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  #1  
Alt 11.07.2001, 02:16
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Standard Weichteilsarkom

Durch meine Krankheit bedingt bin ich auf der Suche nach Mitpatienten, die auch ein Weichteilsarkom haben.
In kurzen Worten meine Krankheitsgeschichte:
Kleine Beule unter dem Fuß Okt. 1997.
Jan. 98 Feststellung durch CT, daß ich Krebs im Fuß habe.
Febr.98 Teilresektion des Fußes.
Juli 98 Feststellung durch CT, daß das Fersenbein von Krebs zersetzt ist.
Aug. 98 Festst.d.CT, daß Lungenmetastasen und ein Tumor vorliegen.
5 Hochdosischemos mit nachfolgender Amupatuion des Unterschenkels.
Daraufhin ab Jan. 99 Gabe von Interferon für 6 Monate. Danach Chemotherapie
wöchentlich bis Mai 2ooo.
Stillstand !!! bis heute.
Es soll in 3 Monaten durch ein erneutes CT festgestellt werden wieviele
Metastasen noch da sind und ob der Tumor gleichgroß geblieben ist. Wenn ja,
dann soll Operation erfolgen.
Wer kann mir sagen, ob er einen ähnlichen Fall kennt, wenn ja, wie die OP
ausgegangen ist und was danach gemacht wurde.

Sollte es einen Patienten geben, der an der gleichen Krankheit wie ich
erkrankt ist und Fragen hat, stehe ich gerne mit Antwort zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen
P.N.
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  #2  
Alt 12.07.2001, 00:09
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Standard Weichteilsarkom

Lieber P.N.

mir geht es ebenso, jedoch nicht am Fuss sondern mir wurde schon 1985 erstmals ein Knoten am linken Arm entfernt, jedoch leider nicht untersucht. Dann 1993 wurde abermals an der gleichen Stelle ein Knoten entfernt (diesmal auch wieder ohne Untersuchung, da der Arzt meinte, es sei ein Lypom). Im Januar 1999 wurde dann wieder einmal ein Knoten entfernt, diesmal aber untersucht und es hiess, dass ich ein fibr. Sarkom habe. Danach erfolgte im März 1999 eine grössere Armoperation, aber der Arm wurde nicht amputiert, sondern das ganze Fett wurde entfernt und ich bekam 30 Bestrahlungen. Dies alles ging gut, bis Ende Jan. 2000 in der Lunge Metastasen auftauchten. Im Febr. 2001 wurden mir 2 Metastasen an der linken Lunge operativ entfernt und eine kleine ist noch auf der rechten Seite. Ich bekam 10 Chemotherapien und beschloss danach eine Ernährungsumstellung mitzumachen, diese besteht aus folgendem: ich nehme keinerlei tierischen Fette mehr zu mir, weder Fleisch noch Fisch oder Huhn, keinen Zucker, keine Hefe oder Backpulver, keine Multi-Vitamine ausser sehr viel Vitamin C. Was ich esse ist sehr viel Obst morgens und Kefirmilch mit Nüssen, Mandeln, Rosinen. Mitags: Gemüse und abends darf ich Nudeln oder Reis essen.Diese totale Entgiftung des Körpers sollte man 3 Monate durchhalten und danach werde ich weiter vegetarisch leben. Meine Blutuntersuchung fiel gut aus und in dieser Woche mache ich noch eine Röntgenaufnahme um zu sehen, was sich da alles in meiner Lunge tut. Ich bin aber zuversichtlich. Ich möchte Ihnen raten, den Bericht von Susanne Seufert zu lesen, den Sie im Kompass finden und zwar heisst dieser - Überleben mit Krebs - die sich auch schon seit 10 Jahren mit dem Sarkom herumschlagen muss. Was meine Ernährungsumstellung betrifft, bin gerne bereit, Ihnen mehr darüber zu erzählen.
Alles Gute und viele Grüsse

Gerda Germann

gerda.germann @t-online.de
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  #3  
Alt 13.07.2001, 00:59
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Standard Weichteilsarkom

Liebe Frau Germann, vielen Dank für Ihre Zeilen, ich werde mich morgen in Ruhe an die Beantwortung begeben und wünschen Ihnen bis dahin einen schönen Tag.
Mit freundlichen Grüssen
Peter N.
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  #4  
Alt 18.02.2002, 12:59
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Standard Weichteilsarkom

Durch meine Krankheit bedingt bin ich auf der Suche nach Mitpatienten, die auch ein retroperitoneales Liposarkom hatten oder haben.
Bei mir das Liposarkom festgestellt und anschliessend operativ entfernt.
Zur Nachbehandlung wurde
mir eine kombinierte Radio-Chemotherapie empfohlen.
Wer kann mir darüber Auskunft geben , besonders über die Chemotherapie
Wolfgang.K
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  #5  
Alt 12.03.2002, 20:17
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Standard Weichteilsarkom

