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  #31  
Alt 09.07.2013, 23:17
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo großer Bruder,
seit Du geschrieben hast, habe ich immer mitgelesen und Dich bewundert, wie sehr Du für Deinen Vater kämpfst und das mit ihm durchstehst. Da ich fachlich nichts dazu beitragen konnte, hatte ich mich allerdings rausgehalten. Aber jetzt muß ich mich doch melden und Dir sagen, wie sehr ich mich freue, dass es aufwärts geht mit Deinem Vater, und daß er hoffentlich bald die Intensivstation und überhaupt das Krankenhaus verlassen kann. Ohne Dich hätte er es wohl nicht geschafft. Alles, alles Gute für Deinen Herrn Papa und für Euch alle.
LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #32  
Alt 15.07.2013, 16:40
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo Rosemie und alle anderen Mitleser,

ab morgen startet die zweite Runde R-DHAP und ich bin bester Dinge. Papa geht es so gut wie schon viel zu lange nicht mehr. Heute ist er sogar nach sechs Wochen Bettruhe das erste mal mit einem Gehwagen über den Flur gelaufen. Ich mache schon seit einigen Tagen mit ihm zusätzlich zur Physiotherapie ein paar Kraftübungen und das ganze Konzept scheint super aufzugehen. Er hat sogar schon 2kg wieder zugenommen!

Die LDH hat sich jetzt bei Werten um die 370 eingependelt. Ein stolzes Ergebnis, wo wir doch jenseits der 1500 waren.

Am Samstag beginnen dann für meine Schwester auch noch die Sommerferien und das ganze entspannt sich noch ein wenig mehr.

Jetzt machen wir uns noch einen schönen Nachmittag zusammen und treten dann morgen gemeinsam die Talfahrt an und hoffe, dass es nicht ganz so tief runter geht. Bergfahrten sind schöner. Bessere Aussicht und so.

Und danke dir Rosemie für die netten Worte, ich freue mich über jeden, der sich mit uns freut und an uns denkt!

Wünsche euch noch einen schönen Tag,
Der große Bruder
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  #33  
Alt 15.07.2013, 23:30
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Großer Bruder, ich drücke die Daumen, daß Dein Papa die zweite Runde gut hinter sich bringt. Das hört sich doch alles schon sehr viel entspannter an als die ganze Zeit und ich bin sicher, Dir ist ein Stein vom Herzen geplumpst. Ohne Dich hätte Dein Papa das sicher nicht so gut geschafft - wenn überhaupt. Er kann echt stolz auf Dich sein und Du auf Dich selbst auch.
LG Rosemie
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  #34  
Alt 19.07.2013, 23:07
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo zusammen,

die zweite Runde R-DHAP ist schon beinahe durch. Heute Abend noch einmal Cytarabin und dann morgen noch einmal Dexamethason.
Nebenwirkungen hat Papa bis jetzt neben Müdigkeit nur eine; die Haut an Händen und Füßen pellt sich ab.

Kennt jemand von euch das? Gibt es Tipps wie man dem begegnen kann außer mit ständigem Eincremen? Irgendeine besondere Creme?

Die Onkologen kommen mittlerweile wieder sehr gerne zu uns aufs Zimmer. Ich zitiere Frau Dr.: 'Sieht aus, als liefe alles optimal!'. Werde morgen mal wieder einen Blick auf die Laborwerte werfen, habe da meine 'Pflicht' die letzten Tage ein wenig vernachlässigt. Wir haben einfach genossen, dass es Paps - verhältnismäßig - so gut geht.

Schnappe mir jetzt den Hund und gehe noch ne große Runde mit ihr, ist ja auch ein schöner Abend.

