Brustkrebs mit 24 - gibt es noch andere "junge" Betroffene

[Nati85]

Hallo zusammen
Wie geht es euch allen so?

@Sonne: Gibt es schon Neuigkeiten vom Gentest? Hast du dich eigentlich schon entschieden, ob du die Chemo machen willst?

Ich bekam gestern meine 2. Taxol und es geht sehr gut, keine Nebenwirkungen . Es ist kein Vergleich zur AC Chemo, da hatte ich schon sehr zu kämpfen...

Wünsche allen eine gute Nacht!
Lg Nati

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

nur ganz kurz, mir ist gar nicht zum Schreiben zu Mute.

Der Arztbrief kam, Ovar scheint okay zu sein - kein Sarkom.
Leider hat die gute Nachricht nicht lange gehalten, denn das Ergebnis des Gentests für Li Fraumeni kam einen Tag später und war eindeutig positiv. Es ist alles eine verdammt Scheisse. Es gibt in den USA seit Zählung nur 400 Fälle mit Li Fraumeni (Zahlen für die EU hab ich keine gefunden) und ich hab es tatsächlich auch ...einen ganz beschissenen Gendefekt, der den Zelltod einer veränderten Zelle nicht mehr möglich macht.

Stecke gerade in "Vorsorge"-Untersuchungen wegen Li Fraumeni - Ganzkörper Scan ist schon durch (soweit alles ok), Gehirn MRT hab ich morgen (wird vom Scan nicht erfasst), Magenspiegelung, Darmspiegelung.... Es ist schlimm. Das Syndrom ist so selten, keiner kennt sich aus und keiner macht mir Hoffnung, dass ich längere Zeit krebsfrei sein könnte. Ziel ist es jetzt, alles so früh wie möglich zu finden um es zu behandeln. Wird nicht einfach bei einem Gendefekt, der in jeder Körperzelle vorhanden ist. Krebs kann es also überall geben. Keine Ahnung, wie man das überwachen soll.

Wie heisst es...man denkt es kann nicht mehr Schlimmer kommen...und es kommt schlimmer .

Sonne

[frollein]

Liebe SonneSollScheinen,

es fällt mir gerade ganz dolle schwer Worte zu finden, die dir ein wenig Trost schenken könnten...das Ergebnis dieses Gendefekts ist einfach nur schxxxxe, schlimm und fürchterlich!
Gib nicht auf...ich hoffe so sehr für dich, dass die noch zu erfolgenden scans alle unauffällig sind und nichts weiter schlimmes auf dich zukommen mag...wünsche dir viel Kraft und Mut die kommenden Tage zu bestehen, dass du liebe Menschen an deiner Seite hast und einen Arzt der sich trotz der Seltenheit dieses Gendefekts ordentlich schlau für dich macht!!!!

Ich drück dich!!!

[Nati85]

Hallo zusammen
@Sonne: das tut mir so leid! Unglaublich, was du alles durchmachen muss! Ich hoffe sehr und bete weiter, dass du trotz diesem Resultat möglichst lange von weiterem verschont bleibst!
Wünsche dir viel Kraft und alles Gute!

@Kathi82: bekomme 12x Taxol. Wieviele hast du schon bekommen?

Lg Nati

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

wegen eines Gendefekts (nicht BRCA...sondern Li Fraumeni Syndrom) soll ich eine Mastektomie machen lassen und meine Eierstöcke entfernen lassen.

Jetzt habe ich gestern mit dem Operateur (wenn ich mich für dieses Krankenhaus entscheide) gesprochen und er meinte, grundsätzlich könnte man das auch in einer Operation machen. Eigentlich bin ich froh über dieses Angebot (nur ein KH Aufenthalt, nur eine Narkose...). Trotzdem ist es ja eher unüblich. Hatte jemand von Euch schon diese Kombination? In Deutschland ist das wohl auch eher unüblich wegen der Fallpauschale (abrechnungstechnisch)...

Ausserdem... mit meinen beiden Brustkrebsen wurde ich an einem zertifizierten Brustzentrum (Uni Klinik) operiert. Bis auf den ganzen Bürokratismus (Tag vorher schon kommen, man wird von A nach B geschickt, schlecht organisisert, tausend Dinge unterschreiben, es gibt meist keine Einzelzimmer...) und die eher schlechtere Betreuung (wenig Personal, keiner hat Zeit, man sieht praktisch nur Assistenz-Ärzte usw.) war ich mit dem Operateur selbst immer zufrieden (Chefarzt) - und das ist das wichtigste.

