Verunsichert

Hallo, ich lese schon etliche Tage die Eintragungen hier und "sauge" Euer Wissen in mich auf. Auch ich bin eine Betroffene. 2000 hatte ich ein duktales Carcinoma in situ. Wurde brusterhaltend operiert und bekam weder Chemo noch Bestrahlungen, allerdings Tamoxifene. Dann im September 2003 ein Lokalrezidiv, diesmal aber ein invasiv lobuläres Carcinom, Hormonrezptor negativ, aber ein stark positiver HER2-Status (Store 3+). Ich wurde wieder brusterhaltend operiert, bekam aber anschließend 30 Bestrahlungen und eine AHB. Die Tamoxifene wurden abgesetzt. Inzwischen habe ich viel in Fachliteratur über Brustkrebs gelesen. Daher weiß ich inzwischen, dass ich damals schon Bestrahlungen hätte bekommen müssen wegem brusterhaltender Op. Ebenso habe ich jetzt gelesen, dass es bei hormonnegativem Rezeptor sinnvoll ist, eine Chemotherapie zu bekommen. Nicht, dass ich mich danach reisse - aber ich bin inzwischen sehr verunsichert, ob ich wirklich richtig behandelt wurde. Allerdings war mein Carcinom ein sehr kleines, nur 0,2cm. Hat jemand von Euch einen ähnlichen Befund? Wenn ja, wie wurdet Ihr behandelt? Das viele Lesen in der Fachliteratur hat mich ganz konfus gemacht. Ich habe jetzt mehr Angst als vorher. Gruß Brigitte

Hi Biggi!!
Ich muss sagen ich verstehe nicht wieso du Tamoxife bekommen hast wenn du Hormonnegativ bist....
Ich zum Beispiel habe bei der zweiten operation meine Brust entfernenlassen, allerdings war mein Tumor 4 cm groß bei der Diagnose, trotzdem wurde ich adjuvant bestrahlt.
Da ich gelesen habe dass du Her2neu positiv bist würde ich den Arzt auf jedenfall auf eine Monoklonaltherapy mit Herceptin diese kann man auch meist mit einer adjuvanten Chemotherapy kombinieren. Die Herceptin Therapy hemmt das Krebswachstum durch blokieren der Bindungsstellen "HER2" für körperliche Wachstumsfaktoren auf den Brustkrebs.
Isabel

Liebe Biggi,
ich habe sehr viel zu DCIS gelesen, weil ich selbst im Oktober 2003 davon betroffen war. M.E. ist deine Erstbehandlung okay. Evtl. hätte man per Magnetresonanztomografie nach weiteren Krebsherden in deiner Brust fahnden sollen, aber die Erkenntnis, dass MRT dafür brauchbar ist, setzt sich erst in letzter Zeit durch (Frau Dr. Kuhl an der Uniklinik Bonn forscht darüber).
Ein Duktales Karzinom in Situ hat die hervorstechendste Eigenschaft von Krebszellen, nämlich das Eindringen in umgebendes Gewebe, (noch) nicht entwickelt. Man spricht daher auch von einer Krebs-Vorstufe. Diese bereits mit Bestrahlungen zu behandeln, ist zweischneidig. Denn man kann nicht den gleichen Ort zweimal bestrahlen. D.h., wenn trotzdem hinterher ein invasives Karzinom in der gleichen Brust auftritt, kann man es nicht mehr bestrahlen.
Für eine Chemo gilt ähnliches: sie kann zwar wiederholt werden, aber sie stellt doch eine große Belastung des Organismus dar.
Zur Zeit gilt als wichtigstes Mittel zur Verhinderung von Lokalrezidiven bei brusterhaltender OP von DCIS die Einhaltung von sog. 'gesunden Schnitträndern' von mindestens 1 cm, plus eine Bestrahlung bei brusterhaltender OP.
(Falls diese bei mir möglich gewesen wäre, hätte ich aus o.g. Grund die Bestrahlung auf eigene Verantwortung abgelehnt)
Allerdings hat die Forschung von Frau Dr. Kuhl gezeigt, dass bei einigen Frauen mit Brustkrebs nach Abschluss der kompletten Behandlung (auch Chemo + Bestrahlung) per Magnetresonanztomografie noch Krebsherde in der Brust gefunden werden. (Siehe http://www.aerztezeitung.de, dort die Suchfunktion benutzen).
Deshalb ist ein wichtiges Ziel, dass die Krankenkassen endlich die Untersuchung per MRT bezahlen und genügend Ärzte zur Verfügung stehen, die Erfahrung mit der Auswertung von MRTs haben.
Ich hatte übrigens ein sehr grosses DCIS (> als 5 cm) und deshalb wurde mir nach zwei Versuchen brusterhaltend zu operieren, die linke Brust abgenommen. Ich habe weder Bestrahlung noch Chemo bekommen und habe die vorgeschlagene Tamixofen-Behandlung abgelehnt, obwohl die Krebszellen Hormonrezeptoren trugen. HER2+++ hatte ich auch.
Ich wünsch dir alles Gute
Klaudia

