Verdacht Weichteilsarkom Ellbogen re

[susa212]

Hallo Volker,

ich habe deine Geschichte gelesen und ich denke, du hast die richtige Einstellung und die richtige Klinik - beste Voraussetzungen!!!

Für deinen Weg alles erdenklich Gute, zuerst aber einmal ein Bett und dann eine erfolgreiche Chemotherapie. Was für eine Chemo bekommst du denn?

Susa

[Volker.H]

Hi Susa, Bett hab ich jetzt Ich bekomme wohl jetzt Gleich nen Port in den Hals gejagt, danach macht die Ärztin das Aufklärungsgespräch zur Chemo. Denke, dann erfahre ich das.. danach, wohl so Anfang Dez voraussichtlich Extremitaetenperfusion mit Hyperthermie.
So, jetzt bin ich etwas schlauer:Es handelt sich um ein synovialsarkom G3. Die Chemo wird mit Ifosphamid und Doxorabian durchgeführt .Dann her damit... Scheiße, das sagt sich so leicht. dabei geht mir der A.... Auf Grundeis.

[conquerer]

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!
Wie ist denn die genaue Abfolge bei Deiner Behandlung jetzt?

Ich hatte ja auch ein Synovialsarkom, was blöderweise bei einem Unfallarzt entfernt wurde. Somit hast Du die besten Voraussetzungen und bist gleich bei den Spezialisten. Hätte man das damals alles gewusst, was man heute weiss, hätte man sich eine OP ersparen können....

Vor allem, niemals aufgeben...

[Volker.H]

Hi, also wir fangen heut mit der Chemo an. Die erste halbe Pulle hat der Allien schon zu schmecken bekommen. Das läuft 5 Tage, danach heißt es 2 *Wochen Kräfte sammeln für den nächsten Angriff. Dann das gleiche nochmal. Danach schauen wir mal wie es unsrem kleinen Alien so gemundet hat. Wenn es Ihm schlechter geht als mir und er schon so richtig schön krank ist, machen wir einfach noch ein paar ruendchen weiter, bis wir ihm mit der Extremitaetenperfusion *umbringen werden Ich hoffe, dann ist nicht mehr soviel übrig von Ihm, Sodas der Doc die Messer wetzen kann.
Danke an alle die mir so die Daumen drücken.

Grüße Volker

[mädl2010]

meine daumen hast du! es wird klappen und das mistvieh wird sich verziehen!!!

ganz viel kraft und kopf hoch!!!

[Ric]

Lieber Volker,

was bekommst du genau für eine Chemo?

LG

Ric

[Ric]

Sorry, hatte es überlesen. Du hattest geschrieben was es für eine Chemo ist...

[DB11]

Hallo Volker,
ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft!!!
Du schaffst das und niemals aufgeben!!!! Es lohnt sich für sein Leben zu kämpfen!

Liebe Grüße

Caroline

[kira66]

Hallo Volker,
hatte auch Synovialsarkom Gr 3 und wurde im UKE OP, Chemo und Bestrahlung::::
Wie gehts es Dir dort?

[Volker.H]

Hallo Kira, also in kann , wie viele andere auch, *eigentlich nur gutes sagen.
Lediglich die Bettenstation ist na ja, Mann fühlt sich an alte Zeiten erinnert...
Aber das ändert sich ja mit dem neuen Bettenhaus Anfang naechsten Jahres!

Zu den Ärzten und dem Pflegepersonal: Ich fuehle mich sehr gut verstanden.
Man geht auf meine sorgen und ängste ein, und die Behandlung, ja da habe ich das sichere Gefühl, hier sind wirklich Profis am Werk. Wenn mir etwas merkwürdig vorkommt oder ich es nicht verstehe, wird da gerne drüber geredet und wenn nötig geändert oder abgestellt.
Aber Mann muss darüber auch vernünftig REDEN! *Wenn ich so mitbekomme wie der eine oder andere Patient einen Ton drauf hat..... Wie man in den Wald hineinruft, so schallt es hinaus.
kleines Beispiel gerade von heute:
Eine Schwester beginnt Ihren Dienst und kommt in unser Zimmer um mit derRoutine zu beginnen. Nicht Mürrisch, auch nicht unfreundlich, aber ohne*
Emotionen . Schade eigentlich. ich habe einfach nur ganz ruhig gefragt was ich tun muss, damit Sie lächelt. wir haben kurz geredet und haben jetzt eine wundervolle Nachtschwester! Ich finde das Klasse.