Wer weiß ob auch Elternteile bei einem Rhabdomyosarkom beim Kind als Knochenmarkspender in Betracht kommen oder nur Fremdspender oder andere Verwandten?
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  #6  
Alt 09.04.2002, 04:21
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Standard Weichteilsarkom

sehr geehrter Herr Wolfgang K.,

ich habe leider auch keine Erfahrung über eine Kombinationstherapie, wäre aber daran intereesiert, ob Ihnen die vorgeschlagene Therapie geholfen hat und wenn ja, welche Chemo Sie bekommen haben. Meine Mutter hat ebenfalls mehrere Liposarkome (wird heute am 3. operiert) und hat bisher noch keine Chemo erhalten. Vielen Dank für ihr Verständnis und Ihre Hilfe. Ihnen alle,alles Gute , ihr J. Beck.
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  #7  
Alt 14.04.2002, 09:42
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Standard Weichteilsarkom

Sehr geehrter Hr.Beck,
nachdem ich fast mit der Nachbehandlung fertig bin,möchte ich Ihnen meine Erfahrung mitteilen.
Die erste Woche wurde ich stationär eingewiesen. Dort wurde die Strahlentherapie mit der Chemotherapie begleitet.Die ersten 3 Tage ging es gut, dann musste die Chemo abgesetzt werden, weil die Blutwerte zu kritisch waren.Die Bestrahlung wurde aber weiter fortgesetzt, die ich dann gut vertrug. Die Blutwerte gingen aber in dieser Zeit rauf und runter, daher musste auf eine weitere Chemobehandlung verzichtet werden.
Ob mir diese Therapie geholfen hat,kann ich Ihnen leider zur Zeit noch nicht sagen.
Ich hoffe, dass Ihre Mutter die weitere Operation gut überstanden hat und wünsche Ihr für die weitere Behandlung alles Gute. Ihr wolfgang k.
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  #8  
Alt 24.04.2002, 00:50
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Standard Weichteilsarkom

Hallo an Alle !
Bei uns hat sich heute eine Familie gemeldet, deren kleiner Sohn (3einhalb) an einem fibroblastischen Sarkom leidet. In der Kinderklinik fühlen sich die Eltern schlecht behandelt und erhalten auch keine für sie verständlichen Erklärungen. Wenn die Eltern bei einer zweiten Klinik eine andere Meinung einholen wollen, werden sie nicht unterstützt. Dem Jungen droht in kürze der Verlust des linken Beins. Weiteres unter www.strahlemaennchen.de . Welche guten Kliniken sind zu empfehlen ?Wir bitten um Antworten.
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  #9  
Alt 01.05.2002, 13:18
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Standard Weichteilsarkom

Sehr geehrter Herr Wolfgang K.,

entschuldigen Sie bitte, dass sie länger auf eine Antwort warten mußten, aber die letzte Zeit war etwas hektisch.
Meine Mutter wurde mittlerweile von der Chirurgie in die Innere verlegt, dort prüfen sie gerade, ob eine Chemo aus Haloxan (Ifosfamid) und Doxorubicin bei ihr angewendet werden kann, weil erst noch ein Bluterkrankung (MDS, Porphyrie, sie wissen es noch immer nicht...) ausgeschlossen bzw. diagnostiziert werden muß. Das Zeitmanagment läßt doch ziemlch zu wünschen übrig, nachdem diesbezüglich eigentlich die Abklärung bereits im August vergangenen Jahres gelaufen ist, die Akte momentan aber nicht mehr auffindbar sei.
Die Operation hat meine Mutter einigermaßen überstanden, jetzt gilt es sie psychisch weiter zu stützen, ihr Mut zu machen, Mut zum Kämpfen und zur Überwindung althergebrachter, falscher Vorstellungen und Lebensweisen zu vermitteln. Wir hoffen, dass es auch Ihnen noch oder wieder gut geht und Sie mit Optimismus und Zuversicht auch Ihren weiteren Weg beschreiten können.
Die besten Wünsche, Ihr J. Beck.
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  #10  
Alt 23.06.2002, 19:08
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Wolfgang K.,

mein Mann ist auch an einem retroperitonealem Weichtteilsarkom (Durchmesser ca. 5 cm) erkrankt. Nach R1-Resektion folgte Strahlentherapie - sehr gut vertragen und voller Optimismus. Nach 3 Monaten leider 3 Metastasen in Leber, aber kein Rezidiv. 2 Zyklen Chemo (Standard) halfen nicht viel, also wurde eine Leberhälfte, wo die Metastasen saßen, entfernt. Nach weiteren 5 Monaten bis jetzt keine Neubildung. Nächste Untersuchung steht bevor. Es ist ein ständiges Bangen und Hoffen. Die Ärzte in Essen sind aber sehr kompetent und sprechen sachlich mit ihm/uns. Sie zeigen auch immer noch andere Möglichkeiten auf und das ist in einer so schlimmen Situation sehr hilfreich. Trotz schlechter Prognosen (lt. Statistik) gibt es also irgendwo immer noch ein Fünkchen Hoffnung.

