Club der Optimisten :o)

[LostWay]

Hallo Joanna,

wie du schon schreibst, es ist zu schaffen. Was für eine Leukämie hat denn dein Freund?

Behalte die Nerven und versuch ihn zu beruhigen

Gruß
Bettina

[flummi]

also seine geschwister und ich arbeiten jetzt daran seine eltern aufzupuschen... es ist klar das es für die am härtesten von allen angehöriegen ist, es ist ihr sohn. es klapt aber einiegem maßen schon gut. die lassen sich auch langsam von unseren optimismus anstecken. stephan, also meinen freund, geht es auch schon etwas besser als heute morgen. er ist sehr stark und bin mir sicher dass er es schaffen wird. nochmal danke für alle tröstende worte aber auch für die, die mich in meiner histerie zu vernunft gebracht haben. morgen sagen die genau welche laukämie das ist. dafür nehmen sie ihm auch nochmal den knochenmark ab. er bekommt auch schon morgen diesen katheta (ich weiß nicht genau wie das heißt, tut mir leid für medizinische ausdrucke reichen meine deutschkenntnisse noch nicht wirklich) für die chemo. sein hirnwasser wird auch untersucht. ich zähle schon die minuten bis ich endlich wieder bei ihn sein kann. ich bedanke mich nochmals für die tips. wie gesagt es ist alles neu und ich muss das alles wie der rest der familie erstmal lernen. ich hoffe, ich darf Ihnen hier ein paar fragen stellen oder mich beraten lassen falls etwas unklar ist. dafür danke nochmal!!!!!

[cc84]

Hallo Flummi,

das tut mir sehr leid, dass es nun doch ein negatives Ergebnis ist. Aber du hast den wichtigsten Schritt wohl schon gemacht: nicht aufgeben!!! Das wär das schlimmste was du machen kannst. Man kann es schaffen. Davon sind wir hier alle überzeugt und ich halte mich an diesem Gedanken auch extrem doll fest!

Klar darfst du hier jederzeit Fragen stellen!
Dieses ganze Prozedere mit Katheter, Hirnwassertests und Pumktion ist leider normal in den ersten Tagen. War bei mir auch so! Was für einen Katheter kriegt Stephan denn? Einen am Hals?

Versuch die ganze Sache erstmal ein bissl sacken zu lassen. Ist eine extrem bechissene Situation für alle. Aber gemeinsam werdet ihr das schaffen, ganz sicher!

Laß bitte wider was von dir hören!

Liebe Grüße,
Christin

[flummi]

ich komme grad aus kiel, er sollte jetzt grad in der auffwachraum kommen, ja er bekommt ein katheta in hals und morgen bekommt er cortison (heißt das so?) an sich geht es ihm gut. er ist sehr tapfar, ich bin so stolz auf ihn!!!!! er redete heute schon ganz normal. machte sogar wieder witze. es war sehr schönn ihn trotz der scheißsytuation so zu erleben. ein thema für ihm waren natürlich seine haare... ich hab versucht ihn so gut ich kann alles zu erklären und beruhiegen. soweit ich gehört hab, ist cortison gar nicht so eine starke chemo, stimmt das??? die genaue auskunft was das für genau eine laukämie ist, kriegen wir heute abend, oder morgen früh. er geht sehr nüchtern mit dem thema um und ist guterdinge. ich weiß, dass ich mir nicht zu viel versprechen kann, aber wenn das alles so weiter geht dann bin ich echt glücklig.ich bin froh , dass er in so guten händen ist, die ärzte und das personal sind echt sympatisch und versuchen einen alles zu erklären und man merkt dass sie ihr bestes geben. ich ruf ihn auch heute abend an, nach der narkose wird er bestimmt nicht so gesprächig sein, aber er hat mich drum gebeten. egal wie es weiter laufen wird, ich werde hinter ihn stehen. er ist so ein toller mensch...sogar dieser wegb ist viel zu kurz um ihn zu zeigen wie weit ich für ihn gehen wurde. mein held, du schaffst das schon!!!!!

[piepselmaus]

Hallo Flummi,

Kortison ist keine Chemo, da habt ihr bestimmt was falsch verstanden. Aber Kortison bekommen viele Patienten während einer Chemo.
Warum liegt Dein Freund im Aufwachraum, haben sie ihm eine Vollnarkose verpasst? Wenn ja wegen was?
Die Haare ist das wenigste Problem, die wachsen schnell wieder, vor allem ist es für Männer meist nicht so schlimm mit den Haaren wie für Frauen.
Liebe Grüße Sandy

[flummi]

er hat eine vollnarkose bekommt um den katheta einzubauen. das mirt dem haaren hab ich ihm genauso erklärt. und danke für die erklärung:-*!!!

