Mama Glio IV

[lillyrose]

Hallo alle zusammen!!

Leider ist auch meine Mama an einem Glioblastom WHO IV erkrankt!!!

Eine kurze zusammenfassung:

Meine Mama geboren 17.02.1962!!
Eine Woche vor Weihnachten 2009 klagte sie über starke Kopfschmerzen. Sie bekam auch eine Termin beim Neurologen! Er fand nichts!! Am 23.12.2009 ging sie zu meinem Schwager (er ist Heilpraktiker, Physiotherapeut, Akupunkteur). Er setzte ihr ein paar Akupunkturnadeln in den Kopf! Sie meinte es wäre besser. Die Nacht über hatte sie so schlimme Schmerzen das mein Papa sie sofort in KKH fuhr!!Mein Mann (Krankenpfleger im KKH) kam an Heilig Abend von der Arbeit mit tränenerstickter Stimme und berichtete mir von der unfassbaren Diagnose meiner Mutter!!!

Nach Neujahr dann die OP. Sie verlief sehr gut die Ärzte konnten alles entfernen! Mama hatte keinerlei einschränkungen!! Sprache, Bewegung alles normal!! Dann Chemo (Temodal) und Bestrahlung was sie sehr gut vertragen hat!

Die bisherigen Kontroll MRT´s ohne Befund!!

Gestern hatte sie wieder MRT und heute nachmittag ist die Besprechung!!

Ich kann mich auf nichts konzentrieren!! ich denke immer an meine mama und das ich sie nicht verlieren will!! Ich habe schon viel als stille Mitleserin von euch gelesen und finde es sehr bewundernswert wie ihr mit dieser Furchtbaren Diagnose umgeht!!

mit aufgeregten grüßen
tina

[Auntie Little]

Liebe Tina,

auch bei uns sind sämtliche Daumen, Pfoten und Hufe gedrückt.

Wünsch Euch alles Gute.

LG
Birgit

[Andorra97]

Liebe Tina,
ich drücke euch ganz fest die Daumen. Mein Mann hat sein Glio ziemlich genau ein Jahr länger als Deine Mutter und bisher ist toi toi toi immer alles wunderbar in Ordnung! Ich hoffe dass das bei euch ganz genauso ist!

[HeikesFreundin]

Ich drücke auch ganz fest die Daumen, dass
die Besprechung für euch postiv ist *hoff dolle*.

Vielleicht magst Du ja irgendwann mal schreiben,
was sich ergeben hat?

Ganz herzlich mit euch hoffende Grüße,
Angie

[lillyrose]

ALLES IN ORDNUNG!!!!!!

Wir sind alle sehr glücklich das uns wieder etwas mehr zeit mit unserer geliebten Mama bleibt!!!

ich möchte euch für eure lieben worte und das daumendrücken danken!! ihr habt mir das unentlich scheinende warten erleichtert!!

vielen dank!!

ich wünsch euch einen schönen tag
viele Grüße
Tina

[Tina W.]

Hallo Tina,

super super Wünsche Dir und Deiner Familie noch viele solche Ergebnisse. Bei uns ist es ja sehr parallel, da die Diagnose bei meinem Vater seit dem 3.12.09 steht und er ja 2x operiert ist und zur Zeit rezidivfrei.

Nach dem anfänglichen Schock und der Lähmung kommt aber tatsächlich mittlerweile ein wunderbar beruhigendes Gefühl der Zufriedenheit, daß alles noch so gut ist. Ich weiß als Ärztin ja genau, was da alles kommen kann und wie schnell das gehen kann, aber ich sage mir immer, irgendwer schafft es auch 5 Jahre und zu denen möchten wir gehören.

Genießt die Zeit, denn ich glaube wir haben einen Vorteil all denen gegenüber, die sich keine Gedanken um den drohenden Verlust machen. Man lebt bewußter,spontaner und ich rege mich längst nicht mehr über Nebensächlichkeiten auf. Ich bin ganz ehrlich, das hat uns alle in der Familie auch ein Stück weiter gebracht und wir genießen wirklich viele Kleinigkeiten des Alltags.

Liebe Grüße, bis bald
Tina

[Andorra97]

Das freut mich unheimlich für euch! Ich wünsche euch noch viele, weitere, tolle Ergebnisse!

[HeikesFreundin]

Danke für diese tolle Nachricht!!!!!!!!!!!!!!!

So bekommt auch mein Tag wenigstens zum Abend
hin noch einen guten Impuls - ich freue mich
von Herzen mit euch!

[Auntie Little]

Juhu !!!!

Solche Ergebnisse lesen wir hier am Liebsten.

Wünsche Euch, dass Ihr noch viele Jahre hier von positiven Ergebnissen berichten könnt.

Alles Gute für Euch und
liebe Grüße
Birgit

[lillyrose]

Danke für eure lieben Worte!!
Es tut wirklich unheimlich gut das man hier so verständnissvoll aufgenommen wird!!
Ihr gebt mir wirklich Kraft!!

Ich danke euch von Herzen!!

einen schönen Tag
Viele Grüße
Tina

[Joltrio]

Hey Du, bin jetzt 60 Jahre und hatte vor 6 Jahren Glioblastom (Astrozytom Grad IV). Hab die übliche Therapie gemacht: Op mit Einlage von Gliadel in die Resektionshöhle, Radiochemo und adjuvante Chemo mit Temodal. Davon, auf Anraten eines Freundes allerdings statt der empfohlenen 6, 18 Zyclen, dann gaben die Thrombos nach (bin selbst Arzt und habe die Möglichkeit mir die Chemo selbst zu verschreiben) und ich habe aufgehört. Jetzt dickes Rezidiv welches übrigens im MRT kaum und nur sehr klein erkennbar war. Das ganze Ausmass zeigte sich erst im PET-CT. Habe mich in Heidelberg und Bad Berka beraten lassen (weiss nicht ob ich hier Namen nennen darf). Dort habe ich eine aufwändige, aber interessante Therapie gefunden, die ich am Dienstag starte. Eine Art Radiojodtherapie für das Gehirn. Dabei wird radioaktives Jod an Tyrosin gekoppelt und dann infundiert. Weiterhin habe ich gehört, dass Heidelberg eine Studie mit onkolytischen Parvoviren beginnen will. Also, es tut sich was und ich denke es ist noch ein bisschen was drin.

[KHK]

Hallo Joltrio,

Erstmal wünsche ich Dir viel Glück bei Deinen anstehenden Behandlungen!

Du sprichst von einer Art Radiojodtherapie für das Gehirn wobei radioaktives Jod an Tyrosin gekoppelt wird und dann infundiert. Von dieser Methode habe ich noch nichts gehört. Ich habe im Jahr 2004 an der Uniklinik Köln radioaktive Jodkapseln in den Tumor eingepflanzt bekommen und weiss das Tyrosin bei PET SCANs benutzt wird und die entspechenden Bilder vor der OP meines Rezidivs optisch sehr schön bunt aussahen und dies für mich allerdings nichts Gutes verhieß. Aber daß man radioaktives Jod an Tyrosin koppeln kann und sich dies dann wie bei den PET SCANs im Tumor anreichert, ist mir neu. Kannst Du zu dem Verfahren etwas mehr Angaben machen?

Danke und ein schönes, sonniges WE,

Kai-Hoger