Papa hat schlecht differenziertes Adeno-Ca der Lunge mit Fernmetastasen :((

[JessyHH]

Hallo ihr lieben,
schon seit einiger Zeit treibe ich mich hier im Forum herum und habe fleissig mitgelesen und hier und da auch mal ein Kommentar gelassen.... aber irgendetwas hielt mich immer davon ab ein eigenes Thema auf zu machen....
Nun ist es soweit dass ich denke dass es vielleicht auch mir gut tun würde meine Gefühle und vor allem auch Ängste hier einmal nieder zu schreiben.

Hier einmal unse Geschichte in Kurzform:
Juli 2011 - mein Papa hatte ein kurzfristiges Blackout. Meine Mama (die Krankenschwester ist) vermutete daraufhin einen leichten Schlaganfall und schickte ihn sofort zum Arzt. Der Arzt nahm die Geschichte allerdings nicht wirklich ernst und meinte dass sowas bei dem Wetter schonmal vorkommen könnte, doch meine Mom bestand auf eine Überweisung zum Neurologen.
Beim Neurologen dann ein EEG - das leider auffällig war - am 27.07. dann CT vom Kopf.
Diagnose: Glioblastom mit 2 Metastasen
Wir waren fix und fertig. Meine Mom zeigte die Bilder sofort ihrem Prof. von der Neurochirurgie der die Aussage dass es sich bei diesem Tumor um ein Glioblastom handelt allerdings für ziemlich absurd hielt. Er war der Meinung dass es sich bei diesem Tumor um eine große Metastase handelt die Sofort entfernt werden muss und der Primärtumor noch gefunden werden muss.

02.08.2011: OP - Der Tumor mit einer Größe von 13cm konnte komplett entfernt werden. Die anderen beiden Metastasen konnten nicht mit entfernt werden und müssen bestrahlt werden.
Mein Paps hat die OP trotz komplikationen zum Glück gut überstanden.

05.08.2011: Abdomen und CT von der Lunge
Befund: Bronchial-Ca der Lungenspitze rechts mit Kontakt zur viszeralen Pleura. Desweiteren grenzwertig suspekter Lymphknoten. In Zusammenschau mit der MRT-Untersuchung des Neorokraniums handelt es sich CT-morphologisch um ein Stadium T1/N2/M1

Daraufhin folgte erstmal eine Bestrahlung der Hirnmetastasen.
Danach 4x Chemo mit Cisplatin + Alimta
Im Dezember und Januar dann Bestrahlung der Lunge + weiterhin Chemo mit Alimta.

Die Nachuntersuchungen im November fielen alle recht gut aus. OP-feld sah super aus, eine Matastase durch bestrahlung fast komplett verschwunden und die andere wenigstens gleichbleibend.
Lungentumor ist nur noch halb so dick wie vorher. Also alles super.

Im Dezember kurz vor Weihnachten dann der Schock..... - Krampfanfälle - Wiederbelebung und sehr schlimme Verwirrtheitszustände.
Nach einem erneuten MRT wissen wir nun - die Metastase ist wieder aktiv.
Bestrahlen oder operieren konnten sie noch nicht. Wir müssen die Ergebnisse der Untersuchungen am Ende diesen Monats abwarten.

Ich habe unheimliche Angst und frage mich immer und ständig wie lange das noch gut geht!? Ich weiss dass mir das keiner sagen kann und das ist auch gut so aber geht es euch auch so dass ihr unentwegt daran denken müsst? Manchmal habe ich Phasen an denen ich an nichts anderes denken kann...
Nun Plant mein Paps auch schon seine Beerdigung - hat uns erzählt welche Blumen, welche Musik, wie die Urne aussehen soll und wer auf jeden Fall kommen soll...
Das macht mir solche Angst!!! Gibt er auf???? Weiss er mehr als wir???
Natürlich ist mir klar dass er nur noch eine palliative Therapie bekommt aber ich habe doch noch die Hoffnung dass es noch eine ganze Weile gut geht. Wie soll dass klappen wenn er aufgibt????
Ich war bisher immer ganz gut darin das Thema Tot weit genug von mir wegzuschieben... aber nun wo er selbst so offen darüber spricht ist es plötzlich so nah dass es mir echt eiskalt den Rücken herunter läuft. Ich kann und will noch nicht so weit denken. Ich wollte doch eigentlich dass er irgendwann nochmal sein Enkelkind in der Karre durch den Park schieben kann.... bei meiner Hochzeit dabei ist... all diese Pläne wirken nun plötzlich ganz und gar absurd.....


