chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

[teufelsmama]

ich danke dir!

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,
super, dass die Op so gut verlaufen ist.

Ich wünsch Dir jetzt für die nächsten Zeit Ruhe und Kraft das sich Dein Körper wieder erholen kann.

Alles Liebe, snoopy

[Kaathi]

Hallo Teufelsmama,

ich schreibe hier im Auftrag meiner Schwester, Kathi, sie ist 30 Jahre, hat eine Tochter die 14 Monate alt ist und hat vorgestern die Diagnose Chorionkarzinom mit Lungenmetastasen bekommen.
Nun bekommt sie am 30. April 2012 ihre erste Chemo und bat mich darum, hier im Forum nachzufragen, wie es den Meisten von euch ergangen ist nach der Chemo, speziell für diese Krebsart. Sie hat fürchterliche Angst, weil sie nicht weiss, was auf sie zu kommt.
Sie selbst liest regelmäßig in diesem Forum, hat im KH ihr i phone, kann darüber nur schlecht texten.
Habt ihr vielleicht gute Ratschläge oder halbwegs "gute" Erfahrungen machen können?
Wäre sehr nett, von euch zu hören...

Alles, alles Gute für jeden von euch!

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin Kathi, meine Schwester war so lieb und hat schon ein bißchen für mich geschrieben.

Ich bin 31 Jahre jung, bin glücklich verheiratet und habe seit dem 16.11.2011 eine gaaaanz süße Tochter.

Seit einer Fehlgeburt im Februar diesen Jahres wurde von Eileiterschwangerschaftt über ektope Schwangerschaft mit Bauchspiegelung, Ausschabung und und und an mir rumgedoktert. Der hßg wollte einfach nicht sinken, zwei Durchgänge mit einem milderen Mtx haben auch nichts gebracht. Erst der Termin in Uniklinik Münster PET -Ct brachte die Dieagnose.

Lungenmetastasen . Es folgte die Biopsie. Dann das Ergebnis : Chorion Karzinom.

Letzten Monatg hatte ich nun die erste Chemo . EMACO bekomme ich. Bis jetzt, war ja auch die erste, vertrage ich sie ganz gut. Bin müde und schlapp. Freitag war ich Perücke aussuchen. Mh... Mulmiges Gefühl .... Aber das Haare verlieren ist das kleinste übel.

Ich würde mich so freuen, wenn ihr mit berichten würdet, wie ihr so mit EMACO ,klar gekommen seit. Habt ihr tolle Tipps zu den Nebenwirkungen? Mundschleimhaut usw. ??? Habt ihr Cellagon getrunken in der Zeit der Chemo?

Mein hßg liegt zur zeit bei 11.000. .

Ich bin so dankbar, dass es diese Platform gibt, denn die Beiträge machen mir total viel Mut und man fühlt sich nicht so allein.

Freue mich über jede Antwort und melde mich gerne zurück.

Gaaaanz liebe Grüße und uns allen weiterhin viel Kraft und Motivation.

Schönen Sonntag Abend noch

Kathi

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mal schreiben, wie es mir so geht und wie die erste Chemo mit EMACO war.

Bis aufs Cisplatin ok. Am Monatag habe ich Cisplatin Bekommen und das haut ech rein bei mir. Leukos sind auch runter auf 1900. War heute zur Blutentnahme. Mir ist übel und dieses blöde Gefühl, also diese Art Gliederschmerzen sind auszuhalten aber nervig. Heute kam dann auch dieses schlapp sein dazu.

Ich würde mich so freuen, wenn ihr mir mal schreiben würdet, wie ihr so EMACO verträgen habt und was euch dabei geholfen hat.

Gaaaanz liebe Grüße

Kathi

[teufelsmama]

hallo ihr lieben!

seid mir nicht böse, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

ich habe die letzten wochen versucht so normal wie möglich zu leben.. hab teilweise mal ein paar tage nicht an die scheiß krankheit denken müssen..

am wochenende war ich freitags auf der hochzeit meiner freundin, deren tochter mit 6 jahren auch gegen diese scheiße zu kämpfen hat.... danach bin ich nach koblenz gefahren und habe meinen großcousin abgeholt, der uns für ein paar tage besucht hat. samstag sind wir dann nach duisburg gefahren...zum einen haben wir freunde besucht, mein mann hat beim fussballtunier mitgespielt und ich war mit den kindern im duisburger zoo..
abends sind wir nach hause gefahren weil ich mir zelten erstmal mit mir und dann auch mit zwei kleinen kindern nicht zugetraut habe.. und dann am nächsten morgen sind wir wieder nach duisburg gefahren.

am montag waren wir hier bei uns in der umgebung im märchenland mit den kindern. es hat riesig spaß gemacht, weil der park trotz seiner urigkeit eine enorme anziehungskraft auf kinder hat.

