Diagnose: IPMN | was tun?

[Inka]

Hallo,
vor 2 Monaten habe ich die Diagnose IPMN vom Nebenast-Typ erhalten (und fraglicher Hauptgangbeteiligung) DD: Zystadenom des Pankreas, chron. Pankreatitis.
Ich bin 39 und habe schon seit Jahren immer mal wieder mit extremen Bauch- und Rückenschmerzen und Durchfall zu tun; wurde aber nie erst genommen, bis ich dann innerhalb von 1,5 Wochen 8 kg verloren habe. Mein Hausarzt hat mich zum CT geschickt und es wurde ganz vorsichtig eine chronische Pankreatitis vermutet. Aber weiterhin ist nix passiert.

Dann habe ich Monate später heftige Oberbauchschmerzen bekommen und bin zusammengeklappt. Eine Woche später genau das Gleiche. Da bin ich in die Notaufnahme ins nächste Krankenhaus gefahren. Ich habe vorsichtshalber die chronische Pankreatitis erwähnt. Mir wurde Blut abgenommen und 1,5 h später wußte man, dass es tatsächlich eine Bauchspeichelentzündung war. Ich bin dann gleich für 10 Tage dort geblieben und es wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht: ÖGD, MRT, CT, Abdomensonographie, Koloskopie, Somatostatin-Rezeptor-Szintigraphie.
Jetzt steht noch eine Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel im Pankreasgang an (weiß nicht, wie die heißt).

Die Ärtze in dem Krankenhaus, in dem ich war, sind echt super !!! (Respekt an dieser Stelle) und ich bin bei dem Professor sicher auch in den besten Händen (da habe ich richtig viel Glück und bin auch echt dankbar dafür!!!) Ich werde sicher nie wieder so eine gute Betreuung bekommen ...

aber diese besagte Röntgenuntersuchung, so sagte mir der Prof. könnte Komplikationen verursachen und jetzt überlege ich, ob ich die nicht lieber gleich in einem Pankreaszentrum machen lassen sollte ... zur OP muß ich da sowieso hin.

Hat schon jemand Erfahrungen mit dem Pankreaszentrum in Hamburg gemacht?
Ich forsche nun schon seit Tagen im Netz und komme immer wieder auf das Europäische Pankreaszentrum in Heidelberg. Natürlich werde ich auch nach Heidelberg fahren, wenn da die Experten sind.

Einen Beitrag in Bezug auf IPMN habe ich in diesem Forum auch schon gefunden und freue mich über den guten Verlauf.
Hat sonst noch irgend jemand Erfahrung mit dieser Krankheit gemacht?
Bin dankbar für jede Info - bin ein wenig überfordert und weiß nicht, was ich tun soll ...
Liebe Grüße - Inka

[sitony]

hallo inka,

die röntgenuntersuchung,von der du schreibst,könnte ein ERCP sein.versuch mal über google ERCP einzugeben,da kommen viele infos.ich selbst hatte ein ERCP.es wurde bei mir in einem ganz normalen kh gemacht.ich hatte nichts an der bauchspeicheldrüse,bei mir sollte das caroli-syndrom ausgeschlossen werden.vor dieser untersuchung kriegt man ja diesen aufklärungszettel,den man unterschreiben soll.da steht tatsächlich viel an komplikationen drin.ich hatte wahnsinnige angst,wollte die untersuchung erst nicht.habe dann mit dem arzt gesprochen.ich hab die untersuchung machen lassen.vorher mußte ich einen saft nehmen(kleines glas voll) zum entschäumen des magens.und ich bekam eine spritze.mir wurde noch gesagt,daß ich alles um mich herum mitkriege,aber keine schmerzen haben werde.wenn was sein sollte,dann sollte ich mit der hand auf die liege klopfen.ich muß sagen,das hätte ich nicht können.ich war komplett in narkose,habe nichts mitgekriegt.bei der untersuchung lag ich auf dem bauch,kopf zur seite gedreht.
das sind die infos,die ich dir zum ERCP geben kann.ich hoffe,du kannst damit etwas anfangen,wenn es denn diese untersuchung ist,die bei dir gemacht werden soll.

alles gute und liebe grüße,silke

[Katharina]

Hallo Inka,
das UKE Eppendorf mit Prof Izbicki ist eine der ersten Adressen bei Pankreas in Deutschland. Zusätzlich gibt es in HH noch Prof Klapdor, der sich für die ambulante Nachsorge hervorragend eignet.
Es ist schon ein "Glück im Unglück" wenn man in HH wohnt.
VG aus Berlin von einer geborenen HH in

[Inka]

Hallo zusammen,
vielen Dank für die nützlichen Tipps.

Ich hab direkt mal nach ERCP gegoogelt und denke, dass es genau die Untersuchung ist, die noch gemacht werden soll.

Katharina, hast Du selbst oder Verwandte oder Freunde Erfahrungen im UKE HH gemacht? Von Prof. Klapdor habe ich auch schon gehört - der wurde mir von meinem behandelnden Arzt ebenfalls empfohlen, neben Prof. Büchler in Heidelberg.

Werde mich übers Wochenende noch ein wenig schlau machen und Montag einen Termin in einem dieser zwei Zentren vereinbaren.

Euch auch alles Gute und liebe Grüße - Inka

[Katharina]

Hi Inka,
ich selber habe keine Erfahrungen, bin aber schon seit ein paar Jahren hier im Forum und habe viele gute Sachen von Izbicki gehört.
Geb mal seinen Namen unter Suchen ein, da wirst Du viele Erfahrungsberichte hören. Das gleiche zu Klapdor. Er soll zwar ein spröder Mensch sein, aber total klasse und zuverlässig.
Alles Gute weiterhin.
Ich selber würde immmer nach HH gehen. ( Ist halt meine Heimatstadt:-)))

[ronin1970]

Hallo,

ich hatte eine IPMN/ Hauptgang Typ (noch im gutartigen Stadium), welche mir durch eine zwölffingerdarm- sowie magenschondende Operation im Pankreaszentrum Heidelberg entfernt wurde.
Hätte ich noch länger gewartet, wäre diese IPMN bösartig geworden !
Also, schnellstens zu einem Spezialisten und alles durch sprechen.

Erst nach einem Jahr der Diagnostik ist durch eine ERCP diese Diagnose gesichert worden; davor bekam ich stets unauffällige Befunde im Oberbauchbereich bzw. ein angeblich "pankreas divisum" = erblich bedingte 2 Hauptgänge des Pankreasganges.

In einem Kreiskrankenhaus wollten sie mich nach "kausch-whipple" operieren (also 2/3 des Magens, der Zwölffingerdarm, die Gallenblase sowie IPMN am Bauchspeicheldrüsenkopf). Man gut das ich dieses abgelehnt hatte und vorher diese Informationen hier im Forum erfahren hatte .

Eine IPMN kann (wird) in einen bösartigen Typ übergehen, wenn sie nicht behandelt wird.

Alles Gute ....

Viele Grüße
DIRK