Jetzt Metas - ich hab solche Angst

[Tatjana74]

Hallo Hobbit,
vielen Dank für die aufmunternden Worte. Mir wurde versprochen, dass mein Onko mich morgen vor seinen OP's anruft. Dann habe ich hoffentlich Klarheit.
LG, Tatjana

[Heike1]

Hallo liebe Tatjana,
das deine Nerven zum zerreißen gespannt sind, ist doch klar. Ich hoffe für Dich, das du morgen endlich Auskunft "Entwarnung" bekommst. So lange kein klarer Befund vorliegt, solltest du nicht zuviel recherieren was ist wann usw. das macht dich nur noch unruhiger.
Weißt du was mir immer hilft; ich sage mir, ok du bist krank aber wieviele Menschen laufen rum und wissen es gar nicht. Wir haben doch aufgrund der Erkrankung die bestmöglichste Kontrolle. Kenne einige die die magische 5 Jahresgrenze gut überstanden haben, was meinst du was die für Ängste haben, weil dann bist du ja geheilt und diese intensiven Nachkontrollen fallen dann ja weg oder müssen selbst bezahlt werden z. B. MRT und das Geld haben viele gar nicht. Außerdem, auch wenn was ist, die medizin ist schon ziemlich weit und die Forschung arbeitet auf Hochtouren.
Mein Zahnarzt fragte mich auch, wie ich mich psychisch fühle.......habe ihm nur geantwortet, sie sind zwar gesund aber können morgen auch einen Herzinfakt bekommen.
Du schreibst, das du nicht sterben willst, logisch, keiner will das.
Also, Kopf hoch .....
LG Heike1

[Tatjana74]

Hallo Heike,

Du hast ja Recht. Es bringt Nichts sich jetzt auszumalen, was sein könnte, solange ich nicht weiss, was wirklich ist. Aber es ist schwer. Vorhin rief die Sprechstundenhilfe von meinem Onko an ( da er ja angeblich noch im Urlaub ist ). Er hat den Termin am Mi von der Uhrzeit nach hinten verlegt, da er einen anderen Arzt ( Internisten ? ) mit dabei haben will. Mehr konnte sie mir nicht sagen. Das ist ja auch ganz toll, so halbe Aussagen. Erst hab ich gedacht - na toll, es ist so schlimm, jetzt weiss er nicht mehr weiter. Aber vielleicht ist es ja nur nciht mehr "sein Gebiet" die Knochen. Ich habe um dringenden Rückruf morgen früh gebeten. Meine Frauenärztin hat mir ein Schlafmittel verschrieben, damit ich die 2 Nächte bis Mittwoch überstehe. Dann kann ich vielleicht wenigstens ein wenig Kraft schöpfen.
Grüße Tatjana

[Calypso]

Hallo heike, hallo Annedore
vielen Dank für Eure Antworten. Ich war jetzt erstmal in den Bergen, Hirn auspusten. Jetzt sehe ich doch etwas klarer.
Ich verstehe deshalb nicht, warum ich nach dem unklaren Röntgenbefund nicht zum CT geschickt worden bin. Klar, mein Knie und meine LWS sind mit hoher Wahrscheinlichkeit Abnutzungserscheinungen.

Aber wie Tatjana habe ich zwei Stellen mit eindeutigen Schmerzen, an der Rippe und am Schlüsselbein/Brustbein. Letzteres hat mir seit einem Jahr drei mal für ca. 2 Wochen schlimme Schmerzen beschert. Beim ersten Mal war ich im Urlaub, dachte, ich hätte mich auf der harten Isomatte "verlegt", daheim war es wieder weg. 3 Monate später hatte ich wieder tierische Schmerzen, diesmal meinte der Hausarzt "Arthrose", gab mir Schmerzmittel. Nach 2 Wochen war es vorbei. Und wieder 4 Monate später war es wieder da, zwischen meiner OP- Narbe und dem Schlüsselbein tat alles weh, ich konnte den Schmerz garnicht richtig lokalisieren. Da bin ich zur Frauenärztin (musste mir erst eine neue suchen), und die hat mich in die "Mühle" geschickt.
Mammografie - unklar wegen dichtem Narbengewebe
Kernspin - Rezidiv (1,5 cm) und 3 unklare Herde <0,5 cm

Also ins Brustzentrum, hier Szinti (siehe letzter Post), Lebersono (ohne Befund) und Lungenröntgen (ohne Befund). Biopsie, hier konnte der Arzt die kleinen Herde im Ultraschall nicht finden.

