Reaktion mancher Ärzte

[justme79]

Hallo

Ich bin 26, neu hier und eigentlich will mal meine Geschichte erzählen.

Am 04.11.2005 bekam ich meine Diagnose - Lungenkrebs, nachdem ich monatelang (seit August) am husten war.

Ich rauchte zu der Zeit ca 20 Zigaretten/Tag und dank der tollen Erfindung der "10-EURO-Zuzahlung", war ich erst spät beim Arzt (vielleicht zu spät?)

Mein Pneumologe hat bevor er mir meine Diagnose mitgeteilt hat, zuerst das Krankenhaus angerufen um einen Termin zu machen, meinen Hausarzt angerufen um auf meine "Reaktion" vorbereitet zu sein und eigentlich ALLES geregelt.

Am 07.11.2005 kam ich also ins Krankenhaus, am 09.11. war die OP. Ziel war die Entfernung meines linken Lungenflügels (was aber nicht gelang wg. Grösse und Lage des Tumors). Am 18.11. wurde ich vom Krankenhaus entlassen. Vom 09.11.-18.11. durfte ich mir JEDEN Tag von den Ärzten anhören, dass sie nix neues wissen. Im Krankenhaus habe ich, ausser das der Tumor nicht entfernt werden konnte, rein gar nix erfahren. Meinen Hausarzt habe ich in der Zwischenzeit vom Krankenhaus aus kontaktiert und ihn gebeten, sich mit den Ärzten in Verbindung zu setzten um genaueres zu Erfahren. Mein Hausarzt war es auch, der mich einen Tag später im Krankenhaus anrief um mir zu sagen, dass die Ärzte meinen Tumor auf T4 eingestuft haben (kein Wort von den lieben Krankenhausärzten diesbezüglich zu mir!). Am 18.11. wurde ich also Entlassen - mit bereits einer Anmeldung schnellstmöglich zu einer Rehabilitationsmaßnahme!

Am 30.11. sollte die Reha beginnen. Vorher aber (28.11.) hatte ich einen Termin in der Lungenfachklinik in Hemer. Die gaben mir zu verstehen, dass ich die Reha sofort abzusagen habe. Zusammenfassend war die Aussage des Gespräches (so interpretiere ich es), dass die Reha mein sicherer Tod wäre.

Nun ja. In Hemer fühlte ich mich die ganze Zeit über sehr wohl. Habe nun 4 Chemokurse hinter mir, wurde vollständig und genauestens Untersucht (was in der 1. Klinik NICHT geschehen ist). Im April wurde jetzt festgelegt, dass ein weiterer Chemokurs vorerst nicht in Frage kommt und es nun mit der Bestrahlung weiter gehen soll. Die Entscheidung einer stationären oder ambulanten Bestrahlung wurde mir freigestellt. Leider kann ich in Hemer keine ambulante Bestrahlung vornehmen, da der Weg einfach zu weit ist.
Also bin ich nun wieder hin zur 1. Klinik. Als erstes durfte ich mir vom Arzt da anhören, das eine Bestrahlung nicht unbedingt nötig wäre zum jetzigen Zeitpunkt und dass ich doch erst einmal Urlaub machen sollte, da meine Beschwerden ja momentan nicht so stark sind und eine Bestrahlung in meinem Fall (so der Arzt wörtlich) "nicht der Heilung sondern nur Linderung" dient.

HALLO?! Erst sagen sie mir ich soll in die Reha gehen, ohne das wirklich was geschehen ist, dann heißt es ich solle Urlaub machen, da mir sowieso nicht mehr geholfen werden kann.

Also in der Klinik geht bei mir, dass was die Ärzte sagen im einem Ohr rein, im anderen wieder raus. Ich meine, es kann doch nicht sein, dass sich die Ärzte eine Diagnose angucken und lediglich nach dieser handeln und sich nicht einmal den Menschen dazu ansehen!

