Ich habe auch CML

[Dia1]

Hallo !Am 07.08.09 habe ich erfahren,daß ich CML habe.Nach 2 Wochen Kh aufenthalt wurde ich entlassen ,jetzt bin ich krangeschrieben.Ich muß auch Glivec 400mg nehmen.Ich habe auch Muskelschmerzen,Übelkeit gehabt, dann habe ich gelesen,daß wenn ich Bitterlemon trinke die Mukelcsmerzen nachlassen und tatsächlich,hat wirklich geholfen.
Im Krankenhaus ging es mir ganz gut und kam mit der Diagnose ganz gut zu recht,versuchte optimistisch zu denken,und freute mich daß ich "nur " CML habe.Ich hatte das Gefühl,daß ich alles besser verkraftet habe als meine Familie.
Jetzt ,bin ich zuhause und fühle mich garnicht wohl. Die Nebenwirkungen; glaube ich halten sich in Grenzen ( mal mehr, mal weniger ),aber seelich und körperlich fühle ich mich ziemlich labil.Wie kommt ihr zu recht mit eueren Krankheit?Wie lange wart ihr krankgeschrieben?Wäre gut wenn " Frau " sich hier etwas austauschen könnte.Ich bin 55 Jahre jung,wohne im Rhein-Sieg -Kreis.
Ich habe hier in der Forum einiges gelesen,ich hoffe auf euere Hilfe !
Was ist eigentlich mit " Ronny" CML ?
Ich wünsch euch einen schönen Tag ! Dia

[Mystique]

Hey Dia..
Erstmal herzlich Willkommen
Ich bin 32 Jahre alt und man hat bei mir Ende Februar CML festgestellt. Ich nehme auch 400 mg Glivec und komme damit auch ganz gut zu recht. Wie Du schon selber gesagt hast gibt es mal solche und solche Tage. Aber die "guten" Tage überwiegen auf jeden Fall. Im Krankenhaus ging es mir prima. Aber als ich dann zu Hause war und der "Alltag" wieder einkehrte fiel ich irgendwie in ein Loch. Ich war von jetzt auf gleich krank geschrieben, der Arzt im KH und mein Onkologe meinten das es auch bis zu einem Jahr wieder dauern könnte bis ich wieder arbeiten gehen darf. Und genau das ist mein Problem. Ich bin und will auch keine Hausfrau sein. Das ist definitiv nicht meine Gabe
Also habe ich mir andere Aufgaben gesucht die ich machen kann und die mich nicht arg körperlich belasten. Ich kümmere mich um meine Oma der es auch nicht so sonderlich geht. Ich mache meinen Führerschein *freu wie bekloppt* und ich bin halt einfach viel unterwegs. Das hilft ungemein, denn nur zu Hause rumsitzen und nachzudenken bringt einen nicht weiter.
Liebe Grüße,
Mone

[Dia1]

Hallo Mistique !
Danke für die Antwort !Genau das ist auch mein Problem,von heute auf morgen plötzlich krank geworden,jetz sitze ich zuHause.Ich kenne nur " arbeiten" .Die letzte 15 Jahre,-vorher hatte ich die Kinder erzogen-,die sind seit Januar ausgezogen ( 23,26 J ). Sollte eine neue Lebensabschnitt für uns mit meinen Mann anfangen. Na,hat ja auch . Natürlich versuche ich nicht ins" Loch "zufallen, wollte ich wieder anfangen zu malen (bin sehr kreativ),und sachen machen wozu ich bis jetzt keine Zeit hatte,aber anscheinend ist es garnicht so einfach wie man sich das vorstellt.
Bin ich auch froh,daß CML sich so gut behandeln läßt ,dank Wissenschaft und Forschung !
Will ich mich auch nicht beklagen,nur kommt man halt ins grübeln wenn mehr Zeit zum nachdenken da ist ,-als gewöhnlich..........
Natürlich gehe ich auch mal spazieren,lese usw.
Heute war ich zu MDK eingeladen worden ,bei dem Beratungsgeschpräch habe ich mich ganz schwach und hilfslos gefühlt. Habe ich geschwitzt und meine Knie zitterten. Jetzt bin ich wieder zuHause und geht etwa besser.
Entschuldigt mir bitte, daß ich hier herumjammere ! Hoffe,daß euch meine deutschkenntnise nicht stören !
Alles gute an Mistique und an Alle ! Dia