Die eine Ärztin klärte mich wg. Bisphosphonaten auf und schickte mich zum Röntgen. Und sie meinte, wenn im Ultraschall die kleinen Herde nicht auffindbar waren, sind sie auch nicht da. Stimmt das? Die andere Ärztin sagte, unter 0,5 cm kann man garnicht sehen. Was stimmt denn nun?

Dann zur OP- Aufklärung. Obwohl es zunächst hieß, man könne versuchen, brusterhaltend zu operieren und während der OP zu bestrahlen, hieß es dann plötzlich vollständig entfernen. Das wäre zwar meine Entscheidung ABER (klang für mich wie eine Drohung).

Ich hab nicht unterschrieben und wollte die Befunde, die dann angeblich noch nicht vollständig waren. Aha, ich werde über die OP aufgeklärt ohne vollständigen Befund??? Und stimmt es, dass Bilder grundsätzlich nicht herausgegeben werden, weil sie Eigentum der Klinik sind???

Ich bin sehr sehr ratlos. Werde jetzt noch in ein anderes Brustzentrum gehen. Dieses zeigt ein "ISO 9001 - 2001" Zertifikat, was bedeuted dass denn wieder? In der Liste oben im Thread ist es nicht aufgeführt.

Müssen dann alle Aufnahmen nochmal gemacht werden? Oder sollte ich in "meinem" zertifizierten Brustzentrum bleiben und die dämliche, lieblose Art der einen Ärztin schlucken?

Ich wär so froh über einen Rat.

Und würdet ihr eine Mastektomie machen lassen? Das Rezidiv sitzt fast in der Achsel, eigentlich schon garnicht mehr in der eigentlichen Brust. Ich bin dauernd in "öffentlichen" Duschen unterwegs - Schwimmbad, Sauna, Sportverein, Hütten, Jugendherbergen. Da trau ich mich dann bestimmt nicht mehr hin, meine ganze Freizeit wäre umgekrempelt. Ist es das wert wenn ich doch schon metas habe?

Und was mich letzten Endes umtreibt. Woran stirbt man, wenn man am Brustkrebs stirbt? Wenn man so mittelalt (50) ist und die sonstige Konstitution saugut (Sport, Sport, Sport). Ich war sonst noch nie krank, hatte in den 7 Jahren seit der Chemo keine 10 Krankheitstage..."Pumperlgsund" wie man hier im Süden sagt.

Ich würde mich so freuen über eure Antworten!

[Heike1]

Liebe Tatjana,
du denkst zu negativ; es wird schon so sein, dass der Arzt noch offiziell in Urlaub ist und vorher schon mal in der Praxis nach dem rechten geschaut hat, das macht meine Onkologin auch! Wenn dein Onkologe noch einen Internisten dabei haben möchte; würde ich erstmal positiv denken; ein Onkologe weiß doch sehr gut wie Metas aussehen, oder meinste nicht. Außerdem ist eine Zweitmeinung immer von Vorteil. Das spricht für den Arzt wenn er einen weiteren Kollegen kontaktiert. Der nächste positive Ruck: wenns wirklich was schlimmes und eindeutiges wäre; da redet keiner mehr um den heißen Brei herum, weil es dann ja Fakt ist.
Probiere dich weiterhin etwas abzulenken. Gehe raus an die Luft, räume auf, höre Musik, mach irgendwas das dich morgen vom Grübeln ablenkt.
Aber erstmal , schlaf gut.
LG Heike1

[Heike1]

Hallo liebe Calypso,
das war eine gute Idee mal richtig durchpusten!

ja, das kann schon zermürbend sein, ein Arzt schickt dich von einem zum anderen und es kommt immer was neues raus.
gut sind erstmal die positiven Befunde, meine Lebersono, Lunge....
Nur soviel, ich hatte eine Leberbiopsie, habe ja 14 Stck. allerdings sehr klein und trotz mehrer Versuche wurde nicht einer getroffen. Auf dem letzten Sono meinte der Arzt, wenn ich nicht wüsste das ich was sehen muss, er sieht nichts. Daraufhin sagte ich zu ihm, Mensch ich habe doch 14 Stck. da werden sie doch wohl mal einen finden. Lange lange Suche und gesehen hat er dann 2" er sagte, wenn die zu klein sind, das heißt unter 5 mm sind sie bei der Sono nicht zu sehen. Das sie aber da sind weiß ich nur vom CT !

