Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A

[Schwalbe71]

Hallo ihr alle!

Schon einige Zeit bin ich stiller Beobachter dieses Forums.

Mich hat es im August 2009 erwischt. Nachdem mein Mann einen unschönen Fleck auf meinem Rücken entdeckt hat, ging ich am 04. August 2009 zum Hautarzt. Ohne Umweg musste ich ins Klinikum Minden. Am 05.08. folgte die erste OP. Nach 3 Tagen der niederschmetternde Befund: MM Level 4, GTD 4,2 mm, pT4a, N1a MO, Stadium IIIb. Am 10. folgte dann die 2. OP. Nachschnitt und radikale Entfernung der Lymphknoten beidseits. Am 17.08. bin ich mit einer adjuvanten IF-Therapie angefangen 3 x 3 Mio./Woche. Die Nebenwirkungen sind mal so mal so. Momentan komme ich fast ohne Paracetamol aus. Die Knochenschmerzen sind zu ertragen. Die Sehstörungen und das "Matschgefühl" im Kopf gehen ja auch mit Schmerzmitteln nicht weg. An manchen Tagen widerum habe ich alles, was auf dem Beipackzettel steht! Ein Jahr muss ich noch durchhalten. Und trotz unterschiedlicher Meinungen, ob es denn nun hilft oder nicht, habe ich bei jeder Injektion das Gefühl, aktiv gegen die Krankheit zu kämpfen!

Nach jeder Nachsorge werden mir Flecken entfernt. Am 01.07. geht es wieder weiter. Da wird mir ein angeborener Fleck auf dem Schienbein entfernt, und einen weiteren hab ich am Fuß entdeckt, der kommt mir nicht so toll vor. Den werde ich vor der OP nochmal begutachten lassen, dann kann er gleich mit wegkommen, falls nötig. Eine Patchworkdecke ist nichts gegen mich! Aber ein Glück waren bisher alle Flecken ohne Befund.

Ich bin wirklich froh, dieses Forum gefunden zu haben. Es gibt mir Kraft und Mut.

Ich wünsche allen weiterhin alles Gute,
lG, Silke

[Marion_1964]

Hallo Silvia63,
da liegen wir OP-technisch ja gar nicht so weit auseinander. Ich werde am 01.07. auf jeden Fall mal fest die Daumen drücken. Finde es gut, dass du versuchst das alles positiv zu sehen. Der Juli ist ein guter Monat – wir schaffen das !!!

Hallo Nicki1507,
hatte halt nur gedacht ich könnte das Thema jetzt ein wenig verdrängen, weil es mich Anfang des Jahres schon sehr belastet hat. Klar, dass ich versuche mich jetzt nicht verrückt zu machen. Aber ganz so einfach wie ich gehofft hatte ist das nicht.

Hallo Silke,
erst mal auch für dich ein herzliches Willkommen hier – auch wenn man wahrscheinlich lieber woanders wäre.
Es macht viel Mut, zu hören, dass bisher alle weiteren Untersuchungen für dich ohne Befund waren. Ich werde auf jeden Fall auch für dich alle Daumen gedrückt halten.

Liebe Grüße
Marion

[Schwalbe71]

Hallo Marion!
Vielen Dank für deinen Willkommensgruß und das Daumendrücken für den 01.07.!

Ich versuche, immer positiv zu denken. Das Forum gibt einem auch immerwieder Mut dazu!

Ich denke, jetzt wo die Diagnose gestellt ist, wird man so engmaschig kontrolliert, dass immer sofort reagiert werden kann. Zwischen den 3 monatigen Nachsorgen im Klinikum Minden will mich mein Hautarzt auch immer sehen, d.h. alle 6 Wochen Kontrolle. Am 17.8. hab ich die nächste Nachsorge inkl. MRT und PET-CT. Ich fühle mich echt gut aufgehoben.

Ich hatte die ersten Monate nach den OPs auch ständig Angst und die Krankheit hat mich auf Schritt und Tritt begleitet. Im März/April war ich dann für 4 Wochen zur Reha in Bad Gandersheim in der psychoonkologischen Abteilung. Das Beste, was mir passieren konnte. Nicht nur die Anwendungen, auch die Mitpatienten und Therapeuten dort, haben es geschafft, dass ich mit der Erkrankung klarkomme und sie akzeptiere!

Allerdings hab ich vor jeder OP mehr Angst. Nicht weil der Befund vielleicht positiv sein könnte, sondern die Nerven! Immerwieder liegt man da auf dem Tisch, die Spritzen, das Gefühl, wenn sie einem was rausschneiden. Die Beeinträchtigungen danach, bis die Fäden wieder raus sind. Ätzend! Für meine OP am 1.7. haben sie mir schon prophezeit, dass ich mind. 2 bis 3 Wochen an Gehhilfen laufen muss, weil die Haut so straff ist auf dem Schienbein (na wenigstens ist die Haut da noch straff!!) und die Naht unter Belastung wieder aufgeht. Aber gut, was weg ist, kann nicht mehr böse werden, sage ich mir dann immer.

