Bauchfellkrebs

Hallo,
zunächst mal allen ein frohes und ruhiges Weihnachtsfest.Ich möchte mich an euch wenden, da ich eure Hilfe benötige. Meine Frau (41) ist an Magenkrebs erkrankt und das Bauchfell(Peritonealkarzinose) ist schon befallen. Eine OP war nicht mehr möglich, eine Heilung sei leider nicht möglich bei dieser Krankheit. Also wurde eine Chemo angeordnet, die auch sehr gut half. Durch Zufall habe ich von der Operation nach Dr.Sugarbaker erfahren,und auch sie Ärzte darauf angesprochen. Die Resonanz war jedoch sehr negativ und abwertend, da es sich um ein
Verfahren handele, das nicht annerkannt sei, wir sollten uns doch auf Ihre Behandlung (Chemo) konzentrieren, vielleicht könne man später noch operieren. Eine Alternative konnte man mir allerdings nicht anbieten,
so daß ich das Gefühl habe, daß diese Operation die einzige Möglichkeit ist, die meiner Frau mit Gottes Hilfe zu helfen kann, diese schreckliche Krankheit zu
überstehen. Da ich nun ganz unterschiedliche Aussagen
zu diesem Verfahren erhalten habe, überwiegend von Ärzten, die auch keine Erfahrungen und Patienten hatten, die so behandelt wurden.
Nach dem hier gelesenen glaube ich nicht, daß die Ärzte, die dieses Verfahren praktisch anwenden Hassardeure sind, und unseriös mit ihren Patienten
experementieren. Für mich wäre es sehr wichtig, einmal von Betroffenen oder Ärzten mit entsprechenden Patienten, von Ihren persönlichen Erfahrungen, Erfolgen
Problemen zu erfahren, und inwieweit Sie eine Empfehlung aussprechen können. Für uns liegt Hammelburg
am günstigsten, und der Dr Müller scheint recht große
Erfahrung zu besitzen. Wie ist die Behandlung in einer doch so kleinen Klinik im Verhältnis zu großen Zentren,
auch was die Nachsorge betrifft.Über jede Antwort würde ich mich sehr freuen. Gruß Marc.
name@domain.de

Hallo Marc,
ich bin an Eierstockkrebs erkrankt und werde seit zwei Jahren von Dr. Müller in Hammelburg behandelt und fühle mich bestens betreut. Am 9. Dezember erst hatte ich meine dritte Metastasen-OP nach Dr. Sugarbaker und ich konnte wieder makroskopisch tumorfrei operiert werden. Zwar ist Dr. Müller kein Zauberer und er konnte meinen Krebs nicht heilen, aber mir ist völlig klar, dass ich ohne seine Hilfe längst nicht mehr am Leben wäre. Ich kann ihn euch wirklich sehr empfehlen. Wenn ihr per eMail h.mueller@klinik-hammelburg.de Kontakt mit ihm aufnehmt, antwortet er in der Regel innerhalb von 24 Stunden.
Den Vorschlag euerer Ärzte, erst mal abzuwarten und vielleicht später zu operieren, halte ich für sehr gefährlich, denn ihr könntet u. U. wertvolle Zeit verlieren.

Deiner Frau und dir alles Liebe und Gute
Anita

Meine email-Adresse hat sich geändert.
Bitte weiterhin um alle Infos zu Bauchfellkrebs.
Danke.

Hallo,
ich habe zum letzten Mal im Mai in diesem Forum geschrieben. Meine Mutter ist am 16. November im Krankenhaus verstorben. Im Rückblick können wir sagen, dass sie nie eine Chance gehabt hat. Was uns möglich war, haben wir für sie getan, allerdings hat sie die hier empfohlenen Ärzte aus verschiedenen Gründen nie konsultieren können. Operation und Chemo dienten nur der Lebensverlängerung, wobei die Lebensqualität allzuoft gar nicht mehr vorhanden war. Trotzdem wünsche ich euch allen viel Kraft und Lebensmut weiterzumachen.

