jemand erfahrung mit vidaza?

[tina-köln]

hallo,
mein papa ist im oktober an mds übergang in eine akute leukämie erkrankt.
er bekommt mittlerweile das medikament vidaza.
meine fragen:
1: wie macht sich der übergang in eine akute leukämie bemerkbar?
2: er bekommt seit anfang des jahres´09 das medikament vidaza
hat jemand erfahrung damit weil dieses medikament erst seit januar 09 zugelassen ist.
3: ab wann kann man eine verbesserung bemerken mit vidaza?

ich habe eigentlich noch mehr fragen, aber wenn ich hier antworten auf diese 3 fragen bekomme wäre ich schon sehr dankbar.
weil wir alle so hilflos sind, und nicht mit der krankheit umzugehen wissen.
man hat auch keinen ansprechpartner.

vielen dank schon mal im vorraus
lieben gruß tina

[Pery]

hallo tina

es tut mir sehr leid, dass zu lesen. mein schwiepa hat einen ähnlichen krankheitsverlauf. der befund heißt: AML aus vorrausgegangener MDS,
der übergang ist schleichend und läßt sich nur am blutbild bzw. knochenmark sehen. soviel wie ich bis jetzt mitbekommen habe ist es wohl die unglücklichste kombination die man bekommen kann.
bei meinem schwiepa hat man es erst mit chemo versucht ... die hat er mit dem auge gesehen auch ganz gut vertragen, leider das knochenmark aber nicht, man nennt das ganze knochenmarksermüdung denn es bilden sich nur noch sehr schwerfällig Thrombos, Leukos usw.
wir standen damals vor 3 möglichkeiten
1. nichts zu machen
2. Vidaza
3. Stark Chemo
( lies doch einfach mal den thread den ich eröffnet habe)
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36373

seit montag bekommt er vidaza weil keine chemo mehr gemacht werden kann.
wir wissen das es nicht heilen wird ,es ist im falle meines schwiepa nur um die krankheit hoffentlich noch eine bestimmte zeit in schach zu halten.

wenn du noch bestimmte fragen hast dann gerne

lg pery

[tina-köln]

Hallo Pery,

vielen Dank für die Antwort. Wir haben das auch so verstanden wie Du,
aber man hat uns gesagt,dass mein Vater wenn das Vidaza anschlägt noch min. ein paar gute Jahre hat. Was wir natürlich auch hoffen.
Problem ist nur das er auf jede Blutübertragung und Blutplättchenübertragung allergisch reagiert Er bekommt dann immer einen allergischen Schock.....
Die zweite Vidazabehandlung soll er in 10 Tagen bekommen, aber seine Blutwerte sind im Moment so schlecht das sie ihm das nicht verabreichen können. Sie haben ihm heute 3 Ampullen Blut abgenommen um zu schauen warum die Blutwerte so schlecht sind... und wir fragen uns auch was ist da wieder los? Von den Ärzten bekommt man keine Antworten.
Wir verstehen das alle nicht...bis Oktober war er kerngesund. Durch eine Blutabnahme ist das zufällig entdeckt worden. Da waren seine Thrombos bei 400 !! Lebensgefahr!

Ich möchte so gerne wissen ab wann das Vidaza anfängt zu greifen, ab wann er sich wieder besser fühlt?
und ob es überhaupt anschlägt?
Gestern Morgen war sein Kopfkissen voll mit Blut
aber selbst dann bekommt er keine Blutplätttchenübertragung die das ganze ja stoppen sollte. Dafür waren die Blutwerte doch noch zu gut-komisch!

Wie verträgt dein Schwiepa denn das Vidaza? bekommt er es per Spritzen oder intravenös?
Mein Papa hat die ersten beiden intravenös bekommen und die anderen 3 per Spritze in den Bauch die er überhaupt nicht vertragen hat. Ihm war übel, er mußte sich übergeben und jetzt hat er am Bauch Tischtennisgroße Knubbeln.
Das passiert nicht wenn er es intravenös bekommt..

