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  #1  
Alt 03.05.2006, 00:29
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard Klarzellsarkom

Hallo,

bis jetzt habe ich noch niemanden getroffen bzw. gefunden, der ebenso eine Diagnose hat wie ich. Vielleicht kurz zu meiner Geschichte:

Bin gerade 50, weiblich und möchte kurz meine Geschichte schildern, in der Hoffnung, dass sich andere Betroffene melden und wir unsere Erfahrungen austauschen können. Andererseits auch in der Hoffnung, dass andere Betroffene bessere Erfahrungen machen als ich und mehr ihrem Baugefühl vertrauen und lieber eine zweite Meinung einholen.

Im Mai 2005 bemerkte ich eine ca. 1,5 cm große bewegliche Beule im Gewebe des rechten Knies außen, war zufällig bei meiner Hausärztin und sie überwies mich mit dem Verdacht Ganglion (Überbein) zum Orthopäden. Auf den Termin mußte ich natürlich wochenlang warten. Das ist bei einem Ganglion nicht so schlimm, aber da die Schmerzen dann doch größer wurden, ging ich doch etwas früher hin. Als Facharzt für Orthpädie hatte er sofort den Verdacht auf einen Tumor, da der Knuppel im Gewebe beweglich und scheinbar mit dem Gelenk nicht in Verbindung war. Er beruhigte mich aber, da es ja auch gutartige Tumore gibt und schickte mich mit Überweisung zum MRT und zu einer Tumorprechstunde der Orthopädie der Universitätsklinik in Dresden mit dem Hinweis: dort sitzen Spezialisten, die werden rauskriegen, was es ist. Ich machte Druck, bekam schnell das MRT und hatte dann zu dem Termin in der Uniklinik den schriftlichen Befund incl. CD des MRTs bei mir. Allerdings schaffte es der erste Spezialist ohne Untersuchung und nur mit anlesen des MRTs die Feststellung zu treffen, dass er nicht für Ganglien zuständig sei und der Kollege, der so etwas operiert, mich dann wieder aufruft. Also 2. Anlauf eine Stunde später: Ich dachte, blos gut, kein Tumor, sagte aber dann doch noch mal beim zweiten Arzt, dass sich die Beule im Gewebe verschieben läßt und daß keine Verbindung zum Gelenk besteht, so wie es mir der Radiologe erklärt hatte. Keine Reaktion bzw. die Aussage, das ist eben manchmal so. Also gut dachte ich, bist ja schließlich im besten Hause und dann noch bei Spezialisten, es ist eben ein Ganglion, OP irgendwann, wenn es mir passt. Glück gehabt, kein Tumor.

Termin 3 Monate später: die Beule ist inzwischen doppelt so groß, sieht nicht mehr aus wie ein Ganglion, sondern ist dunkel durch die Haut durchscheinend, es sind 3 kleine Huckel tastbar und sichtbar und ich war schon irgendwie etwas besorgt. Ich verwies bei der OP-Vorbereitung eine Woche vor der OP noch mal auf das Aussehen, noch mal vor der OP, niemand reagierte. Keine weiteren Untersuchungen oder etwa der Anschein, dass irgendjemand darüber nachdachte. Es wird also wie ein Ganglion operiert und trotzdem eigentlich kein Befund am Knie vorlag, gleich noch eine Athroskopie mit gemacht. Nach 3 Tagen Krankenhaus wurde ich wieder gesundgeschrieben und in der Firma legte ich das Bein auf den PC. Allerdings hatte man nach der OP auch nichts von irgendwelchen Auffälligkeiten berichtet.
Ein paar Tage später per Telefon in der Firma dann die Nachricht: ein ganz überraschender Befund - ein bösartiger Tumor, und wir möchten sie gern noch mal in der Hautklinik vorstellen, der Überweisungsschein liegt in der Anmeldung für sie bereit, keine weiteren Erklärungen. Ich dachte ich bin im falschen Film, richtig denken ging garnicht mehr. Nach dieser kurzen Information gehe ich also 2 Tage später zum Hautarzt in der gleichen Klinik, der mich kurz ableuchtet, keine Aussage zu meiner Erkrankung, nur dass für ein maliges Melanom kein Anhalt zu sehen ist. Nun doch aber sehr verwundert, fragte ich dann doch beim Verlassen der Klinik noch einmal nach meiner Diagnose und ließ sie mir von der Schwester aufschreiben.

