operiert man ihn wieder raus. Der Tumor soll dann so langsam schrumpfen. Seit meiner Op sind jetzt 3 Monate vergangen und ich bin recht zufrieden. Auf dem operierten Auge sehe ich alles recht verschwommen und ein Teil des Gesichtsfeldes fehlt auch, aber ich kann lesen, am Bildschirm sitzen, Auto fahren. Anfangs war es mit dem Lesen schlecht. Da habe ich viel Radio gehört und bin spazieren gegangen. Beim Lesen habe ich die ersten Wochen immer eine Augenklappe vor das operierte Auge gemacht. Ueber die erste schwere Zeit haben mir meine Freundin, die treu jeden Abend angerufen hat, und einige Bekannte geholfen. (Mein Mann verstarb 3 Wochen vor meiner Operation). Die Hauptsache ist ja, dass man keine Metastasen hat. Mit einem Auge kann man auch gut leben. Mein Bruder, der Arzt ist, hat nur ein Auge und hat keine Probleme damit.
Die Ärzte in England wissen sicher, was sie tun. Von Schweden wird man auch entweder nach Dänemark oder England geschickt, wenn nötig.
Annegret
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  #201  
Alt 14.08.2009, 21:38
Monika787 Monika787 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hello Ihr Lieben!!!!

Vielen, vielen Dank, mehr kann ich euch gar nicht sagen, ich bin so froh das ihr mir schreibt, danke!!!

Liebe 'Annegret, mir hats das Herz zusammengeschnürrt das du vor so einer schweren Sache auch noch deinen Liebsten verloren hast, wie hast du das nur geschafft??????
Es muss so schwer gewesen sein für dich, zuerst die eine Diagnose und dann verlierst du noch deinen Mann, du musst eine sehr starke Frau sein, in meinen Herzen drücke ich dich ganz fest!!!!!!!!

Das ein Melanon immer bösartig ist wusste ich bis jetzt nicht, danke für deine Auskunft, nun weiß ich auch wie es zu dieser Diagnose gekommen ist.
Nur finde ich es total gemein das man zu meinen Schatz noch gesagt hat man weiß es nicht ob gut oder böse, er wußte es ja auch nicht das ein M. immer bösartig ist.

Liebe Cora, ich kann euch gut verstehen das ihr momentan die Stärkeren seid, ich fühl mich soooooooooo hilflos, weil ich nicht helfen kann nur bei ihm sein und ihn Seelisch stärken, dabei bin ich selber momentan so schwach und weine ständig wenn er es nicht sieht, diese Sache hat mich so aus meiner Bahn geworfen und ich möchte mal behaupten das ich normalerweise stark bin.

Ich habe schon viel erlebt und selbst durchgemacht, aber gerade das ist es, mormalerweise bin ich die die "Schmerzen" hat, aber ich bin dann immer gutgelaunt, mach Scherze darüber und grüble nur selten nach warum es so ist.

Aber jetzt trifft es den Menschen den ich so liebe, wir sínd seit 23 Jahren zusammen und 22 Jahre verheiratet.
Und das macht es mir so schwer, ich würde alles, alles tun nur damit er wieder gesund wird, darum gib ich ihm auch täglich ein Lächeln obwohl mir nicht zu lachen ist.

Aber er war heute beim Doc und es ist vorerst alles abgeklärt, KEINE METASTASEN, alles ok.

Der Doc meinte heute, nicht zuviel nachdenken, positiv denken, sein Leben leben wie immer, arbeiten gehen, essen wie immer und LACHEN.#
Er meint das beste für ihn wenn er nichts ändert, denn wenn er nur zu hause wäre und grübeln wäre es die beste Nahrung für den Krebs!!!!!!

Danke nochmals an euch und einen schönen Abend, Liebe Grüsse Monika
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  #202  
Alt 14.08.2009, 21:50
Monika787 Monika787 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

P.s. Die Klinik in Liverpool muss sehr, sehr gut sein und der Doc meinte auch er würde es auf alle Fälle machen, immerhin geht es um ein Auge.

Wir hatten heute schon ein langes Gespräch mein Mann und ich ob er das Auge vieleicht gleich entfernen lassen soll, weil eben noch keine M sind und wir die Gefahr für spätere M ausschliesen wollten.

Aber mein Schatz hat sie für die Bestrahlung in L entschieden und so soll es halt sein,

ich hoffe, hoffe so sehr das wir in einen Jahr darüber lachen und sagen es war der richte Weg.

Wir alle stehen vor einer Art Strasse mit mehreren Kreuzungen, welche geht man nun, welche Strasse ist die Richtige???????

