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  #1  
Alt 23.10.2012, 19:26
mankind mankind ist offline
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Frage Überlebenschance T-ALL mit HR

Hallo Forummitglieder,

ich habe mich entschieden hier anzumelden, nachdem ich mehrere informative und hilfreiche Themen durchgelesen habe.
Bei meinem elfjährigen Bruder wurde Anfang Mai, akute lymphoblastische Leukämie mit Hochrisiko festgestellt. Er befindet sich derzeit in Behandlung gemäß AIEOP-BFM ALL 2009.

Meine Frage ist, wie hoch ist die Überlebensrate bei ALL mit Hochrisiko?

Die Definierung der HR-Patienten lt. Protokoll siehe: http://www.kinderkrebsinfo.de/e1676/...index_ger.html
Ich kann natürlich nichts darunter vorstellen.

Danke im Voraus
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  #2  
Alt 24.10.2012, 01:56
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Überlebenschance T-ALL mit HR

Hallo mankind,

erst mal wünsche ich Euch Alles Gute für diese ungewisse und schwere Zeit und dass Ihr diese Situation gut meistern könnt. Und natürlich dass alles gut ausgeht.

Die Frage nach der Überlebensrate habe ich mir so ziemlich als erstes gestellt. Ein Arzt wird darauf meist keine Antwort geben, das ist zumindest meine Erfahrung. Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich das sogar verstehen kann. Bei jedem kann der Verlauf anders sein.

Bei Kindern ist meines Wissens generell eine gute Chance auf Heilung. In dem Link zur Studie, den Du hier gepostet hast, steht, dass es eine 80% Wahrscheinlichkeit gibt, dass es zu ersten zu einer vollständigen Remission kommt und zweitens auch zu keinem Rückfall. Auch mit Rückfall ist eine Heilung aber möglich.
Inwiefern die Einstufung als Hochrisiko-Patient diese Wahrscheinlichkeiten beeinflusst, weiß ich nicht.

Wieso wurde Dein Bruder als Hochrisiko-Patient eingestuft? (Bei jedem Patienten wird normalerweise eine genetische Analyse der entarteten Zellen durchgeführt. Dadurch wird normal das Risiko ermittelt.)

So richtig kann ich Dir erst mal auch nicht weiterhelfen, aber vielleicht hilft Dir das bisschen Information auch ein wenig weiter. Kannst ruhig genauer nachfragen, wenn Du was wissen willst.

Gruß,
Mitch
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  #3  
Alt 25.10.2012, 12:09
stefanie2883 stefanie2883 ist offline
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Standard AW: Überlebenschance T-ALL mit HR

Mein Sohn erkrankte 2010 an leukämie und kam auch in die hochrisikogruppe.
er war bis august 2011 in intensivtherapie und hatte im nov 2011 einen rückfall. er bekam chemo und eine KMT im april 2012. leider verstarb er im august 2012 an organversagen nach einem weiteren rückfall
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  #4  
Alt 27.10.2012, 17:50
mahohz mahohz ist offline
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Beiträge: 155
Standard AW: Überlebenschance T-ALL mit HR

Hallo Mankind,

herzlich willkommen hier! Es tut mir leid, dass es deinen Bruder erwischt hat und ihr euch als Familie jetzt in dieser schrecklichen Situation wiederfindet, die euch allen sehr viel abverlangt.

Ihr werdet eine ziemliche Achterbahnfahrt haben, mit Hoffen und Bangen, mit Erfolgen und Rückschlägen. Ihr werdet zwischenzeitlich ans (scheinbare) Ende eurer Kräfte gelangen und vielleicht auch das eine oder andere Mal verzweifeln.

Aber ihr werdet das schaffen! Dein Bruder wird das schaffen!

Die T-ALL hat leider in der Tat eine schlechtere Prognose als andere ALL-Formen. Aber auch die T-ALL ist behandelbar und in der Mehrzahl der Fälle gelingt es, sie zu besiegen!

Unser Sohn erkrankte im Oktober 2008, vier Wochen nach seinem 5. Geburtstag, an T-ALL. Er war ebenfalls ein Hochrisikopatient (initiale Leukozytenzahl >100.000, PVA Score 7, Late-/Poor-Responder) und wurde nach dem Therapieprotokoll Co-ALL High-Risk behandelt.

Im März 2009 wurde das Protokoll abgebrochen, weil sich ein Rezidiv bildete und es wurde ein Knochenmarkspender gesucht. Glücklicherweise fanden wir den sehr schnell, da unser zweiter Sohn perfekt passte.

Zwischenzeitlich wurde unser Sohn experimentell behandelt, was noch vor der KMT ein negatives MRD-Ergebnis brachte. Mit diesen dann wieder guten Voraussetzungen, fand im April 2009 die KMT statt. Konditionierung mit VP-16 und Ganzkörperbestrahlung (12 Gray).