Ich hoffe so sehr ( wir alle) das mein Papa noch ein paar Jahre hat...schöne Jahre...
und das wünsche ich deinem Schwiepa auch...
man sollte ja nie die Hoffnung verlieren, aber manchmal ist es schwer positiv zu denken

vielen Dank das Du mir geschrieben hast.... und sorry das ich hier vielleicht kreuz und quer schreibe und eigentlich viel zu viel.
Aber der Kopf ist so voll und doch eigentlich leer.

Es ist nichts mehr wie es mal war ! Das ganze Leben hat sich verändert....besonders für meine Mama, die daran zu Grunde geht.

Ich hoffe ich höre noch von Dir....

Liebe herzliche Grüße Tina

[Pery]

hallo tina ...

das mit den gefühlen auf und ab das kann ich sehr gut verstehen, dass geht bei uns schon lange so. den einen tag ist man zuversichtlich am anderen tag fängt man irgendwie von vorne an.
mein schwiepa bekommt vidaza per injektion in den bauch ... bis jetzt hat er 2 stück relativ gut vertragen.

ich weiss man denkt ... jetzt tun wir doch was und jetzt muss es doch besser werden. aber so schnell geht das nicht.
ob und wie vidaza anschlägt werden uns sie ärzte innerhalb von vier wochen sagen. schneller können sie nichts sagen.
mit den blutübetragungen ist natürlich sch..... bei deinem dad.
mein schwiepa hat das zwar nicht aber die blutwerte steigen auch nicht.
eine geschichte die mit zunehmenden alter vom risiko sehr hoch ist.
durchaus positiv ist bei euch aber zu sehen das sie mit der behandlung " vidaza" weiter machen .... nebenwirkungen sind da leider auch bei dem einen mehr bei dem anderen weniger.
ein kleiner trost.... wenn eure ärzte sich keine besserung versprechen würden... dann würden sie mit dem medikament nicht weiter behandeln... da kommt dann wieder dieses " unwort " geduld.

paß auf .... unsere " alten Herren" schaffen das.

und sich mal alles von der seele zu schreiben ist gold wert.
man eignet sich ein wirklich gutes wissen an, welches sogar die ärzte zu staunen bringt wenn man ihnen eine frage stellt.
und trotzdem habe ich oft das gefühl gehabt ... nicht genug gefragt zu haben.

lg pery

[tina-köln]

Hallo Pery,

wir haben gehört das man erst nach der zweiten oder dritten Behandlung von Vidaza sagen kann ob es anschlägt oder nicht.
Du sagst eure Ärzte haben nach 4 Wochen schon ein Ergebnis. Jeder sagt was anderes .... aber ich denke auch wenn die Ärzte merken das Vidaza bringt nichts, dann wird es nicht mehr verabreicht. Und dann wissen wir auch das wir dann nichts mehr machen können
Aber noch haben wir Hoffnung....
als mein Papa vor zwei Wochen im Krankenhaus war haben die Ärzte gesagt das Vidaza würde schon anfangen zu greifen weil das Knochmark entzündet war. ist wohl ein Zeichen dafür das es vielleicht doch hilft...hoffentlich....

bin mal gespannt wie Dein Schwiepa das Vidaza auf Dauer verträgt. die ersten beiden Behandlungen waren bei meinem Papa auch ok.
Aber von den Injektionen hat er immer noch was... wie beschrieben diese Knubbeln (weiß kein anderes wort dafür) die so hart und groß sind ihm unheimlich weh tun.

Noch eine Frage Pery,
meinem Papa tun nach der Blutplättchenübertragung 2-3 Tage danach soooo sehr die Beine weh. Ist das normal? Und schlafen kann er auch nicht mehr....
er ist nie müde...auch untypisch für diese Krankheit oder?
normalerweise ist man doch schlapp und müde... Er nicht.... na ja vielleicht ist das auch ein gutes Zeichen.

