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  #61  
Alt 01.12.2004, 20:16
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Liebe Petra,
das ist eine gute Frage,da ich ja nicht nur Rückenschmerzen sondern auch an anderen Stellen Schmerzen habe(Leber,Bauch etc.).Bin noch am Probieren. Solange es ohne Morphium geht (nur alle 3 Tage) versuche ich es - nicht immer erfolgreich -mit Novaminsulfon und Tramadol normal oder long (2-3 Std. vor dem Schlafengehen),aber selbstverständlich habe ich da einen Schmerztherapievorschlag meines Arztes. Bin aber nicht immer diszipliniert...Nächste Woche sehe ich meinen Arzt wieder und dann muss ich ihm erzählen und er passt an.Und dann sehen wir weiter.Helfen tut wie bei Euch auch Sauna,ein warmes Bad und eine Wärmflasche.Mehr kann ich vorläufig nicht sagen.
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  #62  
Alt 01.12.2004, 20:21
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Leute!

Morgen ist es soweit, Ottmar geht um 8.00 Uhr nüchtern zur Leberbiopsie und muß dann 48 Stunden zur Beobachtung im KH bleiben, da er Fraxiparin spritzt (wegen Nachblutungsgefahr)!

Er ist so gut gelaunt, heute war eine Freundin von uns da, die konnte es nicht fassen, daß Ottmar immer positiv gestimmt ist. Ich bin stolz auf IHN!

Also wieder mal Daumen und sonstiges drücken!

Liebe Grüße
Stefanie
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  #63  
Alt 03.12.2004, 14:01
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Steffi,
wie ist es gestern gelaufen?
LG
Vreni
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  #64  
Alt 03.12.2004, 16:33
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Vreni und alle Anderen!

Ottmar hatte eine reibungslose, schmerzfreie Punktion der Leber mit Entnahme einer Biopsie. Die Laborergebnisse bekommen wir in einer Woche. Ich habe ihn heute wieder mit nach Hause genommen. Er hatte riesigen Hunger und alles gut vertragen! Wir machen uns nicht allzu sehr verrückt und warten einfach mal ab. Es geht ihm wirklich recht gut heute.

Liebe Grüße
Stefanie
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  #65  
Alt 03.12.2004, 17:30
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Stefanie,

das ist aber eine Supernachricht, dass Ottmar alles gut vertragen hat. Es liegt ja eine schwere zeit hinter Euch, wo er überhaupt nichts essen konnte. Man das klingt doch sooo gut, es gibt wieder Hoffnung und das stärkt die Psyche ungemein. Weiter so!!!!


Liebe Grüße
Gaby
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  #66  
Alt 04.12.2004, 09:00
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Stefanie,

super, spitze, weiter so.

Liebe Grüße

Petra
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  #67  
Alt 04.12.2004, 10:40
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Standard Toll Toll Toll

Na, das sind doch schon mal gute News! Macht Euch nur nicht verrückt. Ottmar fühlt sich gut. Und nur DAS zählt!

LG
Holger
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  #68  
Alt 04.12.2004, 19:05
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Liebe Steffie,

alles Gute für Euch weiterhin!


Moni
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  #69  
Alt 06.12.2004, 12:17
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Steffi,
bin sooo froh, dass er es gut überstanden hat. Jetzt heißt es wieder Daumen drücken und auf ein gutes Ergebnis hoffen!
Wie geht es ihm? Hoffentlich weiterhin gut mit einem riesigen Appetit!
Laß´ bald wieder von Dir hören!
Ich drück Dich!
LG
Vreni
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  #70  
Alt 06.01.2005, 19:16
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Ihr Lieben!

Jetzt muß ich mich doch endlich mal wieder melden!

Ottmar geht es im Moment eigentlich recht gut! Er ißt, verliert kaum Gewicht und kann eigentlich vieles machen.

Nach der Punktion hat sich leider heraus gestellt, daß es sich doch um ein Ductales Adenocarcinom handelt. Auch die anderen Tests brachten eher mässige Behandlungschancen. Er macht seine Chemo weiter mit Gemzar und Oxaliplatin. Allerdings sind lt. Ultraschall die Metastasen seit Oktober nicht mehr gewachsen - ist doch auch schon mal was!

