Fremdspender KMT bei CLL

Hallo Susanne.
Schön , dass es bei euch aufwärts geht.
Danke für die Info`s.
Weiterhin nur Fortschritte in Richtung Genesung wünscht euch
Otto

[Bob Goedert]

Salut Susanne
Freu mich auch über die guten Nachrichten von euch.
Weiter so !!

[susanne23]

Hallo Forumsbesucher,

die allogene KMT bei meinem Mann ist jetzt lange her, gab viele Komplikationen, bisher aber kein Rückfall (Januar 2004) Die KMT bei CLL Patienten ist noch im Versuchsstadium und die Probleme nachher sind sehr gravierend, mein Mann ist immer noch krank geschrieben.

Viele Grüße
Susanne

[Thomas]

Hallo Susanne,
danke für Deine Info. Da wohl jeder etwas jüngere Cll-Patient hin und wieder mit der Frage eine KMT konfrontiert wird sind die Erfahrungen Deines Mannes für mich (uns) sehr interessant. Schön dass es keinen Rückfall gab, weniger schön sind wohl die noch immer bestehenden Nachwirkungen der Therapie. Könntest Du hier noch etwas mehr sagen, wie diese sich auswirken ?
Gruß
Thomas
P.S. Gerade habe ich gesehen, dass Du im anderen Thread über die Nebenwirkungen informiert hast, also ist meine Frage überflüssig.
Gruß

[susanne23]

Hallo Thomas,

kennst Du einen Virus, der FSB heßt und angeblich auch wieder die blutbildenden Zellen zerstört und Leukämie erneut hervorruft. Eine Nachwirkung ist, dass mein Mann diesen Virus bekommen hat, der oft nach Transplantationen auftreten soll (Körper ist geschwächt) und wieder zu Tumoren führen kann. Er bekommt nächste Woche einen Antikörper, das wird ihn wohl wieder ausser Gefecht setzten.

Also die Folgen der Transplationen sind ganz schön heftig. Mein Mann meint aber, dass es für ihn richtig ware, das direkt nach dem ersten Chemozyklus zu machen (nach 6 Monaten nach Diagnose), da er ansonsten zu geschwächt gewesen wäre, dass alles auszuhalten.

Wie geht es Dir eigentlich? Hast Du mal wieder über eine Transplantation nachgedacht.
Viel Grüße
Susanne

[Thomas]

Hallo Susanne,
über einen FSB-Virus habe ich keine Infos - mein Pschyrembel bietet mir nur FSP als "Fibrinspaltprodukte" und googeln bringt auch nichts. Kann also nichts dazu sagen.
Andererseits ist klar, dass die meisten Chemos wieder Krebs hervorrufen können, so hat das "sanfte" Leukeran, das bei der Cll immer noch eingesetzt wird die Eigenschaft zu 10% eine akute Leukämie zu verursachen....da muß halt immer der Nutzen und das Risiko miteinander abgewogen werden.
Wir hatten gestern ein CLL-Patiententreffen in Offenburg, das ich mit organisiert habe. Es waren immerhin 13 Patienten dabei und 13 verschiedene Geschichten kennenzulernen, die aber alle bisher doch recht gut verliefen. Und es gab eine Menge interessante Infos durch einen Hämatologiespeziallisten.Ich selbst hab ja diese Tage mein 9-jähriges Diagnosejubiläum. Bisher verlief es immer noch trotz der schlechten Prognosewerte viel besser wie erwartet - momentan sind meine Thrombozytenwerte trotz Kortison allerdings stark abgesunken, eine akute Blutungsgefahr nicht mehr fern, das macht mich etwas unruhig, hoffe dass ich nächste Woche nicht in der Klinik lande.
Über eine Transplantation denke ich nicht nach, vorher gibt es eine Reihe anderer zum Teil recht erfolgversprechende Möglichkeiten, ich werde nach wie vor die "sanfteste" mögliche Behandlung suchen, da ich mit dieser Strategie ja sehr gute Erfahrungen gemacht habe. Mein Hämatologe ist immer erstaunt wie gut das geht, fragt dann aber doch immer wieder mal, ob meine Geschwister schon typisiert sind...