Wer kann es uns sagen, unser Bauch, unser Herz, die Erfahrungen anderer???
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  #203  
Alt 15.08.2009, 20:15
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Vason Vason ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Monika, danke fuer Deine lieben Worte. Ihr habt (glaube ich) die richtige Entscheidung getroffen und fahrt nach Liverpol; denn wenn man das Auge ohne vorherige Behandlung entfernt, kann man vielleicht dazu beitragen, dass der Tumor streut. Wenn man in der einschlägigen Literatur nachliest, spielt es keine Rolle, ob man das Auge entfernt oder nicht Warum das so ist, wissen die Ärzte wohl nicht, aber eine Theorie ist eben, dass bei der "Rausnehmoperation" Tumorzellen in die Blodbahn kommen.
Dass Du (und sicher Dein Mann) traurig bist kann ich mir denken und Du sollst das auch sein. Ich habe mich auch durch den Januar, Februar, März, April, Mai,Juni und Juli geweint. Das ist notwendig, um mit der Diagnose fertig zu werden und wieder positiv in die Zukunft schauen zu können. Hobbys helfen beim Ueberleben.
Uebrigens habe ich mal in Wien an der Universität studiert.
Ich halte Euch wie immer beide Daumen.
Annegret
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  #204  
Alt 16.08.2009, 20:54
Monika787 Monika787 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hello Annegret,

vielen, vielen Dank für deine Erklärung, Stück für Stück "begreifen" wir vieles wo vorher ein dickes Fragzeichen stand!!!

Für uns Laien wäre es eine """schnelle"""" Lösung gewesen, Auge raus und gut ist, weil ja dann nichts streuen kann, aber so wie du es mir erklärst ist es ganz logi, weil die Gefahr ja so fast grösser ist!!!!

Ich hoffe auch das wir uns richtig entschieden haben, es ist halt so schwer wenn man auf einer Strasse fährt, jeden Tag die selbe, man gar nicht nachdenkt wie viele schöne Bäume und Sträuche am Strassenrand blühen, man fährt halt die Strasse jeden Tag und plötzlich zweigt sich die Strasse, drei neue Strassen die vorher nicht da waren....... welche nimmt man, da hinten irgenwo das Ziel, aber welche Strasse ist die richtige und dann erinnert man sich an die schönen Bäume und Sträucher die am Strassenrand stehen und man fragt sich....... wie viele Tage habe ich verschwendet und das schöne nicht gesehen und in ein paar Wochen steht der Winter vor der Türe und alles ist wieder grau in grau...........

Was hast du in Wien studiert????

Wie gehts dir zur Zeit liebe Annegret und wann ist wenn ich dich fragen darf dein Mann gestorben.
Wünsche dir ganz besonders einen schönen Abend und hoffe du hast einen wunderschönen Sonnenuntergang, ganz liebe Grüsse Monika
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  #205  
Alt 17.08.2009, 20:39
Monika787 Monika787 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hello ihr Lieben!!!!!!!!!!!!

Schreib schon wieder!!!!

Mein Mann und ich haben heute lange geredet und in den Internetseiten von Georg (Danke) über euer Helmholtz in Berlin und sind zum Entschluss gekommen das ich morgen in AKH Wien anrufe und nachfrage ob wir nicht nach Berlin fahren können.

Den soweit wir jetzt wissen bekommt er die Protonenstrahlen TH in Liverpool und die ist genauso wie bei euch.

Er hätte am 7.9 un 8.30 den Termin, da würde er die Clips (so nenn ihr die ja) bekommen und dann einen Tag oder eine Woche, wissen wir nicht genau weil der Text auf Englisch ist eine Simulation.

Am 21.9 würde er dann erst die richtige Strahlen TH bekommen, dass würde heißen entweder drei Wochen England oder zweimal Fliegen was uns sehr teuer kommen würde.

Und wer sagt uns das da jemand deutsch spricht???? Die erklären uns vieleicht alles auf E und wir sagen dann überall yes, na Klasse°°°°

Und bei euch würden wir mit den Zug fahren, 8 Stunden und könnten aber viel einfacher wieder nach Hause,(Zugkarte 1 KL 70 Euro eine Fahrt).

Dann habe ich auch noch von euch die Berichte und ich glaube ihr seid ziemlich zufrieden dort, oder????

Drückt mir die Daumen das wir nach Berlin fahren können!!!

Klar ist , wenn in England die TH besser wäre dann wäre natürlich alles egal, auch meine Flugangst, dann würde wir natürlich fahren.