Hallo Elfe,
der vorstehende Beitrag war natürlich nicht an dich. Die Voreinstellung in der Antwort-schreiben-Funktion hat mir einen Streich gespielt!
herzliche Grüße
Klaudia

Hi Isabel, hi Klaudia,
vielen Dank für Eure raschen Antworten. Wegen der Herceptin Therapie werde ich mal bei meiner Ärztin nachfragen. Verstehe heute auch nicht mehr, warum ich Tamoxifen bekommen habe. -- Auf den LINK der 'Ärtzezeitung' habe ich schon einen Ausflug gemacht. Ich hoffe, dass ich dort vieles rauslesen kann. Ob unsere Prognose bei HER2+++ sehr ungünstig ist??? Meine Ärztin hält sich recht bedeckt. Sie sagt bloß immer, ich soll mir nicht so große Sorgen machen. Aber ich muß es genau wissen. Unwissenheit ist das schlimmste, was es gibt, oder? Gruß Biggi

Hi Biggi!
Bei mir ist es genau so, es ist wirklich fast unmöglich Informationen von den eigenen Ärzten zu bekommen... Mir kommt es manchmal sogar vor dass ich mehr für meine eingenen Informationen, die wenn ich will rechtmessig wissen darf und wenn ich will genau erklärt bekommen soll, kämpfe als gegen die eigenliche Krankheit! Ich finde auch, dass um so mehr ich weiß und dies auch verstehe, eigentlich besser gegen die Krankheit angehen kann und nicht in Selbstmitleid verfalle. Deswegen nicht aufgeben fragen, fragen, fragen den es ist unser Leben.
Du hast Rechte auf eine Zweitmeinung, und wenn es dir immer noch nicht reicht eine 3, 4, 5, ...!!
Es fehlt an Aufklärung und Empfehlungen von Seite der Ärzte und es ist sehr schade. Deshalb finde ich diese Kompass web page sehr gut , da man ehrliche wie auch menschliche Hilfe bekommt und deshalb auch jedem empfehle mal reinzu
schauen.
Nicht aufgeben immer weiter machen

Liebe Biggi,
du hast recht, Unwissenheit ist das Schlimmste für Frauen wie dich und mich (es gibt auch Frauen, die möchten alles lieber nicht so genau wissen). Trotzdem hat deine Ärztin recht: mache dir nicht so viele Sorgen. Z.B. ist der HER2+++ - Faktor nur ein Faktor unter mehreren. Er gilt als Hinweis auf einen aggressiveren Verlauf der Erkrankung. Positiv bei dir ist dagegen, dass das Carcinom noch sehr klein war, als es entdeckt wurde. Stehen im Pathologiebericht weitere Kennwerte? Du hast das Recht, eine Kopie davon wie auch vom Arztbrief zu bekommen. Ruf das Krankenhaus an, wo du operiert wurdest und bitte darum, dass man dir die Kopien zuschickt. Dann kannst du im Internet ziemlich gut Informationen finden, was die einzelnen Werte bedeuten. Oder auch im 'Überlebensbuch Brustkrebs' (hab die genauen bibliograf. Angaben nicht hier, wurde schon oft hier im Forum zitiert, findest du mit der Suchfunktion), sowie im 'Manual Mammakarzinome' des Tumorzentrums München (im Internet frei herunterladbar unter ??? - hab ich auch schon mehrfach im Forum genannt, findest du ebenfalls mit der Suchfunktion).
Übrigens: Informiere dich, aber vertraue auch darauf, dass dein Körper Selbstheilungskräfte hat. Dazu gibt es auch einige Literatur, auf die ich ebenfalls in diesem Forum schon verschiedentlich hingewiesen habe (ich habe im Augenblick die ganzen Angaben nicht hier, sonst würde ich sie dir nochmals aufschreiben).
Also Kopf hoch und weiter viel Kraft!
Klaudia