abends war ich mit meinen besten freundinnen und ein paar anderen freunden in frankfurt in der berühmten "BATSCHKAPP"..wo ein bekannter von mir einen auftritt mit seiner band bei einem bandcontest hatte.. sie haben den dritten platz belegt...

naja und gestern hieß es dann wieder "auf nach marburg - staging"...

ct / lunge -> unverändert..weiterhin sind verkalkte metastasen zu sehen..teilweise aber auch unveränderte herde.

mrt /bauch/lunge -> alles soweit in ordnung

sono oberbauch -> in ordnung

sono unterbauch und scheide -> auf den bildern war etwas zu sehen, wo die ärzte sich jetzt nicht sicher sind ob es eine vernarbung, eine darmschlinge oder wieder ein tumor ist...

meine blutwerte sind auch wieder hochgegangen beim ß-HCG.. er ist von 1,4 auf 6,1 angestiegen. die ärzte sagen zwar dass dies kein grund zu aufregung ist aber die sagen das so einfach....

weiters procedere wird sein:

nächste woche freitag ist ein mrt vom kopf geplant.
am 3.7. muss ich wieder in die gynäkologie
am 30.8. muss ich wieder zum staging


als ich heute aus der klinik gegangen bin hab ich angefangen zu weinen. ich kann nicht mehr. wenn das jetzt wirklich in lunge und kopf weiter geht bzw in der lunge eben wieder akut wird.. ich glaube diesmal schaff ich das nicht so gut wie die letzte chemo...



ich hoffe, euch geht es soweit gut..

an kathi möchte ich jedoch einmal das wort richten:

irgendwie verbindet uns ja doch etwas mehr als nur die anmeldung hier..

wir haben fast den gleichen namen (auch wenn kathi nur ein seltener spitzname bei mir ist).. denn ich heiße kathrin

wir haben beide kinder.

und wir haben die gleiche erkrankung..

wenn du möchtest können wir uns ja auch gerne mal private nachrichten schreiben ;-)

lg

[shocked]

Hallo Kathrin

Kämpf weiter ... du schaffst das! Ich hoffe, du weißt, dass das nicht einfach mal so dahingesagt ist, hier wissen ja alle sehr gut, wie schwierig und kräfteraubend diese Zeit ist. Aber wer aufgibt, hat schon verloren.

Zitat von teufelsmama

hallo ihr lieben!

seid mir nicht böse, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

ich habe die letzten wochen versucht so normal wie möglich zu leben.. hab teilweise mal ein paar tage nicht an die scheiß krankheit denken müssen..

Über sowas kann man doch nicht böse sein das ist das Beste was du machen kannst!
Geniese und tanke Kraft! Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!!

[teufelsmama]

@alice: natürlich kämpfe ich weiter. im moment macht sich, so glaube ich, einfach nur die angst breit, dass es vielleicht wirklich nicht vorbei ist und dass ich diesmal vielleicht mehr kämpfen muss als das letzte mal...

aktuell bekomme ich eher von allen seiten feuer.. meine schwiegermutter hat mich zusammen geschissen, weil die werte nur so schlecht wären weil ich am wochenende soviel unterwegs war... und dass ich mir nur einbilde, dass die ärzte vermuten, dass etwas im kopf ist..

mein opa hatte diese woche geburtstag, als ich anrief hat er mich zur sau gemacht, von wegen dass ich nur krank geworden bin, weil ich immer zum eishockey gehen würde und dass ich ja sowieso sterben müsse, weil der krebs ja schon gestreut hatte...und wenns einmal gestreut hat wäre es sowieso vorbei..und dass mich meine kinder und mein mann nur noch ertragen müssten,.. kein mann wolle eine kranke frau (ich nehme an, dass er das gesagt hat, weil meine oma letztes jahr im juli den kampf gegen krebs verloren hat) und es wäre nur eine frage der zeit, bis er mich sitzenlassen würde..


shocked: ich kämpfe weiter. für mich und meine familie. ich habe freitag wieder einen termin gleich vereinbart..damit ich gleich mit meiner psychoonkologin sprechen kann. ich denke, ich brauche sie jetzt mehr denn je und ich werd sie in anspruch nehmen..dafür ist sie da


ich hoffe, ich nerve euch nicht zu sehr mit meinen problemen und sorgen.. ich bin so froh, dass hier leute sind die mich verstehen und meine sorgen kennen. ich danke euch aber in jedem fall für euer offenes ohr!!!

ich halte euch freitag auf jeden fall auf dem laufenden!!!

[shocked]

Hallo Kathrin ... du nervst ganz sicher nicht!

Deine Schwiegermutter und dein Opa sollten sich echt was schämen ... selten so viel Böshaftigkeit gelesen.

