Neu mit schlechten Nachrichten

[micha54]

Zitat von MIKE1969

Nach Rücksprache mit meinem Psychotherapeuten habe ich mich dazu entschlossen, an der Studie nicht teilzunehmen. Wenn ich mich weiter ständig mit dem Thema Krebs auseinandersetzen würde, wäre der Schaden für meine Psyche größer als der eventuelle Nutzen der Studie. Ich möchte jetzt einfach im Rahmen der Möglichkeiten fröhlich weiterleben und damit den Krebs aus meinem Körper heraushalten. Mal sehen, ob das klappt.

Hallo Mike,

Dein Posting geht mir garnicht aus dem Kopf
Was machst Du denn, wenn jemand aus Deiner Familie erkrankt ? Wie wirst Du den denn aus dem Kopf bekommen ?

Krebs ist ein Teil unseres Lebens, als ich ihn bekam hatte meine Mutter bereits den dritten (3 Arten), meine Tante war daran gestorben, ein Schwippschwager und ein Schwipp-Neffe (5 Jahre alt) auch.

Olli hat gezeigt, wie es auch laufen kann, wenn man sich nicht verweigert. Viele hier im KK leben über ihre Prognose.

Wenn es wirklich stimmt, daß Du das so mit Deinem Therapeuten abgesprochen hast........

Ich habe auch mal so fatalistisch argumentiert, aber nachträglich war das falsch. Überleg Dir bitte nochmal, ob Du nicht doch weiter kämpfst.

Gruß,
Michael

[Zottie]

Lieber Mike,

deine Gedanken kann ich sehr gut nachvollziehen auch wenn ich Angehörige und nicht Betroffene bin.

Mein Vater hat nach seiner Krebsdiagnose (war bislang stets kerngesund) auch erst nichts weiter machen wollen, da er sich nicht weiter pathologisieren lassen wollte. Jede Behandlungsoption hat er hinsichtlich seiner Lebensqualität abgewogen, hat sich aber schließlich zum Ausprobieren entschieden und eine Interferontherapie begonnen.
Dies war mit 67 das erste Medikament, welches er regelmäßig, mit Nebenwirkungen nehmen musste. Und da hat er gemerkt, dass sein Leben auch mit diesen Einschränkungen sehr lebenswert ist.
Jetzt nimmt er an einer Studie teil und ist dankbar für die "Mehrzeit" in der Studienambulanz sowie die genauen Untersuchungen. Und er weiß ja auch, dass er jederzeit aus der Studie aussteigen kann, wenn er nicht mehr möchte.

Ich wollte am Beispiel meines Vaters nur veranschaulichen, dass sich eine Einstellung durchaus ändern kann und es oftmals Zeit braucht diesem neuen/anderem Leben tatsächlich ins Gesicht blicken zu können..
Dem Thema Krebs entkommt man als Betroffener sowieso nicht. Jede Nachsorge, jede Therapie (Interferon oder Chemo oder Studienmedikation oder Lymphadenektomie) erinnern einen daran.

Die begrenzten Therapieoptionen bei Melanomen machen eine Studienteilnahme attraktiv, da hier die neuen Hoffnungsträger an Medikamenten getestet werden und daher auch die AWMF-Leitlinie die Studienteilnahme beim Melanom geradezu empfiehlt. Allerdings kann ich zu deiner Studienoption nichts sagen, da ich diese nicht kenne.

Lieber Mike, ich will dich nicht zuuuu sehr beraten oder bequatschen. Dein Gedanken sind meinen und denen meines Vatern scheinbar so nahe und ich meine sie gut verstehen zu können - nimm dir einfach die Zeit die du brauchst für eine gute Entscheidung.

Ich wünsche dir Gute Besserung nach der OP und viele gute Gedanken!

Herzliche Grüße
Zottie

[Rachel]

hallo mike, ich kann auch nur sagen - bitte nicht aufgeben. Egal für welche Richtung du dich entscheidest, die Hoffnung stirbt zuletzt.

alles Liebe für dich und Toi Toi
LG Gitti

[MIKE1969]

Ich glaube, ich habe meine Beweggründe nicht verständlich genug dargelegt. Es ist absolut keine Resignation vor dem Krebs, ich gebe nicht auf. Ich leide zusätzlich zum Krebs seit 3 Jahren unter Depressionen. Diese machen eine Interferon-Therapie unmöglich bei mir. Wenn ich jetzt die Krebs-Impfung mitmachen würde, ohne das ich weiß, ob ich Placebos bekomme, würde ich noch mehr grübeln und mich ständig mit meinem Gesundheitszustand auseinandersetzen. Das Ergebnis wäre eine Verschlimmerung der Depressionen, dieses würde sich langfristig auch negativ auf meine Gesundheit auswirken. Die Alternative ist, "nur" jedes Vierteljahr zur Nachsorge zu gehen wie schon die letzten zwei Jahre und ansonsten ein "normales" Leben zu führen mit einer ausgeglichenen Psyche. Ich bin nach einer Reha im Sommer dieses Jahres relativ stabil und kann mit meiner Situation recht gut umgehen. Es hat nach der ersten Krebs-Diagnose 1 1/2 Jahre gedauert, bis ich nicht mehr panisch zur Nachsorge gegangen bin. Jedes Mal bin ich mit der Erwartung von schlechten Nachrichten hingegangen. Jetzt will ich nur noch positiv denken und endlich wieder Spaß am Leben haben. Ich hoffe, jetzt könnt ihr besser verstehen, was mich zu diesem Schritt bewegt hat. Ich bin aber sehr dankbar für alle Beiträge von euch!