Klarzellsarkom/DD Malignes Melanom.

Nach Hause, PC an und gesucht: Tumor der Weichteile, eher eine Million im Lotto als diese Krankheit, das zur Häufigkeit. Kaum Veröffentlichungen zu diesem Thema. Natürlich auch keine aus Dresden, sondern aus Essen, Heidelberg, Berlin. Das, was ich lesen mußte, war so übel, dass ich in meiner Not einfach den Prof. Dr. Schütte (www.onkologie-duesseldorf.de) anrufe, bekomme sofort nach einer kurzen mail einen Termin 3 Tage später. Dann in Düsseldorf nach 90 min. hervorragende medizinische Aufklärung am gleichen Tag überwiesen nach Essen in die Unilkinik-Unfallchirurgie, eins der wenigen Sakomzentren. Ich hatte sofort das Gefühl, dass die fachliche Kompetenz vorhanden war, um noch das bestmögliche nach der verfuschten OP zu machen.
Zuvor fand noch eine Wiedervorstellung in Dresden statt, ich wollte gern hören, was man mir zu sagen hat. Es war peinlich, ich mußte den Eindruck gewinnen, daß man sich nicht mal richtig mit der Diagnose beschäftigt hat, denn von der mir vorgeschlagenen kleinen NachOP konnte ja nach meinen Erkenntnissen keine Rede sein. Das vorgeschlagene PET-CT lies ich 3 Tage später machen, nicht genug mit der Diagnose, nun auch schon Metastasen in den Lymphknoten in der rechten Leiste. Mein Zustand: Wütend, fassungslos, verwirrt, traurig....ich konnt nicht mal weinen, es ging nichts mehr normal, alles war blockiert.

2 Wochen später wurde dann in Essen in 2 Schritten eine umfangreiche Nachresektion (von R2 zu R0) mit plastischer Rekonstruktion des Loches (Durchmesser 10 cm) an der Knieaußenseite mit einem Muskellappen des Unterschenkels gemacht und gleich mal noch wegen Metasen in den Lymphknoten der Leiste das komplette Lymphpaket entfernt. In diesem Krankenhaus war die ärtzliche Versorgung hervorragend (ein großes Dankeschön an Dr. Taeger/Prof. Ruchholz). Im Krankenhaus über Weihnachten - fast 4 Wochen auf dem Rücken liegen, mit dieser Diagnose ( pT2N1MxR0) weit weg von zu Hause!!

Im Januar 5 Wochen zur AHB in Bad Salzelmen - kann ich empfehlen. Hab in dieser Zeit gleich noch meine Kündigung erhalten, das hat mich noch härter getroffen als die Diagnose selbst. Die großen Wunden heilten und ich lernte wieder laufen. Hab natürlich ein großes Problem mit meinem Lymphödem im Oberschenkel, die Kraft kommt langsam wieder und ich freu mich auf den Frühling.

Nachsorge besteht erts mal nur in 3monatlichen MRTs.

Aber wie gehts weiter, gern hätt ich mich mit Betroffenen konsultiert! Wer kann mir Hinweise geben, auf was muß ich achten.

