Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Annedore]

Ihr Lieben,

für mich bedeutet "off label" ein noch nicht, oder für den speziellen Einsatz nicht zugelassenes Medikament, das außerhalb einer Studie gegeben wird. Es liegt dann im Ermessen der Krankenkasse, ob die Kosten übernommen werden. Das sollte unbedingt vorher abgeklärt werden.

Liebe Gudrun,
mach Dir nur keinen Druck in bezug auf die Frage wie lange man therapieren sollte oder nicht. Die Frage wird sich im gegebenen Augenblick von selber beantworten. Verwende Deine Kraft Dir Deinen Alltag so gut wie möglich zu gestalten.
Und: in Studien kann man auch später einsteigen. Man muß nicht notwendigerweise von Beginn an dabei sein.

Liebe Grüße
Annedore

[zaubermaus1404]

Hallo,
seit anfang des Jahres 2012 sind wir (meine Frau und Ich) gespannte leser dieses Forums.
Am Anfang war es sehr erschreckend, was wir gelesen haben. Also gab es erstmal eine Lese Pause.

Nun warum ich hier schreibe.

Meine Frau hat BK mit Metas in den Knochen.
erkannt wurde das ganze erst in diesem Jahr im Feb. durch einen Zufall da die Rippe im Ruecken gebrochen war und Starke schmerzen verursachte.
Was ich dazu sagen muss es ist der dritte ausbruch von Krebs.
Durch erfolgtes Szinti und Mammo erkannten die Aerzte dann den ernst der Lage.
Tumor in der Brust weit fortgeschritten, Metas an Rippe, Huefte, Beckenwirbel und kleine andere stellen die im moment nicht so gravierend sind. Was ich zum Glueck sagen muss Organe sind alle in Ordnung.
Tja nach erkennen des ganzen ging die Prozedur dann los.
Chemo, Bestrahlung, Nebenwirkungen vom Feinsten.
Chemo schlaegt an wie gut, der Tumor kann in 2 OP's entfernt werden.
Zwischenzeitlich war es sehr extrem mit den Schmerzen das eine Fortbewegung nur noch mit Rolli ging.
Bestrahlung hat gut angeschlagen so das das laufen wieder ging, bis der Rueckschlag kam und der Knochen keine lust mehr hatte. Also naechste OP und Schiene und Schrauben einsetzen.
Mittlerweile wurden die Tabletten auf Opiate umgestellt das es etwas ertraeglicher macht mit den Schmerzen. Dann der naechste Schock fuer Sie, jetzt gibt es Spritzen und Tabletten die einen in die Wechseljahre versetzen und alle Hormone ausschalten. Damit kein neuer Tumor erscheint und die Metas kein Neues Futter bekommen.

Tja das alles in 7 Monaten, ein sehr schlechtes Jahr 2012.
Doch Sie verliert den Mut nicht und sieht nach Vorn.

Ich muss jetzt mal sagen das es Sie und auch mich sehr aufbaut was Ihr hier so schreibt, das es viele gibt die in der selben Lage sind.

Es baut Uns auf zu lesen das es viele Jahre gut gehen kann trotz mancher rueckschlaege.

Danke dafuer das ich hier mal etwas los werden kann und freue mich auf viele Interessante weitere info's und aufmunterrungen.

[falino]

Liebe Stern, liebe Kirsten, liebe alle,
bin in Gedanken bei Euch und wünsche uns allen weiterhinviel Kraft.

Übrigens, der Ausschlag am Hinterkopf scheint eine Reaktion auf das Abraxane zu sein. Ist auch schon weniger geworden.

Schönen Abend an alle.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ich drück Euch alle mal ganz doll,hier läüfts ja im Moment garnicht gut.
Hab schon Angst vor dem Gespräch morgen.
LG.Marion

[Eisenherz]

Ihr lieben, tapferen Frauen,

ich fühle mich immer wie ein Eindringling in eine verschworene Gemeinschaft von Kriegerinnen in Threads mit einer hohen Seitenzahl wie dieser.
Aber ich muss meine Frau auch hier "anbringen". Sie ist ebenfalls eine sehr tapfere Kämpferin, der Kampf hat auch schon Spuren und natürlich Narben hinterlassen.

Konkrete Frage, allerdings ohne den ganzen thread gelesen zu haben: wie wurde bei Euch mit multiplen Metastasierungen umgegangen? Bei "uns" ists nun Hirn und Leber. Hirn wird vorgezogen weil wichtiger, keine Frage. Nur die Leber ist auch nicht gerade unwichtig?! Und wie sieht´s da mit Metastasierungen aus? Lymphen sind untenrum noch nicht befallen, aber mich würgt´s wenn ich daran denke dass das auch noch alles kommen könnte

Ach ja, und nun sind die Metas nicht mehr her2/neu sondern nur noch östrogen-positiv. Also ist das Waffenarsenal noch gut gefüllt, denke ich Only time will tell ...

