embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

[Erna]

Hallo
ich schreibe heute zum erstenmal. Unsere Tochter (geb. 22.04.98) ist am 14.04.2004 mit einem Tumor hinter der Leber ins Krankenhaus gekommen. Nach vielen Untersuchungen teilte man uns mit, das der Tumor aus der Leber heraus wächst. Sie wurde am 21.04.04 opperriert. Man konnte den Tumor komplett entfernen und der Schnellschnitt war ohne Befund. Am 26.04. bekamen wir dann die erschreckende Nachricht: ein bösartiger Tumor, also Krebs. Sie hatte jedoch keine Methastasen und alle anderen Untersuchungen waren ohne Befund. Am 03.05. wurde der Port gesetzt und am 06.05. wurde mit der Hoch-Risiko-Chemo (9 Blöcke) begonnen. Es ging ihr immer gut und ich wollte nicht glauben, daß sie so schwer krank ist. Außer das sie innerhalb kürzester Zeit von 25 kg auf 17 kg abgemagert war und auch innerhalb von 2 Wochen keine Haare mehr hatte, merkte man ihr nichts an. Mitte November war sie dann fertig mit der Chemo. Dann ging bis Juli 2005 die Erhaltungstherapie. Am 07.07.05 wurde der Port entfernt. Dann kamen alle 4 Wochen Blutkontrolle und alle drei Monate MRT. Meine größte Angst ist vor einem Revediz. Die nächste größere Kontrolle steht im Februar bevor: MRT vom Kopf, MRT vom Bauch, Knochensyntigramm. Wer hat die gleichen Erfahrungen mit dieser Erkrankung.
Viele Grüße Erna

[Eva M.]

Hallo Erna,

bei meinem Sohn wurde im Alter von 10 Jahren ein Sarkom der Leber festgestellt, allerdings mesenchymal.
Leider traten bei ihm nach fast fünf Jahren Metastasen in der Lunge auf. Ich möchte dir aber trotzdem Mut machen, es gibt zwar nur wenige Kinder mit einem Lebersarkom aber durchaus auch Erfolge!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und deiner Tochter alles Gute
Liebe Grüße, Eva

[simi]

Hallo Erna,

bei meiner Tochter wurde Mitte letzten Jahres auch ein embr. Rhabdomyosarkom festgestellt. Genau wie bei euch wurde sie in die Hoch-Risiko-Gruppe eingestuft und mit 9 Blöcken Chemo und 30 Bestrahlungen behandelt. Hat sie insgesamt betrachtet ganz gut gemeistert. Im Moment ist sie in Erhaltungstherapie. Rezidivangst kenn ich natürlich auch, die nächste Bildgebung ist bei uns in 2 Monaten, auch während der Erhaltungstherapie alle 3 Monate. Diese engmaschigen Kontrollen find ich auch sehr beruhigend, wenn ich bedenke wie schnell der Tumor damals gewachsen ist. Wie groß war der Tumor bei deiner Tochter, wurden Metastasen festgestellt?

Viele Grüße
SIMI

[Erna]

Hallo Simi
habe deine Nachricht gelesen. Unser Tumor war 9 cm groß und unsere Kleine hatte keine Metastasen. Wir bekamen auch keine Bestrahlungen. Wie alt ist deine Tochter? Wir haben den Tumor rein zufällig festgestellt. Sie bekam Ostern 2004 Bauchschmerzen, aber nur wenn dritte dabei waren. Da bei uns der Magen-Darm-Virus im Umlauf war, bin ich rein vorsorglich zum Kinderarzt. Unser Sohn sollte nämlich Sonntags zur Kommunion kommen. Ich wäre wahrscheinlich sonst gar nicht so schnell gegangen, wer weiß, was dann gewesen wäre. Ich habe auch erst geschrieben, nachdem ich Berichte von Eva gelesen hatte, wo nach fast 5 Jahren erneut dieser Tumor aufgetreten ist. Ich bin auch mittlerweile soweit, daß wenn die beiden Geschwisterkinder etwas ungewöhnliches haben, ich sofort zum Arzt renne. Weiter alles Gute
Erna

[Erna]

Hallo Eva
ich weiß, wenn man solche Geschichten von anderen hört, macht man sich noch mehr Gedanken, was kommen wird. Hat euer Sohn nur Metastasen oder auch wieder einen neuen Tumor?
Hatte er beim ersten mal auch Metastasen und wie groß war euer Tumor?
Ich wünsche euch auch viel Kraft, doch wenn man ehrlich ist und die Kinder so sieht, gibt einem dies oft mehr Kraft wie man denkt.
Gruß Erna

[Eva M.]

Hallo Erna,

der Tumor bei meinem Sohn war damals 12x8x10,6 cm groß und war in den Lebersegmenten III, VIa und VII. Der Tumor wurde auch zufällig entdeckt, da auch mein Sohn über Bauchschmerzen klagte. Aber bis wir endlich eine Diagnose hatten verging viel Zeit, als nach langem hin und her eine Ultraschall Untersuchung war, war das entzetzen der Ärzte groß. Zuerst ging mal von einer Echinokkous Zyste aus ( Fuchsbandwurm ), nach einer großen Leberbiobsie kam bei der Histologie der Befund malignes Hamartom ( auch sehr selten ). Uns schob man lange auf die Warteschleife, wollte nur beobachten.
Als es meinem Sohn immer schlechter ging suchten wir eine Zweitmeinung in der Uniklinik Essen ein. Die stellte dann meinen Sohn eine Leberlebendspende oder im Notfall eine Transplantation in Aussicht. Bis dato ging man noch immer von einem Hamartom aus. ( Nach zu lesen bei "Felix der Glückliche" Krebs bei Kindern). Leider kam alles ganz anders! Metastasen hatte er bei der Ersterkrankung nicht.

Ca. zwei Monate nach Op bekam er VAIA High risk Arm und wurde ebenfalls nicht bestrahlt. Auch eine Erhaltungstherapie war damals nicht angesagt, vielleicht war das da noch nicht im Studienprotokoll CWS.

Letztes Jahr hatte er dann eine Lungenmetastase und bekam eine Hochdosis Chemo mit autologen Stammzellen, danach Erhaltungstherapie.
Noch in der Erhaltungstherapie bekam er einen Pleura Erguss und erneute Metastasen in der Lunge.
Da er bei der Ersttherapie nicht bestrahlt wurde, konnte man das jetzt durchführen. Der Tumor ist nach der letzten Untersuchung etwas kleiner geworden. Momentan bekommt er wieder Erhaltungstherapie.

Es geht ihm einigermaßen gut und wir hoffen, daß dieser Zustand noch lange so bleibt.

Das hört sich für dich bestimmt furchtbar an, aber wir sind froh über die geschenkte Zeit, denn eigendlich hätte alles von Anfang an anders kommen können.

Leider kann man das Geschehene nicht auslöschen aus seinem Gedächnis und so mit bleibt auch die Angst vor einem Rezidiv. Aber glaube mir, mit der Zeit nimmt es nicht mehr den 1. Platz ein. Gerade wenn man sieht, daß es seinem Kind wieder besser geht, denkt man positiver.

Falls du dich über deine Ängste austauschen möchtest, kannst du mich gerne anschreiben.

Weiterhin alles Gute für euch

Gruß, Eva