Grüßend,
Der große Bruder

Geändert von Voluntas (31.12.2016 um 12:00 Uhr)
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  #35  
Alt 20.07.2013, 00:14
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Ich hatte ja nicht diese Art Chemo, deshalb kann ich zur Hautabpellung nichts sagen. Vielleicht haben die Onkologen einen Tipp. Cremen hilft sicher und ich würde da wahrscheinlich auch nur eine normale Hautcreme nehmen. Vielleicht hat aber noch jemand einen Tipp.
Weiterhin alles Gute für Deinen Vater.
LG Rosemie
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  #36  
Alt 20.07.2013, 10:48
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo Voluntas,

Das mit der Haut kommt vermutlich vom Platin in der Chemo. Hochflieget Harnstoffcreme fällt mir ein, 10 Prozent, am besten in einer neutralen Grundlage in der Apotheke anfertigen lassen. Aber wenn er richtige Wunden hat, kommt das nicht in Frage!

LG
menalinda
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  #37  
Alt 20.07.2013, 10:50
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Ich meinte hochprozentige Harnstoffcreme !
Das kommt davon, wenn man mit dem Handy tippt😣
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  #38  
Alt 25.07.2013, 00:18
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Schönen guten Abend euch allen,

wir haben in Bepanthen Wund und Heilsalbe ein probates Mittel gefunden, um der Hautauflösung entgegenzuwirken.
Seit zwei Tagen hat Papa jetzt zusätzlich starken Tinnitus auf beiden Ohren. Wer auch immer schuld ist - Cisplatin oder Cytarabin - geht das ganze weg? Normalisiert sich das Hören bald wieder?
Morgen steht ein Hörtest beim HNO an.
Leider beeinträchtigt der Tinnitus unser Krafttraining insofern, als dass es bei Anstrengung immer schlimmer wird. Ich hoffe, der HNO hat morgen ganz spontan eine Eingebung, was wir dagegen unternehmen können.

Mittlerweile pellt übrigens nicht mehr nur die Haut an Händen und Füßen, sondern auch neurologische Probleme sind aufgetreten. Die Hände werden abwechselnd eiskalt und kochend heiß, Dad sagt, es fühlt sich auch brennend an. Wir behelfen uns da im Moment mit Kühlkissen. Hat das vielleicht auch jemand erlebt?

Die LDH hat die letzten Tage ein wenig herumgezappelt und ist während der Chemo angestiegen auf ca 460 und seit zwei Tagen wieder am Fallen, jetzt schon wieder tiefer als dieser 370er Wert auf den sie sich nach dem ersten Zyklus eingependelt hat. Wenn sich der Trend fortsetzt, gehts jetzt also wieder in Richtung Normbereich weiter.
Ich erkläre mir das so, dass durch den Zelluntergang der Lymphomzellen zunächst mehr LDH freigesetzt wurde (Anstieg) und jetzt, da weniger Restlymphom vorhanden ist, die LDH bis auf einen Wert der die 'Restaktivität' wiederspiegelt weiter abfällt.
Es bleibt also spannend. Aber ich bin sehr guter Dinge, wir packen das.

Nächste Woche geht es dann einen Tag zur Stammzellapharese nach Münster. Da werde ich auf jeden Fall mitfahren.

Ich wünsche euch noch eine gute Nacht,
Der große Bruder
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  #39  
Alt 25.07.2013, 10:44
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo großer Bruder,
zu den Problemen kann ich nichts sagen, weil ich das alles nicht hatte, nur Kribbeln in den Füßen und Fingern - dagegen habe ich nichts gemacht. Ich drücke aber weiter die Daumen, daß es bergauf geht.
LG Rosemie
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  #40  
Alt 25.07.2013, 15:06
Micha1950 Micha1950 ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo großer Bruder,
ich wurde u.a. auch mit Cisplatin behandelt. Danach hatte ich auch Hörprobleme. Nun trage ich Hörgeräte. Leider treten diese Hörprobleme nach Cisplatin gehäuft auf.
Alles Gute
Michael
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  #41  
Alt 30.07.2013, 15:45
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo Micha, hallo Rosemie, hallo alle anderen,

um ein Hörgerät wird Papa sehr wahrscheinlich auch nicht herumkommen, auch wenn sich die Gehörstörung schon gebessert hat. Der HNO geht nicht davon aus, dass dem Hörtestergebnis zugrunde liegend eine reversible Schädigung vorliegt. Aber so ganz sicher weiß das natürlich niemand und man wird zum Glück auch gelegentlich positiv überrascht, wie ihr gleich lesen werdet.