Nun war ich aber wegen einem Akutfall (Eierstock-Zyste geplatzt) in einem kleineren Krankenhaus in der Schweiz (wohne an der Grenze). Der Chefarzt der onokologischen Gynäkologie hat auf mich einen super Eindruck gemacht, zudem war die Betreuung und alles drum herum super. Der Chefarzt selbst hat früher in der Charite Berlin gearbeitet und 5 Jahre ein zertifiziertes Brustzentrum geleitet und hat auch jahrelange OP Erfahrung. Ich fühle mich dort eigentlich wohler....habe aber immer im Ohr, solche wichtige OPs "nur in zertifizierten Zentren" machen zu lassen. Aber wenn der Operateur stimmt, ist das doch zu vernachlässigen, oder?

was meint ihr?

Bin für jede Erfahrung dankbar, die ihr mit mir teilen könnt.

Liebe Grüsse,

Sonne

[Nati85]

Hallo zusammen
@Kati: Oje, Chemo verschieben nervt... Aber gut, dass dein Infekt wieder unter Kontrolle ist. Ich hatte letztes Wochenende auch eine wüste Erkältung und hoffe, dass ich am Do die Chemo machen kann... Dann bekommst du wohl diese Woche deine 4.? Dann sind wir genau gleich drin

@Sonne: Wenn ich mich damals vor der Chemo für das einfrieren von Eierstockgewebe entschieden hätte, hätte man auch gleichzeitig die Ablatio und die Entnahme von Eierstockgewebe gemacht. Habe mich dann aber gegen das Verfahren entschieden. Aber ich denke, das ist praktischer, wenn man nur eine Narkose braucht und dann gleich alles gemacht ist...
Wegen deiner anderen Frage weiss ich auch nicht recht, was ich dir raten sollte. Ich wurde die ersten beiden Male auch in einem Spital operiert, wo solche Eingriffe offenbar nicht allzu häufig gemacht werden und leider auch von einem Chirurgen, der noch nicht so viel Erfahrung hatte, es war ein ziemlicher Reinfall (musste dann noch eine 3. Op machen lassen, dass alles draussen war...). Aber wenn dieser Chirurge viel Erfahrung auf dem Gebiet hat, spricht eigentlich nichts dagegen. Möchtest du denn auch einen Wiederaufbau?

Lg Nati

[bifi65]

Hallo Sonne,

ich persönlich würde wohl in die Schweiz gehen (und vorher fragen, ob wegen deines Syndroms spezielle Maßnahmen nötig sind, z.B. Tumorgewebe einfrieren lassen oder so...)

Ich bin zur Behandlung bei einem niedergelassenen Gynäkoonkologen, der in seiner Tagesklinik die Chemos macht. Aber er war vorher jahrelang leitender Oberarzt im Brustzentrum. Mich von ihm behandeln zu lassen, ist das Beste, was mir passieren konnte!
Alles Gute für dich!!!

LG, Birgit

[suze2]

ich kann nur sagen, dass es bei mir angedacht war, ich aber dann die eierstöcke ohne busis entfernen ließ. bzw. die ärztin hatte auch das gefühl, vor einer ablatio bräuchte ich mehr bedenk- und beratungszeit. im ersten schock über das BRCA1-ergbenis hätte ich es vielleicht vorschnell geplant (wie ich heute weiß, wäre dies vielleicht klug gewesen, grummel. aber wer weiß schon, was gewesen WÄRE, wenn...)

langer rede kurzer sinn: es ist möglich, aber kann wohl anstregned werden, vor allem, wenn du einen aufbau willst.

postbussi
suzie

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen,

vielen Dank für euere Antworten, auch per PN.

@Bobath: Ja, wegen dem Gas mit dem man den Bauch aufbläht vor der Ovar-Entfernung hatte ich mir auch schon Sorgen gemacht. Bei der Entfernung meiner Eierstockzyste hatte ich nämlich danach bös Schulterschmerzen .

