TROTZALLEDEM Club humortragender Magenloser

[vom alten stamm]

Hallo Gaby
hoffe das Dir dieses Kreon etwas bringt ! kann schon gut sein das es daran liegt ! ansonsten möchte ich Dich darum bitten vorsichtig zusein und nichts zu überstürzen ich weiss das Du so schnell wie möglich wieder arbeiten möchtest und das will Dir auch niemand ausreden ; aber und jetzt kommt natürlich wieder die große Bremse nein nein versteh das bitte nicht falsch wir meinen es wirklich nur gut ,denn mit der Wiedereingliederung
ist das so eine Sache wenn Du erstmal damit angefangen hast gibt es kein zurück mehr zumindest nicht ohne Probleme ( da gibt es genaue vorgaben von der KK ) war bei mir jedenfalls so : obwohl bei mir alles gut ging ,hab im Oktober mit 4 Stunden angefangen November dann 6 Stunden dann den ganzen Resturlaub und ab Januar 04 wieder volle Stunden !!!
das wünsch ich Dir natürlich auch und Du schaffst ja auch was Du willst !!!
trotzdem solltest Du noch mal in Ruhe darüber nachdenken !
Denn es ist wirklich so nach einer gewissen Zeit ist man wieder in der alten Tretmühle. Genau wie Bernd auch schon sagte denk erst an Deine Gesundheit
,wenn Du verstehst was ich meine ?


alles liebe Thomas

[madita]

Hallo Thomas!
Wollte mich auch mal wieder melden...
Ich hoffe es geht dir und deiner Frau gut.
Bei uns ist im Moment viel positives...meinem Papa geht es im Moment recht gut (bis auf ein paar einzelne Tage...) Am Sonntag war er sogar mit zu einer Goldhochzeit und hat es super ausgehalten und für seine Begriffe auch gut gegessen. Seit dem ich ihm Apfelschorle von Bebita geholt habe, klappt es mit dem trinken ein wenig besser. Mit seinem Gewicht...das kriegen wir sicher auch in den Griff. 2 Wochen lang hat er sogar sein Gewicht gehalten. Ich habe schon die kleine Hoffnung das es an dem Medikament Kreon liegt und die Nahrung richtig verdaut wird. Heute zeigte die Waage 0,5 kg weniger an...das passiert denke ich. Ach ja, Fahrrad ist er auch schon wieder gefahren.
Die Zusatznahrung ist im Moment nicht unangebrochen im Kühlschrank. Für alle Fälle...
Ich wünsche allen hier im Forum alles Gute!
Liebe Grüsse
Madita

[Paciencia]

Hallo, Ihr Magenlosen und Angehörigen,

mein Name ist Nicola (Nico) und mein Nick Paciencia ist spanisch, auf deutsch Geduld und die werde ich wohl auch brauchen.

Nachdem ich gestern aus Berlin, wo meinem Vater (65) am 18.07., für mich und meine Mutter völlig überraschend ein Kardiokarzinom Stufe II diagnostiziert wurde, wieder zurück nach Barcelona kam, wo ich seit Jahren lebe, habe ich dieses Forum entdeckt und habe Stunden damit verbracht, Eure Geschichten, kleinen und grossen Hoffnungen und auch Rückfälle, zu lesen. Ich bin fasziniert von Eurer Offenheit, Eurem Humor und von der Art, miteinander und mit Eurer Krankheit umzugehen, dass ich mich entschlossen habe anzumelden und meinen ersten Beitrag hier bei Euch zu posten.

Meine Geschichte, bzw. die meines Vaters, werde ich vielleicht am Wochenende mal in einem eigenen Threat posten, nur soviel, er wurde am 31.07. 9 Std operiert (Magenenfernung, Teil der Speiseröhre und 6 Lymphknoten), wohl keine Metastasen (Ergebnis der Feingewebeprobe steht noch aus), 3 Tage nach OP Perforation der Narbe zwischen Dünndarm und Speiseröhre, operative Behebung und danach war er sehr schwach und auch teilweise geistig verwirrt. Heute morgen konnte ich allerdings mit ihm telefonieren und er war ganz klar!!! Also seit 1 1/2 Wochen Intensivstation.....