Hallöchen,
ich finde auch, dass Unwissenheit in unserem Fall sehr ungünstig ist. Und ich finde es auch nicht toll, wenn man den Ärzten alles aus der Nase ziehen muß. Um jede Erklärung muß man betteln. Sogar Befunde wurden mir schon verweigert. Man wird manchmal wie ein unmündiges Kind behandelt. Nochmals herzlichen Dank für alle Tipps. Aber ich muß leider auch feststellen, dass man - je mehr man liest - umso verunsicherter ist. Damals im Jahre 2000 nach dem CIS habe ich gedacht, naja nochmal Glück gehabt. Habe es vielleicht zu sehr auf die leichte Schulter genommen. Doch nach dem Rezidiv saß der Schock tief, sehr tief. Ich kann momentan nicht so sehr auf die Selbstheilungskräfte meines Körpers vertrauen, weil mich eben dieses Vertrauen schon einmal im Stich ließ... Aber ich will nicht klagen. Aber Augen zu und durch - das ist nichts für mich. Das Schlimme ist halt, dass man weiterdenkt. Ich habe 4 Töchter!! Auch kein schönes Erbe, was ich denen hinterlasse.
Liebe Grüße und auch für Euch alles Gute und viel Kraft
Biggi

Liebe Biggi,
ich kann verstehen, dass dir der Schock jetzt tief in den Knochen sitzt. Aber du hast trotzdem auch dieses Mal wieder Glück gehabt: Du hast keine befallenen Lymphknoten, schätze ich? Auch wurde dein Karzinom sehr früh entdeckt - übrigens muss es kein Rezidiv sein, es kann auch eine Neuerkrankung sein. (wenn die Krebszellen andere Eigenschaften haben als bei der ersten Erkrankung ist es glaube ich kein Rezidiv - ganz sicher bin ich mir da nicht). Mach dir keine Vorwürfe von wegen 'auf die leichte Schulter nehmen' - Bestrahlungen und Chemo können dich nicht prophylaktisch vor Krebs schützen.
Ausserdem ist nicht gesagt, dass du das Brustkrebsrisiko auch faktisch an deine Töchter weitergibst. Man sagt, dass nur ein kleiner Teil der Brustkrebsfälle genetisch bedingt sei.
Dann nochwas: vor kurzem wurde hier im Forum darauf aufmerksam gemacht, dass die brustkrebsbedingte Todesrate in Deutschland mit 37 und zerquetschte Prozent deutlich höher ist als z.B. in den USA. Selbst dann heißt es doch aber, dass mehr als 60 % der Brustkrebspatientinnen nicht an Brustkrebs sterben. Das ist doch auch was, oder?
Ich kann mich gut erinnern, wie geknickt ich war, als ich meine Diagnose erfuhr, und dass mir die Brust abgenommen werden mußte. Vielleicht versuche ich deswegen, dir klarzumachen, dass du nicht so schwarz sehen mußt... Nimm es mir bitte nicht krumm.
Versuche herauszufinden, was du tun kannst, um deine Selbstheilungskräfte zu stärken ... z.B. Ausdauersport... z.B. mehr Entspannung - bei 4 Töchtern hast du doch bestimmt reichlich zu tun, oder sind sie schon groß? Es hilft sehr, wenn man das Gefühl haben kann, dem eventuellen Fortschreiten der Krankheit nicht hilflos ausgeliefert zu sein.
Viele liebe Grüße
Klaudia

Liebe Klaudia!
Ich danke Dir für Deine gutgemeinten Ratschläge und nehme sie auch gerne dankbar an. Heute ist ein sehr schöner Tag - und siehe da, schon ist meine Stimmung viel besser geworden. Ich setze ja auch immer viel Hoffnung darin, dass 1. keine Lymphknoten befallen waren und 2. das Karzinom noch sehr klein war. Man ist halt so hin- und hergerissen. Mal denkt man so und mal so - eben wie das Wetter :-)) Ich habe mir auch schon eine Selbsthilfegruppe ausgesucht und war auch schon dort, treibe außerdem etwas Sport (Gymnastik in einer Frauengruppe) und belege seit kurzem einen Englisch-Kursus. Ist doch eigentlich schon ganz gut, oder??? Meine Töchter sind schon erwachsen - aber unsere 4 Enkelkinder fordern auch ihr Recht und bieten mir Abwechslung. Außerdem gehe ich seit ein paar Wochen schon wieder arbeiten, erst einmal nach dem Hamburger Modell. Doch ich merke halt immer wieder, dass ich viel schneller als früher an meine Grenzen komme. Darum will und muß ich jetzt einfach mehr für mich tun. Nochmals vielen Dank und liebe Grüße. Ich hoffe, dass es auch Dir gut geht!
Biggi