Soooo nun ist es leider doch ganz schön lang geworden

Wünsche euch noch einen wunderschönen, sonnigen Restsonntag

[Stewey]

Liebe Jessy,
es tut mir echt leid mit Deinem Papa. Ich habe letztes Jahr im November meine Mama an Brustkrebs mit Hirnmetastasen verloren. Ich will Dir keine Angst machen. Meine Mama hat die Diagnose Hirnmetastasen im Sep 2009 erhalten, sie hat noch 2 Jahre und 2 Monate damit gelebt. Man kann soweit ich weiß nur einmal eine Ganzkopfbestrahlung durchführen, dann kann man nur noch stereoaktische Bestrahlung durchführen.
Meine Mama war immer gut drauf und hat immer positiv gedacht. Sie hat aber gemerkt wann die Zeit kam, dann hat sie Sachen aufgeschrieben, die noch erledigt werden müssen etc.
Wir haben dann angefangen und auch schon lange vorher uns mit dem Tod auseinanderzusetzen. Es war schwer, aber es hat mir unwahrscheinlich geholfen, dass ich wusste was passiert.
Wie geht es Dir? Deiner Mama und Deinem Papa?
Ich drücke Euch die Daumen und schicke Euch ganz viel Kraft.
Liebe Grüsse Sandra

[JessyHH]

Hallo Sandra,
Danke für deine lieben Worte. Dass du deine Ma gehen lassen musstest tut mir wirklich sehr sehr leid. Wie kommst du heute damit klar?
Meine Ma hatte vor Jahren auch Brustkrebs aber hat es zum Glück alles gut überstanden.
Du machst mir keine Angst... ich weiss ja leider was kommt. Mag mich nur trotz alledem noch nicht so damit auseinandersetzen und es wahrhaben.
Meinem Paps geht es nach meiner Beurteilung im Moment ganz gut, obwohl er uns Anfang der Woche gesagt hat dass er uns die ganze Zeit angelogen hat und es ihm eigentlich noch keinen Tag wieder richtig gut geht finde ich ihn im Moment in einer wesentlich besseren verfassung. Er sieht wesentlich besser aus, ist nicht mehr so verwirrt und macht sogar wieder einiges im Garten.
Meine Ma und ich funktionieren im Moment wohl nur, der Hausarzt meiner Ma hat gesagt sie müsste dringend auf Kur um dem ganzen weiter stand zu halten aber sie kann meinen Papa ja nicht alleine lassen.
Und ich.... tjaaaa... ich kann im Moment garnicht genau sagen wie es mir geht... das schwankt Momentan von Minute zu Minute. Vor anderen kann ich nicht mehr weinen, wirke wohl für viele emotionslos... aber sowie ich mal alleine bin (z.B. im Auto) kann ich mich dann kaum noch zusammenreissen und heule wie verrückt, denke an die schllimmsten
Sachen und habe dann sofort ein unheimlich schlechtes Gewissen. Denke manchmal ich werde schon verrückt. ^^

[Stewey]

Hallo Jessy,
es ist schwer damit umzugehen, dass man seine Mama so früh verliert. Ich wusste zwar schon lange das sie an dieser Krankheit sterben wird, aber keiner hat damit gerechnet, dass sie so früh gehen muss. Dani wollte sie so gerne Enkelkinder....
Es gibt kein Tag wo ich nicht an sie denke.
Mir ist es aber leichter gefallen als der Tag bevor stand und sie uns verlassen hat, weil ich mich darauf vorzubereiten habe - zumindet so gut es ging - Ich kann dir die Bücher von Elisabeth-Kübler-Ross empfehlen. Die haben mir auch sehr die Augen geöffnet.
Versuche viel Zeit mit Deinem Vater zu verbringen und genieße sie.
Gruß Sandra