meine Güte, bei so einem einschneidenden Ereignis ist es das A und O, dass du deine Entscheidung treffen kannst, was für dich richtig ist und mit der du ja leben musst, das du kompetente Ärzte hast, zu denen du Vertrauen hast und weißt, das du in den besten Händen bist und alles für dich getan wird.
Bei dem Durcheinander - mal Hot mal Hüh - musst du doch vollständig durch den Wind sein. Da hätte ich auch nicht mit gutem Gewissen unterschrieben.
an Deiner Stelle würde ich sofort mal mit der Biologischen Krebsabwehr Kontakt aufnehmen, schildere deinen Fall, die können dir bestimmt helfen zumindestens die richtigen Ansprechpartner vermitteln.
Die Befunde, auch wenn sie im Krankenhaus gemacht wurden, habe ich immer mitbekommen. Würde ich drauf bestehen; es steht dir auch zu, das die komplette Akte für deine Unterlagen kopiert werden kann; evtl. nehmen sie Kopierkosten.
Zu ISO 9001 - 2001" Zertifikat, kann ich nichts sagen, kenne ich nicht. Am besten ist es immer jemanden zu sprechen und zu finden, der dir das Brustzentrum oder Ärzte empfhelen kann; diese Frage können sie dir auch beantworten.....

Neue und gleiche Aufnahmen, da wird die krankenkasse aber im Karree springen!
Du musst gar nichts, wenn die die ärztin nicht liegt, wir haben hier in Deutschland freie Arztwahl!!! gib Gas und such dir die richtigen, bei denen du dich gut aufgehoben und beraten fühlst. Ich habe z. B. eine Freundin die seit Jahren regelmäßig immer aus Schleswig-Holstein hier nach Berlin kommt obwohl es auch eine super Klinik in Kiel geben soll und Hamburg auch, aber es ist bei ihr auch die Vertrauensbasis zu den Ärzten im Brustzentrum hier in Berlin, die sie seit Jahren kennen.

Welche OP gemacht werden muss oder sollte, diese Frage.......kann dir hier keiner beantworten, zumal es wahrscheinlich nicht nur um das optische Ergebnis geht.

oh, was für ein kranker Gedanke! Ist es das wert wenn ich doch schon metas habe? das Leben geht doch weiter, auch mit metas.......und ich bin auch "mittelalt"

Woran stirbt man, wenn man am Brustkrebs stirbt? oh nee, wie alt bist du ? Es sit doch gar nicht gesagt, dass du an Brustkrebs oder Metas stirbst, es kann auch alles andere sein, (Antibabypille/Trombose, Malariatabletten/Hirnblutungen/Trombosen und und und) dass weiß nur der liebe Gott. Wäre ja furchtbar, wenn wir das vorher alles wüssten.
LG Heike1

[Calypso]

Hallo Heike,

ja, ich denke auch ans sterben, obwohl ich garnicht glauben kann, dass es jetzt vielleicht viel schneller geht als gedacht. Klar, ich hätte am Wochenende auch unter einer Lawine liegen können ....

Morgen habe ich einen Termin bei dem Onkologen, bei dem ich vor 7 Jahren die Chemo gemacht habe. Er kennt sich sicher gut aus und außerdem hatte er immer für alles ein offenes Ohr. Vielleicht hilft mir das bei der Entscheidung. Außerdem hoffe ich, dass er mich vielleicht zum CT überweist. Ich möchte einfach wissen was los ist.

Ich frage mich auch, ob es wirklich so wichtig ist ein zertifiziertes Brustzentrum zu wählen. Dort wo der Onkologe arbeitet, nennt sichs ja auch Brustzentrum, es steht aber nicht auf der Liste.

Mal schauen.

Ich bin echt froh, dass ich dieses Forum gefunden habe!