[Volker.H]

Guten Morgen,
ich wollte einfach mal so nen kleine Verlaufsschilderung der Zwischenzeit geben:
habe also am 9.11 mit der Chemo begonnen. Iphosphamid 2g/m hoch 2 an d1-5 und Doxorubicin 30mg/mhoch2 an d2-3.
erste zwei Tage locker, dann fing so langsam die Schlappheit an... das wird dann halt immer schlimmer, Kopfschmerz und Schlechtwerden kam dazu, aber das Team wusste immer gut zu reagieren, so dass das sicher kein Spaziergang aber auch keine fürchterliche Qälerei war. Froh am 14.11 wieder nach Hause zu meinen lieben zu können. 3 Tage total alle, nur müde rumgelegen, sonst nix. Jetzt deutlich besser werdend. Im Mund wird so langsam alles etwas wund und ich bekomm Pickel wie ein 14 jähriger...
1 Blutwerte sind wie zu erwarten, den Umst
Heute morgen , 22.11, gehts los: Ich stehe auf und greife mir ins Haar, und hab nen halbes Hasennest in der Hand....
Nunja, ich habe es meinen lieben angekündigt: der Alien macht mich nicht zur Glatze! Das bestimme ich dann schon selbst.
Was soll ich sagen, bin gerade fertig geworden. Fühlt sich schon sehr frisch an ums Dach! Ich habs runtergemacht auf 2-3 mm, erst mal dran gewöhen,
den rest mach ich dann die Tage. Bin mal gespannt was Frau und Kinder für ein Gesicht machen...
Gruß Volker. H


Nachtrag:
Noch was für mich erstmal sehr Überraschendes ist passiert: Ich leide eigentlich an Schuppenpflechte nix dramatisches, im Winter hält ca 20 1Euromuenzen große Flatschen die sich stark Schuppen. Kortisonhaltige Fettsalbe draufschmieren, ab und zu Sonnenbank, und das ganze ist unter Kontrolle. im Sommerurlaub richtig in die Sonne, und Mann kommt wieder bis in den Winter.
Jetzt nach der Chemo ca. 7 Tag nach Beginn , ist die Schuppenpflechte weg. Keine Schuppen mehr, nirgendwo! Lediglich die Hautfarbe ist an den besagten stellen dunkler und etwas trocken, aber zunehmend besserwerdend.
Nach einlesen in das Thema verstehe ich die Zusammenhänge mit der erhöhten krankhaften Zellteilung etwas, aber das das so schnell und umfänglich geschehen kann ist mir immer noch suspekt.
Naja. Hat ja auch was für sich....

[Petra78]

Hallo Volker,

hab Deine Eintragungen gerade gelesen... wie geht es Dir inzwischen?
Ist ja schon ein paar Wochen her, das Du geschrieben hast.
Ich hoffe alles ist ok.
Habe die ganzen schlimmen Zeiten auch schon hinter mir. Hatte ein Synovialsarkom in der Schulter.
vielleicht möchtest Du schreiben.
Würde mich freuen von Dir zu hören.

LG

[Volker.H]

Hi,*
Leider haben mich die Nebenwirkungen gerade der zweiten Chemo glatt an die Wand gespielt.... *Perfusion *musste leider 3mal verschoben werden, wurde dann am 11 . 1 durchgeführt. Ärzte zufrieden, ich dann auch. Wenn das Sarkom in den letzten Wochen etwas mehr abbekommen hat wie ich, ist es jedenfalls jetzt am verrecken. Sorry... Zur zeit rechte Hand taub, Arm noch stark geschwollen, besser werdend.
Lg@all,
Volker.