LG, Silke

[Silvia63]

Hallo Marion,

sehe ich genauso. Wir kriegen das hin.

Hallo Silke,
ich drück Dir auch ganz fest die Daumen und hoffe, dass sich die Strapazen in Grenzen halten.

Liebe Grüße
Silvia

[Rachel]

hi mädels, ich drücke euch ganz toll die daumen für eure untersuchungen und OP's. Mir hat man auch schon zig nävi entfernt und meine nerven liegen auch immer blank. ich kann euch gut verstehen aber wir lassen uns nicht unterkriegen.
wir schaffen das
lg gitti

[TinaG]

Auch ich drücke Euch beiden die Daumen, daß Ihr die OP's gut übersteht

Silke, mein MM war an der Wade und es wurde großflächig rausgeschnitten, anschließend haben die (die Ärzte ) richtig an der Haut gezogen und gezerrt um das ganze wieder zu zunähen, war ein komisches Gefühl. Die Haut war dann schön straff, damit habe ich mich auch getröstet Im Endeffekt hatte ich aber keine Probleme, daß es zu sehr gespannt hat und ich konnte normal laufen, ohne Gehhilfen. Vielleicht wird es bei Dir nicht ganz so schlimm. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen

[Schwalbe71]

Liebe Gitti, liebe Tina!
Danke für eure Unterstützung! Es macht soviel Mut, wenn man aufmunternde Worte von "Leidensgenossen" liest!
Gitti, du hast recht! Wir lassen uns nicht unterkriegen! Den Mut nicht zu verlieren ist die beste Medizin, das darf man nie aus den Augen verlieren!

Liebe Silvia!
Ich drück dir für die OP am 01.07. ganz fest die Daumen und denke an dich.

Ich wünsche euch ein super schönes, sonniges Wochenende!

LG, Silke

[Blanca75]

Hallo Marion,

ich schreibe Dir als Angehörige eines MM-Patienten. Mein Mann hat im Oktober 08 die Diagnose bekommen. Er hat Clark Level 4, Eindringtiefe 6,4 mm und Befall der Wächterlymphknoten. Danach wurden ihm die Lymphknoten in der Achsel entfernt. Seit Dezember 08 nimmt er auch Interferon. Erst 4 Wochen stationär mit Hochdosis und dann ab Ende Dezember 08 spritzt er sich, wie Du Mo-Mi-Fr jeweils Interferon.

Bis jetzt war er alle 3 Monate zu Kontrolle im KH. Und, gott sei dank, wurde bisher nichts weiter gefunden, außer ein paar auffällige Muttermale, die dann entfernt wurden.

Die Symptome die Du beschreibst, sind leider sehr lästig. Mein Mann ist deswegen auch seitdem krankgeschrieben. Aber es gibt auch Phasen, da geht es ihm richtig blendend, trotz Interferon. Da wir auch wie Du noch sehr kleine Kinder haben (3 und 5 Jahre) hält er die Therapie ganz gut durch. Die Ärzte im KH motivieren Ihn auch immer wieder. Letzte Woche war er wieder im KH, ohne Befund. Eigentlich sollte er mit dem Interferon runterdosiert werden, aber die Ärzte haben Ihm nahegelegt, so lange er kann und will die Dosis (jetzt 3 x 20 Mio) weiterzunehmen. Er meint nur, das er dann einen neuen Rekord aufstellen will (also sehr positiv eingestellt, trotz der Scheiß Nebenwirkungen).
Ich drücke Dir die Daumen, das bei den Muttermalen nichts bösartiges ist. Die Ärzte gehen bei MM immer auf Nr. Sicher.

Lieben Gruß Blanca

[Silvia63]

Hallo Zusammen,

war soeben bei meiner Hauärztin und das nächste Muttermal ist wieder raus - "Nummer 22". Jetzt heißt es wieder: zwei Wochen warten. Na ja, dass kennen wir ja alle. Aber es wird schon alles in Ordnung sein.