Übrigens mein Papa ist 70 Jahre.... meine Mama wird 67. Nur so zur Info

Laß uns in Kontakt bleiben... und schreib mir wie es Deinem Schwiepa so geht...wie er das Vidaza auf Dauer verträgt... u.s.w.

wünsche Dir Kraft und deinem Schwiepa alles Gute .....

vielleicht haben unsere älteren Herren noch ein paar schöne Jahre vor sich...

das wünschen wir uns, und Dir und deiner Familie auch...

ganz ganz lieben Gruß

Tina

[Pery]

ja das mit den paar schönen jahren würde ich auch toll finden.

mein schwiepa hat so gut wie keine krankheitsanzeichen. ok den einen oder anderen blauen fleck. aber wie gesagt trotz der hammer chemo nichts was sein leben wirklich beeinträchtigt. seine schlechten blutwerte merkt er nicht und wenn man ihn sieht wirkt er ein bißchen blass, das ist gott sei dank im moment alles.
er hat keine schwierigkeiten nach einer thrombogabe.

wir haben eher das problem das er eigentlich von den ärzten jeden tag gewarnt wird nicht so viel zu machen, nur leider richtet er sich nicht danach, im gegenteil sprechen wir ihn darauf an reagiert er sehr bockig.
wir haben jetzt alles versucht mehr geht nicht, also lassen wir es so wie er es mag. da leider die thrombos so gefährlich niedrig sind sitzt er auf einer tickenden zeitbome ( sie sind immer wieder zwischen 8 und 11)

zur zeit stehen wir hilflos daneben und wir müssen uns immer wieder ermahnen, dass es sein leben ist und wir uns nur bis zu einem bestimmten punkt einmischen können, gar nicht so einfach wenn man das was man am liebsten hat beschützen möchte.

mit vidaza das läuft ok so weit, bislang keinen nennenswerten nebenwirkungen, mal sehen wie das weiter geht.

auch wenn die lage eine schlechtere als vor wochen ist.
ist es ein wenig ruhiger geworden und das ist auch gut so.
wir können ein bißchen durchatmen und uns neue kraft holen.

denn das haben gelernt: die lage ändert sich in binnen von minuten.

ich drücke deinem dad ganz fest die daumen.
im welchen teil von deutschland seit ihr?

lg pery

[tina-köln]

wir kommen aus köln..
habe heute erfahren das die ärzte immer noch nicht mit der zweiten vidaza-behandlung anfangen können, da die blutwerte so im keller sind.
er bekommt morgen 2 blutübertragungen und 1 blutplättchen... und dann mal schauen...

mein papa ist im moment auch so genervt, fast ein wenig aggressiv. meine arme mama kann ihm nichts recht machen. er soll sich auch schonen, und sich ruhig verhalten. was ihm natürlich schwer fällt. er war früher immer unterwegs, mit dem fahrrad oder spazieren, einkaufen wie auch immer.
das kann er seit langem nicht mehr. und deshalb denke ich reagiert er jetzt auch so. meine mama muß auf dem balkon essen kochen oder braten, weil wenn mein papa das riecht wird ihm schlecht. hunger hat er eh keinen mehr.

man ist so hilflos... aber ich habe auch gesagt, wir dürfen ihn nicht so betüddeln... das nervt ihn bestimmt.
er kann selber einschätzen was ihm gut oder nicht gut tut.

heute habe ich mal wieder keinen guten tag. weil meine mama morgen geburtstag hat und ich nicht hinfahren darf.
nach diesen blutübertragen ist mein papa total geschlaucht und will nur noch schlafen...

naja aber wie gesagt: WIR GEBEN DIE HOFFNUNG NICHT AUF !!!!!!

ganz lieben gruß tina............

auch eine frage : aus welcher region kommst du denn??

[Pery]

Hallo Tina,

es ist wohl für alle schwer mit der Situation umzugehen.
Ich wohne seit 5 Jahren in Dresden, mein Schwiepa in HH .... also kenne ich die Autobahn zwischen Dresden und HH aus dem FF.
Ich bin im Ruhrgebiet groß geworden ( Bochum).
Ich kann gut nachvollziehen dass sich zur Zeit alles um die Krankheit dreht, wichtig ist es aber sich mal eine kleine Auszeit zu nehmen.
Kann sich Deine Mutter morgen nicht mal für eine halbe Stunde verdrücken ... dann könnt Ihr irgendwo einen Kaffee trinken gehen... das würde Ihr bestimmt auch mal gut tun.