Bin gespannt

Geändert von Schmatte (02.01.2009 um 14:20 Uhr)
  #2  
Alt 04.05.2006, 16:33
Nathan M. Nathan M. ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte,

deine Diagnose malignes Melanom/Klarzellsarkom scheint wohl recht selten zu sein, vielleicht antwortet dir deswegen keiner.
Ich habe ein NOS-Sarkom, das bedeutet, man konnte es histologisch nicht genau einordnen. Meine Diagnose liegt ebenfalls im Sommer 2005 zurück. Nach der Erstdiagnose Hämatom und R2-Resektion in einem städtischen Krankenhaus kam ich ebenfalls in die Unfallchirurgie der Uniklinik Essen und wurde von Dr. Taeger operiert. Der R0-Resektion und Spalthauttransplantation folgte Chemo und Bestrahlung, so dass ich auch erst seit März mit meiner Therapie durch bin. Deine Erfahrungen in der Unfallchirurgie Essen kann ich voll bestätigen, wogegen die Behandlung in der Tumorklinik Uni Essen so "naja" war. AHB habe ich keine gehabt, mein Arzt meinte, das würde in meinem Fall nicht viel bringen. Stattdessen hatte ich Krankengymnastik und Lymphdrainagen, die auch ganz gut gegen das Lymphödem geholfen haben. Ich habe aber das Gefühl, dass man diese Behandlung in bestimmten Intervallen wiederholen muss, um langfristigen Erfolg zu haben. Ich bekomme die üblichen Nachsorgeuntersuchungen für G3-Sarkome:
-Röntgen-Thorax 4mal im Jahr
-MRT lokal 2mal
-Sono lokal 2mal
-Sono Bauchraum 4mal
-und Labor

Bei Grad 1 und Grad 2-Sarkomen sieht die Nachsorgeuntersuchung aber schon ganz anders aus. Hast du einen guten Onkologen an deinem Wohnort? Wenn du zu deinem Hausarzt Vertrauen hast, kann er dir in puncto Nachsorgeuntersuchung bestimmt weiterhelfen. Bei Sarkomen wissen viele Ärzte nicht Bescheid, sie können sich aber die Informationen beschaffen.
Übrigens mache ich meine Nachsorge und Physiomaßnahmen nicht in Essen, sondern hier an meinem Wohnort. Meine erste Nachsorgeuntersuchung war vor ca. 2 Wochen und zum Glück ohne Befund. Sicher hast du schon einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt? Dies könnte dir für den Job und vieles andere nützen.

Liebe Grüße,
Nathan
  #3  
Alt 05.05.2006, 15:09
Nathan M. Nathan M. ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte,

toll das du jemand mit der Diagnose Klarzellsarkom gefunden hast, dachte mir wenn da jemand wäre, müsste es einer von den früheren Benutzern sein, denn in letzter Zeit ist diese Art Sarkom glaube ich hier nicht aufgetaucht.

Mein Sarkom war im li. Unterschenkel, kurz unterhalb des Knies. Ich habe einen erheblichen Defekt(Riesendelle) durch die OP. Es musste halt eine Menge entfernt werden. Trotzdem blieb mir eine Muskellappentransplantation erspart. Wie fühlt sich das bei dir an? Hat der Heilungsprozess lange gedauert?

Mein Hauttransplantat ist bis heute ohne Gefühl und daran wird sich wohl nichts ändern. Außerdem war der Heilungsprozess durch Chemo und Bestrahlung stark verzögert. Ein Assistenzarzt meinte: "Einen Modellwettbewerb werden sie mit diesem Bein wohl nicht mehr gewinnen." Schön das die Ärzte so viel Humor haben! Aber mir ist natürlich viel wichtiger das ich jetzt recht gut laufen kann und möglichst nichts mehr nachkommt.

Welchen Grad hat dein Tumor? Nutzt du die Möglichkeit die Sarkomsprechstunde in Essen zu besuchen? Ich war bis jetzt noch nicht da, obwohl ich dafür nicht so einen riesigen Anfahrtsweg habe wie du.

Obwohl die letzte Nachsorge erst vor kurzem war, bin ich doch recht schnell beunruhigt, wenn es irgendwo zieht oder schmerzt. Daran muss ich noch arbeiten. Machst du eigenlich eine pschoonkologische Behandlung? Ich konnte mich bis jetzt noch nicht dazu entschließen, behalte aber im Auge demnächst etwas in Sachen Entspannung zu tun.

So jetzt wünsche ich dir noch einen sonnigen Freitagnachmittag.