Allen hier im Forum weiterhin viel Kraft und noch einen schönen warmen Sommertag

Liebe Grüße
Silvia

[Rachel]

hallo blanca, deinem mann wünsche ich weiterhin alles gute und das es ihm weiterhin so gut geht.

silvia dir alles gute und du wirst sehen, es wird alles im grünen bereich sein, ich bin schon bei nr. 82 angekommen :-) und ich bin sicher, ich werde irgendwann die schallmauer von rausgeschnittenen nävi nr.100 sprengen :-) lg gitti

[Silvia63]

Hallo Gitti,

ich habe auch noch sehr viele Muttermale. Hoffe aber, dass ich nicht so viele gegeschnitten bekomme. Wenn Sie jetzt jedes Mal mit Sicherheitsabstand schneiden würde, sehe ich ja toll aus. Aber auch egal, wenns ""Schön (Gesund) macht".

Schönen Abend
Silvia

[Marion_1964]

Liebe Blanca,

ich freue mich sehr für Dich und deine Familie. Besonders, weil ich selber spüre wie sehr mich das alles wegen der beiden Kinder doch sehr belastet. Es macht Mut zu lesen, dass bei Deinem Mann bisher nichts weiter gefunden wurde.
Wenn man mich lässt werde ich auch bis zum „Sankt Nimmerleins Tag“ spritzen!
Ich werde jetzt Mo-Mi-Fr immer an Euch denken.
Ach, ich habe eine neue Nebenwirkung: HAARAUSFALL
Ich hoffe, die geht wie alle anderen Nebenwirkungen bisher auch wieder weg.

Liebe Silvia,

pass auf, da is nix.
Ich drücke ganz fest die Daumen.

Liebe Gitti,

aus Deiner Sicht muss meine Sorge – die ersten 4 Nävi raus zu bekommen – ja fast naiv geklungen haben. Ich hatte doch echt gedacht die würden jetzt nur noch gucken und sagen „alles OK“.
Mal sehen wie viele es bei mir so werden. Ich werde Dich auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Sommerabend, den ich jetzt mit meinem Mann im Garten weiter genießen werde.

Liebe Grüße
Marion

[Rachel]

liebe marion, nach der diagnose ist mein hautarzt einfach sehr sehr wachsam und ganz ehrlich, besser eines zuviel herausgeschnitten als zu spät. manchmal finde ich selber eines das mir gar nicht gut gefällt und dann lasse ich es mir wegnehmen. ich bin dann viel ruhiger. Die meisten Nävi kamen gleich im 1. jahr nach der diagnose weg, jetzt 2,5 jahre später fallen nur mehr so 5 stück pro jahr unters messer.

ich wünsche dir alles liebe
lg gitti

P.S. marion, auch ich habe mal "klein" angefangen :-) :-) :-) da ist nichts naiv daran oder sonst was - glaube mir.

[Marion_1964]

Hallo ihr Lieben,

am Montag hatte ich einen Termin bei meiner Hautärzting (Thema: Rosazea) aber natürlich waren wir dann auch sehr schnell wieder bei MM/IF und den Nebenwirkungen.

Ich hatte ja berichtet, dass ich NUR Haarausfall habe. Ich meine das ernst! Mir tut nix weh, ich habe kein Fieber, kein Schüttelfrost, keine Gelenkschmerzen. Da finde ich den Haarausfall echt noch OK

Also, nach Untersuchung der Kopfhaut hat mir die HA dann gesagt, dass der Haarausfall sich über die gesamte Kopfhaut erstreckt. Das ist gut! Weil, wäre er parziell (Geheimratsecken würden größer), so könnte das dauerhaft auch nach der IF-Therapie bleiben. So wie es ist, ist es NUR eine Nebenwirkung vom Roferon und geht nach Beendigung der Therapie wieder weg. Bisher sieht man es noch nicht und bei meinen vielen (eher dünneren) Haaren wird es auch möglicherweise gar nicht sichtbar werden (Hoffentlich ).
Leider gibt es keine Pillen dagegen. Sie hat mir geraten mit Nahrungsergänzungsmitteln zu versuchen die Haarwurzeln anzuregen. Also habe ich mir in der Drogerie aus dem Hause "ABTEI" (für ca. €4,-für 1 Monat) was geholt. Ob's hilft - keine Ahnung?!?!?
Wenn ich gar nichts merke kann ich immer noch (für ca. €12,-für 1 Monat) die Kapseln von "Merz Spezial Dragees" probieren.

Habt ihr andere / weitere Tipps?

Nächste Woche Freitag habe ich Termin in der UKD zwecks Befundbesprechung der vier entfernten Naevi im Juli. Jeder Tag, den dieser Termin näher kommt werde ich aufgeregter. Ich weiss, ihr kennt das alle...
Ich habe Angst!

Liebe Grüße
Marion (die immer versucht an was anderes zu denken)

[Roswitha]

Hallo Marion,
ich hatte während der Therapie auch kurzfristig Haarausfall. Mir wurde vom Arzt Biotin 5mg aus der Apotheke empfohlen, was auch geholfen hat.
LG Roswitha