Traurige Gewissheit

[dati80]

Hallo,
Seit einer Kmp gestern aufgrund schwankender Werte,
haben wir nun die traurige Gewissheit, dass
unser Sohn ein Rezidiv hat.
So ein Mist!
Ben ist im November 09 im Alter von 2 Jahren an
AML erkrankt. Er hat die Intensivtherapie ohne Probleme
überstanden. Auch in der Dauertherapie gab es keine Probleme.
Bis Januar, wegen Infekten und schlechter Werte mussten
die Chemospritzen immer wieder verschoben werden.
Letzte Woche hatten sich die Werte ein wenig erholt, so dass wir
Eigentlich aufgeatmet haben. Bis die Werte am Do. total im
Keller waren. Tja, und gestern der Schock.
Heute hat schon der erste von zwei Blöcken vor der Kmt
angefangen. Und man merkt sofort, dass wird kein Spatiergang.
Wir gehen für die Kmt nach Düsseldorf. War von euch jemand da
und kann mir berichten?
Wir haben einfach Angst. Da ist jetzt immer dieser Gedanke der letzten
Chance. Furchtbar! Ein Leben ohne ihn kommt gar nicht in Frage!
Er muss es einfach schaffen!
Liebe Grüße
Svenja

[hopefully]

Es tut mir sehr leid, dass dein Sohn einen Rückfall hat.

Mein Freund (20 Jahre) hatte ALL und wurde komplett in Düsseldorf behandelt.
Wenn du spezielle Fragen zur KMT hast,kann ich sie dir gerne beantworten. Generell kann ich nur sagen, dass die Quarantäne nicht so schlimm war,wie befürchtet. Das Team dort war seeehr nett. In der Zeit der KMT habe ich mich dort fast schon zu hause gefühlt.

Mein Freund ist alllerdings vor kurzem gestorben. Aber die Umstände sind bei euch anders und ich hoffe sehr,dass er es schafft.

[Ute08]

Liebe Svenja,
meine Tochter hat ihre gesamte Behandlung in Düsseldorf gemacht. Ich kann diese Klinik nur empfehlen.Das Personal der KMT-Station ist wirklich sehr nett und versuchen, es einem so angenehm wie möglich zu machen, bei aller sch..., die der Mensch während dieser Behandlung ertragen muss. Wegen der Station und der Betreuung musst du dir keine Gedanken machen. Es gibt auch ein Elternwohnhaus, falls man aus irgendwelchen Gründen nicht auf der Station bleiben kann.
Ich wünsche euch alles Gute
Ute

[AnnaR.]

Hallo.
Ich kann deine Gefühle gut nachvollziehen, ich hatte die gleichen. Dieses Alles oder Nichts...
Zu Düsseldorf kann ich nichts sagen, wir waren in Tübingen.
Mein Sohn ist heute 16 und fast NICHTS erinnert mehr an die Transplantation. Lediglich die Narben des Hickman sind zu sehen. Es kann gut gehen. Ich wünsche euch viel Glück, viel Liebe, Nähe, freundliche Schwestern und besonnene Ärzte. Und gute Nerven.

[dati80]

Hallo,
erstmal vielen dank für eure Antworten, auch wenn es bei euch (Ute, Hopefully) nicht gut ausgegangen ist.
Das tut mir sehr leid!
Ich bin jetzt heute das erstemal seit 2 Wochen zu Hause, da mein Mann in der
Klinik bleibt. Schließlich haben wir noch einen Sohn, der mich auch mal
sehen will.
Anonsten sieht es erstmal ganz gut aus. Ben hat die Chemo ohne große
Nebenwirkungen überstanden und die KMP hat unter 5 %Blasten ergeben.
Wir sind auf dem richtigen Weg.
Leider kämpft er jetzt mit einem kleinen Infekt, von dem man so nichts merkt,
nur der CRP ist zu hoch. Die Leukos wollen auch noch nicht so recht (0,01).
Ich hege allerdings die Hoffnung, das wir nächste Woche für ein paar Tage nach Hause dürfen.
Wie lange müssen wir wohl nach der KMT noch in der Klinik bleiben, was ist so durchschnitt, wenn es soetwas gibt?
Auf der Isolierstation darf ich nicht mit schlafen, ist das richtig. Wie lange dauert die Zeit auf der Isolierstion? Ist die Chemo direkt vor der KMT nochmal
stärker dosiert, oder ähnlich wie diese jetzt davor?
Fragen über Fragen, würde mich über Antworten freuen.

Liebe Grüße Svenja

[hopefully]

Also erst einmal muss ich dir aus meiner Erfahrung sagen,dass man nicht so vile auf Durchschnittszahlen oder Prozentzahlen geben sollte. Bei uns war es so,dass nichts davon gestimmt hat und am ende alles anders kam und wir enttäuscht waren. Aber es ist natürlich ganz natürlich,dass du fragst. Das habe ich ja genauso gemacht.

Hab auch noch eine Frage. Wie früh kam denn das Rezidiv?

Dann berichte ich dir mal von meinen Erfahrungen:
Schlafen darfst du dort sehr wahrscheinlich nicht. Die Chemo vor der KMt ist eine Hochdosischemo,die ja alles vorherige "platt" machen soll.
Uns wurde damals gesagt, es dauert ca. 7-20 tage bis sich die ersten Leukozyten zeigen. Bei uns hat es allerdings 4 oder 5 Wochen gedauert. Da waren wir allerdings auch nicht "im Durschnitt".
Wie lange die Zeit auf der Isolierstation dauert wird dir in der Uniklinik D. bestimmt keiner sagen wollen. das kann ich auch verstehen. Ich habe damals gehört,dass der kürzeste Aufenthalt so bei 3- 4 Wochen liegt. Die meisten lagen aber eher bei 8 Wochen und wir sogar bei 2 1/2 monaten. Du siehst also, es ist ganz unterschiedlich.

Ob ihr nach der Isolierstation noch auf die " normale Station" müsst steht gar nicht fest. Oft sind es dann noch 2 Wochen,aber wenn man schon fit genug ist,oder wie wir schon so lange auf der Iso-Station waren,dann müsst ihr vllt gar nicht.
Das Gute ist allerdings, dass dein Sohn, ab einer bestimmten Zeit (wenn das Blutbild gut genug ist) auf den gang der Station darf und dann später sogar raus gehen darf. natürlich mit Mundschutz und Handschuhen, aber das ist ein schönes Gefühl.

Dann informier uns doch bitte,wie es bei dir weitergeht in der nächsten zeit. Ich drück die Daumen.