Liebe Grüße,
Nathan
  #4  
Alt 09.05.2006, 20:03
Nathan M. Nathan M. ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte,

leider habe ich deine PN erst gestern gelesen und habe sofort geantwortet, weiß nicht ob dich die Nachricht erreicht hat ?

Wie ich deinem Text entnehme hast du in Sachen OP auch einiges hinter dir. Wie lange warst du in der Chirurgie? Bei mir waren es drei Wochen.

Nach Abnahme des Verbandes habe ich ebenfalls einen Schreck bekommen, mein erster Gedanke war: „Salami im Netz!“. Spalthaut sieht halt gewöhnungsbedürftig aus. Man merkte wie meine Besucher und mein Bettnachbar schlucken mussten und krampfhaft versuchten sich nichts anmerken zu lassen. Die Entnahmestelle (Oberschenkel) heilte als erstes.

Den Malignitätsgrad deines Tumors müsstest du eigentlich in deinem histololigischen Befund finden. Vorhin habe ich mal kurz recherchiert und gefunden, Grad 1 wohl nicht vorkommt, Grad 3 selten und Grad 2 häufiger.

Mein Behandlungsplan sah von Anfang an vor, der OP eine Chemo folgen zu lassen. Die Wirksamkeit der Chemo ist ja sehr umstritten und viele entscheiden sich dagegen, dies kann man auch hier in vielen Beiträgen lesen.

Auch ich weiss erst in einigen Jahren inwieweit die Chemo bei mir geholfen hat. Ich denke, man sollte diese Therapie gut überlegen und abwägen, zumal die Nebenwirkungen ja auch nicht ohne sind.

Irgendwo habe ich gelesen, dass sich Klarzellsarkome biologisch wie Melanome verhalten, müssten sie dann nicht wie diese behandelt werden?

Zur Bestrahlung haben sich die Ärzte erst nach der OP entschlossen, da durch die Erst-OP Unsicherheit im äußeren Narbenbereich bestand. Manchmal ist es besser die Bestrahlung für den Fall eines Lokalrezidives (wollen wir natürlich nicht hoffen!!!) aufzuheben, da ja Bestrahlung kein zweites Mal an der gleichen Stelle möglich ist.

Für mich würden dann Hyperthermie oder die isolierte Extremitätenperfusion in Frage kommen. Letztere scheint bei näherem Betrachten ziemlich gruselig zu sein, eben wie aus Frankensteins Schublade.

Ich denke, dass du den Ärzten der Sarkomkonferenz vertrauen kannst. Wenn sie keinen weiteren Therapievorschlag gemacht haben, werden sie sich in Sachen Notwendigkeit und Nutzen etwas gedacht haben.

Mein Hausarzt riet mir aufgrund meines Alters (bei Diagnose 21) von der Kur ab. Mittlerweile bin ich mir nicht sicher, ob dies richtig war, allerdings ist es verlockend nach acht langen Monaten Therapie wieder mehr Zeit für alltägliche Dinge zu haben.,zumal für mich berufliche Planung/Studium in nächster Zeit anstehen.

Dein Vorhaben, einen Psychoonkologen zu konsultieren, finde ich sehr gut. Müsste ich mir auch überlegen.

Da du mir deine Nummer gegeben hast, rufe ich dich demnächst mal an. Schreibe doch mal zurück, welche Tageszeit für dich am besten ist.

Liebe Grüße

Nathan
  #5  
Alt 07.07.2006, 21:55
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sywal sywal ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte!
Tut mir leid, daß sich niemand mit einem Klarzellsarkom gemeldet hat. Ich hatte vor kurzem mein 6. Lipsarkom, auch am Bein. Seit 1991/1992, das Jahr der Ersterkrankung verfolge ich über Weichteilsarkome internationale medizinisch wissenschaftliche Publikationen bzw. Studien und deren Veröffentlichungen.

