Es war doch alles gut......

[BieneB]

Hallo, ich heiße Sabine und bin 45 Jahre alt. Meinem Mann Wolfgang, 47 Jahre alt, wurde Anfang Januar 2007 ein Nierentumor samt linker Niere entfernt. Der Tumor wog 1,7kg! Kein Schreibfehler echte 1,7kg! Die OP verlief gut und der Tumor wurde im Ganzen entfernt, es gab auch keine Chemo oder so. Jetzt bei der zweiten Nachsorge gab es die schlimme Nachricht das es wieder drei kleine Tumore im Lymphknotenbereich und je einen in der Lunge gibt. Die Nachricht kam letzte Woche kurz vor der Silberhochzeit! Wir haben es über die Feier noch verdrängt, aber jetzt zieht es uns ganz schön runter! Wir wissen gar nicht was werden wird, aber wir wissen das es sich nicht gut anhört. Was wird auf uns zukommen? Welche Therapien wird man uns anbieten, was ist gut und was nicht? Ich hab solche Angst das er leiden muss, und ich will ihn nicht verlieren, der Gedanke macht mich wahnsinnig!!! Hat jemand Empfehlungen? Gibt es irgendetwas empfehlenswertes? Es wäre nett wenn sich mal jemand meldet!!

[Heino*]

Hallo Sabine,

hier meldet sich ein Leidensgenosse: Mir ging es ganz ähnlich, ich war im März 1993 auch 47 Jahre alt, als ich wegen heftiger Koliken zum Urologen ging. Schnell wurde klar, dass das Krebs war. Nach wenigen Tagen wurde ich operiert, der Tumor wog 1,5 kg, (auch kein Schreibfehler). Damals war auch sofort klar, dass sich Metastasen in der rechten Lunge abgesiedelt hatten. Diese wurden 4 Wochen später auch operiert, trotzdem tauchten 2 Jahre später wieder Metastasen im Thorax auf. Damals gab es noch keine wirkliche Therapie bei diesem Krebs, aber als ich 1995 wieder mit dem Problem umgehen musste, konnte ich an einer Studie an der MH Hannover teilnehmen, bei der mit Interferon, Interleukin und 5FU der Krebs behandelt wurde. Heute ist diese Therapie als kombinierte Immun-Chemo-Therapie „IMT“ als Standard-Verfahren bei Nierenkrebs etabliert. Wenn also eine OP nicht in Frage kommt, ist das schon noch eine gute Alternative. Mir hat sie damals gut geholfen, ich habe damit einige Jahre Metastasenfrei genießen können. Jetzt (nach über 14 Jahren) musste ich mich wieder operieren lassen, weil trotz der Therapie wieder Metastasen-Wachstum zu verzeichnen war. Meine Botschaft an Euch soll heißen: Nicht in Panik verfallen, sondern gründlich beraten lassen und dann die Metastasen angehen. (Sie wachsen beim Nieren-Ca meistens nicht sehr schnell). Wichtig ist, mit Onkologen zu sprechen, die bei dieser Sorte Krebs Erfahrung haben, fragt also auch nach!

Herzliche Grüße
Heino

[Marita P.]