[Heike1]

Guten Morgen liebe Calypso,
daran denkt wohl jeder mal, es sollte jedoch nicht die Prirorität deiner Gedanken sein; eine andere Frau hier aus dem Forum hat mal geschrieben, dass sie bei einer Psychoonkologin war und diese rät, nur zu bestimmten festen Zeiten an die Krankheit bzw. Grübeleien zu denken und üben das sie nicht ständig präsent sind. Fand ich irgendwie gut.
Das hört sich ja schon gut an. Schreibe Dir einen Zettel mit allen deinen Fragen und arbeite den dann gemeinsam mit ihm ab. Er wird auch bestimmt verstehen das du zum CT oder MRt möchtest. Drücke Dir ganz fest die Daumen für das Gespräch morgen. Meistens arbeiten die Onkologen ja auch sehr eng mit den Krankenhäusern zusammen und kennen dann die guten Ärzte.
LG Heike1

[Tatjana74]

Hallo Heike,

Du hast Recht. Vielleicht sollte ich es einfach positiv sehen, dass er einen 2. Arzt dazu holt. Ich werde gleich einen langen spaziergang mit meinem Mann machen. Morgen um 15 Uhr ist der Termin und dan weiss ich hoffentlich mehr.
Vielen Dank, dass Du mich aus meinen "negativen'" Gedanken rausholst, das hilft.
Gruß Tatjana

[Calypso]

Zitat von Heike1

Guten Morgen liebe Calypso,
daran denkt wohl jeder mal, es sollte jedoch nicht die Prirorität deiner Gedanken sein; eine andere Frau hier aus dem Forum hat mal geschrieben, dass sie bei einer Psychoonkologin war und diese rät, nur zu bestimmten festen Zeiten an die Krankheit bzw. Grübeleien zu denken und üben das sie nicht ständig präsent sind. Fand ich irgendwie gut.

Ich denke nicht oft dran, dazu habe ich viel zu viel Ablenkung. Aber wenn, dann heftig ...

Das Krankenhaus hat es übrigens bis heute nicht geschafft, den Befund fertigzustellen, 3 Wochen nach der Biopsie und 2 Wochen nach dem Szinti. Angeblich wollen sie heute in der Konferenz nochmal den Fall bersprechen (ist immer schön, ein Fall zu sein). Und dabei sollte ich schon vor einer Woche die Einverständniserklärung für die Mastektomie unterschreiben. Passt alles nicht zusammen für mich.

Mein Onkologe arbeitet ja in einem Brustzentrum niedergelassener Ärzte, ich könnte mich auch dort operieren lassen. Jedenfalls geht es dort viel menschlicher zu. Ob sie dann fachlich auch so gut sind, weiß ich natürlich nicht, aber ich glaube eh dass das alles nach Standard beurteilt wird.

LG

Calypso

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,
vor 2 Stunden hat mein Arzt angerufen. Er hat jetzt einen Befund und möchte das ich sofort in die Praxis komme. Da kamen mir natürlich die tollsten Gedanken. Tatsächlich wollte er mir die Zeit des Wartens einfach verkürzen, find ich sehr nett von ihm.
Folgender Befund liegt nun vor: 2cm große Metastase am Brustbein. Schöner Scheiss. Aber zum Glück sind Lunge, Brust und Leber vollkommen frei und o.k. !
Er hat folgende Behandlungmethoden vorgeschlagen. Sie werden nächsten Mi in der Onkologischen Konferenz besprochen und danach dann mit mir.
Entweder:
1) nur Bestrahlung der Meta + Biphosphonate
2 ) Bestrahlung der Meta + Herzeptin + Biphosphonate

Ich bin ja so erleichtert, dass ich keine Chemo machen muss. Plötzlich bin ich voller guter Gedanken und bin fest davon überzeugt, dass ich es schaffe ! Auch wenn ich jetzt eine Meta habe, werde ich es irgendwie schaffen. Ich werde die Therapie hinter mich bringen und hoffen, dass keine neuen Metas auftreten.

Ich werde nächsten Mittwoch berichten, wie es jetzt weitergeht. Ich danke Euch trotzdem schon mal für die vielen aufmunternden Worte. Sie haben mir vorab sehr geholfen.