Ich bin nur froh, dass ich in der Klinik NUR die Bestrahlung machen lasse. Bei allem anderen ist Hemer meine 1. Wahl.

Danke für's lesen.

[Ekaka]

Hallo,justme79! Ich bin nach dem Lesen deines Berichtes etwas fassungslos.Ich habe selber ein BC,linksseitig über dem Herzen gelegen,inoperabel.( T4N0M0) Ich kann Dir nur raten,schnellstens das KH zu wechseln und die Bestrahlung in der anderen Klinik machen zu lassen.Das mit der Entfernung solltest Du igendwie hinkriegen,denn Du musst Dir unbedingt klarmachen--------es geht um Dein Leben!!!!!!!!----------Bespreche das doch mit deinem Lungenarzt,er ist der Fachmann,nicht ein Hausarzt.Du solltest alles tun,um zu überleben,Du weisst sicher,wie niedrig die Überlebensrate ist.Lese einfach mal nach in--http://bronchialkarzinom2005.de/index.html---------------Ich lebe entgegen aller Prognosen und Diagnosen seit 5,5 Jahren mit dem Krebs,das verdanke ich auch der Bestrahlung in einem gutem KH und einem guten Lungenarzt.Aber man sagt mir immer wieder,das ich eine Ausnahme bin--sieh zu,das Du auch eine Ausnahme wirst.Viel Kraft und viele liebe Grüsse (mit Daumendrücken): Erika.

[sywal]

Hallo Justme!

Also hör mal, eine Strahlentherapie muß genau geplant werden bzgl. Strahlenfeld und Strahlenstärke, daß sind nicht irgendwelche medikamentösen Placebos!!!!. Wenn die Dich in Deiner 1. Klinik nicht wollen - so wie Du es verstanden hast - bitte was machst Du denn noch dort? Da Du möglicherweise kein Strahlenbiologe bist, mußt Du diesen Medizinern vertrauen können! Kannst Du das trotz der Vorfälle?
Gehst Du z.B. mit Deinem KFZ oder Fahrrad auch so um? Ist es Dir egal ob z.B. die Räder ordentlich montiert wurden?

Bitte suche Dir prompt einen Arzt bzw. KH Deines Vertrauens, suche Dir ein KH wo man Dich an- und ernst nimmt.

Alles Gute
sywal

[justme79]

Zitat von Ekaka

Bespreche das doch mit deinem Lungenarzt,er ist der Fachmann,nicht ein Hausarzt.Du solltest alles tun,um zu überleben,Du weisst sicher,wie niedrig die Überlebensrate ist.

Zum einen habe ich das Vertrauen zu meinem Hausarzt und zu den Ärzten in Hemer. Wenn ich fragen oder sonstigen Rat rund um meinen Krebs brauche, so sind die Ärzte in Hemer meine ersten Ansprechpartner. Mein Hausarzt spielt halt weiterhin eine grosse Rolle für mich, weil er auch derjenige ist, der mich seit klein auf kennt und mir alles genauestens erklärt.

In der ersten Klink bin ich nur für die Bestrahlung wieder gelandet, da es hier in meiner Umgebung die einzige Klinik ist, die halt auch eine Pneumologie hat und sich somit auch mit der Lunge auskennt und dafür auch Fachärzte haben. (Sie bekamen vorher aus Hemer alle Bilder auf CD - Knochenzintygramm(?), CT, MRT usw)

Was alle Untersuchungen, Nachuntersuchungen usw betrifft, bin ich dann später wieder in Hemer.

Ich glaube, dass mich ca 7 Wochen stationärer Aufenthalt in Hemer mehr Belasten würde, als die Bestrahlung in der 1. Klinik die ambulant gemacht wird.