Liebe Biggi,
ich kenne das auch, mit dem hin- und hergerissen sein, besonders wenn ich hier im Forum lese, dass jemand mit einer ähnlichen Geschichte wie ich ein Rezidiv hat. Ich hatte mir schon vorgenommen, nicht mehr ins Forum zu gehen, weil man da oft so schlimme Krankheitsgeschichten liest. (Liegt wahrscheinlich daran, dass die Frauen, die nach ihrem Brustkrebs gesund sind und bleiben, sich nicht mehr melden).
Ich arbeite seit Anfang Februar wieder. Ich wurde zwar erst im Dezember operiert, aber wie du beim ersten Mal ohne Bestrahlungen und Chemo, daher fühlte ich mich rein körperlich bald wieder fit. In der ersten Zeit hatte ich permanent Angst, ein Rezidiv zu kriegen oder Krebs in der anderen Brust. Inzwischen hat sich das gelegt, ich weiß auch nicht warum. Ich war auf einem Simonton-Workshop, und obwohl ich die Übungen gar nicht mache, geht es mir seitdem psychisch wieder viel besser.:-)
Nur die Narbe nervt zur Zeit ziemlich. Aber naja, es gibt Schlimmeres. Z.B. dass mein Job ziemlich stressig ist, und dabei hatte ich mir doch doch vorgenommen, alles nicht mehr so an mich ran zu lassen!
Da es mit dem Wetter jetzt aufwärts geht, wird es wohl hoffentlich mit deiner Stimmung auch aufwärts gehen .
Ich wünsch dir einen schönen Frühling und viel Erfolg beim Englisch lernen!
(Eigentlich sollte man das Forum wohl nicht dafür benutzen Briefe an eine einzelne Empfängerin schreiben, aber ich tus hiermit mal ausnahmsweise :-))
Viele Grüße
Klaudia

Liebe Klaudia,
Ich glaube, wenn ich nach meinem ersten Befund auch schon in ein Forum gegangen wäre, hätte mir das sehr geholfen. Natürlich sind viele Schicksale furchtbar, die man hier liest. Dann ist man froh, dass man ja noch ziemlich gut bei weggekommen ist (mal krass ausgedrückt).--
Obwohl ich schon im September 2003 operiert wurde, habe auch ich noch Beschwerden im Brustbereich. Habe nächste Woche eine Mammographie. Mal sehen, was bei rauskommt. Habe ein wenig Bammel davor. Will mich aber diesmal nicht so reinsteigern. Wird schon gutgehen. Will genau wie Du, nicht alles so an mich ranlassen - auch auf Arbeit. Aber es gelingt mir leider nicht immer. Die Abwechslung auf Arbeit ist aber auch irgendwie o.k. Zuhause grübelt man viel zu sehr. Das Hinundhergerissensein wird uns wohl alle auf lange Zeit begleiten.... Ist es eigentlich okay, dass ich noch nie zum Knochenszintigramm war???
Ich wünsche auch Dir einen schönen Frühling.
Liebe Grüße
Biggi

Liebe Bigge,
ein Knochenszintigramm bedeutet auch eine Strahlenbelastung. Wenn deine Lymphknoten frei waren (hat man welche entnommen & pathologisch untersucht? Wie viele?), besteht eigentlich keine Veranlassung zu glauben, dass dein Brustkrebs gestreut haben kann. Die Verbreitung geht soviel ich weiss zuerst über die Lymphbahnen. Aber frage doch bei der Mammographie danach, ob ein Szintigramm in deinem Fall Sinn machen würde.
Ich glaube nicht, dass deine Mammographie nächste Woche schon wieder Krebs zeigt. Ich nehme an, du bist nicht mehr ganz jung (da du vier Enkelkinder hast - ich bin übrigens 51, aber kinderlos). In unserem Alter läßt die Zellvitalität schon langsam nach und damit zum Glück auch die Krebszell-Vitalität.
Ich drück dir die Daumen,
Klaudia

Liebe Klaudia,
Du hast recht - ich werde wegen dem Knochenszintigramm bei der Mammographie nachfragen. Als ich zur Kur war habe ich nur mitbekommen, dass fast alle - auch die ohne Lymphknotenbefall - zum Knochenszintigramm waren. Hier im Forum habe ich es auch sehr oft gelesen. Stimmt schon - wäre wieder eine Strahlenbelastung mehr. Muß man ja nicht unbedingt haben. Ich denke auch, dass bei der Mammo alles gut gehen wird. Was soll auch nach so kurzer Zeit schon sein!?!
Herzliche Grüße Biggi

Hallo Klaudia!
Noch was hinterher: Ich bin 53 Jahre. über die Sache mit der Zellvitalität habe ich noch gar nicht nachgedacht. ABer wieder ein Pluspunkt für uns :-) :-)
Also bis bald. Wünsche Dir ein schönes Wochenende
Biggi