Ich wünsch Dir und Deinem Mann weiterhin
Kraft und Mut, dass es aufwärts geht.
Thomas

P.S.
Welchen Antikörper soll Dein Mann jetzt noch bekommen. Ich kenne im wesentlich zwei : "Mabthera" oder auch Rituximab genannt. Ist wohl recht unproblematisch, der andere ist Campath oder MabCampath, da muß mit Infekten gerechnet werden, da alle guten T-Zellen gekillt werden, deshalb gibts gleich Antibiotika, Pilzmittel usw. dazu und ist dann wohl auch gut verträglich...

[susanne23]

Hallo thomas,

ich denke, dass jeder eine andere Behandlung bedarf, auch bei ähnlicher oder gleicher Erkrankung und Prognose. Manchmal habe ich schon gedacht, dass ein Mensch so behandelt werden sollte, wie seine Psyche oder seine Art ist. Mein Mann ist immer sehr konsequent gewesen in allen Dingen, das warten auch Besserung macht ihn jetzt etwas mürbe. Sieben Jahre aushalten so wie Du könnte er nicht, ich denke, da würde er eher mit dem Auto vor einem Baum fahren. Menschen sind halt verschieden.

Mit dem Virus habe ich mich vertan - der Virus heißt wohö EBVH oder EBF. Was für ein Antikörper er jetzt bekommt, weiss ich nocht nicht. Campath hat er schon bekommen bei der Transplantation.

Das mit dem Treffen find ich gut, wir hatten leider keine kraft zu kommen.

Schreib mal wieder wie es Dir so geht.

viele grüße
susanne

[Thomas]

Hallo Susanne,
...dann handelt es sich wohl um das Eppstein-Barr-Virus. Das hat ein großer Teil der Bevölkerung in sich (Herpes-Viren), steht einmal im Vedacht CLL zu begünstigen und macht CLL-Kranken auch oft Probleme.....

Viele Grüße
Thomas

[susanne23]

Hallo Thomas,
kennst Du das Mittel Pentam, ist ein Antikörper. Würde gerne etwas über die Auswirkungen wissen. Diesen Virus EBF oder EBS habe ich noch nicht gefunden, soll aber in diese Gruppe gehören

[Thomas]

Hallo Susanne,
schau mal unter www.clltopics.org dort steht was über Pentostatin. Auf dieser Homepage sind wohl auch die meisten CLL Infos für Patienten allerdings in englisch, das macht mir das lesen immer sehr mühsam.
Über andere Antikörper wie Rituximab (Mabthera, Humax CD20) oder Campath hab ich sonst noch nichts bei der CLL Behandlung gehört.
Gruß
Thomas

[susanne23]

Hallo Thomas,
bist du manchmal im Chat? Außerdem mein Mann ist jetzt zu 100% schwerbeschädigt geschrieben, na ja die Folgen der Transplantation. Wird wohl Rentner bleiben.

Wie geht es Dir?
Susanne

[Thomas]

Hallo Susanne,
einmal hab ich in den Chat hereingeschaut, aber irgendwie war es mir zu verwirrend und chaotisch hinzu die vielen blinkenden Symbole und ein Gefühl mich in laufende Gespräche einzumischen....Du kannst mir aber gerne mal mailen wenn Du im Chat bist.

Nach wie vor heißt es bei mir "stable disease" also stabile Krankheit, damit lebe ich ganz gut. Ich bekomme ja schon seit Jahren monatlich eine Globulininfusion um meine Abwehr zu stärken. Seit zwei Wochen habe ich eine Pumpe um mir das Mittel selbst wöchentlich unter die Bauchhaut zu pumpen. Erspart mir den Arztbesuch, ist wöchentlich über 100 Euro billiger und der Globulinspiegel im Blut ist gleichmäßiger. Mal sehen wie sich das ganze auf Dauer bewährt.

Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Mann viel Kraft
Thomas