Grüße Tatjana

Grüße Tatjana

[Heike1]

Hallo Tatjana,
zuerst freut es mich, dass du jetzt endlich weißt woran du bist. Das die Organe bei dir frei sind, das ist super! Der Metastase bei dir werden sie durch die Bestrahlung so richtig eins auf die Mütze geben. Ich habe schon bei vielen gelese, dass sie nach der Bestrahlung vollkommen beschwerdefrei waren. Welche Therapie du dann bekommst; denke die werden das Beste für die besprechen.
Da ja nun die Bsihospohonat anstehen; schnellstens den Zahnstatus kontrollieren lassen. Habe ich auch gerade hinter mir; für die Vorbereitung musste noch schnell ein Zahn gezogen werden der eine chronische Entzündung hatte.
Die guten Gedanken sollen dir niemals ausgehen, obwohl es immer wieder Höhen und Tiefen geben wird; du weißt ja, der Glaube versetzt Berge!
einen schönen Abend und eine ruhigere Nacht
LG Heike1

[Calypso]

Hallo Tatjana, hallo Heike,

habe heute wieder einen tränenreichen Marathon hinter mich gebracht. Im Brustzentrum wurde ich bis heute vertröstet, dass der Befund fertig ist. Als ich ihn persönlich holen wollte, musste ich nochmal zur Ärztin rein. Sie hat wohl gemerkt, dass sie beim letzten Mal ziemlich daneben war, aber das machte es nicht besser. Auf meine Frage, ob sie den wirklich Aromatasehemmer vor der Menopause geben wolle, wurde sie total unsicher. Der Befund ist auch in sich nicht schlüssig, denn die Rezeptoren stehen drin (ER pos - IRS 6, PR pos - IRS 4 und Her-2 pos - score 3+), in der Therapeiempfehlung steht "Im Falle positiver Hormonrezeptoren Umstellung der antihormonellen Therapie".
Erstens kann ich nichts umstellen, da ich noch keine antihormonelle Therapie bekommen habe, und außerdem sind die Rezeptoren ja klar.

Auf jeden Fall war ich bei "meinem" Onkologen, und es war richtig gut. Wenn ich nicht krank wäre, würde ich sagen, es war wunderbar. Da er auch in einem sogenannten Brustzentrum arbeitet (niedergelassene Ärzte in einem Krankenhaus zusammengeschlossen) werde ich mich jetzt dort behandeln lassen. ich habe sofort gemerkt, dass ich die Krankheit viel besser akzeptieren kann, wenn ich mit Respekt und Wärme behandelt werde und nicht wie ein "Morbiditätsfall" wie es auf dem Befund des Klinikums heißt.

[Heike1]

Hallo Calypso,
da hätte ich auch kein Vertrauen; sie scheint ja mit deiner Akte bzw. deiner Erkrankung und Befunden überhaupt nicht vertraut zu sein. Hot und Hüh bei einer anstehenden Therapie geht gar nicht.

Das du bei deinem Onkologen warst und dich verstanden und gut aufgehoben fühlst; prima. Nur wenn du - und das auch mit verständlicher Erklärung - hinter deiner Therapie stehst und aufnehmen kannst, gehts dir psysisch besser. Schon die Überlegung oder irgendwann taucht mal der Zweifel in deinem Kopf auf, ob das denn alles so das richtige für dich ist und du die optimale Medikamentation bekommst ist doch das A und O.
Ich wünsche Dir alles Gute !
LG Heike1

[Rubens Amazone]

Hallo Tatjana !
Mir geht es ähnlich wie dir. Ich bin auch erst 37 Jahre und war 2006 an Brustkrebs erkrankt. Seit heute weiß ich, dass ich eine Knochenmetastase habe und noch eine zu abklärende Lungenauffälligkeit. Mir geht es wie dir. Mein CT hatte ich letzten Freitag und heute wurde mir erst der Befund mitgeteilt. Jetzt wird am Montag ein Knochenzinthi gemacht und ich bekomme Bisphosphonate. Auch werde ich wieder Chemo bekommen. Die Lunge wird noch mit Bronchioskopie untersucht. Einen Termin dafür habe ich noch nicht. Wird alles Montag geklärt.

Ich hoffe, wir können uns gegenseitig stützen. Auch ich will noch so viel erleben. Im Himmel ist doch gar kein Platz für uns.

Wünsche dir alles Gute. Wäre schön was von dir zu höre.
Liebe Grüße Silvia