Zunächst hatte ich Recht, was den LDH-Verlauf angeht. Vorgestern bei 290 angelangt, stieg sie jedoch mit einem Schlag auf 378, Papa bekam im Verlauf des Tages Fieber, Schüttelfrost und Juckreiz am ganzen Körper samt trockenem Reizhusten ohne Auswurf. Er hat sehr schwer geatmet und hatte Puls von 120 aufwärts. Der CRP lag bei nur 16 Punkten. Ich war gestern bis 22:30 im Krankenhaus und habe mir wirklich Sorgen gemacht. Das roch alles ganz schwer nach Lymphom.
Nach dem sehr merkwürdigen LDH-Verlauf während dieses Zyklus war für heute ein CT geplant und umso mehr freue ich mich über das Ergebnis:

Die größten zwei verbliebenen Lymphknoten messen noch knapp zwei Centimeter. Kein Wasser mehr in der Lunge oder drum herum auch das bisschen Aszites ist weg. YES!

Am Donnerstag ist die Apharese in Münster geplant. Wir sind weiterhin im Rennen. Hier geht was!

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag,
Voluntas
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  #42  
Alt 30.07.2013, 16:35
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Ihr schafft das - da bin ich mir ganz sicher! Weiterhin alles Gute für Deinen Papa und natürlich auch für Dich.
LG Rosemie
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  #43  
Alt 30.07.2013, 16:45
claudia81 claudia81 ist offline
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Ort: Forchheim
Beiträge: 269
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo großer Bruder!
Das hört sich doch alles echt gut an und auch wenn das Gehör nicht wieder 100% zurückkommt, also ich würde das sehr gern in Kauf nehmen!!
Ja der liebe LDH-Wert, auf den ist irgendwie kein Verlass. Auch die Blutabnahme selbst kann den Wert schon verfälschen (z.B. rausdrücken des Blutes bei schlechten Venen).
Momentan bau ich ganz schön ab, Appetit ist wieder weg und natürlich purzeln die Pfunde. Ich bin total schlapp, Mittags muss ich mit dem Hund raus, ich geh nur 100m damit er sich lösen kann und hab nen Klapphocker dabei, weil ich mich ständig setzen muss. Und dieser blöde Reizhusten macht mich wahnsinnig. Juckreiz fängt auch wieder an, aber das werte ich mal als positiv, die Spenderzellen sind sozusagen aktiv!
Kommst Du mit dem bürokratischen Kram klar? Im Krankenhaus gibts den sozialen Dienst und auch die Deutsche Krebsstiftung ist als Ansprechpartner da bei Fragen!!
Viele Grüße
Claudia
(die sich sehr drüber freut, dass es obwohl es anfangs so schlecht aussah nun doch endlich rapide bergauf geht!!!)
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  #44  
Alt 31.07.2013, 23:57
Voluntas Voluntas ist offline
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Registriert seit: 31.05.2013
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo Rosemie,

danke dir, freue mich sehr, dass du an uns denkst! Hoffe, dass du für deine Nachsorgeuntersuchungen jetzt dann auch das volle Programm bekommst statt dieser recht 'oberflächlichen' Überprüfung!


