Das Gröbste ist überstanden - jetzt geht die Panik los :(

[MareMa]

Hallo ihr Lieben,
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Nach überstandener Chemo und OP macht sich in mir grade riesen Panik breit... davor, dass es das eben noch nicht war...
Zu meiner Geschichte. Im Mai 2013 wurde bei mir mit 29 Jahren BK diagnostiziert: linke Brust, mehrere Herde in mehreren Quadranten, G3, Her2neu+, hormonpositiv.
Port+Sentinelentnahme folgten kurz darauf, in 2 Wächtern wurden Mikrometastasen festgestellt+Lymphangiosis.
Es folgte eine Chemo im Rahmen der Dafne-Studie mit zunächst 12x wöchentlich Paclitaxel, parallel 17 Wochen Afatinib (Studienmedikament), danach 4x alle drei Wochen Epirubicin und Cyclophophamid. Zudem habe ich von Beginn an Herceptin alle 3 Wochen bekommen.
Vor der letzten Chemo Ende Dezember konnte im US und in der Mammographie kein Tumor mehr nachgewiesen werden, ich hatte riesige Hoffnung auf ne path. Komplettremission...
Am 22.1. folgte dann die Op --> einseitige Mastektomie, hautsparend mit Erhalt der Brustwarze, sofortiger Wiederaufbau mit Silikon. Ich bin mit dem kosmetischen Ergebnis sehr zufrieden, Schmerzen sind auch kaum da, ich durfte nach 12 Tage KH Aufenthalt (bis die Drainage raus konnte...) letzten Sonntag endlich nach Hause.
Gestern war dann Befundbesprechung... Lymphknoten waren frei, aber es konnte noch 2x Resttumorgewebe (2 und 3mm) gefunden werden. Es folgen Bestrahlung und AHT, zudem wurde ich für eine weitere Studie vorgeschlagen, in der es um die zusätzliche Gabe von Pertuzumab zum Herceptin geht, genaueres erfahre ich aber erst noch...
Ja und nun überfällt mich die große Panik wie ein Hammerschlag.
Bislang war ich immer so positiv, bin davon ausgegangen dass schon alles gut wird und jetzt wirft mich das Fehlen dieser heiß ersehnten path. Komplettremission völlig aus der Bahn.
Okay, LK frei ist ja schonmal gut, aber die Chemo hat eben nicht alles platt gemacht... Ich stehe nen Rückfall nicht durch, geschweige denn Metastasen... Wie seid ihr mit dieser Angst umgegangen?

[Kayar]

Hi MareMa,
erst mal herzlichen Glückwunsch, zu dem was Du alles geschafft hast! Die Dafnestudie kenne ich ja gut und weis das es kein Zuckerschlecken war. Meist habe ich Dich ja auch nur schlafend gesehen, von den Drogen erledigt. Schön, dass Du jetzt fertig bist und noch viel schöner, dass auch Du mit Deiner neuen Brust zufrieden bist. Ich bin Dir ja doch ein paar Wochen voraus.

Für die Reha kann ich Dir nur die Tumorbiologie in Freiburg empfehlen, Mo und ich waren dort und es gab sehr sehr viel Programm, Sport, Psyche, Freizeit und super gute Vorträge. Wir sind total betüdelt worden und verwöhnt und kamen uns garnicht vor wie "krank" sondern wie in einer großen Gruppe Frauen (überwiegend Frauen) beim Wellnessurlaub.

Wegen Deiner fehlenden Komplettremission mach Dir nicht zu viele Sorgen. Du bekommst ja noch die Antihormontherapie (bei der ich bisher immernoch keine Nebenwirkungen habe, oder fast keine...) die hält eventuell vorhandene Zellen ja auch in Schach und Dein Immunsystem kann die killen.

Und die Studie, zu der Du sollst, ist das die Trastuzumab plus TDM1? Da sollte ich nämlich auch rein, da es bei mir ja im Ultraschall so gar nicht nach einer guten Remission aussah. Das würde ich an Deiner Stelle auf jeden Fall mitnehmen.