Zudem bin ich kein Mensch der jemals aufgibt - egal was die Ärzte sagen. Meine Diagnose bei meinem Adeno-Viehchen lautet mittlerweile T4N3M1 zu nah am Herzen und Infiltration des Hilus (oder so)

[justme79]

Zitat von sywal

Wenn die Dich in Deiner 1. Klinik nicht wollen - so wie Du es verstanden hast - bitte was machst Du denn noch dort? Da Du möglicherweise kein Strahlenbiologe bist, mußt Du diesen Medizinern vertrauen können! Kannst Du das trotz der Vorfälle?

Wie gerade beantwortet ist es einfach so, dass diese Klinik die einzige in meiner nähe ist, wo ich die Bestrahlung ambulant machen kann, zudem die Klinik auch über eine Pneumologie verfügt und sich somit mit der Lunge auskennt.

Mit den Ärzten habe ich ja bei der Bestrahlung nicht viel zu tun. Bei der Simulation und der Einzeichnung der Strahlenfelder sind andere Leute anwesend - genauso bei der Bestrahlung. Und ich vertraue ihnen in soweit, dass sie die Bestrahlung richtig hinbekommen. Ich habe dem Arzt beim Vorgespräch, als er das mit dem Urlaub sagte gesagt, dass ich da bin, weil ich bestrahlt werden will - Urlaub kann ich hinterher genausogut machen.

[Gaby]

Hallo Justme,

vielleicht sieht der Arzt in dem Krankenhaus, in dem du nun ambulant bestrahlt wirst, viel eher den Menschen in dir, als du denkst.
Du schreibst, dein Adeno hat mittlerweile die Klassifizierung T4N3M1, d.h. er hat bereits gestreut und es ist mindestens eine Metastase (wo ?) bei einer Untersuchung erkennbar gewesen. Leider sind sie erst ab einer bestimmten Grösse erkennbar und Bestrahlungen des Primärtumors sind kein Mittel, um weitere Metastasenbildung zu vermeiden. Das geht nur mit Chemotherapie.
Somit hat der Arzt auch recht, wenn er sagt, dass die Bestrahlungen nur palliativ ( lindern sind), aber keine Heilung herbeiführen. Sein Rat, Urlaub zu machen, solange du noch fit genug dazu bist, ist sicher nicht böse gemeint, denn bei palliativer Behandlung geht es immer darum, vorrangig auf die Erhaltung der Lebensqualität zu achten.

Wenn du dem Adeno wirklich den Kampf ansagst, dann würde ich dir Bestrahlung stationär in Hemer empfehlen. Dort kann man dann innerhalb der 7 Wochen auch die weitere Entwicklung beobachten und ggf. sofort wieder auf Chemo umstellen. Das wird während der ambulanten Behandlung im jetztigen Krankenhaus wohl nicht gemacht. Du erträgst 7 Wochen ambulante Bestrahlungen, während die Metastasen sich womöglich weiter vermehren, wodurch eine Heilung immer aussichtsloser wird. Vielleicht kannst du ja von Hemer an den Wochenenden nach Hause und es wäre doch die bessere Wahl?

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit, egal wie du dich entscheidest. Viel Glück
Gaby

[justme79]

Hallo Gaby, danke für deine Antwort.

Also, es sieht so aus, dass ich bereits am 11.05. mit der Bestrahlung angefangen habe. Ende Januar wurde meine 1. Metastase (3. BWK) bereits bestrahlt. Eine weitere Metastase ist aufgetreten in den Rippen, die momentan auch bestrahlt wird. So wie die Ärzte es auch sagte, bestrahlen sie erst, wenn die Metastasen Schmerzen bereiten (also ab einer bestimmten Grösse).

Die Chemo wurde nicht weiter geführt, da meine Blutwerte im letzten Kurs zu weit in den Keller gerutscht sind (Leuko's bei 0,7 und Neutrophile bei 6,5%) und dazu kam eine ziemlich starke Mandelentzündung.