Das nur ganz in Kurzfassung und bewusst emotionslos geschrieben. Durch den Kopf geht mir allerdings vieles und ihr könnt Euch vorstellen, dass es mir besosonders schwer gefallen ist, zurückzufliegen und meine Mutter alleine zurückzulassen. Meine Eltern leben auch nicht in Berlin, sondern auf Teneriffa, haben aber in Berlin gute Freunde.

Man kann ja in allem Schlechten auch etwas Gutes finden und abgesehen davon, dass mein Vater (da er selbst schon etwas geahnt hatte und auch mit einem guten Freund, der Arzt ist, schon über das Thema gesprochen hat) die ganze Zeit sehr gefasst war, hatte ich in den knapp 2 Wochen zwischen Diagnose und OP das Gefühl, dass sich sein Charakter um 180 Grad zum positiven gewendet hat. Er wesentlich weniger aufbrausend war und viel bewusster die Dinge wahrnimmt. Kennt ihr dieses Phänomen auch??

in die Runde!!!

Nico

[vom alten stamm]

Hallo Madita
es ist schön mal wieder etwas von Dir zu hören !!! das es Deinem Vater so Gut geht freut mich und es wird bestimmt noch besser !!!
meiner Frau und mir geht es auch sehr gut ,wenn es unseren Kindern gut geht geht es uns auch gut !!! an die kleinen zipperlein die man sonst so hat gewöhnt man sich .
Aber nun nochmal zu Euch , das mit dem Kreon macht schon etwas aus glaub mir ich verstehe nur nicht das solche Medis nicht gleich vom Arzt angeraten werden . das Er schon Fahrad fährt find ich klasse hab ich damals auch gemacht um wieder Muskeln aufzubauen ,kann also nicht verkehrt sein , weiter so !!! Es wird schon wieder nur den Mut nicht verlieren und den festen Willen aber das habt Ihr ja alles !
bestell Deinem Vater schöne grüße von uns und Er soll so weiter machen !!!


alles liebe Thomas

[bieri62]

Hallo an euch Alle,
melde mich eute auch mal wieder. Habe seit 4 Tagen Urlaub, der bisher nur aus ackern, Steine, Sand und Mutterboden schleppen besteht. Es ist schon nach 23. 00 Uhr, haben gerade "Feieraben" gemacht. War heute schon kaputt, werde morgen wohl jeden Knochen und Muskel spüren . Aber egal, das vergeht schnell wieder . Wenn ich da an euch denke, ist das was die Plackerei angeht ein klaks . Tja nun zu unserer Mutter! Sie hat gestern ihren zweiten Chemoblock (12 Wochern) angefangen. Sie ißt übrigens auch Alles. Soll auch Alles probieren, wie es mit der Vrträglichkeit geht. Nun bekommt sie ja täglich eine Trombosespritze! Allerdings ist der Arm schon wieder so geschwollen. Seit ein paar Tagen sieht sie furchtbar aufgedunsen auf. Vor Tagen kam mir auch ihr Bauch so dick vor. Erst hatte sie ja ca. 8 Kilo abgenommen. Die hat sie so langsam wieder zugenommen, aber jetzt sieht es nicht dick, sondern aufgedunsen auf. Was ist das nur! Ich möchte sie auch nicht direkt darauf ansprechen, vielleicht wäre sie dann beleidigt und außerdem möchte ich nicht, dass sie wieder in ein depressives Loch fällt. Ich mache mir Sorgen! Hat den Jemand von euch etwas ähnliches erlebt? Ist es vielleicht von der Chemo? Das war es soweit vo mir!
Ich hoffe es geht euch soweit gut!
Es grüßt euch herzlich Ilona

[Fred S.]

