Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Manu
bin jetzt drei mal hintereinander rausgeflogen. Muss also noch mal anfangen.
Wie du weißt bin ich altenpflegerin. Daher kenne ich die ganzen Membranpflaster wie durogesic und Fentanyl. Ich hoffe das der Doc so etwas aufschreibt denn Tablettenschlucken ist fast unmöglich.
Ich werde mich auch gleich mal in die horizontale begeben und mal ein paar

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sonstt sitze ich gleich so vor dem PC
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ich wünsche allen ob Betroffenen oder Angehörigen Kraft und Mut
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[manu_k]

Tabletten schlucken ist ja auch schon gefährlich weil er sich daran verschlucken könnte.

Meiner bekommt ja Fentanylpflaster 600mg und noch diverse Medikamente in Tropfenform durch die Sonde.
Wie klappt es denn bei deinem mittlerweile mit dem Essen, steht bei ihm bald die Sonde an?

Wie laufen eigentlich deine Vorstellungsgespräche?

liebe Grüße.

[Atlan]

liebe freunde,
ich habe alle beiträge gelesen und wünsche euch viel viel kraft weiterhin. über pfingsten konnte ich leider nicht ins forum. ich hatte keine angst. wir waren irgendwie die ganze zeit unterwegs. immer war etwas los. auch wenn die sonne leider kein bischen geschienen hat. vielen danke silverlady für den bestellten sonnenschein. gestern abend kam dann mal ein bischen und ich konnte den am samstag neu angeschafften sonnenschirm ! endlich einmal aufmachen und ausprobieren. leider dauerte die freude nicht lange und dann waren die wolken wieder da. ich habe diese woche meine jährliche hu (hauptuntersuchung wie beim tüv komme ich mir vor) wenn alles o.k. dann kommt wieder der stempel drauf. leider hält die plakete nur ein jahr. also röntgen thorax, blutentnahme und sono oberbauch und ekg. ich gehe aber davon aus, das da alles o.k. sein wird. aber ich weiß gegen eure probleme sind das kleinigkeiten. darum will ich auch nicht so viel von mir reden sonder schließe euch weiterhin in mein gebet ein und wünsche euch alles aalles gute.

euer atlan

[silverlady]

hallo Manu
essen geht im Moment fast gar nicht. Er trinkt die Sondennahrung aus der Flasche. Sonst konnte er wenigstens noch Suppe oder Kartoffelpüree essen aber im Moment geht gar nix. Die Sonde leht er zu Zeit ab. Ich denke aber, das wenn es noch schlimmer wird, kann sich das noch ändern. Tabletten schiebt er ganz nach hinten und liegt dabei fast auf dem Rücken. Wie oft er sich schon verschluckt hat kann man gar nicht zählen. Im Moment blutet und Eitert die Fistel ständig so das wir drei mal am Tag den Verband wechseln.
Ich hoffe, du kannst ganz oft zu deinem Freund fahren wenn er wieder in der Klinik ist, der Fahrer steht bereit


Meine Vorstellungsgespräche haben mit ausnahme einer Absage noch kein Ergebnis. Ich warte drauf. Denn auch finanzielle Sorgen belasten zusätzlich.

Hallo Atlan
nur weil es uns im Moment schlechter geht, heißt das nicht das wir bei dir nicht mitfühlen. Wir, Männe und ich, hoffen das alle Ergebnisse gut ausfallen werden. Wir drücken alle Daumen und ich bin sicher das alle Leser dieses Treats dasselbe denken.
Bei der Sonne ist für diese Woche eine Nachlieferung geplant. Du sollst doch endlich deinen Sonnenschirm auspobieren können und auch anderen sportlichen Aktivitäten nachgehen können.

Ich wünsche auch allen anderen viel Glück und Kraft.
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hi Silverlady,

danke für das Taxi

ich hoffe mal dass mein Freund ab jetzt nur noch ambulant zur Chemo muss und nicht mehr mehere Wochen stationär muss.
Heute war eigentlich ein akzeptabler Tag.
Ich war mal den ganzen Tag arbeiten weil ich Donnerstag frei brauche um meinen Freund nach Köln zu bringen.
Mein Freund war in Begleitung seiner Mutter beim Schmerzdoc, Akkupunktur, Rezepte und Vitamininfusionen abholen.
Er war Heute bischen mehr auf den Beinen und hat auch wieder 4 Flaschen Nahrung geschafft , es geht wieder langsam bergauf, man merkt es richtig. Der Magen erholt sich und er bekommt wieder Farbe ins Gesicht, hundemüde ist er trotzdem.
Gestern habe ich ihm eine Jacke genäht, die steht ihm super.

Heute habe ich mir in der Apotheke Orthomol gekauft, extra als Ergänzung für Frauen in stressigen Zeiten und z.B. Burn out Syndrom etc.. Mir fehlt oft die Zeit und Kraft mich genug um mich selbst zu kümmern, da dachte ich kann ja nicht Schaden.
ich find es schön dass mein Freund wieder bei mir zu Hause ist aber schwierig und angespannt bleibt die Situation trotzdem.
Wir können jetzt wieder Abends spazieren gehen.

