Tonsillenkarzinom

[Shena]

Liebe magdalena,
wirklichen Rat kann ich dir auch keinen geben. Der Schleim ist bei meinem Vater auch schrecklich - bis hin zum erbrechen. Wir versuchen ihn jetzt mit schleimlösenden Tropfen zu verflüssigen, dann ist es leichter ihn abzuhusten. Es dauert lange bis richtiges schlucken wieder möglich ist. Mein vater hängt jetzt seit 1 1/2 jahren am PEG ohne Aussicht auf Besserung. Er kann überhaupt nichts schlucken auch Schlucktraining ist nicht möglich.
Dein Vater hat also schon tolle Erfolge erzielt, für die Schwere seiner Krankheit - alle Achtung! Er hat schon soviel geschafft, da schafft er die letzten Schritte bestimmt auch noch. Alle Achtung auch für deine Mutter, ich weiss das die Pflege eines geliebten Menschen, den man so leiden sieht auch sehr schwer ist. Ich wünsche euch viel kraft und sende dir ganz liebe Grüsse.

[magdalena]

Hallo Karin,

danke für die Antwort.
Was für Tropfen nehmt Ihr?
Ich glaube, er hat es mal mit ACC- Hustenlöser probiert, aber ohne eine Verbesserung zu bemerken!
Hat Dein Vater dann auch so einen trockenen Mund ?

Liebe Grüße

Magdalena

[huje]

Hallo Magdalena

Da hat dein Papa ja schon ne Menge durch.Also gegen die Mundtrockenheit nimmt mein Papa Aldiamed.Das gibt es als Gel und als Spülung.Das Gel hält länger an und die Spülung ist gut für zwischendurch.Ich selbst wohne in Bielefeld und habe keine spezielle Hilfegruppe gefunden.Aber hier im Forum sind sie alle super.Viel Flüssigkeit wäre gut für deinen Papa,da löst der Schleim sich besser.Wie sind die Prognosen bei deinem Paps.Stelle ruhig hier alle Fragen

LG Juliane

[Shena]

Liebe magdalena,
ja, mit ACC hat es mein vater auch probiert. Bin mal gespannt was er heute im KH bekommt, und sag dir dann Bescheid. Die Mundtrockenheit ist Folge der SCHLEIMHAUTVERLETZUNG bei der OP. Spülungen mit Panthenollösung helfen auch Aldiamed finde ich gut. Raipa hatte mal ein rezept hier reingestellt, dass man sich in der Apotheke zusammenstellen lässt. Ist teuer aber super.

[magdalena]

Liebe Juliane, liebe Karin,

ich werde ihm Aldiamed empfehlen. Er hat auch Schwierigkeiten zu spülen, da die ganze Beweglichkeit durch die OP kaputt ist. Anfangs bekam er den Mund nur milimeterweit auf. Jetzt geht's immerhin schon 1-2 cm auf. Die Mundtrockenheit ist bei ihm so schlimm, weil die Hälfte vom weichen Gaumen bei der OP weggenommen wurde und dort nun Haut vom Arm sitzt, die ja gar keine Schleimhäute hat.
Juliane, zur Prognose: beim "1. Jahreskrebscheck ist nichts gefunden worden. Sie haben eine Biobsie gemacht und MRT und - wie heißt das andere CT- , Lunge geröntgt. Ich weiß nicht, kann man sich da entspannen?
Meine Eltern sind jedenfalls nun beide am Ende ihrer Kräfte und haben viele Ängste.
Sie besitzen auch keinen Computer und würden hier im Forum wahrscheinlich auch nur die traurigen Fälle sehen und sich runterziehenlassen, statt sich Hilfe durch Euch zu holen.
Haben Eure Väter eigentlich geraucht?

Liebe Grüße

Magdalena

[huje]

Liebe Magdalena

Das beim Check nichts gefunden wurde läßt doch hoffen Das dein Vater lange Zeit braucht um sich zu erholen bei dem was er durchgemacht hat ist doch klar.Ich weiß das man da viiiiiiieeel Geduld haben muß.Mein Vater hatte vor 20 Jahren geraucht.Und dein Papa,raucht er noch?Wenn die Kanüle rauskommt(mein Vater hatte sie auch),ist das wieder eine Umstellung.also das sprechen,essen,trinken und das schlucken,Aber ohne Kanüle du wirst es sehen wird es mit der Zeit besser Das Gel von Aldiamed wird wohl erstmal das angenehmste für ihn sein.Wenn schlucken usw besser gehen,ist die Spülung für zwischendurch klasse.Mein vater guckt hier auch nicht rein,das macht ihn unsicher.Ich erzähle ihm viel durch die Blume Das hilft.