Hallo Sabine,

auch ich hatte 1998 meine Silberne Hochzeit, 2 Wochen später meinen 50. Geb. und da fing es mit Kolliken im Magen an. Ging sofort zum Arzt, er machte Ultraschall und meine mit der Niere ist etwas nicht in Ordnung. Nach ein paar Tagen wurde das CT gemacht, dann gam das böse Erwachen. Wurde dann operiert ( Niere und Nebennieren wurden entfernt). Nach einem Jahr hatte ich dann die ersten Metastasen im Bauch. Abermals OP. ,Danach bekam ich 4 Jahre die Immun-Chemo-Therapie. 2004 hatte ich dann Metastasen an der Bauchspeicheldrüse, daraufhin wurde eine Wipple OP gemacht. Ich machte weiterhin Immun-Chemo. Bekam dann in kurzen Abständen Metastasen an der re. Lunge, li. Ohrspeicheldrüse, Kleinhirn und die Schilddrüse. Die Metastase im Kleinhirn wurde mit Cyberknife enfernt, alle anderen wurden operiert.
Danach bekam ich Sutent verordnet. Nachdem ich dann Metastasen in beiden Lungen Zeigten, wurde Sutent nach einem Jahr abgesetzt und ich nehme nun Nexavar. Werde aber in Kürze wieder die Metastasen operieren lassen.
Ich kann Deinem Mann nur raten, die Krankheit als Partner zu akzeptieren.
Irgendwann kann man ganz gut damit leben. Mir hat ein Urologe 1999 gesagt, wenn ich immer alles operieren lasse, habe ich größere Überlebenschancen.
Das habe ich die ganzen Jahre so praktiziert. Ich habe mir mit 50 vorgenommen, dass ich 70 Jahre alt werden will, 9 habe ich davon schon geschafft.
Liebe Sabine, wenn Du deinen Mann dabei unterstüzt, wird auch er solche Ziele sich setzen können und ihr noch viele gemeinsame Jahre in Freude erleben. Es kommen sichen immer wieder neue Rückschläge, aber auch damit wird man fertig.
Ich glaube man wird Deinem Mann die Immun- Chemo-Therapie anbieten.
Sutent und Nexavar bekommt er dann später.
Lies den Erfahrungsbericht von Ulrike durch, dann bist Du bestens informiert.
Wenn Du Fragen oder Probleme hast, schreibe im Forum, Du bekommst dann sicher eine Antwort. Wenn ich mal traurig war, bin ich immer ins Forum gegangen. Dann ging es mir wieder besser, da es ja noch schlimmere Fälle als meinen gibt.

Ich wünsche Deinem Mann alles Gute, und Euch beiden viel Kraft die nächsten Jahre gut zu überstehen.

Alles Liebe

Marita

[Joel]

hallo marita

wir waren heute in der uni und haben wieder sutent verschrieben bekommen für meinen mann.

ich hatte ja mal vor einiger zeiz berichtet,dass er ein nieren tumor von 10 cm und 1 kg schwer hatte.

jetzt hat er eine wasseransammlung unter beiden augen.
hast du davon etwas gehört bei den nebenwirkungen?

wir müssen wieder ein ct machen von der lunge und bauchraum.denn er hat 32 lymphknoten bei der op verloren alles metastasen.....

seine schleimhäute sind angegriffen im mund nase und die hände und füße sind offen.

hoffentlich wird es nicht scjlimmer. wir sind beide 63 jahre und wollen noch etwas zusammensein..

deine art zu schreiben gefällt mir sehr ..es sind immer ermunterrungen zum weitermachen.

viele grüße

joel

[BieneB]

Hallo Heino,
vielen Dank für deine Mut machende Antwort. Es ist schön zu hören dass es Leute gibt die noch lange damit leben können, und es auch eine Zeit gibt wo vielleicht keine Metastasen wachsen. Wolfgang war im Januar im Siloah Krankenhaus in Hannover, das wirst du sicher auch kennen. Meinst du da sind wir gut aufgehoben? Damals haben wir uns da sehr wohl und sicher gefühlt. Auch jetzt wird er dort operiert werden, und es heißt dass sie da Spezialisten auf dem Gebiet Nierenkrebs sind. Wir werden uns jedenfalls nicht entmutigen lassen und abwarten, ich berichte dann auf alle Fälle weiter!

Liebe Grüße
Sabine

[Heino*]

Hallo Sabine,

....da seid Ihr schon nicht schlecht aufgehoben.
Im Siloah gibt es die Onkologie als eigene Station unter der Leitung von Dr. Kirchner, bei dem bin ich auch in Behandlung. Er war damals maßgeblich an der Studie an der MHH beteiligt, die zur Freigabe der Immun-Chemo-Therapie führte (zusammen mit Dr. Atzpodien, der heute als Professor an der Uni Münster als der Nierenkrebs-Fachmann gilt).