[piepselmaus]

Hallo Flummi,

echt da hatte er eine Vollnarkose? Die hab ich mir damals gewünscht, aber die Ärzte sagten zu mir eine Vollnarkose gibts bei sowas nicht, weil die ein viel größeres Risiko hat als wenn man es ohne Narkose "einbaut" wie du so schön sagst.
Und wegen der Chemo erkundigt Euch nochmal genau, also wenn Euer Arzt gesagt hat das Kortison eine Chemo ist dann frag ich mich wo der seine Zulassung bekommen hat.
Das Kortison gibt man meistens das die Nebenwirkungen nicht so stark werden, glaub ich.
Liebe Grüße Sandy

[LostWay]

Hallo Joanna,

Schön, dass dein Freund den Anfang schon mal gut überstanden hat und eine optimistische Einstellung hat.

Wahrscheinlich haben sie ihm einen Hickman-Katheter oder einen Port eingebaut, das geschieht soweit ich weiß immer in Narkose. Nur ein Zentraler Venenkatheter (ZVK) wird ohne eingebaut.

Cortison wird oft ein paar Tage zur Vorbereitung auf die Chemo gegeben, war bei meinem Mann auch so, die richtige Chemo beginnt sicher in den nächsten Tagen.

Weiter alles Gute
Gruß
Bettina

P.S.: Woher kommst du denn, wenn Deutsch nicht deine Muttersprache ist?

[flummi]

kann sein da sich das mit den kortison falschverstanden hab, wie bereirerwähnt ist deutsch nicht meine muttersprache. ich hab mich auch gewundert dass das angeblich mit der chemo schon morgen losgeht, ich meine die wissen noch gar nicht ob das CLL, CML , AML oder ALL ist. das dauert doch bis sie richtige medikamte zusammenstellen, oder??? ich komme aus polen. bin hier seit 5 jahren. mein deutsch ist schon rechtgut, ich meine ich komme ja auch in der schule recht gut klar, aber für medizinische begriffe ist es doch noch etwas zu wenig. könnt ihr mir vlt etwas mehr erzählen, wie das sie nächsten tage so in etwa weiter geht??? wäre sehr dankbar drüber.

[LostWay]

Hallo Joanna,

ich denke dein Freund wird in den nächsten Tagen mit der Chemo beginnen. Wie und mit welchen Medikamenten hängt von der Krankheit ab. In der Regel werden die Leukämien nach bestehenden Studienprotokollen behandelt. Aber wie gesagt, wie und ob eine Stammzelltransplantation angestrebt wird, hängt von der Art der Krankheit ab. Hier gibt es riesige Unterschiede.

Schönen Abend
Bettina

[sinjea]

Und ich mach mit, Mittelfinger hoch.........

Die klassifikation wird der Arzt doch sicher mit einer Knochenmarkspunktion untersucht worden sein??!!??

und Ja, die unterschiede sind so groß das man in der gliederung große unterschiede macht:

chronische lymphatische Leukämie (cll), gehört zu den niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen
chronische myeloische Leukämie (cml), wird zu den chronischen myeloproliferativen Erkrankungen gezählt.
akute myeloische Leukämie (aml)
akute lymphatische Leukämie (all)


polycythaemia vera (pv) – hier steht die Vermehrung der Erythrozyten im Blut im Vordergrund. Es sind meist auch die anderen Zellreihen, also die Leukozyten und die Thrombozyten betroffen – und die
essentielle Thrombozythämie (et) – hier steht die Vermehrung der Blutplättchen und deren eventuell eingeschränkte Funktionen.


Das ist sicherlich an nimanden als vorwurf gerichtet, selbst ich als Erkrankter vertshe kaum etwas.
Oder viel zu wenig, um meinen Gedanken Ruhe zu geben.

Vieleicht klährt das ein wenig auf...........

und nicht vergessen Daumen HOOOOOOOCHHH

sinjea

[sinjea]

Wie sie sagen das sie morgen beginnen????

[flummi]

so, nun sind das über 2 wochen her, wo wir erfahren haben dass stephan krank ist. ich besuche ihn jeden tag in kiel. der erste block der chemo hat angefangen am 18 dezember. es ist all. soweit geht es ihm gut. bis jetzt verträgt er die medikamente ohne schwerigkeiten (ich weiß dass es erst der anfang ist und das es noch so manches auf ihm zukommt, aber trotzdem freut mich dass es ihm noch gut geht). die ärzte sind mit seinen werten ganz zufrieden. er dürfte heiliegenabend sogar für ein tag nach hause. morgen könnte er eigentlig schon heim kommen, aber leider ist seine mutter krank geworden und es ist besser wenn er noch etwas in klinik bleibt. wir wollen nicht riesiekieren dass er sich ansteckt. deshalb feiern wir sylvester auf der station. aber das macht überhaupt nichts. hauptsache wir sind bei ihm.
ich wünche euch allen trotz aller schwerigkeiten guten rutsch und lass uns hoffen das 2009 unser jahr wird. alles gute für euch!:-*