Prognosen der Ärzte zu dem Zeitpunkt: Ohne KMT wurde ein Rezidivrisiko von 100% vorhergesagt, verbunden mit der Warnung, dass es im Rezidiv-Fall sehr schwer werden würde, die T-ALL noch einzudämmen. Mit KMT bezifferte man das Risiko eines Rückfalls auf 30%.

Die KMT ist jetzt 3 1/2 Jahre her und unserem Sohn geht es nach wie vor sehr gut. Abgesehen von den immer noch alle drei bis vier Monate stattfindenden Check-Ups im Krankenhaus und einigen, leider unvermeidlichen Langzeitschäden durch die Behandlung, führt er ein völlig normales und gesundes Leben.

Mehr Einzelheiten findest Du hier: http://www.krebs-kompass.org/showthr...ferrerid=34410

Ich wünsche euch alles erdenklich gute und viel Kraft!

Viele Grüße
mahohz
__________________
Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus
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  #5  
Alt 27.10.2012, 20:38
mankind mankind ist offline
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Standard AW: Überlebenschance T-ALL mit HR

Danke, für Ihre Antworten. Es waren wirklich sehr hilfreich.

@Mitch
Zitat:
Wieso wurde Dein Bruder als Hochrisiko-Patient eingestuft? (Bei jedem Patienten wird normalerweise eine genetische Analyse der entarteten Zellen durchgeführt. Dadurch wird normal das Risiko ermittelt.)
Ehrlich gesagt, weiß ich nicht, ob eine genetische Analyse durchgeführt wurde oder nicht, aber wahrscheinlich schon, wenn man nur mithilfe der genetischen Analyse feststellen kann.
Ich bedanke mich für die Information und deine guten Wünsche.

@stefanie2883
Es tut mir wirklich sehr sehr leid. Ich weiß nicht, was ich noch dazu sagen soll. Ich bin ein sehr schlechter Tröster und mir fehlen die Worte
Als gläubiger Mensch bin ich mir sicher, dass Ihr euch im Himmel wieder treffen werdet.
Ich möchte dein Leid nicht wieder in Erinnerung bringen, aber wie alt war dein Sohn?


@mahohz
Es erfreut mich sehr, dass deinem Sohn wieder gut geht
Anscheinend hat mein Bruder eine Mischleukämie (d.h. lymphatisch und myeloisch).
Der Arzt hat im Klartext gesagt, dass er bis jetzt 2 gleiche/ähnliche Fälle gehabt hat und, dass beide Kinder überlebt haben
Voraussichtlich wird mein Bruder in den nächsten Monaten auch bestrahlt. Ich hoffe, dass es nicht so weit kommt und KMT nicht in Frage kommt.
Danke, für die Information und für deine guten Wünsche.
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  #6  
Alt 27.10.2012, 23:06
Benutzerbild von maja-s04
maja-s04 maja-s04 ist offline
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Standard AW: Überlebenschance T-ALL mit HR

Liebe Stefanie,

Ich wünsche Dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft. Wenn Du erlaubst nehme ich Dich ganz vorsichtig in den Arm.

Liebe, traurige Grüße
Maja mit Lukas unendlich geliebt , grenzenlos vermisst

Nein, die Zeit heilt nicht alle Wunden. Die Zeit ist die Wunde.

(Elke Heidenreich)
__________________
Ich liebe DICH wahnsinnig mein ENGEL!
In ewiger, inniger Liebe
DEINE Mutti

www.lukas-benedikt.de

Geändert von maja-s04 (27.10.2012 um 23:06 Uhr) Grund: vertippt
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  #7  
Alt 29.10.2012, 08:53
stefanie2883 stefanie2883 ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Überlebenschance T-ALL mit HR

@mankind
er wurde 9 jahre alt
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  #8  
Alt 29.10.2012, 15:54
Benutzerbild von Anno38
Anno38 Anno38 ist offline
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Ort: Lüneburg
Beiträge: 80
Standard AW: Überlebenschance T-ALL mit HR

Liebe Stefanie, es gibt keine Worte die ich schreiben könnte um dir zu sagen wie leid es mir tut. Man denkt so oft warum muß so junges Leben so leiden und kämpfen und dann doch verlieren?Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, was uns bleibt sind die Erinnerungen..., denn etwas was wir im Herzen tragen kann auch der Tod uns nicht nehmen!!!!Hier im Forum gibt es viele die verstehen wie es Dir geht.....Liebe Grüße Andrea
__________________
Emma,in meinem💗lebst Du weiter
⭐ 2.Juni'05 - 10.November'11⭐
..... Unendlich geliebt💕💖
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  #9  
Alt 02.11.2012, 18:56
stefanie2883 stefanie2883 ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Überlebenschance T-ALL mit HR

danke das ist lieb
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Stichworte
hochrisikom, leukämie, t-all


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