Ansonsten kannst Du Dein Immunsystem ja mit Sport, gesunder Ernährung und viel Freude (jahaaaa, wir müssen jetzt lauter Sachen machen die uns besondere Freude bereiten.. wir haben ein Alibi!) auf Trab halten, so dass es nicht nur eventuelle Restzellen erlegt (die ja vom Trastuzumab "markiert" werden, sondern auch gleich alle Schnupfen und Grippebazillen gleich mit!

Ich drücke Dir alle Daumen und wünsche Dir nicht nur Gesundheit, sondern möglichst viele schöne Tage! Das haben wir uns so verdient!

Ach ja, ich hatte gar keine Mammo mehr vor der OP.. war die planmässig? Und was wird denn bei Dir jetzt bestrahlt? Ich musste garnicht, wegen der Mastektomie?

Kayar

[MareMa]

Liebe Kayar, danke erstmal für deine Worte du hast ja Recht. Heute ist einfach so ein blöder Tag... Das erste Mal alleine mit meinen Gedanken und Dr. Google Den werde ich bestimmt nie nie wieder befragen!!!
Welche Studie das sein wird weiß ich irgendwie nicht, denn als ich mit Prof.Dr. Ei...n (operiert hat mich Dr. Hil***t)bei der Befundbesprechung darüber sprach hat er von Perjeta (Wirkstoff Pertuzumab) gesprochen, die Studienachwester hat aber was von der Katherine-Studie gesagt, in der es ja um ein anderes Medikament geht... Ich versteh nur noch Bahnhof grade...
Ohnehin war diese ganze Befundbesprechung glaub ich am Ende Schuld an meinem Stimmungstief, denn der Herr Professor hat mir nicht den Eindruck erweckt, sich Zeit für mich, meine Ängste und Fragen zu nehmen, es lief mehr so nach dem Motto "Wunde heilt, sie kriegen Bestrahlung und Tamoxifen... noch Fragen... ?" Zweimal hab ich ihn am Aufstehen gehindert mit ner Nachfrage. Wann und wo ich nen Termin für Bestrahlung bekomme, das hab ich erst auf mein bestimmtes Nachhaken überhaupt erfahren. Auch den Befund hab ich erst mitgeteilt bekommen, als ich am Ende nochmal gezielt nachgefragt habe... Manchmal könnte ich echt k*** wenn ich mitbekomme, dass bei mir irgendwie alles schief läuft. Da werd ich auf nem Sonntag entlassen ohne ein Wort zum Befund, Termin zum Fäden ziehen oder sonst was... Zeit für Fragen wie z.B. tragzeit des SportBHs+Gürtel, ab wann Krankengymnastik oder irgendwas gab es NIE! Jeder schiebt die Verantwortung auf den anderen und wenn mir dann die breastcare nurse als einzige auf meine Fragen antwortet (wo wäre ich bloß ohne sie...?) heißt es von anderer Stelle gleich "Nee, da würde ich aber lieber nochmal xy fragen..." Wenn man sich nicht selbst um alles kümmert...

[Kayar]

Kann ich super gut verstehen. Ohne Schwester Beata wäre ich auch verzweifelt. Sie hat mir so viele Tipps gegeben und eben auch die Sachen was ich wie lange tragen muss und wann ich was wieder darf...

Am wichtigsten ist erstmal dass die OP gut verlaufen ist und Du Dich jetzt berappelst. Deine Fragen werden schon beantwortet. Ganz bestimmt.

Beim Bestrahlen würde ich echt genau nachfragen, WO sie bestrahlen wollen. Vermutlich ja die Lymphabflusswege... Deine Brust können sie schlecht bestrahlen, die ist ja weg. Und es wäre auch Mist fürs Implantat.

Auch wenn Du grade genervt bist weil die Götter in weiß mal wieder nicht wissen wie wichtig es ist mit uns Betroffenen zu reden wie mit Erwachsenen, und nicht bedenken dass wir mehr sind als eine Brust.. Du bist in super guten Händen da wo Du bist.
Mach Dir eine Liste mit all Deinen Fragen, und dann gehst Du zu Schwester Beata und bittest Sie Dir zu helfen. Das macht sie bestimmt. Denn für Deine Seele ist es wichtig dass Du alles verstehst und zur Ruhe findest!