Du, Atlan nur weil unsere Männer schlechter dran sind brauchst du deine Sorgen Probleme udn Angelegenheiten keineswegs abwärten, natürlich wünsche ich dir alles alles Gute für deinen TÜV !


gruß manu.

[silverlady]

hallo Manu
es soll diese Woche schönes Wetter werden, geht so oft es geht spazieren. Auch ein wenig Sonne baut die Seele auf.

Ich freue mich das es auch sonst bei euch aufwärts geht und halte alle Daumen das es dabei bleibt.

Hallo Geli Emile
ich habe gelesen was im Moment be dir los ist . Dabei solltest du dich doch erst noch mal erholen. Aber ich hoffe das bald alles wieder in Ordnung ist und du dich dann ein wenig erholen kannst

Hallo Tonischa
ist bei euch alles in Ordnung? habt ihr schon weitere Ergebnisse?
Ich hoffe das alles für euch positiv ausgefallen ist.


liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo manu und silverlady,
danke für euren guten wünsche. morgen geht es los mit dem rö-thorax und am freitag blutentnahme, sono und ekg. besprechung der befunde dann gleich nächste woche. ohne besprechungstermin für die untersuchungen verlässt bei meinem hausarzt niemand die praxis. "nur" anrufen geht leider nicht. noch mal eine ganze woche warten - na gut. ich übe mich in geduld und bescheidenheit.
alles liebe für euch
euer (jetzt sonnenbeschienen) atlan.
p.s. am we wird die freibadsaison eröffnet (neben der fussball-wm)

[Tonischa]

hallo Lady,
gestern wurden nun zum zweiten mal Proben entnommen und es ist alles gut verlaufen.Nach einer Nacht auf der Intensiv ist er heute auf sein Zimmer gekommen und es geht ihm ganz gut.Morgen sollen ja die Ergebnisse vorliegen und ich hoffe das sich die Phadeologen nicht geirrt haben und es negativ ist.
Also immer noch alles mögliche drücken was zur Verfügung steht.
Ach ja,noch eine Frage,wir wollen ja das die weiterbehandlung hier unten in Hessen durchgeführt wird.Hat jemand Ahnung ob man einen Krankentransport genehmigt bekommt von der Kasse?

alles liebe Tonischa

[silverlady]

hallo Atlan

Ich halte dir die Daumen das alle Ergebnisse gut sind. Die Zeit, die man warten muss zieht sich immer unendlich hin.
Aber die Sonne macht vieles erträglicher und die Laune steigt gleich mit den Sonnenstrahlen.

liebe Tonischa
Auch dir und deinen Mann halte ich die Daumen. Ich drücke alles, einschließlich meiner Katze. Wir habe damals einen Transportschein genehmigt bekommen und das werden wir jetzt auch wieder tun.

Heute morgen musste ich meinen Mann wecken, weil wir zum MRT mussten. Dabei habe ich gesehen, das er schon wieder abgenommen hat. Das hat er tatsächlich vor mir verheimlicht durch weite T shirts und Pullover. Es sind seit ein paar Tagen wieder 6 Kg weniger.
Das MRT wurde vom Kopf, Gesicht und Hals gemacht. In der Nachbesprechung wurde uns gesagt, das er keine Metastasen im Kopf hat. Zu den anderen Ergebnissen konnte oder wollte er nichts sagen. Wir haben aber die Bilder auf CD und nehmen die Morgen mit zum Onkodoc. Hoffentlich erfahren wir da mehr. Ich werde auch fragen ob die Lunge auch noch mal abgecheckt werden kann. Ich habe da ein ungutes Gefühl.
Ansonsten bin ich froh das es morgen endlich losgeht.

liebe Grüße
silverlady

[Tonischa]

hallo alle,
heute kam dann das Ergebniss der 2. Proben, es ist im anfangstatium.Hat also nix genutzt das drücken.Aber wir laßen uns doch nicht untergriegen wir kämpfen.Jetzt hängt das ganze daran das er so schnell wie möglich hier her kommt damit es so schnell wie möglich losgehen kann.Und danke Lady,das mit dem Tranzportschein werden wir versuchen.Wobei ich mir nicht so sicher bin da es sich ja um 310 KM handelt.Aber probier`n geht über stutier`n.

Bis dann
Tonischa

[silverlady]

liebe Tonischa
lass dich mal drücken. Es tut mir sehr leid das es kein besseres Ergebnis gegeben hat. Hoffentlich schlägt die Behandlung gut an. Ich wünsche euch viel Glück.
Unser Onkodoc hat uns zusätzlich eine Bescheinigung gegeben da der Transport mit öffentlichen Verkehrsmittel nicht zumutbar ist da auch kleine Infekte eine Verschlechterung verursachen können. Vielleicht macht euer Doc das ja auch.

