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Sternenengel78 · #1 17.02.2011, 12:32

Hallo zusammen!!!!Ich heiße Jana bin 32 Jahre alt und komme aus Ulm und habe zwei Kinder im Alter von 9 Jahren.Ich bin zwar schon seit Oktober 2010 hier im Forum angemeldet, aber hatte bislang noch nicht die Kraft und den Mut dazu etwas zu schreiben. Ich war eher ein stiller Beobachter. Mittlerweile hab ich die Kraft dazu gefunden mir jetzt hier im Forum Kontakte zu anderen zu suchen! Allerdings weiß ich aber auch schon jetzt das ich mit meiner Diagnose wohl hier nicht viele finden werde. Es ist eine sehr langwierige und komolexe Sache. Seit meinem 19. Lebensjahr bin ich immer wieder krank. Es fing 1999 mit einer Chron. Thrombozytopenie an, 2003 diagnostizierte man eine Myasthenie und seit 2008 bin ich an etwas erkrankt, wo niemand so richtig weiß was es ist. Im September 2008 spührte ich den ersten Knoten im Bauch. Kurze Zeit später kamen zwei weitere dazu. Zwei Wochen später bekam ich plattenartige Veränderungen an beiden Beinen. Man entfernte Ende Oktober einen Knoten aus dem Bauch. Da war die Rede von einer Castleman Läsion! Ich kam in die Klinik, man begann mehrere Therapien (unter anderem RETUXIMAB), dann kamen weitere Differentialdiagnosen wie ein Lupus Profundus und eine Pannikulitis. Der Lupus wurde im Sommer 2009 ausgeschlossen, blieb die Pannikulitis zusätzlich im Raum. Es kamen weitere Untersuchungen und Operationen an der Leiste, an beiden Beinen insgesamt 3 mal und am Oberarm. Immer war das Gespräch von einem t-Zell lymphom und dann mal von einer ALL. Im Oktober 2009 nach der entfernung des Knotens am Oberarm stand dann nach langer Zeit eine klare Diagnose: pannikulitisähnliches T-Zell-Lymphom! es begannen mehrere Therapien, mit kurzzeitiger Besserung. Leider war die nicht von langer Dauer, und man weiß nun nicht mehr was man tun soll! Es ist sehr viel was ich hier jetzt geschrieben habe, darum höre ich erstmal auf. Wer Fragen oder Tips hat kann mich aber gerne Anschreiben, und ich werde dann weitere Frage beantworten. Ich bin gespannt wen ich hier kennenlernen darf, und bedanken mich schon jetzt für eure Hilfe. Natürlich werde ich umgekehrt auch schauen ob ich was für euch tun kann.

Liebe Grüße sendet euch Jana

manarmada · #2 17.02.2011, 14:16

Hallo Sternenengel

herzlich willkommen im Forum.

Ich bin echt sprachlos, sorry, du hast ja schon soviel mitgemacht und hängst ohne große Option da und bietest noch deine Hilfe an für diejenigen die sie benötigen.

Ich hoffe das auch bei dir bald eine Option gefunden wird die dir dabei hilft wieder gelassen nach vorne zu Schaun.
Du schreibst von zwei Kindern, hast du Zwillinge? da 9 jahre alt.

Sternenengel78 · #3 17.02.2011, 17:52

Hallo Sabine!

Danke das du mir geschrieben hast. Ja viel Optionen habe ich keine mehr, trotzdem denk ich hilft hier jeden jedem. Ich bin auch froh über die Hilfe die ich bekomme. Auch von Betroffenen in meinem Umfeld.

Ja es sind Zwillinge! Zwei Mädchen! Und mein ganzer Stolz!!!!