[zaubermaus1404]

Schönen Guten Morgen,

heute geht es wieder ans anmalen des Körpers Brust und Wirbel bestrahlen.
Das voll blöd, hier schlägt die Bestrahlung schlimmer an wie die Chemo und doch sind wieder 25 Sitzungen veranschlagt. Na wir schauen mal wie es diemal wird kommt ja bekanntlich immer auf die Dosis an.

Ich freu mich schon auf das Nachmalen der Striche wir machen uns da immer einen Spaß draus

Ich gebe meiner Frau die Mistelspritze zwei mal in der Woche, das ist auch immer so ein Akt Sie bepisst sich vor Lachen wenn ich anfangen will zu Spritzen, nach einiger Zeit ist dann wieder gut und dann wird gefragt wie das wars schon.

Ich bewundere Sie dafür das SIe so Stark ist.


Ich bewundere jeden der das aushält und den Mut nicht verliert.

Habt einen schönen Tag

[Fink]

Hallo an euch alle.
Ich hoffe das noch einige von euch auf der seite sind???
Da die datum einträge schon etwas älter sind.
Erst einmal finde ich das eine super idee Meta Frauen zu finden,
und unsere erfahrungen auszutauchen.
Nun möchte ich mich selbst erst einmal bei euch vorstellen.
Bei mir fing es an mit einem Knoten in der linken Brust, im Sommer 2010
Meine Ärzte enschieden sich für eine Neoadrivante Chemo,
der Tumor von 5,8 cm betrug nach der 8 Chemo nur noch 1.7 cm
man entschied sich für eine Brusterhaltene op,
anschliesend 40 mal Bestrahlung.
Im April 2011 fand mann eine Meta von 6.2cm in der Leber
sofort muste ich zur op nach einer schweren op begann es wieder mit Chemo.
Dann war mal ruhe bis Nov 2011 ....Es begann alles wieder auf der linken
Brust, diesmal mussten sie amputieren und alle Lympfknoten entfernen.
Im Dezember ging es weiter mit einer Hirnmetastase von 1,9 cm
derzeit war ich so geschwächt das ich keine op mehr geschafft hätte.
Mann entschied sich für die Gamma Kneife behandlungs metohde.
Diese war auch sehr erfolgreich verlaufen.
Im feb2012 fing es wieder an im unterleib Eierstock Krebs also wieder op.
Auch diesmal konnte alles entfernt werden.
Im April 2012 begann es wieder auf der schon zweimal operierten seite auszubrechen mit einer größe von uber 5cm.
Meine Ärzte haben sich entschieden nicht mehr zu operieren,
seit dieser zeit nehme ich dauer Chemo für immer sagen die Ärzte.
Nun fand mann seit der einnahme von xeloda und tyverb im 15 zyklus
nichts mehr,und hoffe das das auch noch lange so anhält.
Jezt bin ich alle drei Monate im komplett skanig und hoffe lange mal ruhe zu finden.
Was habt ihr für erfahrungen mit dauer Chemo würde mich über einen regen austauch sehr freuen.
Übrigens ich bin jetzt 47 Jahre und will noch lange LEBEN. eure Fink

[Didla]

Hallo,

heute fange ich mal von unten an.

Hallo Fink, erstmal herzlich willkommen hier. Mensch, dich hat es aber auch ordentlich erwischt. Ich bekomme seit Juni 2011 Chemo mit mal 4wöchigen Päuschen. Eigentlich geht es ganz gut und nicht mit der Chemo zu vergleichen die bei der Erstdiagnose verabreicht wurde. Sicher wird es auch auf die Chemo und auf deinen Körper selbst ankommen wie gut du die weiteren Therapien vertragen wirst. Und es gibt auch gute Medikamente die manche NW besser vertragen lassen. Welche Chemo bekommst du denn aktuell? Was dir auf jeden Fall helfen wird ist der Wille zu leben. Nur weiter so und halte uns auf den Laufenden. Sich hier auszutauschen tut gut.

Hallo Katzenmama, bei mir hat das Knochenszinti auch nicht sofort angezeigt. Ich schätze mal, dass es vielleicht daran gelegen hat, das die noch klein waren oder was auch immer. Allerdings kamen die Schmerzen erst Monate später. Theoretisch wäre ich wohl optimistisch, dass da nichts ist. Aber deine Sorge kann ich gut verstehen, ich stehe dem Szinti seitdem auch kritischer gegenüber. Ob es berechigt ist..... na ja, die Angst das etwas später entdeckt wird als es sein muss, spielt wohl auch eine Rolle. Sind den die Tumormarker in der Zeit auch gestiegen? Ich würde meine Ängste dem Arzt offen sagen. Eine Arzt, dem auch die Psyche der Patienten am Herzen liegt wird bestimmt darauf eingehen. Drück dir die Daumen für weiter gute Ergebnisse.