Liebe Grüsse Moni
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  #206  
Alt 17.08.2009, 22:18
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Vason Vason ist offline
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Liebe Moni, komisch, dass man Euch nach England schickt, wenn es sich um eine Protonentherapie handelt. Die gibt es ja näher und in England glaubt man sicher, dass Ihr englisch redet. Und wenn Eure Krankenkasse das dann nicht mal bezahlt!!Hier in Schweden ist das ein bisschen einfacher. Wenn man irgendwohin geschickt wird zur Behandlung, wird auch alles bezahlt.
Ich wollte mal Lehrer werden (ehe ich in Schweden hängen blieb) und habe Geographie, Geschichte und Theologie studiert. Aber hier habe ich mich dann zur Krankenschwester umgeschult.
Wie immer, ich halte die Daumen.
Annegret
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  #207  
Alt 18.08.2009, 19:00
Monika787 Monika787 ist offline
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Hello ihr <Lieben,

hello Annegret, da hast du eine super gute Entscheidung getroffen, mein Traumberuf wäre auch Krankenschwester gewesen, ging dann leider nicht weil sich meine Eltern zu der Zeit scheiden haben lassen und ich nicht auf die Krnakenschwesternschule gehen konnte, leider!!

Darum das gute Wissen von dir, dann sind wir ja in guten Händen bei dir!!!!

Warum England, ja das habe ich heute abgeklärt, ich habe mit den Prof. selber gesprochen, weil wir ja nach Berlin wollten°°

Es ist so, die Behandlung der Strahlen TH wäre die selbe, auch das Anfertigen der Maske, ect. wäre auch daselbe wie bei euch in Berlin.

Der eine entscheidende Unterschied ist, daß man die Clips in England nicht mehr braucht, die haben ein neues Verfahren wo sich mein Mann die Op für die Clips erspaart.

Ist für uns nun keine Diskussion mehr ob wir nach Berlin gehen, obwohl ich gerne da hingefahren wäre, aber wenn sich mein Schatz eine OP erspaart ist es eh klar was wir machen.

Nun müssen wir noch alles klären mit der Krankenversicherung ob und was sie alles zahlen, mal sehen, ich bin täglich mit denen in telephonischen Kontakt,

nächste Woche hat mein Schatz am Freitag eine Magenspiegelung weil es ihm sehr schlecht geht mit dem Magen, wobei ich sagen muss das er die schon Jahre hat.

Zwei Spiegelung hatte er schon und da hatte er einmal eine sehr starke Entzündung und irgenwas am Magenausgang und beim zweiten mal hatte er diesen Cambilobacter, oder so ähnlich schreibt er sich.

Ich mach Schluss für heute, denk an euch und liebe Grüsse Moni
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  #208  
Alt 13.09.2009, 14:59
marcellito marcellito ist offline
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Hallo Monika,

wie ist's denn deinen Mann in der Zwischenzeit ergangen?


LG
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  #209  
Alt 14.09.2009, 18:46
Cora Lustig Cora Lustig ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Moni,
auch wenn ich nicht immer schreibe (sicher wie andere auch) bin ich doch oft auf der Seite und verfolge das Geschehn. Bei mir sollte auch erst das Auge entfernt werden - dann hab ich Ruhe, sagte die Ärztin. Bin ich froh, dass ich mich dagegen entschieden habe. Ich schreibe mich in loser Folge mit einer Betroffenen, welcher das Auge entfernt wurde. Da ist nichts mit Ruhe...Pflegedienst zum Augenspülen... und Schmerzen. Bei allem hoffe ich, dass es Euch gut geht und Ihr schon einen Großteil der Behandlung überstanden habt. Also, Kopf hoch und Augen auf
Cora
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  #210  
Alt 16.09.2009, 16:51
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Vason Vason ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ich lese hier auch oft ohne was zu schreiben und frage mich wie es wohl Gerlinde und Nina und Monikas Mann ergangen ist. Ich hoffe immer sehr, dass es ueberall gut mit der Behandlung geklappt hat. Ich selber war heute mal wieder zur Nachuntersuchung in Stockholm (die ganze Behandlung von allen Augenmelanomen, egal wo, ist ja hier in einem Krankenhaus zentriert, weil es ja bloss ca. 60 Patienten pro Jahr gibt) und die nette Ärztin meinte, der Tumor fänge an zu schrumpfen. Die Sehschärfe hatte sich auch etwas verbessert, aber ich sehe mit dem linken Auge alles recht verschwommen. Dem könnte mit einem anderen Glas in der Brille abgeholfen werden. Leider ist es zu frueh zum Brille wechseln, da sich die Sehschärfe ja sowohl verschlechtern wie verbessern kann. Im grossen Ganzen also eine erfreuliche Nachricht und ich hoffe, dass es allen anderen auch so geht.

Anegret
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