Insgesamt habe ich glaub ich meine Entscheidung für das kleine KH getroffen. Ich vertraue dem Operateur und das ist wohl das wichtigste..und der Psycho-Stress einer Uni-Klinik brauche ich im Moment echt nicht auch noch . Morgen habe ich noch einmal einen Termin, da werde ich in Ruhe alles besprechen und wenn ich danach immer noch ein gutes Gefühl habe, dann bleibt es dabei .

Ich halte Euch auf dem Laufenden...meine Tendenz geht aber dazu, beide OPs in einer zu machen. Augen zu und durch .

Liebe Grüsse,
Sonne

[suze2]

sonne, habe nachgefragt: die schulterschmerzen haben laut meiner gyn (hat mi operiert) NICHTS mit dem gas zu tun, da der untere bauchraum komplett ABGESCHLOSSEN IST, das GAS KANN nicht bis zur schulter.

die schmerzen kommen von der LAGERUNG auf den schultern stehend.
SPRICH ALSO DIE LAGERPROBLEMATIK AN. hoffe du liest es noch!

du schaffst es "in einem aufwaschen" - du bist jung und das macht manches leichter (natürlich nicht alles) - aber du wirst bald ieder fit sein. machst du nun einen aufbau?
klingt blöd, aber ich merke es echt, dass ich vor 7 jahren einfach schneller fit war als jetzt mit bald 54.
vielleicht hat es auch andere gründe, klar, andere chemo, vorher große OP, aber trotzdem...
denk an di

BUSSI
suzie

[SonneSollScheinen]

Suze...klar lese ich das noch...bin morgen ja nur zum Vorgespräch und nicht zur OP im KH .

Danke für den Tipp mit der Lagerung...ich werd's extra ansprechen! Das letzte Mal haben sie zu mir gesagt, es KÖNNTE sein, dass sich das Gas an den Schulterschmerzen schuld ist, obwohl es sich wohl wenn überhaupt unter dem Schlüsselbein sammelt und nicht "hinten" an der Schulter. Naja, ich hab ja auch schon so viele OPs hinter mir das ich ggf. auch löchrig wie ein Sieb

Also... Lagerung ist auf "Fragen-Zettel" notiert.

Ich hoffe, Dir geht's ok, Suze. Wenn ich richtig bin, hast Du heute wieder Deine "Dosis" bekommen . Unglaublich, wie die Zeit rennt...aber dann hast Du's immerhin bald geschafft...

Grüsse!
Sonne

[Cori87]

Klar, dass ist doch nochmal bisschen was anderes, aber ich habe damals im Rahmen meiner Brust-Amputation (mit Expander-Aufbau) Eierstockgewebe entnehmen und einfrieren lassen.. Wegen des Gases hatte ich keinerlei Probleme, war nur ein merkwürdiges Gefühl das so zu sehen - aber wer kann schon von sich behaupten "mein Bauch ist nur aufgeblasen - der geht wieder weg!".. hihi

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen,

kurzer Status-Bericht von mir! Wegen meine Li Fraumeni Gendefekts wurde ich ja in den letzten Wochen von oben bis unten durchgecheckt.

Endlich ist der letzte Bericht aus der Pathologie da - von meiner Darmspiegelung. Die 4 Polypen, die sie mir herausgeholt haben, waren gutartig .

Damit habe ich für den Moment alle Check-Ups durch und es wurde nichts Verdächtiges gefunden .

Einen Moment aufatmen.... ich weiss, dass ich wegen dem Syndrom in ständiger Gefahr laufe überall Krebs zu bekommen. Aber immerhin: momentan nichts da! Man wird genügsam.

So, in 8.Tagen kommt die grosse OP. Bis dahin: versuchen es mir gut gehen zu lassen und nicht zuviel grübeln.

Liebe Grüsse,
Eure Sonne

[Emile]

Huhu Sonne,

bin immer nur stiller Mitleser, aber nun muß ich doch meinen Senf zugeben.

Herzlichen Glückwünsch, ich freue mich sehr für Dich, daß diese Baustelle geschlossen bleibt.

Alles Gute bei Deiner OP!

Liebe Grüße Emile

[Finchen01]

Liebe Sonne,
ich freu mich auch für Dich, hatte mich einige Zeit gar nicht mehr getraut, mitzulesen, weil ich so arg mit Dir gefühlt habe!
Ich wünsche Dir jetzt eine entspannte Zeit und alles Gute für Deine OP-Ort Entscheidung!
LG Finchen
PS: Hole am Dienstag auch mein Gentest Ergebnis ab...