Die Kasse hat auch die Bezahlung der Dentritischen Zellen abgelehnt, mit der Begründung, daß das keine Standartbehandlung bei dieser Erkrankung sei (hat wieder mal so Heini vom MDK vom Schreibtisch aus festgestellt)! Mal sehen, ob wir uns die 3300 Euro leisten können.

Wir werden nochmal zu Dr. Gansauge nach Ulm fahren und uns bezüglich Ukrain informieren und vielleicht hat er ja noch andere Vorschläge. Wie teuer ist denn eigentlich diese Ukain-Behandlung und wie oft muß sie gemacht werden?

Ich melde mich bald mal ausführlich.

Liebe Grüße an Alle
Stefanie
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  #71  
Alt 07.01.2005, 00:51
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Stefanie,

schön mal wieder was von Dir im Forum zu lesen! Die Behandlung mit UKRAIN kostet monatlich ca. 400,00 bis 500,00 Euro. Wenn ich mich recht erinnere 3 Wochen lang und 1 Woche Pause, das weiß ich aber nicht mehr ganz genau, weil Franz mir gleich zugezischt hat, dass er das - solange Gemzar wirkt - nicht machen möchte. Ja wir Kassenpatienten haben seit der Reform die A...karte, unser Nachbar ist privat versichert, der bekommt alles bezahlt auch Interferon (er hat nach 15 Jahren Metastasen eines malignen Melanoms) Franz ist schon ewig freiwillig versichert, wir haben also immer viel mehr in die gesetzl. KK einbezahlt, als er in die private hätte bezahlen müssen und er war nie krank - das lässt wirklich Wut aufkommen. Ich bin ja selbst versichert, also hätte er keine private Familienversicherung machen müssen...kann nur sagen, falsche Entscheidung getroffen, nicht mehr zu ändern....

Von Euch möchte ich weiter gute Nachrichten hören! Seit Oktober nicht mehr gewachsen, ich finde es doch beruhigend, zeigt es dem Kerl!

Alles Liebe und weiterer Erfolg

Gaby
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  #72  
Alt 10.01.2005, 21:09
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo an alle . Mein Sohn ist 15 Jahre und er hat einen neuroendokrinen Tumor am Pankreasschwanz mit Metastasen in der Leber . Heute haben wir mit der zweiten Chemo angefangen . Die erste war schon ziemlich heftig . Weis einer wie die Aussichten bei diesem Tumor sind . Danke und Gruß an alle von Christiane
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  #73  
Alt 10.01.2005, 21:32
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Christiane,

macht ihr denn nur Chemo?
Wo seid ihr in Behandlung?
Ich habe nachgelesen, daß diese ARt von Tumoren angeblich nicht sehr gut oder gar nicht auf eine Chemotherapie ansprechen soll.

LG lommi
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  #74  
Alt 10.01.2005, 22:05
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Jörißen,

wenn Du Lust hast lies mal Pits Kampfgeist.

Mein Mann hat ein Adenokarzenom mit Lebermetas. Wir bekommen am Mittwoch unser nächstes CT.

Auf dem letzten CT Ende Oktober 2004 ist der Tumor kontinuierlich kleiner geworden, doch leider die Lebermetas gewachsen. Pit kommt voraussichtlich in eine Studie mit Rapanume (dieses Medikament hemmt ein Enzym das es den Tumor ermöglich sich irgendwo anzudocken und sich zu versorgen, er soll damit (im besten Fall) verhungern). Weiß aber noch nichts genauers. Besprechung ist erst nächste Woche Montag.

Welche Chemo bekommt ihr ?
Wir hatten Gemzar.

Kannst Dich natürlich auch privat bei mir melden Petra-Flechtner@web.de.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Lommi,
warst schon beim "Bogner" hi hi

Petra
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  #75  
Alt 10.01.2005, 22:13
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Standard BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Christiane,
ich weiss nur, dass es in Berlin eine Selbsthilfegruppe "neuroendokrine Tumore" gibt.
Im Virchow - Klinikum Berlin( ich glaube Station 48, Innere) hängen auf der Station überall die Aushänger. Verswuch Dich doch mal durchzufragen.
Wie kann man mit 15 diesen sch.. TUmor bekommen, dass ist doch nicht fair!!!
ICh wünsche Euch alles Gute
LG
KAtharina
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