Hallo Claudia,

besser mit Klapphocker unterwegs als ohne! Das klingt weniger einfühlsam als ich das meine. Du gibst dich nicht geschlagen und das finde ich großartig; ich bin nach wie vor davon überzeugt dass der Kopf eine Menge ausmacht. Wir drücken dir sehr die Daumen, dass die DLI's dir den Erfolg bringen. Wir wünschen es dir von Herzen, dein Einsatz muss einfach belohnt werden!
Wann ist die nächste Kontrolluntersuchung geplant bei dir?
Alles bürokratische was so anfällt arbeite ich immer zeitnah ab, das klappt recht gut und mit der Zeit habe ich mich jetzt auch recht gut reingefunden.
Mit der LDH sagst du was.. Die ist jetzt weiter auf 720 gestiegen, allerdings sind alle Symptome oder was auch immer das vorgestern waren nicht mehr da, auch die Temperatur normal. Auch Calcium, Kalium, Natrium etc sind in etwa im Normbereich. CRP bei 34,2.
Ich kann mir da keinen Reim drauf machen, aber solagen wir das CT im Rücken haben, ist das in Ordnung für mich. Wer Ideen hat, möge sie bitte äußern.

Um 5:00 Uhr klingelt der Wecker, um 6:00 Uhr ist Abfahrt im KH in Richtung Münster.
In diesem Sinne euch allen eine gute Nacht!
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  #45  
Alt 07.08.2013, 15:39
petraarndt petraarndt ist offline
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Daumen hoch AW: Wir holen Papa da raus!

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Zitat von Voluntas Beitrag anzeigen
Hallo Rosemie,

danke dir, freue mich sehr, dass du an uns denkst! Hoffe, dass du für deine Nachsorgeuntersuchungen jetzt dann auch das volle Programm bekommst statt dieser recht 'oberflächlichen' Überprüfung!


Hallo Claudia,

besser mit Klapphocker unterwegs als ohne! Das klingt weniger einfühlsam als ich das meine. Du gibst dich nicht geschlagen und das finde ich großartig; ich bin nach wie vor davon überzeugt dass der Kopf eine Menge ausmacht. Wir drücken dir sehr die Daumen, dass die DLI's dir den Erfolg bringen. Wir wünschen es dir von Herzen, dein Einsatz muss einfach belohnt werden!
Wann ist die nächste Kontrolluntersuchung geplant bei dir?
Alles bürokratische was so anfällt arbeite ich immer zeitnah ab, das klappt recht gut und mit der Zeit habe ich mich jetzt auch recht gut reingefunden.
Mit der LDH sagst du was.. Die ist jetzt weiter auf 720 gestiegen, allerdings sind alle Symptome oder was auch immer das vorgestern waren nicht mehr da, auch die Temperatur normal. Auch Calcium, Kalium, Natrium etc sind in etwa im Normbereich. CRP bei 34,2.
Ich kann mir da keinen Reim drauf machen, aber solagen wir das CT im Rücken haben, ist das in Ordnung für mich. Wer Ideen hat, möge sie bitte äußern.

Um 5:00 Uhr klingelt der Wecker, um 6:00 Uhr ist Abfahrt im KH in Richtung Münster.
In diesem Sinne euch allen eine gute Nacht!
Hallo großer Bruder,
das freut mich total, was ich da lese. Mein Sohn hat Hodgkin und ich weiß auch, wie dass mit dem dooofen LDH ist. Total blöd. Dieser Wert spiegelt nur den Abbau bzw. Zerstörung von Zellen wider. Solange eure Ärzte damit zufrieden sind, ist alles okay. zwischendurch waren die Werte bei meinem Sohn auch so hoch 1600 und die meiste Zeit liegt der Wert bei 350-400.
Die Ärzte sind aber auch bei uns ganz zuversichtlich. Wenn es brenzlig wird, werden die Zellen überprüft die zerstört werden, damit die wichtigen Zellen erhalten bleiben. Wie die das genau machen, weiß ich nicht, aber es gibt da div. Möglichkeiten.
Weiterhin euch allen, alles,alles Gute. Toi,toi!!!!
LG Petra
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