Hallo Ilona,

Trombose im Arm habe ich auch gehabt, gleich nach der ersten Woche der Chemo - das war Anfang Juni. Jetzt bin ich im zweiten 6-Wochen Block der Chemo. Seitdem muss ich mich täglich spritzen. In der ersten 10 Tagen musste ich den Arm ständig hoch lagern - auch beim schlafen (puh ...).
Die Schwellung ging aber sehr schnell zurück. Sobald ich später etwas Spannung im Arm gemerkt habe, habe ich ihn wieder hochgelegt. Jetzt ist (damit zumindest) alles ok.

Mit dem Essen rumprobieren tue ich auch (wie sicher viele hier). Bin in die "Fettfalle" gelaufen, weil ich dachte, viele Kalorien zu sich nehmen heißt auch, bedenkenlos Fett essen zu können (Kartoffelpuffer etc.). War aber nix, habe davon wieder abgenommen.

Viele Grüße und alles Gute
Fred

[bieri62]

Hallo Fred,
vielen dank für deine Antwort zu der Thrombose. Mutter hatte zuerst die Arm-Thrombose (seit Febr. 2006), aufgrund dieser Tatsache wurde erst der Magenkrebs festgestellt. Die Spritzen bekommt sie seit Februar täglich und werden auch nicht abgesetzt! Heute sagte sie mir "ich weiß garnicht aber ich fühle mich so aufgedunsen". Naja sie hat es eben selbst bemerkt, ist auch gut so! Ich habe ihr erzählt, dass ich in unserem Forum mal nachfrage! Sie und auch ich sind auf alle Erfahrungen die ihr gemacht habt dankbar, denn sie muss erst am Mittwoch wieder zur Chemo. Also Fred Danke dir nochmal für deine Erfahrung und alles Gute für dich!
Was machen die Anderen denn hier im Forum, hallo Thomas, hallo Arno, hallo Jeanet, Witti usw. was macht ihr so? Ist euer Wochenende ausgebucht?
Ganz schön frostig draußen! Erst so extrem heiß und nun so kalt! Naja das Wetter macht, was es will! Liebe Grüße an euch Alle, auch an Gaby die diesen tollen Thread gegründet hat. Hoffentlich geht es jetzt etwas besser mit dem Essen und du kannst deine REHA genießen!
Alles gute euch Allen, herzliche Grüße von Ilona

[vom alten stamm]

Hallo Ilona
danke der nachfrage mir geht es ganz gut öfter mal ein bischen schlapp aber das ist nun mal bei uns Magenlosen so wir wollen ja auch nicht jammern , bringt ja auch nichts !!! sonst, ja das Wetter ist ja im Moment nicht so berauschend schlägt sicher auch bei den meisten von uns aufs Gemüt !
bin nur froh das endlich wieder Bundesliga ist !!!
bei Dir soweit alles OK ?
leider kann ich Dir zum Thema Thrombose nicht viel sagen ich weiss zwar was das ist habe selbst aber noch keine gehabt ( zum Glück ,man muß ja nicht alles mit nehmen ) war Spass
mal im ernst zu der jetzigen Situation bei Deiner Mutter kann ich nicht viel sagen , aber da hast Du ja schon Fred als ansprechpartner , wie ich Dir schon sagte einer findet sich immer der einem weiter hilft :
Dir und Deiner Mutter herzlichste Grüße und alles Gu....te


alles liebe Thomas

[MSohl]