Hallo Simone,

ich selbst habe auch Krebs und man hat mir auch den Tip mit den bitteren Aprikosenkernen gegeben. Ich esse sie bereits seit 3 Wochen, nur über den Erfolg kann ich noch nicht berichten, habe jetzt erst am Donnerstag die 3. Chemo und danach werde ich erst in die Röhre geschickt. Sobald ich was weiß, sag ich Bescheid, ok?

Lieben Gruß von Gudrun

Hallo Marc, wie Sie bereits in meinen vorangegangenen Berichten entnehmen können, waren auch wir bei Dr.Müller in Hammelburg. Leider konnte Dr. Müller die Sugarbaker Op bei meinem Vater nicht durchführen. Das konnte er allerdings erst während der Op feststellen. Nach diesem großen Eingriff ist mein Vater sehr geschwächt. Selbstverständlich sind wir mit sehr großen Hoffnungen nach Hammelburg gefahren und dementsprechend auch sehr enttäuscht. Trotz allem haben wir uns in Hammelburg sehr gut aufgehoben gefühlt. Es ist natürlich eine kleine unscheinbare Klinik,aber man wird sehr gut betreut. Die Patienten werden schnell mobilisiert. Man lernt viele Betroffene kennen, was mir persönlich sehr geholfen, manchmal aber auch Angst gemacht hat. Wir bereuen nichts, denn wenn wir es nicht versucht hätten, hätten wir uns bestimmt Vorwürfe gemacht. Sprechen Sie genau mit den Ärzten Ihres jetztigen Krankenhauses und erfragen sie die genauen Gründe, warum eine Op im Moment nicht in Frage kommt. Dann besprechen Sie diese Gründe mit Dr.Müller und entscheiden Sie mit ihm gemeinsam über das weitere Vorgehen. Mein Vater ist über Weihnachten zu Hause. Ab Januar beginnt er eine ganz neuartige Therapie; eine Kombination aus Chemotherapie und einer Antikörpertherapie. Auch wenn wir schon viele Rückschläge einstecken mußten, haben wir immer noch Hoffnung und werden nicht aufgeben. Lassen Sie sich nicht unterkriegen. Alles Gute für Sie und Ihre Frau und viel Kraft für die nächste Zeit.

[Joachim Eden]

Hallo Sabine W.!
Mich interessiert sehr die Kombi-Therapie für Ihren Vater, die aus Chemo und Antikörpern besteht. Es wäre sehr nett, wenn Sie mir Infos insbesondere über die Antikörpertherapie zukommen ließen. Danke im voraus.
Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Hallo, Herr Eden
Kombi-Therapien : Oxaliplatin + Erbitux oder
Irinotectan + Erbitux. Erbitux ist ein Antikörper (Firma Merck). Die 1. Kombi ist bei
mir zur Anwendung gekommen, allerdings habe ich
DK. Es gibt noch einen weiteren Antikörper
Avastin.Hoffe, daß Sie mit meinen Angaben etwas anfangen können.
Alles Gute für Sie und ein gutes 2005 wünscht
auch allen Anderen hier im Forum
Danny

Hallo Sabine W.

können Sie mir sagen welche Wirkung die Kombi Therapie (Chemo/ Antikörper)haben soll. Mein Vater hat maligne Azitis bei Cup Syndrom. Die Ärzte meinten zu meiner Mutter bei dieser Erkrangung hätte es keinen Sinn.
Ich will aber nicht aufgeben und bin dankbar für jede Info.
Liebe Grüße
Pia