Trotzdem fand ich die Aussage vom Arzt, ich solle doch erst einmal Urlaub machen überhaupt nicht angebracht. Der Krebs ist da, er streut bereits und aus dem Grund muss auch was gemacht werden. Wegen meiner Rippenmetastase konnte ich bereits nicht mehr auf der rechten Seite liegen, zudem wurde der Tumor durch die Chemo schön verkleinert, so dass sich bei der Bestrahlung jetzt ein kleineres Feld ergibt.

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...keep on smiling...

[Kobold2205]

Hallo Justme,
habe leider gerade erst deine Probleme gelesen. Ich selber habe ein klein-
zelliges Bronchialkarzinom und bin in Hemer zur Chemo zur Behandlung.
Auch ich fühle mich in Hemer auf der Station 8 bei Dr. Schröder gut aufge-
hoben. In dieser Woche wurde ich auch zum zweiten Mal nach Hause geschickt, weil meine Blutwerte nicht in Ordnung waren. Aber ich hab das Glück in Iserlohn zu wohnen; fahre also nächste Woche wieder nach Hemer.
Persönlich hätte ich dir geraten, die Bestrahlungen stationär in Hemer machen zu lassen. Zu diesen Leuten hast du ja Vertrauen und die Versorgung ist auch sehr gut. Überleg dir das bitte noch mal. Ich persönlich denke, lieber von zu Hause weg sein und mich dafür gut aufgehoben und betreut zu wissen, als eine Klinik vor Ort, zu der ich keine positive Einstellung habe. Denn die ist doch gerade unheimlich wichtig.
Über die Sache mit dem Urlaub hätte ich mich auch geärgert - denn mit Sicherheit hätte eine Verzögerung der Behandlung den Krebs nicht besser gemacht.
Ich wünsche dir alle Kraft und Zuversicht.
Kobold

[Noa]

Hallo Justme, ich habe Deinen interessanten aber auch bewegten Beitrag gelesen. Dies mit sehr gemischten Gefühlen, da ich vor 16 Monaten meine Lieblingstante die nur sechs Jahre älter war als ich verloren habe. Sie hatte Lungen CA mit Metastasierung im Hirn.

Ich denke, das Problem mit diesen Krankenhaus Ärzten ist eher darin zu sehen, dass die Palliativmedizin erst seit kurzer Zeit Pflichtfach während der Studienzeit ist und die meisten Ärzte ca 99% keinerlei Ahnung haben was Palliative Betreuung in Hinsicht auf Psychosoziale Begleitung bedeutet. Sie kennen oft nur die medizinischen Aspekte und das auch nicht alle!

Daher auch das Verhalten vieler Ärzte (Elefant im Porzellan-Laden).

Inzwischen gibt es zwar Fachfortbildungen für Ärzte in Palliativmedizin (habe ich selber gemacht) aber die wenigsten Ärzte nehmen daran Teil. Sei es wegen Zeitmangel oder der Kosten, ich weiß es nicht.

Mit Sicherheit ist es so wie ich in einem der Beiträge gelesen habe, dass der Arzt mit der Urlaubsempfehlung es nicht böse gemeint hat. Aber, dies Folge der Unwissenheit über Psychosoziale Aspekte ist.

Ich denke, es ist wichtig, dass Du selber auch ganz klar den Ärzten Deine Meinung, Gedanken und Empfindungen mitteilst. Auch wenn sie sich vielleicht dadurch angegriffen fühlen. Das müssen sie aushalten. Es geht hier um Dich, Deine Empfindungen, Ängste und Wünsche. Du bist der Patient und solltest mit all Deinen Wünschen und Gedanken im Focus des Arztes stehen. Teile es den Ärzten mit, sage ihnen was Du denkt, möchtest und erwartest. Wenn sie das nicht können, dann sollen sie sich die Zeit nehmen, und Dir ihre Gründe sachlich und für Dich nachvollziehbar erklären.

Darauf hast Du ein Recht, denn es geht um Dich!

Alles liebe
Günter