Das wünsche ich allen Patient/Innen und auch ihren Angehörigen!!!
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  #11  
Alt 14.10.2002, 17:25
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Standard Weichteilsarkom / Ewing / PNET

Hallo Leute,
ich (Mitte 20) hatte einen PNET (Primitiver Neuroektodermaler Tumor) in der Niere.
Jetzt bekomme ich vorbeugend eine Chemotherapie.
Daher bin ich auf der Suche nach weiteren Betroffenen die einen PNET haben oder wie ich hatten.
Bitte meldet Euch zum Erfahrungsaustausch.
Meine Homepage: www.martinberlin.de
Meine eMail: info@martinberlin.de

Gruß Martin
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  #12  
Alt 23.10.2002, 21:00
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Standard Weichteilsarkom

Hallo!

Ich, 22,habe schon seit einigen Jahren einen etwas größeren und (ich denke da ist noch was hinzugekommen)auch noch kleinere andere Knötchen im Unterschenkel. Die Ärzte, zu denen ich ging, tasteten diese Knoten immer nur ab und meinten, da sie verschiebbar seien, müßten es Lipome sein, Ultraschall ergab nichts, da die Knoten unter einer Vene liegen. Nun mache ich mir aber doch Gedanken, ob das nicht ein oder mehrere Sarkome sein könnten, zumal ich das Gefühl habe,daß meine Energie, die ich zweifelsohne früher mal hatte,immer weniger wird, bin ziemlich viel erschöpft und träge, das stört mich enorm... Kann mir jemand vielleicht einen Tip geben, was ich nun machen soll ? Ich vertraue den Ärzten nur ungern, bei meiner Großmutter (70) hatten sie eine Metastasenbildung nach ihrer Brust-OP viel zu spät erkannt... sie ist daran gestorben..
Wäre nett, wenn mir jemand antwortet LG
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  #13  
Alt 24.10.2002, 00:11
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Simone !
Ich bin erschreckt über das was Sie schreiben.Hat denn bis heute keiner der Ärzte ein CT gemacht oder eine Probeentnahme vorgenommen ? Wer hat denn festgestellt, ob es sich um ein Sarkom handelt. In der ersten Zeile schreiben Sie .. einen etwas größeren.. was ? Einen Knoten ? Schreiben Sie doch mal kurz.
Gruß Peter
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  #14  
Alt 24.10.2002, 15:52
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Standard Weichteilsarkom

Danke für die rasche Antwort, nun,mir hat bis jetzt noch gar niemand gesagt, daß es sich bei dem etwas größeren Knoten ( ca 2cm)und die danebenliegenden kleineren Knötchen (ich taste ca. zwei Unebenheiten deutlich) um ein/mehrere Sarkome handeln könnte, bis jetzt wurde eben nur getastet und darauf hingewiesen, daß durch die Verschiebbarkeit unter der Haut die Bösartigkeit ausgeschlossen sei. Ich interessiere mich sehr für Medizin und habe mir auch Gedanken über die Entstehung von diesen vermeindlichen Lipomen gemacht und glaubte nicht recht daran, daß man durch bloßes Abtasten feststellen kann, worum es sich wirklich handelt. Im Netz stieß ich nun auf das Wort Liposarkom und war stark überrascht als ich las, daß diese mit Lipomen verwechselt werden könnten ...
Ich kann nicht behaupten, daß ich gar keine Energie mehr habe, aber eine Leistungsminderung ist mir schon aufgefallen, im Vergleich zu früher ...
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  #15  
Alt 24.10.2002, 19:39
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Simone,

Mein Sohn hatte im Alter von 10 Monaten einen solchen verschiebbaren Hubbel unter der Haut. Es hieß auch 3 Monate lang es sei harmlos und man diagnostizierte von Hämangiom (Blutschwamm über Zyste bis Lipom).
Auch nach der OP (erst 3 Monate nach entdecken ) glaubten die Ärzte noch an ein Lipom.
Es war ein ein alveoläres Rhabdomyosarkom und wir hatten ein riesen-Glück, dass in den 3 Monaten keine Metastasen gebildet und keine Lymphknoten befallen wurden.
Er bekam 9 Blöcke Chemo und jetzt ist seit 8 Monaten erstmal nichts mehr und wir haben alle 3 Monate MRT-Kontrollen.
Ich bin damals auch stur geblieben und habe mich nicht mit den Diagnosen der Ärzten zufrieden gegeben.
Bleiben Sie dran, bis sie eine sichere Diagnose haben oder lassen Sie die Knoten einfach entfernen. Das haben wir damals machen lassen und es war gut so. Wenn es dann harmlos ist, haben Sie mit Sicherheit mehr Ruhe als jetzt mit dieser Unsicherheit.

Alles Gute
Daniela
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