[Zottie]

Lieber Mike,

ja, nun ist es mir viel verständlicher. Wenn man "doppelt" krank ist, muss man natürlich gut abwägen, was Priorität hat. Danke, das du es noch mal erklärt hast. Ich hoffe deinem Arm geht es jetzt besser?!
Alles Gute für Körper und Seele!
Zottie

[MIKE1969]

Eure Einwände haben auf jeden Fall Spuren hinterlassen. Auch mein Hautarzt hat mir gesagt, die Studien wären gut. Habe jetzt erst einmal in der Hautklinik nach dem Ergebnis der Tumoruntersuchung gefragt. Danach sehen wir weiter.
DANKE!

[MIKE1969]

Habe gerade die Info aus der Klinik bekommen, dass die Tumoruntersuchung positiv ausgegangen ist. Muß mich nun bis Dienstag, 14:30 entscheiden, ob ich teilnehmen will. Bin hin und her gerissen.....

[babs_Tirol]

Hallo Mike1969,

ich mache schon seit 2006 eine Impfung mit dendritischen Zellen und Mage 3,
mittlerweile habe ich schon 29 Impfungen davon bekommen.
Mein Fazit - ist für mich wie eine Lebensversicherung.

Die neue Studie die dir angeboten wurde ist anscheinend sehr, sehr gut.
Denke positiv - du bist in der Studie und bekommst kein Placebo.

LG
-babs_Tirol-

[Sugarwork]

Hallo Mike, ich denke du solltest auf Barbara hören. Es gibt doch nichts zu verlieren und aufhören mit der Therapie kannst du doch immer noch. Vertrau drauf, dass es funktioniert!

[Zottie]

Hallo Mike,

egal was du letztlich bekommst - du verschlechterst deine Chancen nicht.
Also, ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du die Möglichkeiten nutzen magst, die sich dir bieten!!!!!!!!!
Herzliche Grüße
Zottie

[Rachel]

mike, nutze dich möglichkeit wenn sie sich bietet.
lg gitti

[Olli68]

Hallo Mike !

Ich würde an der Studie teil nehmen, den du bekommst dort keine Placebos. Und was hast du zu verlieren, wenn du daran teil nimmst? Wenn sie dir nicht hilft hast du auch nichts verloren, aber wenn sie bei dir anschlägt hast du auf jeden Fall Zeit gewonnen und dass ist ein unbezahlbares Geschenk.
Auch ich weiß trotz meiner guten Erfolge, dass die Krankheit bei mir jerder Zeit wieder auftreten kann, aber ich sage mir auch dass mit jedem Monat der vergeht die Forschung bessere Mittel gegen den Krebs findet und meine Chancen auf "Heilung" damit auch wachsen. Vielleicht solltest du es einmal aus diesem Blickwinkel betrachten. Ich drücke dir die Daumen für die Zukunft und wünsche dir viel Mut und Kraft für deine Entscheidung und deinen Kampf gegen die Krankheit.

Liebe Grüße Olli

[Zottie]

Hallo an Alle,

gibt es diese Studie nicht einmal plazebo-kontrolliert und einmal als einarmigen Studienarm - oder habe ich da was falsch verstanden?

Denn ich habe dich Mike so verstanden, dass du an einer Placebo-kontrollierten Studie teilnehmen kannst und randomisiert werden würdest.

Beide Studienoptionen sind an Kliniken zu finden und zur Rekrutierung offen...
Etwas verwirrte Grüße
Zottie

[MIKE1969]

Ich habe heute für die Teilnahme an der Studie unterschrieben. Freitag wird noch ein CT gemacht, wenn da alles ok ist, geht es nächste Woche los. Für mich war das jetzt der Weg des geringeren Widerstandes, da ich ja jederzeit aussteigen kann. Wenn ich das Gefühl habe, nur Placebos zu bekommen oder wenn meine Psyche darunter leidet, breche ich ab. Heute geht es mir sehr schlecht nach der Entscheidung, weil ich den Gedanken an 27 Monate unter Kontrolle anderer nicht sehr prickelnd finde. Wo bleibt da meine Lebensqualität? Aber ich habe all eure Argumente und die meiner Familie und meiner Ärzte gegen die möglichen Nachteile abgewogen und mir ein "Ja" entlocken können, was noch nicht hoffnungsvoll ist, aber zumindest einen Versuch startet.

[Sugarwork]

Lebensqualität???? Glaubst du nicht, dass die automatisch dadurch steigt, dass du aktiv was tust???? Denk ich doch wohl schon. Nehm seit 2 Wochen 3x3 Roferon und war davon anfangs auch nicht begeistert, aber schlußendlich gehts mir bombig und wie gesagt... es gibt ja nix zu verlieren. Trau dich!