Lieber Joachim Eden, liebe Pia,
bitte entschuldigen Sie, dass ich mir mit meiner Antwort so lange zeit gelassen habe.
Die Antikörpertherapie ist erst seid Sommer diesen Jahres in Deutschland zugelassen. Sie wird bisher nur bei Patienten eingesetzt, bei denen eine Chemotherapie allein nicht geholfen hat. Das Medikament heißt „Erbitux“. Vorher müssen die Tumorzellen auf ihren Rezeptorstatus getestet werden. Nicht alle Tumorarten haben die passenden Rezeptoren, an die sich die Antikörper dann andoggen können. Die Antikörper sollen die Nährstoffzufuhr der Krebszelle verhindern und sie so schwächen, dass sie entweder gleich abgetötet werden oder sich nicht mehr von einer Chemotherapie erholen. Deshalb auch die Kombination mit einer Chemotherapie. Mein Vater wird auf Grund seiner körperlichen Schwäche die Antikörpertherapie zuerst als Monotherapie bekommen und nach wenigen Gaben wird dann eine sehr aggressive Chemotherapie zugesetzt; in seinem Falle Irinotecan. Laut medizinischen Berichten wurden bei metastasierendem Darmkrebs schon sehr gute Erfolge mit der Antikörpertherapie erzielt. In den meisten Fällen ist es wohl gelungen das Tumorwachstum zu stoppen oder sogar zurückzudrängen. Selbstverständlich hat auch eine solche Therapie Nebenwirkungen. Wir wurden auf evtl. Hautekzeme hingewiesen, die aber wohl in den Griff zu bekommen wären.
Das Medikament darf allerdings aus Budget – Gründen nicht vom Krankenhaus gekauft bzw. gestellt werden. Die Antikörpertherapie muß vom Hausarzt verschrieben und von uns dann in der Apotheke besorgt werden. Mehr kann ich leider auch noch nicht berichten. Wir hoffen alle, dass es hilft. Ich wünsche Ihnen und allen anderen im Forum ein gesundes neues Jahr. Und nie die Hoffnung aufgeben. Es geht immer noch ein bisschen weiter.
Dany, vielleicht können Sie mir noch ein wenig von Ihren Erfahrungen mit dieser Antikörpertherapie berichten. Welche Nebenwirkungen hat Sie und ob sie schon geholfen hat. Ich wäre Ihnen sehr dankbar dafür.

Hallo, Sabine W.
zu meiner Therapie kann ich gerne berichten : Habe an unserer Klinik als 1. Pat.über den Port
die Infusionen bekommen.Das Erbitux verursacht
sehr starke Haut-Allergien,echt schlimm, aber
dann wäre die Behandlung erfolgreich!Bei mir sieht es ganz danach aus.Gerne berichte ich Ihnen mehr, vielleicht können Sie mir Ihre Mail
Adresse zukommen lassen.
Übrigens wird das Erbitux bei uns von der KKH-
Aptheke geliefert.Die Infusionen werden ambulant
im KKH verabreicht. Ich verstehe nicht warum bei
Ihnen vom Hausarzt? Der hat doch sicher keine
Erfahrung.
Liebe Grüße und Allen Forum -Teilnehmern ein
Gesundes Neues Jahr
Danny

Hallo Danny,
also meine e-mail adresse lautet 123sw@gmx.de. Würde mich sehr über weitere Nachrichten freuen. Selbstverständliich bekommt mein Vater die Infusionen auch im Krankenhaus. Aber wir müssen sie über den Hausarzt verschreiben lassen und dann mit in die Klinik nehmen. Da aber unser Hausarzt sehr eng mit der Onkologin zusammenarbeitet sehe ich da kein Problem. Mit der Therapie selbst hat er ja eigentlich nichts weiter zu tun. Was ist eigentlich Oxaliplatin? Auch eine Chemo? Also wie gesagt, würde mich sehr über weitere Nachrichten freuen.Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass die Therapie bei Ihnen gut anschlägt. Halten Sie die Ohren steif :-)

[Anne FFM]

Hallo zusammen,

nach einer ganzen Weile melde ich mich mal wieder in diesem Forum, weil ich nun plötzlich selbst mit der Frage Brustkrebs konfrontiert bin --> http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=13698. ;-(

Meine Mutter hatte zwischenzeitlich wieder ein kleineres Rezidiv im Bauchraum, weshalb sie inzwischen schon wieder 3 weitere Bauch-Chemos bei Prof. Firusian bekommen hat. Das Schicksal beutelt uns z.Zt. sehr, aber wir geben nicht auf!

