Glioblastom IV - neuer Herd

[leonardo]

Hallo an alle! Ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum aus akutem Anlass. Bei meinem Lebensgefährten wurde im August letzten Jahres ein Glioblastom IV diagnostiziert. Nach OP, Bestrahlung und Chemo mit Temodal ist der Tumor zurückgegangen. Seit ein paar Wochen hat sich jetzt aber ein neuer Herd an einer ganz anderen Stelle gebildet, die mit der alten überhaupt nicht zusammenhängt. Die Ärzte sagen, dass das ungewöhnlich ist und raten jetzt (nach MR und PET) zu einer Biopsie und anschließenden Bestrahlung. Andere Ärzte meinen hingegen, man könne sich die Biopsie sparen und gleich bestrahlen (nach dem Motto: "Was soll es denn anderes sein?").
Hat irgendjemand Erfahrungen mit Biopsien oder mit solchen neuen Herden, die an einer ganz anderen Stelle auftreten? Wie riskant ist ein solcher Eingriff? Ich würde mich über zahlreiche Antworten sehr freuen. Euch allen einen schönen Tag und viel Kraft. Leonardo

[Sakurama]

Hallo leonardo,

ich habe im internet recherchiert und dort schreiben sie, dass ein Glioblastom im Gehirn streut. Man weiss wohl nie, wo der nächste Tumor auftaucht. Daher ist es wohl sehr wahrscheinlich, dass es ein Rezidiv an anderer Stelle ist. Für was also eine Biopsie?

Lasst den Kopf nicht hängen, die Bestrahlung hatte mein Mann gut vertragen und fand sie weniger anstrengend wie die Chemo.

Lg Sakurama

[leonardo]

Hallo Sakurama!

Danke für Deine Antwort. Daraus entnehme ich , dass dein Mann auch ein Glio hat. Bist also in der gleichen Situation wie ich. Ich hoffe, es geht ihm gut (auch wenn das unter diesen Umständen oft nicht vorstellbar ist).

Ich frage mich ebenfalls, wozu eine Biopsie gut sein soll. Meiner Meinung nach wollen sich da gewisse Ärzte eher rechtlich absichern und denken zu wenig an den Patienten. Man hat uns gesagt, dass der neue Herd unzusammenhängend vom neuen entstanden ist. Das sei ungewöhnlich. Normalerweise würde sich der Tumor wieder in der Gegend des alten Knotens bilden. Aber wie du ja richtig gesagt hast, kann das Glio streuen und mich wundert es daher nicht wirklich, dass es ganz woanders auftritt.

Wurde bei deinem Mann auch eine stereotaktische Bestrahlung gemacht (also nur eine oder wenige Sitzungen mit der vollen Dosis)? Wie wird er sonst noch behandelt? Chemo?

Ich wünsche euch inzwischen alles Gute und bleibt so tapfer, wie wir es versuchen zu sein.
Liebe Grüße
Leonardo

[leonardo]

Nochmal ein lautes Hallo an alle, die das lesen,

ich bin im Moment ziemlich ratlos. Mein Freund steht jetzt vor einer Entscheidung und ich weiß nicht, was das Beste für ihn ist.
Einerseits raten einige Ärzte an der Innsbrucker Klinik zur Vornahme einer Biopsie. Begründung: Erst dann kann man mit 100%iger Sicherheit sagen, ob der neue Herd ebenfalls ein Glioblastom ist oder nicht. Wenn das der Fall sein sollte, müsste die Chemotherapie geändert werden (von momentan Temodal auf PCV, was immer das auch sein mag) und eine stereotaktische Bestrahlung erfolgen.

Andere Ärzte (darunter Dr. Bogdahn in Regensburg) meinen, man solle mit Temodal weitermachen und gleich bestrahlen. Biospie sei nicht notwendig, weil, "was soll es denn sonst sein?"

Natürlich klammere ich mich an die Hoffnung, dass es sich beim neuen Herd um etwas anderes oder einen niedriggradigen Tumor handelt. Das kann aber nur die Biopsie sagen. Mein Schatz ist aber eher dazu geneigt, keine Biopsie machen zu lassen. Irgendwie schreckt ihn das ab.

Ich bitte alle, die Erfahrungen mit solchen Problemen haben, mir zu schreiben. Ich hoffe, dass wir dann leichter zu einer Lösung finden.

Ich schicke an alle die besten Wünsche
Leonardo

[chaoslady28]

Hallo Leonardo,

ich bedauere sehr den Zustand deines Freundes, jedoch würde ich euch zu einer Biobsie raten. Dann weiß man genau was es ist. Die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs ist dabei sehr groß. Ich habe durch meinen Sohn sehr viel Erfahrung mit Gehirntumoren gemacht und denke, man sollte das abklären. Jedoch ist VORSICHT in meinen Augen geboten, denn ich würde je nach Diagnose nicht zu viel rum experiementieren. Viele Ärzte sehen nur das Geld, das sie an einem Menschen verdienen können. Ich weiß, auch ohne das ich euch die Hoffung nehmen will, das ein Glioblastom leider zum Tod führt. SORRY, aber drumrum reden ist nicht fair !!!! An meinem Sohn habe ich gesehen, das es richtig war, die Ärzte nicht noch weiter an ihm rum experiementieren zu lassen. Meine Erfahrung je nach Diagnose ist, das es besser ist, ohne Therapie ( jedoch Schmerztherapie ) weiter zu machen. Sehen die Ärzte eine Chance, eine Erhaltung, von mehr als zwei oder drei Jahren zu erreichen, würde ich diesen Weg anstreben, da bis dahin evtl. neue Medikamente da sein können. Ansonsten, lebt man besser so, solange es geht. Und man macht sich " ein schönes Leben " . Leider muß ich dir auch schreiben, das bei meinem Sohn, der Tumor unter der Gabe von Temodal gewachsen und ein weiterer dazu gekommen ist.
Ich hoffe das ihr den richtigen Weg findet, so das er wenig Schmerzen hat und wenig leiden muß.
Mein Sohn hatte nach der zweiten Rezidivdiagnose, leider nur noch ca. 8 Wochen zu leben. Die letzten 3 Wochen und 1 Tag waren grausam, für andere unvorstellbar !!!
Es ist sehr schlimm, wenn man weiß das eigene Kind, der Partner,..... muß bald sterben. Die Zeit des " Wartens " ist grausam. Und je länger sich eine solche Zeit zieht, umso schlimmer wird es.
Ich wünsche euch noch ganz viel Kraft, vor allem aber Glück !!!!
Liebe Grüße Jenny

[HeikeW.]

Hallo Leonardo....

ich stimme Chaoslady voll zu. Meine Schwiegermutter hat auch ein Glio und ist "austherapiert", weil fast alle Ärzte einstimmig meinten, man solle ihr die Lebensqualität, in der ihr übrigbleibenden Zeit, nicht noch mit irgendwelchen Maßnahmen nehmen, die ihr Leiden im Prinzip nur verlängern würden...Wie Chaoslady ja schon schrieb, endet ein Glio immer tödlich, so hart das jetzt klingen mag, wir wollten es am Anfang auch nicht wahr haben..Lebt die bleibende zeit so intensiv und schön wie möglich....