Hallo Thomas, Bernd und Madita,
ihr habt ja alle Recht - ich selbst mache mir ja auch immer noch Gedanken mache ich das alles richtig. Leider habe ich auch nochmals abgenommen - stand heute hier zu Hause (darf von der Klinik aus ein paar Stunden Samstags und Sonntags nach Hause) auf der Waage 45,6kg. Das fand ich natürlich nicht so gut. Am Montag habe ich wieder Arztgespräch und ich befürchte das die Ärztin sagen wird wir behalten sie noch zwei Wochen länger hier zum aufpäppeln oder sie legt mir wieder nahe mit der Arbeit noch zu warten. Würde ich dann auch machen das einzig unangenehme wäre dann das ich an der Arbeit anrufen müsste und dort Bescheid gebe, dass das mit Sept. nichts wird. Aber auch hier habt ihr Recht es geht um meine Gesundheit und zur Zeite koste ich die Firma ja auch nichts.
Obwohl, wenn ich ehrlich bin habe ich so langsam das Gefühl wenn ich es nicht doch versuche kommen meine Depressionen durch. Es war bisher immer so wenn es mir einigermaßen geht hat mir die Arbeit geholfen.
Die Stelle die ich angetreten hätte haben sie ja extra bis Febr. für mich geschaffen in der weisen Voraussicht das ich sowieso nach Kalsruhe gehe.
Es ist schon ein Graus mit der vielen Gedanken-Macherei.
Liebe Grüße GABY

[madita]

Hallo Gaby!
Fühl dich mal ganz ganz fest in den Arm genommen!
Ja, so ist das mit den Gedanken...leider kann man sie nicht abstellen wenn es besser wäre und wieder anstellen wenn es wieder ok ist.
Das du weiterhin abgenommen hast tut mir leid. Hast du denn dein Pulver mit in die Rhea genommen (...komme gerade nicht auf den Namen, mit M... habe doch den Tipp von dir bekommen ) und ich habe das Gefühl meinem Papa hilft es.
Was genau machst du beruflich? Gäbe es nicht die Möglichkeit das du ein wenig von zu hause arbeiten könntest? War nur gerade so ein spontaner Gedanke...damit du erst garnicht auf die Idee komst zuviel zu grübeln
Sorry, ich weiss ich kann gut reden...aber ich glaube du weisst wie ich es meine!
Denk an dich und drück die Daumen das du schnell wieder fit wirst.
Liebe Grüsse
Madita

[Tannseer's Tochter]

Hallo Gaby,
ich habe ja schon immer fleissig mitgelesen und deine Probleme mit der Ernährung mitbekommen. Ich habe da mal einige Fragen: Hast Du nach der Magenresektion Probleme mit Milch bzw. Milchspeisen bekommen oder andere Unverträglichkeiten festgestellt? Wie geht die Diätassistentin in der Reha-Klinik mit deinen Ernährungsproblemen um? Wird Dir hochkalorische Nahrung (im Rahmen der Menü's) angeboten, insbesondere medizinische Trinknahrung? Wenn nicht, unbedingt danach fragen. So etwas müssen die da haben und dir hilft es bestimmt, denn mittlerweile gibt es wirklich lecker schmeckende Varianten, die in 200ml Volumen 400kcal haben. Wenn Du magst, schicke mir eine mail.

Viele Grüße von Tannseer's Tochter (Helma)

[Fred S.]

Liebe Gaby,

lass dich bloß nicht entmutigen - und die Depressionen lass mal so kurz vor dem Ziel auch weg. Kommt mir irgendwie bekannt vor, deine Situation - der Kopf ist frei, bereit für neue Großtaten - aber der Körper spielt noch nicht so ganz mit.

Ich hatte vor kurzem auch Kontakt mit meiner Fa. aufgenommen, weil ich dachte, es geht wieder was und ich möchte nicht den Zug verpassen. Die Kollegen haben sich gefreut, es kamen erste vorsichtige Anfragen, die mich zu meiner Ernüchterung total überfordert haben. Abgenommen habe ich in dieser Situation auch.

Jetzt bist du ja mit deiner Therapie viel weiter als ich und kannst die nächsten Schritte planen. Aber bitte versuchs in kleinen Schritten ohne große Erwartungshaltung. Vielleicht hast du Glück und kannst das bei deinem Arbeitgeber realisieren (ansonsten findet sich vielleicht auch was anderes).

Ich wünsche dir alles Gute und dass du ein paar Pfündchen zulegst.