[teufelsmama]

shocked: dann bin ich ja beruhigt, wenn ich euch nicht nerve :-)

tja so sind sie..meine liebe Verwandtschaft...

meine Schwiegermutter findet immer was zu meckern.. Entweder ich fahre ihr zu viel in der Gegend rum (um Freunde zu besuchen, oder um meiner Freundin die auch eine krebskranke tochter hat und mit meinem patenkind hochschwanger ist, den gefallen zu tun und mit ihr einkaufen zu fahren damit sie nicht so weit laufen muss)... oder ich putze ihr hier zuhause zu viel (sauge täglich durch weil ich eben 3 tiere habe).. oder sie meckert rum weil ich mir mal ne halbe stunde nehme wenn der große spielt und der kleine mittagsschlaf macht und mich mal an den laptop setze..

und mein opa..naja solche ausbrüche hat er nicht oft aber wenn dann krieg ich diese ladung eben immer ab.. am schlimmsten ist für mich immer der vorwurf, dass ich selbst schuld bin dass ich krank bin.. denn wenn mir ein arzt sagen würde dass eishockey gucken krebserregend ist...dann wäre ich dort niemals hingegangen....wobei ich dem eishockey verdanke, dass ich heute mutter von zwei kindern bin und mit dem liebevollsten mann, den ich kenne, verheiratet bin

[aurora64]

Ich bin echt geschockt von Deinem Opa. Ist bestimmt schon senil und schaltet seinen Restverstand (kann nicht mehr viel sein; sorry) erst nach dem Reden ein, wenn überhaupt. Anders kann ich mir so eine Aussage nicht erklären.
Nimm Dir das bloss nicht so zu Herzen, dass macht nur unnötig kaputt. Ich spreche da aus Erfahrung. Hatte eine Schwiegermutter, die mich systematisch fertig gemacht hat. Bis mein Immunsystem total zusammen gebrochen ist. Leider hatte ich keinen Mann mehr der mir beistehen konnte, ist früh gestorben.
Also: Opa ignorieren, Schwiegermutter ebenfalls (Du wirst es ihr nie recht machen können, egal was Du machst; es ist verkehrt), und sich über die liebevolle eigene Familie freuen auf die Du Dich ja offensichlich voll verlassen kannst!!!
LG Aurora

[teufelsmama]

aurora: ich kann mich auf meine familie voll und ganz verlassen und mein mann reißt sich den hintern auf, damit es uns einigermaßen gut geht und er mir wünsche wie kinobesuche oder zoobesuche mit den kindern eben zu ermöglichen. ich möchte gar nichts alleine für mich machen.. ich bin glücklich wenn ich meinen kindern ausflüge ermöglichen kann und dann ihre strahlenden augen wie jetzt zuletzt im duisburger zoo sehen kann. das ist für mich das größte glück.

meine schwiegermutter zu ignorieren ist leider nicht so einfach, wir wohnen im selben haus und im moment sind wir oft von ihr abhängig.. denn wenn ich im krankenhaús bin muss sie in die presche springen...

was meinen opa betrifft..so weiß ich auch nicht was da immer in ihn fährt.. ich wüsste es gerne denn dann wüsste ich, wie und ob ich ihm helfen kann

[teufelsmama]

Hallo meine lieben. Ich habe gute Neuigkeiten... Das MRT vom Kopf war gut. Der kopf ist sauber und die Ärzte geben entwarnung

[aurora64]

Hallo Teufelsmama,
puuuhhh, was für eine Erleichterung! Ich kann die Steine hören, die Dir vom Herzen gefallen sind.
Eine Sorge weniger. Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und keine schlimmen Nachrichten mehr.
LG Aurora

[teufelsmama]

ich danke dir! aber eins kannst du mir glauben..

das waren keine steine...das waren felsen...und zwar riesengroße


ich hatte solche angst. hab vorgestern total schlecht geschlafen und hab keine ruhe gefunden..absolut nicht.

auf dem weg ins krankenhaus hab ich geheult vor angst..was ich sonst nie tue...

dafür hab ich als wir nach hause kamen nicht schlecht gestaunt...

mein mann hat unser wohnzimmer mit mir ja schon gestrichen weil ich die alte farbe nicht mehr sehen konnte... aber er hatte andere hintergedanken...

als ich gestern nach haus kam stand meine anbauwand an einer anderen stelle, meine alte couch war verschwunden und da steht eine fast nagelneue moderne couch.... ein rieeeesenteil.... hat er meinem schwager für 400euro abgekauft, wir könnens in raten abbezahlen..

mein mann meinte dass ich mir das verdient hätte ein wohlfühlwohnzimmer zu haben und dass er gewusst hätte dass ich diese couch so schön fand und gerne gehabt hätte...

jetzt muss er nur noch die eine wand nochmal nachstreichen und dann bekommen die kinder eine richtige spielecke gemacht wo sie sich austoben können....

ich bin so stolz auf meinen mann.. wir können uns nicht viel leisten aber er weiß was mich glücklich macht und mit der couch... ich kanns nicht beschreiben welch großen wunsch er mir damit erfüllt hat...weil die quasi neu ist...die ist ein jahr alt und stand 10 monate davon nur rum..