[especially5505]

Hallo,
Ihr Lieben, habe mal eine Frage an euch.
Bei meiner Mutter wurde im Februar 09 Brustkrebs diagnostiziert und dann im Rahmen der Diagnostik auch noch cml festgestellt.
nun nimmt sie 600mg glivec.
Da ich grade eine Ausbildung zur Krankenschwester mache haben wir letzte Woche auch das Thema Leukämie durchgenommen.
Und seit dem gibt es keinen Tag an dem ich nicht Weine,wenn man liest nach 5 Jahren leben grade mal noch 30% mit cml,klar sind das alles Studien aber totzdem.
Wollte mal fragen was euer Behandelnder Arzt so zur Prognose gesagt hat und allgemein,da ich wegen meiner Ausbildung nach Bayern gezogen bin und meine Mutter in hessen wohnt konnte ich noch nicht mit dem onkologen reden.und bei meiner Mutter habe ich manchmal das Gefühl,dass sie mir nicht alles erzählt um mich zu schonen.
Danke schon einmal Mfg Josie

[babs12]

Liebe Josie,

solche studien die über 5 jahre und mehr hinausgehen, machen mich traurig. erstens können sich die behandlungsmethoden verbessern und zweitens sollte man den kranken nicht den mut nehmen.

meine diagnose lautet hochradiger verdacht auf ein atypisches MDS/MPS mit möglichem übergang in eine akute leukämie. hier kann ich eine studie annehmen, die besagt, dass man mit dieser diagnose zwischen 2 monaten und 15 monaten stirbt. das ist für mich voraussehbar und ich kann meinem leben noch einen sinn geben und bei guter lebensqualität durch die chemo, mein leben noch geniessen.

doch bei einer prognose, die über fünf jahre dauert, hätte ich mühe. man beginnt sich zu beobachten und die angst ist im nacken, was eben nicht sein müsste.

dass mütter nicht alles sagen, lächel, kann ich nur unterschreiben. ich erzähle meinen söhnen auch nicht von jedem weh oder den kleinen löchern, in die ich manchmal falle.

mit lieben grüssen
babs

[especially5505]

Hallo babs, danke für deine Antwort.
wenn ich hier in der Foren Lese das manche mitlerweile mehrere Jahre mit CML leben ist das ein kleiner Lichtblick
Naja im Moment hat meine Mutter noch mit den Nebenwirkungen der Chemotherapie wegen des Brustkrebs zu kämpfen.(letzte vor 4 Wochen)
ich möchte einfach so gerne das es Ihr wieder einmal besser geht und sie sich denkt wow es hat sich gelohnt ie ganzen Schmerzen auszuhalten und sie sich noch ein paar Wünsche erfüllen kann.

ich bewundere dich, wie kann man mit so etwas umgehen wenn man kinder hat wie soll man Ihnen das beibringen..
Wüsche dir alles gute ganz viele liebe Grüße Josie

[Dia1]

Hallo Josie !
Ich kann nur so viel dazu schreiben,daß mir meine Ärztin im Krankenhaus gesagt hat ,bevor ich entlassen worden bin,daß ich dank Glivec noch 35 Jahre leben kann.
Es hatte sich beruhigend angehört......Ich bin schon 55 hatte sie wahrscheinlich gemeint daß ich noch 100 werden kann.Na ja,die erste 5 Monate habe ich schon geschafft..........In der www.leukaemie-online.de Forum kannst Du Dich noch besser informieren,da ist der Jan der lebt schon 10 Jahre damit und hat richtig Ahnung. Alles gute für Deine Mutter und ein schönes Fest wünsch ich Dir ! Dia