Fred

[vom alten stamm]

Hallo Gaby
Du sollst Dir doch nicht so viele Gedanken machen , das wird alles schon wieder keine Angst und die Arbeit läuft Dir auch nicht weg Du wirst schon noch gebraucht garkeine Frage , Du kennst doch Deine Chefin die läßt Dich doch nicht im Stich und Deine Kollegen auch nicht also wo ist das Problem ?
wichtig ist dass D....uuu Gesund wirst OK !!! nur das zählt !!!
im übrigen Du solltest Dich vielleicht mit Helma in verbindung setzen , Sie kann Dir bestimmt einiges an nützlichem was Ernährung betrifft vermitteln !!!
und zu hause ist es doch immer am schönsten oder ?
also Gaby lass den Mut nicht sinken jetzt kurz vor dem Ziel immer daran denken wir müßen noch lang genug Arbeiten und dazu müßen wir dann auch
fit genug sein um dem Alltagstress gewachsen zu sein und sag nicht Stress das Wort gibt es für mich nicht mehr , da bist Du ziehmlich schnell wieder drin glaub mir !!! und deswegen denken wir weiter Positiv und Leben im Heute !!!
was sagt den Micha dazu ?
nicht das ich Dich jetzt Nerve aber Du weisst ja wenn es Dir nicht Gut geht geht es mir auch nicht gut , also müßen wir etwas unternehmen OK !
schöne grüße an Dich und an Micha !!!

alles liebe Thomas

[madita]

Hallo Thomas!
...ja, ich habe dann mal wieder eine Frage
Mein Papa nimmt ja nun 3 mal täglich das Kreon 25000 ein und ich glaube
das wir damit auch seine Nahrungsverwertung und somit auch sein Gewicht ganz
gut in den Griff bekommen haben.
Beim letzten mal mussten wir es selber bezahlen. Würde mich mal interessieren wie es bei dir ist (...ich weiss das Mittel was du nimmst heisst anders...aber hat halt die selbe Wirkung wen ich es richtig verstanden habe...)
Ist wieder total unlogisch für mich. Warum übernimmt solche Kosten nicht die KK? Morgen geht er zu seinem Hausarzt um zu hören wann er ihm die erste B12 Spritze gibt und auch um das Medikemant wieder zu bekommen. Mal sehen ob er es dann auch auf ein Privatrezept schreibt?!
Im übrigen geht es ihm wirklich recht gut...ausser in der letzten Nacht und daran waren meine Mutter und ich wohl nicht ganz unschuldig. So ein Mist!!!!
Wir haben ihm aus dem Buch "Essen und Trinken nach Magenentfernung" den Nudelsalat gemacht (...ist er so gerne...) Irgendwie waren wir da ein wenig durch den Wind und haben zuviel von der Gurkenflüssigkeit genommen. Ja und diese Säure hat ihm wohl grosse Schwierigkeiten gemacht.
Kannst dir sicher vorstellen was wir uns schon für Vorwürfe gemacht haben.
Wünsche noch einen schönen Sonntagabend!!!!
Liebe Grüsse
Madita

[MSohl]

Hallo Madita, Helma, Fred, Thomas,
ich danke euch für eure Infos und lieben Worte. Zur Info für euch:
- bekomme hier Di. und Do. B 12 gespritzt
- mein Maltrodextrin habe ich dabei
- habe Kreon zum Essen genommen vertrage ich jedoch nicht
- habe hier den Kühlschrank voll mit Astronautenkost (von Klinik bekommen)
Das Wochenende ging es mir nicht so gut ich weiß nachdem die Ärztin bei mir war, dass ich zu wenig getrunken habe und daher heute morgen abgebaut habe. Die Reha wird auf den 30. Aug. verlängert sodass ich nicht mit arbeiten anfangen werde. Ich muß jetzt an mich denken das weiß ich. Meine Leberwerte sind bei 1600 viel zu hoch um zu arbeiten. Mein Schatz wird morgen meinen Artbeitgeber anrufen da ich sonst nur wieder heulen würde.
Ich berichte euch wie es weiter geht seid alle ganz lieb gegrüß un geknuddelt
GABY