Die Extremitätenperfusion wird seit über 10 Jahren durchgeführt, wodurch sehr oft eine Amputation vermieden werden kann. Sie hat aber nicht nur Anhänger gefunden. Denke, daß dies möglicherweise auf den höheren Arbeitsaufwand zurückzuführen ist. Die Perfusion wird ja in der OP-Phase durchgeführt.

Lesen kann man ganz schlimme Sachen, das stimmt. Hast Du keine ganz guten Sachen gefunden? Auch die gibt es. Bin überzeugt davon, daß die Erfolge öfter vorkommen als die "schlimmen Sachen".

Wie Du schreibst, bist Du in guten Händen, hast vertrauen. Möglicherweise werden Dir die Ärzte zur lokalen Perfusion auch noch eine systemische Chemo empfehlen. Zur lokalen Strahlentherapie kann auch noch die Hyperthermie kommen, frage doch einmal Deine behandelnden Ärzte.

Liebe Schmatte. Ich wünsche Dir weiterhin sehr gute Ärzte mit der richtigen Therapiewahl, viel viel Kraft und Geduld.

Sywal
  #6  
Alt 12.07.2006, 22:14
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sywal sywal ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Liebe Schmatte,
ich habe innerhalb von 15 Jahren 6 Sarkome "überlebt". Es ist die Lebensqualität und dann die Lebenszeit, was zählt. Habe beim letzten KH-Aufenthalt erlebt, wie Jungärzte erschrocken sind als sie "das 6. Sarkom" hörten. Die erfahreneren Mediziner beachteten die 15 Jahre.
Sicher ist es unangenehm in KH zu müssen, das Unbekannte macht Angst. Der Sammelbegriff Krebs auch. Aber, wie Du aus den verschiedensten Treads herauslesen kannst, kann man MIT der Krankheit auch gut leben.

Ich wünsche Dir die medizinische Betreuung die Du Dir wünscht, die Dir gut tut und daß Du Dich frisch und munter bald wieder melden kannst.

Auf Deinen KH-Weg mögen Dich viele Schutzengel begleiten
Sylvia
  #7  
Alt 04.02.2007, 15:48
Annkath Annkath ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte,
bei meiner Mutter wurde vor 2 Wochen am re. Oberarm ein Knubbel unter der Haut entfernt. Die Ärzte vermuteten ein Fibrom. Vor 3 Tagen kam der Anruf vom Arzt, es sei etwas böses , vermutlich eine Metastase eines malignen Melanoms oder ev. auch ein Klarzellsarkom. Genaueres wissen wir noch nicht. Wir haben jetzt einen Termin am 19.02. in der Univ. Hautklinik in Gießen. Wenn wir genaueres wissen melde ich mich wieder , evt. hat meine Mutter das gleiche wie du. Wir sind im Moment noch geschockt und ziemlich verzweifelt. Übrigens meine Mutter ist 71 Jahre alt und wir kommen aus Hessen.

Bis bald
  #8  
Alt 06.02.2007, 15:58
Annkath Annkath ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte,
vielen Dank für deine lieben Wünsche. Als erstes will ich dir sagen, die
Zweitmeinung der Histologie ist in Arbeit , hat das erste Labor von sich aus
eingeleitet, haben aber noch kein Resultat. Zweitens haben wir schon mal
vom Hausarzt eingeleitet ein großes Blutbild, einen Ultraschall der Bauchorgane sowie ein Röntgenbild der Lunge erstellt, bislang war alles ohne
Auffälligkeiten. Das hat schon ein wenig beruhigt.

Wir warten jetzt bis zum 19.2. wenn unser Termin in der Hautklinik Gießen ist
und dann sehen wir weiter.

Ich selber arbeite beim Arzt und wenn es mal eine Frage gibt kann ich eventuell mal in unserer Praxis für dich fragen .

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß bei dir nicht schon wieder was
auftaucht.

Also wir brauchen alle ganz viel Glück ! Ich melde mich bestimmt wieder wenn
wir genaueres wissen.

So long , Ohren steifhalten .....