[JessyHH]

Hallo Sandra,
ja das glaube ich dir.... ich habe auch große Angst vor allem was uns noch bevorsteht... Doch hoffe ich, dass wir noch Zeit haben...
Danke für den Tipp mit den Büchern, habe schon einige gelesen aber die kannte ich noch nicht. Habe gleich heute morgen 2 bei Amaz*n bestellt und sie sind auch schon auf dem Weg.
Ich habe gerade gesehen dass du auch aus Hamburg kommst.... darf ich fragen in welchem KH deine Ma behandelt wurde?

Fühl dich gedrückt

[Stewey]

Hallo Jessy,
ich hätte Dir auch Bücher leihen können. Welche hast Du denn bestellt?
Meine Mama war mit den Hirnmetastasen bei der Diagnosestellung im St.Georg, die haben den besten Ruf bzgl. der Strahlenabteiling. Danach war meine Mama im UKE, ich sag nur super Neurochirurgie, Mama wurde einmal am Kleinhirn operiert. Nur zum empfehlen. Dort hatte sie auch die stereoaktische Bestrahlung gehabt.
Ich drück Dich zurück

[Jasofe]

Liebe Jessy,

ich fühle so mit dir und kann dich gut verstehen. In vielen Dingen finde ich meine eigene Familiensituation wieder. Gerade die Gespräche über die Krankheit, über das Sterben und über den Tod sind so schwierig.

Alles gute Gute für dich und deine Familie
Jasofe

[JessyHH]

Jasofe, danke für deine lieben Worte.

Gianda - das Fortecotin bekommt er wegen dem Ödem von der Hirnmetastase.

[Stewey]

Hallo Jessy,
wie geht's dir?
Wieviel Kortison nimmt dein Vater. Irgendwann gibt es auch den umkehrschluss, dass das ödem der Hirnmetastasen wieder wächst obwohl Kortison gegeben wird!
Lieben Gruss Sandra

[JessyHH]

Hallo Sandra,
ich kann garnicht genau sagen wie es mir heute geht... Eigentlich war heut ein recht schöner Tag - ich saß schön mit meinen Eltern im Garten und habe Kaffee getrunken und mein Paps machte heute einen wirklich guten Eindruck.
Doch dann fing er wieder mit dem "Beerdigungsthema" an und hat alles so ins lächerliche gezogen... irgendwann bekam er knallrote Augen und ihm kullerten die Tränen und er sagte "jetzt tränen mir schon die Augen vom ganzen lachen".
Das beschäftigt mich jetzt irgendwie.... weil ich denke dass er seine Trauer bzw Angst nur mit seinem Lachen übertönen wollte... eigentlich hätte ich ihn in den Arm nehmen wollen.... aber da er ja behauptet hat dass ihm nur vom "lachen" die Augen tränen habe ich es natürlich nicht gemacht....

Ich weiss garnicht warum ich dir das nun schreibe weil es wahrscheinlich völlig unwichtig ist.. aber mich lässt es heut irgendwie schon den ganzen Tag nicht los


Das Fortecotin wird gerade runterdosiert. Wenn ich noch auf dem Aktuellen Stand bin nimmt er jetzt noch 2x tägl 0,5.

Die Bücher sind übrigens da. Habe nun "Der Tod und das leben danach" und "inerviews mit Sterbenden" hier liegen und habe irgendwie Angst sie zu lesen.
Irgendwie kommt das Thema Tod gerade immer näher an mich heran und das macht mir Angst.
Obwohl ich mich eigentlich heut morgen noch gefreut habe heut abend mit dem Buch "der tod und das leben danach" anfangen zu können - da es sich wirklich interessant anhört und ich glaube dass es durchaus Mut macht und Angst verringern kann- habe ich nun irgendwie doch hemmungen...
Da liegt es nun neben mir auf dem Wohnzimmertisch und möchte gern von mir gelesen werden und ich habe da irgendwie eine Blockkade...
Mal sehen... vielleicht schaffe ich es morgen....