Mein Männe hat heute seine erste Infusion mit Erbitux bekommen. 2Std sollte das dauern, 4 sind draus geworden. Der Doc war erschroken als er gesehen hat das am Mundwinkel und im Halsbereich ca. 10 kleine Tumore sind. Er hat mich nur ernst angesehen, denn was das bedeutet weiß ich ja. Ein hohes Tumorwachstum. Nächste Woche erhalten wir das Ergebnis vom MRT. Ich habe einfach nur noch Angst und möchte heulen. Aber ich kann es nicht. Ich glaube ich habe schon alle Tränen geweint.
Ich bete das die Infusionen helfen.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Silverlady, auch ich bete für deinen Mann und für meinen natürlich auch
So hart wie es ist wir können echt nur abwarten udn das beste hoffen.

Wir waren ja heute auch in Köln zur Chemo (Cetuximab und Vinorelbine)
Die angekündigte Dauer des Ganzen hat sich auch verdoppelt...wir haben 8 Stunden im Krankenhaus verbracht.
Auch uns wurde heute nochmal verdeutlicht wie aggressiv und schnellwachsend der Krebs ist.
Ich habe heute nach der Größe von Tumor ( die Tochtergeschwülste am Hals sieht man ja) im Hals gefragt und bin auch erschrocken.
Er hat wie auch das letzte mal wieder mit heftigen Schmerzen reagiert als das Vinorelbine druch war. Übelkeit kam während der Fahrt nach Hause.
Jetzt schläft er (wie immer eigentlich).Er ist immer sehr müde.
Er bekommt jetzt Eisen, weil er Mangelerscheinungen hat und er hat deutlich zu wenig rote Blutkörperchen(normal ist ein Wert von 14, er hatte heute 9,2) deswegen bekommt er jetzt einmal die Woche eine Spritze Erythropoietin das seine Werte besser werden und seine Müdigkeit abnimmt.

Wie hat denn dein Mann das Cetuximab heute vertragen? Meiner verträgt dieses ja sehr gut, er hat Probleme mit den anderen Chemos.
Bekommt deiner das jetzt auch jeden Donnerstag? ist ja irgendwie witzig, dann machen wir jeden Donnerstag das Gleiche.

Halt durch, heulen bringt nix, das können wir machen wenn wir allein sind aber sonst müssen wir unsere Männer hochhalten und stark sein.

machs gut!

Tonischa du bist jetzt auch in unserem Club und musst für deinen Mann stark sein.
Wir können es nicht ändern, versuch immer das beste aus der Situation zu machen.
Wenn du Fragen hast, versuche ich dir gerne zu helfen und dich hier im Forum zu unterstützen.

Gruß Manu.

[silverlady]

hallo Manu

auf den Donnerstag. Falls sich nix mehr ändert wird das immer an dem Tag gemacht. Ich habe eben einen neuen Bewilligungsbescheid für das Taxi beantragt und habe gleichzeitig um Fahrtkostenerstattung für die vorherigen Fahrten geantragt. Papierkram mache ich ja auch noch.

Wie groß ist der Tumor bei deinem Freund? Bei meinem Männe ist er im gesamten Mundraum, Kieferbereich und wer weiß wo sonst noch.


liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Stichwort Fahrkostenerstattung WO? und WIE?
Das müssen wir doch bestimmt selber und vom Arzt begründen, warum Therapie in Köln.

Auf den Donnerstag!

Der Tumor erstreckt sich laut MRT vom Kiefer über den kompletten vorderen Halsberreich runter. Tumor allein so groß wie eine Hand. Das Gewebe am Hals ist knochenhart und wund.Rund ums Stoma ist alles befallen und hat er die vielen Knubbel wie bei deinem Mann, die immer mehr werden und wachsen, also auch kleine Tumore/Tochtergeschwülste.

gruß Manu.

[silverlady]

Hallo Manu
lass doch deinen Arzt ein Schreiben aufsetzen in dem er die Behandlung in Köln befürwortet da es aus psychischen Gründen wichtig ist bei seiner Partnerin zu sein. Die psychische Verfassung ist doch gerade wichtig für Krebspatienten.
Ich habe einfach ein formloses Schreiben aufgesetzt und um Bewilligung des Transportscheins im Eilverfahren gebeten. Das hat beim letzen Mal schon sehr gut geklappt und wenn die nei sagen fange ich wieder an zu telefonieren und gehe denen auf die Nerven.
Also nur nicht abwimmeln lassen und wenn die nicht so wollen wie du auch mal mit der Öffentlichkeit drohen

Mein Männe bekommt ab morgen übrigens Fentanyl 25 Pflaster. Zusäätzlich bei Schmerzspitzen Novalgin. Hoffentlich reicht das aus, sonst wird es erhöht.
Männe hat endlich eingesehen das er seine Kräfte braucht um den Krebs klein zu kriegen und nicht um die Schmerzen zu bekämpfen.

liebe Grüße
silverlady