Liebe Grüße auch an die vielen Anderen
Tina

[gaanga]

Hallo, mein Name ist Anja und ich bin neu hier. Gern würde ich mich mit euch austauschen. Zuerst etwas zu meiner Geschichte, 2006 BK, Knoten wurde entfernt, ebenfalls 6 Lymphknoten (nicht befallen), Bestrahlung und danach folgte 6 Zyklen einer Chemo und für 1 Jahr Herceptin, da mein Knoten Her2 positiv Core 3 aufwies. Bis 2011 verlief mein Leben wieder relativ normal, doch im Februar 2011 Feststellung von Leber-, Lungen- und Knochenmetas, es folgte wieder eine Chemo Paliataxal, Herceptin und Zometa. Die Kontrollen verliefen gut und alles bildete sich zurück Dann im Januar dieses Jahres bekam ich plötzliche Übelkeit, Schwindel und Nackenschmerzen. Sofort KK, CT und das niederschmetternde Ergebnis multiple Hirnmetas (sehr viele) und erhöhter Hirndruck. Daraufhin Verlegung nach Heidelberg Kopfklinik. Ich bekam eine Kopfshunt gesetzt und 2 Wochen später 10 Ganzkopfbestrahlungen. Zusätzl hochdosiertes Cortison, wegen dem Ödem. Jetzt nach erneutem CT, Ödem verschwunden, Metas gewachsen Seit gestern erneut Chemo mit Xeloda und Tyverb. Hat jemand von euch ebenfalls Erfahrungen mit Hirnmetas und dieser chemo???

[gaanga]

Hallo Petra,

danke für die guten Wünsche. Ich denke, die können wir alle hier gut gebrauchen. Zur Zeit bin ich sehr schwach, brauche Hilfe beim laufen. Naja, von der Chemo habe ich im Moment noch keine nennenswerten NW Wie war das bei euch so mit NW? Ich sehe momentan auch etwas schlechter und meine Stimme ist durch die Bestrahlung noch nicht ganz da. Im Moment fehlt mir ein bischen die Kraft und die Hoffnung.

Liebe Grüße
Anja

[Bambi45]

hallo gaanga
hirnmetas habe ich keine da kann ich dir nichts zu sagen
aber xeloda -tyverb hab ich auch bekommen
die einzigsten nebenwirkungen die ich hatte das mir ca. eine stunde nach einnahme übel war das hat dann aber höchstens 15 min angehalten dann war alles woieder gut,
leider hat die chemo bei mir den gewünschten erfolg nicht gebracht wie so viele andere auch schon nicht
bekomme seid nov 2010 schon dauerchemo immer mal ne andere sorte
zur zeit bekomm ich mitoxantron und schmerztherapie bekomm ich auch noch
aber den kopf laß ich nicht hängen und aufgeben will ich schon garnicht.
dir wünsche ich alles erdenklich gute und sag auch du deinen schalentieren den kapf an
lg Bambi45

[gaanga]

Hallo Bambi45,

es ist einfach zum davonlaufen, bekomme auch seit 1 Jahr Dauerchemo, jetzt durch die hirnmetas wieder ne neue. Ich denke wir alle können nur hoffen dass wir diese krankheit einigermaßen in den griff bekommen. im moment gehts mit insoweit gut, dass ich keine schmerzen habe. aber durch das viele liegen haben meine muskeln extrem abgebaut und ich fühle mich irgendwie hilflos. versuche mit training wieder fit zu werden. wünsche auch dir alles erdenklich gute und weiterhin viel kraft.

lg anja

[Bambi45]

liebe gaanga
bekommst du schmerztherapie?
da kann man sich drauf einstellen lassen man muß
starke schmerzen nicht aushalten
wir leiden so schon genug
ich hab auch lang gewartet man meint immer das geht noch
aber nun bin ich froh das ich diesen schritt gemacht habe
lg

[krankschreibung]

Hallo
Ich bin letztes Jahr an Brustkrebs erkrankt. OP, Chemo., Bestrahlung.
Am Montag wurden Metastasen in beiden Lungen festgestellt.
Es wir mir zur Chemo. geraten.
Gibt es noch andere Therapieverfahren? OP wurde nicht angeraten.
Habe grosse angst das ich es diesmal nicht schaffe.
Bin ueber Informationen dankbar.
Gruss Elke

[Vampirin]

Liebe Paula.
Ich hab 2010 meine Diagnose bekommen. Meine erste Chemo begann vor 5 Wochen. Damals bei Diagnosestellung gab man mir 6 Monate und mittlerweile sind über 2 Jahre um und mir geht es prima wenn man bedenkt was ich hab. Ich hab Metas in den Knochen Leber Lunge und Bauchfell. Trotzdem gebe ich nicht auf. Voraussagen von Ärzten stehe ich mehr als kritisch gegenüber denn man kann das niemals voraussagen. Jeder ist anders und deshalb geht das nicht.

Gib dich nicht auf. Es gibt soooo viele Möglichkeiten dir zu helfen und die einzelnen Therapien müssen nicht immer bedeuten das es dir schlecht gehen muss. Für mich bedeutet die Therapie die Chance auf weiteres Leben und die Nebenwirkungen sind zu verkraften. Ich will leben und lasse mir das von diesem Mistvieh nicht nehmen.