LG Juliane

[Shena]

Hallo Ihr lieben,
Ja mein Vater hat auch geraucht und ab und an auch Alkohol getrunken. Wie Juliane sagt, braucht es soooooo viel Geduld. Bei meinem vater sind es auch 2 Schritte nach vorne und einer zurück. Leider sind bei ihm schon 2 mal Metastasen festgestellt worden. Einmal wurde operiert und im Moment bekommt er wieder Chemo, hat jetzt davon einen Ausschlag, der aber nicht juckt, schlimm ist das ewige Erbrechen, das macht ihn auch ganz fertig. Meine Eltern sind auch ziemlich am Ende und mich beansprucht das ganze auch sehr. Ich habe noch eine 93jährige Oma, die ich mit meiner Mutter pflege und eine 94jährige Oma im Pflegeheim für die ich die Pflegschaft habe und da gehe ich auch alle 2 Tage hin.Manchmal weiss ich nicht wie ich das alles schaffe, aber es geht, Wenn man muss klappt vieles. Ich habe ja auch Auszeiten bei meiner FAMILIE. Meine Mutter hat es halt ständig um sich rum und kann nur 2 tage in der Woche etwas ausatmen oder eine nacht mal wieder durchschlafen, wenn Papa im KH zur Chemo ist.

[magdalena]

Liebe Juliane, liebe Karin,

da sind wir doch nicht die einzigen, die es da erwischt hat. Ich bin froh, dass ich Euch gefunden habe. Ich habe immer gedacht, ich darf nicht jammern, denn mein Papa ist ja inzwischen schon 72 und hatte ein gutes Leben und uns hat im Freundeskreis der Krebs schon jungen Leuten das Leben genommen, aber es tut so weh, einen geliebten Menschen so leiden zu sehen und nur sowenig helfen zu können. Helfen vielleicht schon viel, aber verbessern so wenig.
Karin, da hast Du aber noch viel mehr Sorgen. Hast Du selber Kinder? Meutern die noch nocht, dass Du Dich soviel um Eltern und Großeltern kümmerst?
Wielange kreigt Dein Vater die Chemo noch? Meiner hing immer für 5 Tage rund um Die Uhr dran und so haben die Ihn auch bestrahlt. Das war alles stationär, ging aber wegen der Halbseitenlähmung garnicht anders.

Juliane, wann kam bei Deinem Vater die Kanüle raus? Wielange hat es gedauert, bis es danach mit Schlucken wieder besser ging? Hat Dein Vater auch eine PEG oder kann er sich durch essen ernähren??

Wieviel Flüssigkeit bekommen Eure Väter? Meiner kriegt 3x täglich 500ml Fresubin und 3x täglich 500ml Tee. wenn er abends so viel Tee kriegt, muss er jede Nacht dreimal aufs Klo. Und mit seiner Lähmung - es ist schon viel besser geworden- dauert es sehr lange , bis er sich aus seinem Bett gearbeitet hat und ins Bad gehen kann. Und meine Mutter steht jedesmal mit auf. Sie wird auch wach, wenn er hustet( alle viertel Stunde) und wenn er dann mal schläft, schnarcht er, seit die Kanüle raus ist, wieder. Aber sie will nicht im Nebenzimmer schlafen, da hat sie Angst, ihn nicht zu hören.

Mein Vater hat früher geraucht, aber nicht wie ein Kettenraucher und abends nach Feierabend ein Gläschen Bier. Vor 5 Jahren hatte er ganz aufgehört zu rauchen. Man steckt nicht drin und weiß nicht, wen diese heimtückische Krankheit erwischt.

Das ist jetzt lang geworden, aber bei mir hat sich in den letzten 1,5 Jahren viel angesammelt.
Lieben Dank fürs Zuhören und Karin, für Deinen Papa : toi, toi, toi!

Magdalena

[Shena]

Liebe Magdalena,
ja, ich habe 3 Mädchen, aber 2 davon sind schon erwachsen (bin sogar schon Oma eines 8 monatigen Mädchens) Sherin , meine jüngste wird nächsten Monat 9. Sie hat schon ein paar Freundinnen bei meinen Eltern gefunden und hat auch sehr viel Verständnis für die Situation.

Deine Geschichte hört sich wie unsere an. So in etwa geht es meiner Mutter
auch. Was wir nicht schaffen ist ihn zu bewegen soviel Wasser zu sich zu nehmen, das lehnt er rundweg ab.Manchmal ist er echt stur und schwierig.
Die erste Chemo bekam er auch stationär wie dein vater. Jetzt fahren wir einmal die Woche hin und holen ihn am nächsten Tag wieder ab. Was uns zu schaffen macht ist, dass er nur im Bett liegt und schlafen will. Ist das bei euren Vätern auch so?
Bin heute wieder ziemlich geschafft und brauch jetzt eine Stunde für mich.