Wünsche euch allen noch einen schönen Abend und vor allem ein wunderschönes, sonniges Wochenende!!!

[Mirilena]

Liebste Jessy,

das ist für euch alle drei ganz besonders schwierig. Ich denke genauso wie du. Wahrscheinlich muss dein Papa das Thema Sterben und Tod ein wenig "karikieren", damit er den Gedanken daran überhaupt ertragen kann. Niemand von uns weiß letztlich, was "danach" geschieht und deshalb finden wir die Vorstellung ja auch alle bedrohlich, beängstigend. aber weißt du, so schlimm es ist, dass ihr jetzt darüber sprecht, es ist auch sehr gut, dass dein Vater sich damit auseinander setzt und euch daran teilhaben lässt. Er öffnet sich und ihr habt die Möglichkeit, mit ihm zu reden. Ich habe am Mittwoch in der Trauergruppe davon erzählt, dass mein Vater gleich nach der Diagnose mit mir über seine Beerdigungswünsche sprach und darüber, was er sich von mir wünscht, wenn er nicht mehr da sein sollte. Es hat damals so weh getan und da saßen wir beide auf der Terrasse und haben anfangen müssen zu weinen. Das war das zweite Mal in meinem Leben, dass ich meinen Vater weinen sah und das war schrecklich für mich, denn ich konnte ihm ja nicht einmal sagen "Alles wird gut", weil ich genau so große Angst hatte wie er. Ich hatte Angst, ihn zu verlieren und er hatte Angst davor, dass er uns zurück lassen muss und davor, dass meine Mama nicht zurecht kommen würde. Und am Mittwoch erzählte ich aber auch, dass ich im nachhinein so froh bin, dass ich mit ihm über dieses Thema sprechen durfte. Denn so konnten wir nach seinem Tod die Trauerfeier genauso gestalten, wie er es sich gewünscht hatte und alles in seinem Sinn organisieren und durchführen.
Ich glaube, dass es gut ist, dass dein Papa sich mit dem Thema auseinander setzt. Auch das nimmt ihm ein wenig von dem Druck und der Angst, die auf ihm lasten. Zumindest sagte mir das mein Vater, als er auf der Palliativstation lag. Und das Buch "Der Tod und das Leben danach" habe ich auch gelesen. Allerdings in einem sehr viel späterem Krankheitsstadium meines Vaters. Ich hatte so wahnsinnige Angst davor, dass wenn man stirbt, man eben ganz allein ist und in dem Buch schildert Elisabeth Kübler-Ross die Phasen sehr detailliert. Und es ist gerade nicht so, dass der Sterbende allein ist. Jeder von uns habe einen Schutzengel, einen Geistführer, der uns unser Leben lang begleitet und über uns wacht. Und dieser Schutzengel weicht nicht von unserer Seite. Außerdem hätten viele Sterbende berichtet, dass "Vorausgegangene", zu denen sie eine innige Beziehung hatten, auf sie warten würden am Sterbebett. Und die helfen ihnen dann beim Übergang. Für mich war genau das sehr tröstlich. Du musst das Buch jetzt auch noch nicht lesen, wenn dir so komisch dabei zumute ist. Du wirst wissen, wann der richtige Zeitpunkt dafür gekommen ist.
Ich glaube auch, dass schwer kranke Menschen wohl unterschiedliche Gefühlsphasen durchmachen müssen. Von Traurigkeit, Fassungslosigkeit über Wut, Nicht-akzeptieren-wollen, Verleugnen bis zur Depression. Da ist bestimmt alles dabei. Und vielleicht geht es uns, da wir diese Menschen begleiten ähnlich. Ich finde, dass du deinen Vater ganz wundervoll in seiner Krankheit begleitest! Du bist da und versuchst immer, dich in ihn hineinzufühlen. Und das hilft ihm ungemein, dieser Rückhalt, den er von euch bezieht.
Also meine liebe Jessy, ich hoffe, dass heute wieder die Sonne scheint und dass du den Tag genießen kannst!!!
Ich umarme dich ganz fest,
Miriam