[babs12]

Liebe Josi,

meine söhne sind zum glück erwachsen. die grossen, 38, der jüngste 22. obwohl mir mein jüngster die grössten sorgen machte, da er ein ausgeprägtes ADS mit wahrnehmungsstörungen hat. doch ich kam mal zum punkt, wo ich mir sagen musste, ich gebe das in andere hände.

bei deiner mam ist es ja wirklich happig. brustkrebs und dann noch leukämie. hoffe von ganzem herzen, dass sie wirklich bald sagen kann, "es geht mir einwenig besser."

das A und das O von unserer krankheit, finde ich einfach unseren onkologen. mein onkologe ist sowohl menschlich wie beruflich ein as. für ihn gilt, HOHE LEBENSQUALITÄT UND WENN MÖGLICH, DAS LEBEN BEI EBEN DIESER HOHEN LEBENSQUALITAET ZU VERLÄNGERN.

klar, macht er mit mir auch eine studie, (ist auch gut so, soll jedem armen kerl mit meiner diagnose ja helfen) doch er behandelt mich so human wie möglich. lieb hat er mir damals von der transplantation erzählt und ich bekam ja im unispital noch eine zweitmeinung. als ich aber die transplantation abgeleht habe, meinte er wie froh er über meinen entschluss sei und klärte mich dann wirklich über eine transplantation auf. mein körper hätte das nie und nimmer verkraftet. also, ist bei mir weniger mehr.

auch nehme ich zu jeder besprechung bei meinem onkologen meinen exmann mit. erstens kann er es dann den jungs erzählen und zweitens hört man als kranker manche dinge positiver oder eben negativer, man interpretiert.

auch ist mein onkologe ein lustiger, lebensfroher mensch. ach was haben wir spass zusammen. beim letzten besuch meinte mein exmann, "ja, aber ihr lügt euch gegenseitig auch an." was habe ich gegröhlt, da es stimmt. mein doc bat mich auf die waage zu stehen und ich hatte 1,5 kilo zugenommen. irgendwie wollte er mir mut machen und freute sich sehr. habe mich mit ihm gefreut, obwohl wir beide wissen, dass es eben wasserablagerungen sein könnten.

liebe Josy, schau dass deine mam einen guten vertrauensarzt hat. sei es der onkologe oder ein hausarzt, die besprechen sich ja eh miteinander. wir patienten sind mündig und dürfen selbst bestimmen und uns nicht durch die weisskittel bestimmen lassen. (wir sind keine versuchskaninchen, die leid und schmerzen ertragen müssen, wegen vielleicht zu wenig erpropten medis) wenn sie sicher ist, dass ihr onkologe vertrauensvoll ist, soll sie machen was er sagt, doch sich eben auch beklagen dürfen, wenn eine chemo zu hart ist. für alles gibt es ja heute ein gegenmittel.

nun wünsche ich dir und deiner mam alles liebe

babs

[glivec]

Hallo Josi
ich habe selbst CML und nehme Glivec (Erstdiagnose Mai 08),nun ich kenne diese 5Jahres Prognose.
Die CML ist eine Leukämieart an der sehr viele alte Menschen erkranken und in diesen Studien wird nur geschaut wer stirbt und nicht ob der Mensch vielleicht auch ohne CML gestorben wäre!!und dann kommt noch hinzu das Du ganzgenau aufpassen mußt wie alt der Bericht den Du liest ist!!!!Glivec ist ein sehr junges Medikament und bevor es dieses Medi gab sahen die Chancen für uns CMLer wirklich düster aus.
Ich kann nicht verleugnen das es nicht immer einfach ist mit den NW`s zurecht zukommen aber wir können Leben und zwar ohne Begrenzung!!!!!
Wenn Du oder Deine Mama noch fragen haben dann raus damit!!!
Ich wünsche Deiner Mama alles Gute und Dir sehr viel Kraft damit Du sie unterstützen kannst,das geht auch auf Distanz!!!!
Liebe Grüße Iris