Liebe Grüße
Anne

Hallo,
erst einmal meine besten Wünsche und viel Kraft an alle Betroffenen und Angehörigen!
Mein Vater bekam die Diagnose 1999 im Oktober mit der Aussicht auf 3-6 Monate Überlebenschance und wurde als nicht operabel nur zur relemässigen Azistis-Punktierung und dann nach hause geschickt.

Herzlichen Glückwunsch..er feierte am 12.Februar 2005 seinen 58 !

Inzwischen wurde er "spontan" bei einem Punktierungsaufenthalt von Prof. Wiedemann operiert (2001), allerdings ist mir nicht bekannt, ob nach der Sugarbaker-Methode. Die zweite Op dann im Juni 2 Jahre später und nun leider dieses Jahr im Februar wegen eines tumorbedingten Darmverschluss. Der Tumorschwamm hat sich wie eine Schlinge darum gelegt, deshalb hat er jetzt ein evtl. nur temporäres Stoma, da vorher schon Darm entfernt wurde.

Alternativ haben meine Eltern komplett ihr Leben und ihre Ernährung umgestellt, Mistel gespritzt, Akkupunktur, Meditation, sind viel gereist und waren immer optimistisch, was immer die Qualität hebt, denn wenn ich mir meinen Vater betrachte, konnte man ihm meist nur nach den OP´s eine Krankheit ansehen und die Konvalenszenszeit nach einer OP betraf manchmal nur ein paar Tage KH-Aufenthalt.

Jetzt fahren sie gemeinsam 3 Wochen in eine Reha die speziell auf Stomapatienten eingestellt ist in Berlin-Rüdersdorf. Anschliessend hat man eine kombinierte Tabletten-Chemo zusammen mit dem neu zugelassenen Präparat Avastin vor. Ich bin inzwischen über das Medikamt gut informiert, würde aber gern mit Betroffenen sprechen, bei denen es schon angewendet wurde.

@Joachim Eden:
Da ich vor ca. 2 Jahren schon einmal diese Forum intensiv besuchte und meiner Familie auch von Ihnen berichtet und Ihre Webseite empfahl, freu ich mich wirkich sehr, immer noch von Ihnen zu lesen.

Für Sie und alle anderen wünsche ich weiterhin viel Mut und Kraft!
Mit freundlichen Grüssen,
Catarina

hallo herr eden, ich bin froh hier auf ihren text im krebs-kompass gestossen zu sein. leider habe ich nur begrenzt interneterfahrungen und ich hoffe diese mail wird sie überhaupt erreichen. was sie von ihrer erkrankung pseudomyxoma peritonei beschreiben erinnert mich sehr an die derzeitige problematik bei meinem vater. dieser hat einen ähnlichen, wie von ihnen beschriebenen bauchumfang und auch wenig sich auskennende ärzte, obwohl wir schon mal froh sind, endlich die diagnose zu haben. mittlerweile hätten wir auch eine klinik in st. gallen gefunden, die meinen vater operieren würde, allerdings stellt sich das problem krankenkasse und bezahlung. wie haben sie seinerzeit die kostenübernahme der op in den usa durchsetzen können? mein vater kann sich privat den eingriff in der schweiz nicht leisten, in deutschland haben wir keinen vergleichbar erfahrenen spezialisierten kliniker gefunden der das pseudomyxom peritonei behandelt und die kasse meines vaters sagt lediglich, tut uns leid geht nicht. können sie mir / uns weiter helfen?
über eine schnelle antwort würde ich mich sehr freuen. ich verbleibe mit lieben grüßen ulla schradin.




Carla Küffner Bauchfellkrebs - 29.06.2001, 17:37