Ihr tut bestimmt alles für Deinen Vater und das ist auch gut so. Aber Ihr solltet auch ein bißchen auf Euch achten denn es ist keinem geholfen wenn es Euch hinterher schlecht geht.
Bei älteren Leuten ist es glaube ich ziemlich schlimm, ab und zu meine ich ... mein Schwiepa ist ein Kind... super launisch, nicht das ich dafür und für seine Krankheit nicht jedes Verständniss aufbringen würde.
So wie er Lust und Laune hat geht er mit den Menschen um .... immer geht dieses eben nicht, wenn man Ihn mit Gefühl darauf aufmerksam macht.. schmollt er wie ein Kind.... sieht es aber dann doch ein ( meistens).
Folgende Sitauatin hatten wir .... mein Mann war völlig fertig von der Woche und ist zuhause auf der Couch eingeschlafen ... dann rief Schwiepa an ... er wollte Ihn sprechen ... ich sagte ... ups .. Dein Sohnemann schläft gerade und machte auch keine Anstalten Ihn zu wecken ... er dann ..... ich würde Ihn aber jetzt gerne sprechen ...Ich wieder: Ist was bestimmtes .... er: nö.
Ich dann wieder ok .... er wird Dich zurückrufen wenn er wach ist.

Dann ist er völlig ausgeflippt und ich hatte echt Mühe Ihn zu beruhigen .....
Aber ich habe meinen Mann nicht geweckt.
Es wäre keinem damit geholfen gewesen.
Wenn es sein müßte würde ich Ihn von Dresden nach HH tragen ...
aber es gibt auch Grenzen ....

Nein die Hoffnung gebe ich auch nicht auf ...
aber es brauch eben Zeit ,.... man muss lernen damit umzugehen.

lg Pery

[tina-köln]

hallo pery,
sorry erstmal das ich alles in klein schreibe, aber es geht dann einfach schneller.

ich versuche ja schon seit wochen meine mutter zu überreden mal mit mir einkaufen zu gehen. vergeblich
sie läßt meinen vater nicht alleine. wenn er schläft und die blutwerte einigermaßen sind, flitzt sie schnell um die ecke und geht das nötigste einkaufen.
da mein vater viel und schnell blutet ( aus der nase und mund) hat sie einfach viel zu viel angst das was passieren könnte wenn sie nicht bei ihm ist.
vielleicht denkt sie in zukunft mal anders, wenn sie sieht das nichts passiert wenn sie kurz weg ist. keine ahnung. sie lebt sein leben und hat sich total aufgegeben
sie will auch ohne ihn nicht mehr leben... das ist so schwer für mich...
ich habe leider keine geschwister mehr, dann wäre es vielleicht ein wenig anders-besser. zum glück habe ich meinen mann der sich auch rührend um beide kümmert. nur geht das leider beruflich nicht immer so wie man will. und außerdem nehmen auch beide keine hilfe an. auch von uns nicht.
sie meinen wir haben genug streß und sollen unser eigenes leben leben-toll!
sie waren immer für mich da- seit dem ich verheiratet bin auch für meinen mann.
wir würden gerne etwas zurück geben aber wie gesagt- sie nehmen unsere hilfe nicht an.
ich habe ein ganz komisches gefühl wegen meiner mutter( die ich über alles liebe).
ich habe angst wenn mein vater nicht mehr ist, dass sie sich dann ganz aufgibt und ihm nachgeht- wenn du weißt was ich meine.
die beiden sind 46 jahre verheiratet- und keiner kann ohne den anderen sein.

jetzt kann ich ja noch froh sein das wir nur 30 km auseinander wohnen. im gegensatz zu dir...
das ist ja noch viel schlimmer....
übrigens ich bin 46 jahre auch wenn ich manchmal kindisch schreibe. das ist einfach mein wirrwarr in meinem kopf und diese hilflosigkeit...

ich melde mich wieder wenn es etwas neues gibt...

und wenn dir was auf dem herzen liegt dann schreib mir bitte.
ich schaue immer nach....

lieben gruß tina