Gruß Annkath
  #9  
Alt 09.03.2007, 19:50
Annkath Annkath ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte,

will wieder mal berichten, was es bei meiner Mutter Neues gibt. Also wir waren am 19.2. in Gießen zur Begutachtung. Nach einer sehr gründlichen Untersuchung und verschiedenen Labor und CT Tests wurde meine Mutter am 7.3. nachoperiert . Heute war das histologische Ergebniss da, leider im nachoperierten Bereich immer noch Krebszellen, daraufhin wurde heute die Wunde noch mal eröffnet und noch mal großzügig ausgeschnitten, es muß jetzt ein ziemlich großes Loch sein. Trotz 4 verschiedener Labors können die Ärzte immer noch nicht sagen um was es sich handelt. Auch im Nachschnitt ist noch unklar ob es eine Metastase eines malignen Melanoms oder ein Klarzellsarkom ist Jetzt bleibt uns nur zu hoffen das im Nachschnitt von heute keine Krebszellen mehr gefunden wurden, wie die Behandlung weitergeht ist noch ungewiss.
Vielleicht wird sich niemals herausstellen um was es sich genau handelt.
Und als wäre das noch nicht genug, wurde jetzt auch noch mein Vater vom
Urologen angerufen ( Verdacht auf Prostata-CA ), das werden wir in Angriff
nehmen wenn meine Mutter wieder aus dem Krankenhaus zurück ist.

Ich bin ziemlich verzweifelt, Gott sei Dank wurden im restlichen Körper meiner Mutter noch keine Metastasen entdeckt ( oder übersehen ).

Melde mich wieder, wie geht es bei Dir ?

Liebe Grüße Annkath
  #10  
Alt 09.03.2007, 22:10
sandra238 sandra238 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo,
Sie haben jemanden gefunden, der auch ein Klarzellsarkom hat. Bei meinem Mann wurde im Oktober 2005 am Handgelenk des linken Unterarms ein Klarzellsarkom diagnostiziert. Im November 2005 ist der linke Oberarm amputiert worden (RO Resektion).
Am 19.01.2007 wurden im Rahmen der vierteljährlichen Nachsorge zahlreiche Metastasen in der Lunge diagnostiziert und seit dem 25.01.2007 macht er eine Chemotherapie. Gestern war der 5. "Einlauf" nächste Woche der 6. und am 26.03. wird ein CT gemacht, um zu schauen, wie sich die Metastasen entwickelt haben.
Ich würde mich freuen, von Ihnen zu hören.
Viele Grüße
sandra238
  #11  
Alt 13.03.2007, 23:51
Ursu85 Ursu85 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo,

ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und überrascht hier „Klarzellsarkome“ zu finden!
Mir wurde 2003 auch die Diagnose Klarzellsarkom gestellt, der Primärtumor befand sich an meiner rechten Fußsohle. Nach mehreren Resektionen und tumorfreier Sentinel node Biopsie der Leiste erfolgte dann zwei Monate nach Diagnosestellung eine Vorfußamputation (R0-Resektion).
Leider konnte damit der Progress nicht wie erhofft aufgehalten werden... Trotz weiterer Behandlungen wurden seither Tumore aus der Leiste und auch aus der Lunge entfernt. Zuletzt erfolgte Anfang diesen Jahres eine Bestrahlung des ganzen rechten Unterschenkels.
Ich würde mich über eine Nachricht von euch feuen!

Grüße, Ursula
  #12  
Alt 16.03.2007, 23:24
Ursu85 Ursu85 ist offline
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Hallo Schmatte,

meine Amputation war ja in dem Glauben, den Tumor dadurch komplett entfernen zu können,also in Hinblick auf Heilung. Aber bei dieser Krankheit steckt man ja nicht drin... Aber allein diese Vorfußamputation bringt viele Einschränkungen mit sich, z.B. kann ich nicht mehr rennen oder die Prothese muss immer wieder neu angepasst werden, da der Stumpf sich verändert. Zum Glück habe ich einen sehr guten Orthopäden...
Haben Deine Ärzte denn eine Amputation angedacht? Bekommst Du eigentlich Lymphdrainage? Haben Deine Ärzte bestimmte Therapievorschläge für die Zukunft?