[magdalena]

Liebe Karin,

das einzig Gute an unserer Situation ist der ausgeprägte Kampfgeist meines Vaters. Den hat er erst jetzt zum ersten Mal verloren, weil er nach dem Rausnehmen der Kanüle Rückschritte macht. Fistelbildung und Undichtigkeiten an der Naht, sodass die Gefahr besteht, dass er nochmal nachoperiert werden muss. Nun scheint's der Doc aber vielleicht doch hinzukriegen. Meinen Eltern müssen täglich in die Praxis.
Wir haben da - im Gegensatz zu anderen hier im Forum - sehr großes Glück mit den Ärzten. Sie behandeln meine Eltern sehr zuvorkommend, obwohl sie teilweise garnichts mehr mit der Kasse abrechnen können.
Mein Vater ist eigentlich den ganzen Tag auf. Er sitzt halt, weil er nicht viel anderes mehr kann, den ganzen Tag im Sessel, guckt raus, liest dieZeitung, schaut fern ( sarkastischerweise immer Kochsendungen!!) oder rätselt Sudokus. Er bekommt aber auch kein einziges Medikament, sodass er nicht "gedopt" ist.
Die Flüssigkeit kriegt er durch die PEG. Trinken kann er nur schlückchenweise.

Ich wünsche Dir einen erholsamen Abend. Hoffentlich kannst Du abschalten und träumst nicht noch von Krankheit.

Liebe Grüße

Magdalena

[Shena]

Ich hoffe, dass es klappt und der Arzt es hinkriegt, dass dein vater nicht mehr operiert werden muss. TOLL; DASS IHR SO GUTE Ärzte habt. Das hört man leider nicht mehr sehr oft. Mein vater ist in gewisser Weise noch gedopt: er kriegt immer noch das Schmerzpflaster undwir haben ein Problem mit dem Paspertin, dass er für den Magen bekommt. Davon bekommt er Zuckungen und irgendwie war er heute ganz durcheinander, ausserdem ist er soooooooo stur und hört einfach nicht auf uns, wenn wir ihm z.b. erklären wie wichtig Wasser ist. Ich denke nicht, dass es die medis sind warum er nur schlafen will, er akzeptiert einfach seine Krankheit nicht und will auch nicht damit umgehen - also schlafen und irgendwann gesund aufwachen - das ist sein Motto. Alles reden nützt nichts. Diese Sturheit macht uns sehr zu schaffen und manchmal möchten wir gerne aufgeben - so wir er scheinbar aufgibt. Weiss mir da keinen Rat mehr.

[magdalena]

Hallo Karin,
hatte ein computerfreies Wochenende, deshalb antworte ich Dir erst jetzt.
Wenn Dein Vater den ganzen Tag verschläft, was ist den dann nachts???
Gibt's nichts mehr, was er gerne macht? Kann er noch laufen und spazieren gehen? Mit seiner Urenkelin vielleicht? Macht ihn soetwas nicht stolz??
Habt Ihr schon irgendwelche professionelle Hilfe für Euch als Angehörige gesucht? Da gibt's doch vielleicht ein bißchen Stärke und Tipps?

Schriebst Du nicht, er hat 'ne PEG? Könnt Ihr ihm da nicht mehr Tee oder Wasser durchlaufen lassen? Ach, was uns immer alle sagen ist, dass Bewegung ganz wichtig ist, auch um die Schleimbildung zu verringern. Liegen ist da Gift für.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Magdalena

[Shena]

Das sagen wir ihm ja ständig, dass er sich mehr bewegen soll, dass er mehr Flüssigkeit braucht, dass es Gift ist, wenn er immer schläft, übrigens auch nachts ohne Probleme, aber mit ständigen Hust und Schleimattaken und ganz besonders schlimm ist das Erbrechen dass darauf immer folgt. Aber ist so fürchterlich stur und nimmt nichts an - manchmal ist er richtig boshaft. Er will einfach nur seine Ruhe. Wenn er weiterso macht müssen wir uns Hospizhilfe suchen, denn er lässt in allem immer mehr nach. Mich macht das ganze sooooo wütend, aber ich weiss mir keinen Rat mehr.

[Loredana]

Hallo Liebe Karin,

ich war nun einige Tage nicht mehr im Forum, wollte kurz von meiner Mom berichten, aber ich lese das es deinem Dad nicht wirklich gut geht, das tut mir leid.

ich drücke dir und deinem Dad ganz fest die Daumen, das er wieder etwas mehr Mut und Kraft gewinnt. Das er dieser besch...Krankheit keine weitere Chance gibt ihm die letzte Kraft zu rauben. Er darf sich nicht aufgeben, wenn er es schon nicht seinetwillen machen will, aber Euch zu Liebe. Ihr vor allem du investierst so viel, machst dir Gedanken bist an seiner Seite, dass müsste ihn aufbauen und aufleben lassen. Er kann so stolz auf dich sein. Viele haben nicht das Glück solch eine starke Familie im Rücken zu haben. Er schafft das ganz bestimmt.

Ich wünsche ihm von ganzem Herzen, das er bald wieder etwas Freude empfinden kann und Hoffnung schöpft sei es nur ein kleines bißchen.

Alles Liebe, Gute und ganz ganz viel Kraft wünsche ich Dir
fühl dich gedrückt

Ciao

[Shena]

Hallo Loredana,
vielen Dank für deine lieben Worte. Nun erzähl aber mal wie es denn deiner Mutter geht. Hat sie alles einigermassen überstanden und habt ihr schon die Laborbefunde? hab dich hier schon vermisst und öfter an dich und deine Mutter gedacht.