[BL Azur]

Hallo Josie,
Zum Thema Brustkrebs kann ich leider, oder zum Glück nichts sagen. Aber das Thema CML und Clivec ist mir GUT vertraut. Hierzu möchte ich Dir Mut machen.
Im September 2002 wurde bei mir CML festgestellt. Ich wurde zuerst mit Litalier (Chemo) behandelt. Als Nachgang sollte die Behandlung mit Interferon beginnen. Meine behandelnden Ärzte hatten gehört, dass mit Glivec in Amerika gute Erfolge erzielt wurden und dass dieses kurz vor der Zulassung stand. Somit wurde meine Behandlung mit Litalier weitergeführt. Dieses war aber mit starken Nebenwirkungen verbunden. Im Januar 2003 war es soweit, Glivec erhielt auf dem deutschen Markt die Zulassung und ich bekam es sofort. Es schlug sofort an. Die CML ist bei mir seit dem nur noch mit einer speziellen Untersuchung (PCA) festzustellen. Bei dieser Philadelphia Chromosom Analyse ist dieses nur noch in der xxxten Komastelle zu erkennen. Das heißt, mein derzeitiger Zustand ist wie der eines gesunden, nur die Krankheit ist noch da. Also, ich bin nicht geheilt. Obwohl ich mittlerweile 55 bin, hat man von einer Knochenmarktransplantation abgesehen. Zum einen, weil das Glivec so gut wirkt, zum anderen weil es mittlerweile schon wieder neue zugelassene Medikamente gibt, die bei einer Resistenz alternativ verwendet werden können. Weiterhin gibt es in Amerika mittlerweile eine Studie mit Glivec und Interferon als Kombi-Einnahme. Hiermit soll es sogar zur Heilung der CML kommen. Interferon hat nur erheblich mehr Nebenwirkungen als Glivec. Dieses sind die Infos, die mir mein Onkologe bei den Besprechungen fortfolgend gibt.
Sicher haben die Erkrankungen auch Symptome mit denen man erst einmal fertig werden muß. Ich war ein geschlagenes Jahr zum sterben Müde und kaputt (fatigue). Aber ich habe damit voll gearbeitet. Von dem Glivec muss ich nach der Einnahme fast immer brechen und ich fühle mich nach der Einnahme mindestens eine Stunde fiebrig und grippal. Das sind aber die kleinsten Übel mit denen man bzw. ich gut leben kann. Man stellt sich darauf ein.

Meine Werte sind nach mehr als 7 Jahren noch stabil und ich hoffe es bleibt noch lange so.

In diesen 7 Jahren hat sich medizinisch so viel getan, dass ich davon ausgehe, dass die Studie mit den 30% mehr als überholt ist.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ein besinnliches Weihnachtsfest 2009 und alles Gute.

Gruß
Bernd

[especially5505]

Danke erstmal für eure vielen Antworten
Es ist schön auch andere Meinungen oder Geschichten zu hören.
Habe vorhind mit meiner Mom telefoniert, sie war beim Hausarzt da sie von der Chemo Wassereinlagerungen hat.Wenn ich mit ihr telefoniere merke ich das es ihr auch Psychisch nicht besonders geht-verständlich.
Ich bewundere sie sowieso wie sie das alles durchsteht ich glaube sie macht sich mehr Sorgen um mich als um sich selbst. (Mütter eben)
Vom Glivec hat sie die geringeren Nebenwirkungen Durchfall, Hautausschlag naja.Im januar geht es weiter mit op an der Brust, dann noch Bestrahlung und Reha...
Wünsche euch allen ein Frohes Fest