Viele Grüße, Ursula
  #13  
Alt 26.03.2007, 18:17
Ursu85 Ursu85 ist offline
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Hallo Schmatte,

ja das mit den Untersuchungen ist so eine Sache... Bei mir steht auch bald wieder ein PET/CT an. Je nach Befund entscheidet sich dann die weitere Therapie. Dementsprechend ist meine Anspannung auch groß. Aber das kennst Du ja sicher...
Ich versuche eben, das Beste aus der Sache zu machen. Denn ich sage mir, dass ich an der Situation ja erstmal nichts ändern kann. Man muss eben immer mehr Kompromisse eingehen, aber trotzdem darf man sich nicht unterkriegen lassen!
Eine Ablenkung ist für mich auch mein Medizin-Studium. Auch, wenn es oft anstrengend ist, bringt es etwas Normalität zurück-das finde ich sehr wichtig!

Viel Spaß beim Schnorcheln in Ägypten! Hoffentlich hilft es, die Krankheit wenigstens für eine kurze Zeit zu vergessen!

Liebe Grüße, Ursula
  #14  
Alt 17.04.2007, 09:46
Ursu85 Ursu85 ist offline
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Hallo Schmatte,

inzwischen habe ich mein PET hinter mir. Nach nervenaufreibender Wartezeit bis der Befund dann ausgewertet war, hat sich herausgestellt, dass die Strahlentherapie teilweise Erfolg hatte; jedoch insgesamt trotzdem ein leichter Progress der Krankheit. Aber meine Ärzte wollen vorerst Abwarten, um den Tumor momentan nicht noch zusätzlich zu reizen. Auch wenn mir das nicht so leicht fällt....

Ich bin am Universitätsklinikum Ulm in Behandlung und fühle mich dort sehr gut aufgehoben! Durch diese gute Betreuung ist ja mein Studium überhaupt erst möglich...
Wahrscheinlich ist es gut, wenn man versucht, sich irgendwie abzulenken – auf welche Weise auch immer.... Aber einfacher geschrieben als getan...

PET/CTs hatte ich bisher nur, wenn es darum ging, die Wirkung einer Therapie zu überprüfen bzw. einen detaillierten Überblick über meinen aktuellen Krankheitsstand zu erlangen. Probleme bzgl. der Kosten hatte ich bisher zum Glück noch nicht.

Für deine anstehenden Untersuchungen wünsche ich Dir alles Gute und die nötige Kraft, diese Zeit der Ungewissheit einigermaßen ruhig zu überstehen!!


Liebe Grüße, Ursula
  #15  
Alt 07.05.2007, 10:06
Ursu85 Ursu85 ist offline
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Hallo Schmatte,

wie geht es Dir?
Es freut mich für Dich, dass die Lunge frei ist!! Hast Du denn inzwischen Neuigkeiten- hoffentlich nur Gutes- aus Düsseldorf?

Bei mir zeigt sich das Fortschreiten in Form von kleinen Knötchen, die im alten Narbenbereich tastbar sind. Nicht besonders groß, aber sie sind eben da...
Bei mir sollen dann in ein paar Wochen nocheinmal Aufnahmen gemacht werden, um die Auswirkungen der Strahlentherapie noch besser beurteilen zu können. Vielleicht sind ja noch mehr Tumore rückläufig, wer weiß... Je nachdem entscheidet sich dann das weiter Vorgehen. Aber vorerst mal wieder abwarten...

In welche Fachrichtung ich später gehen werde, weiß ich noch nicht genau. Momentan finde ich Anästhesie/ Chirurgie sehr interessant, jedoch könnte ich mir auch eine Arbeit im Bereich Pädiatrie sehr gut vorstellen. Aber bis zur endgültigen Entscheidung habe ich ja noch etwas Zeit, vor allem, da wir bisher in der Vorklinik nur in sehr wenige Bereiche einen Einblick erhalten haben.

Liebe Grüße und weiterhin viel Spaß im Garten!

Ursula
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