Herzliche Grüße,
Heino

[Thomas78]

Hallo Biene B,

ich will dich mit meiner Geschichte ebenfalls nur bestärken: Ich bin 29 Jahre alt, mein Tumor hatte zum Zeitpunkt seiner Entfernung bereits lokal metastasiert (an einem Stück vom Tumor weg), so dass das gesamte entfernte Präparat auch etwa 16 x 6 x 10 oder so maß und etwa 700 g wog (leichtgewicht ;-) ). Mittlerweile habe ich schon 2 Rezidive hinter mir - einmal 4 LK nunmehr 1 LK die immer chirurgisch entfernt wurden. Wenn es euch gelingt die Metas vollständig zu entfernen, habt ihr weiterhin eine gute Heilungschance, die nach den Erhebungen meines Urologen immer gleich groß bleibt - egal ob beim ersten, zweiten oder zehnten Rezidiv...

Ich drücke euch die Daumen, dass Ihr das gut durchsteht !

Thomas

[BieneB]

Ein Hallo an Alle im FOrum,
ich war lange nicht mehr bei Euch, aber jetzt ist es an der Zeit!
Mein Mann Wolfgang (49 Jahre) ist seit 3 Jahren Nierenkrebs krank. Anfang 2007 wurde die linke Niere mit einem 1,8kg! schweren Tumor entfernt. Danach dachten wir dass alles wieder gut wird. Denkste! Im Sommer 2007 tauchten Metastasen in der Lunge und den Lymphknoten sowie am alten Narbengewebe auf, er wurde erneut operiert, es wurden Lymphknoten und die Metas am Narbengewebe entfernt. Seit Ende 2007 nimmt er Sutent ein. Die Metas in der Lunge haben sich zurück gebildet und bislang ist nichts weiter aufgetaucht. Das ist die gute Nachricht!
Leider werden die Nebenwirkungen von Mal zu Mal schlimmer, aber ist sooo tapfer dabei, mein großer starker Mann! Wie lange es noch wirkt wissen wir nicht, aber 2 Jahre ist schon mal eine lange Zeit für uns. Aber es geht ja immer irgendwie weiter, oder??
Mein Wolfgang geht auch noch voll arbeiten, da kommen manchmal 60 Stunden und mehr zusammen. An dieser Stelle gebührt seinem Chef eine große Anerkennung!! Wenn es meinem Mann mal so schlecht geht dass er morgens nicht aufstehen kann weil er die ganze Nacht Durchfall und SOdbrennen hatte und deshalb nicht schlafen konnte, dann kann er ohne Krankmeldung zu Hause bleiben. Ein Anruf beim Kollegen und alles ist ok. Am Ende jedes Tablettenzyklus kann das schon mal 5-6 Mal vorkommen.
Das hilft ihm natürlich in der schlechten Zeit enorm weiter, und wir sind dafür auch sehr dankbar.
Kummer bereitet uns leider unsere TOchter (16 Jahre). Sie möchte sich mit dem Krebs gar nicht beschäftigen und am liebsten überhaupt nichts wissen. Sie frißt allen Kummer in sich rein, verletzt sich mit Kerben an den Armen und will sich nicht helfen lassen. Nun hat auch noch ihr Freund mit ihr Schluß gemacht, sie hat so doll geklammert und er hat von dem Ritzen erfahren, es war ihm einfach zuviel! Jetzt leidet sie wie ein Hund, und wir leiden mit ihr!

Eine Gesprächstherapie mit einer Psychologin von der Familienberatungsstelle hat sie abgebrochen weil die wohl immer gefragt hat ob sie sich ein Leben ohne ihren Vater vorstellen kann. (Das hat sie uns aber auch erst jetzt erzählt) Außerdem ist sie der Meinung sie hätte doch keine "Macke", warum sie zum Psychiater soll. Nun habe ich einen Termin für uns beide gemacht, vielleicht funktioniert es dann. Mir wächst ja auch alles über den Kopf, ich schaff es nicht mehr immer nur stark für alle zu sein.
Es ist schon nicht einfach, aber wir werden nicht aufgeben!
Hat jemand von Euch Erfahrungen in dem Bereich? Gibt es im Raum Braunschweig/Peine/Hannover Psychiater die sich damit auskennen?
Vielleicht meldet sich ja mal wer!
So, jetzt werd ich Wolfgang erst mal die Beine und Füße massieren, heute ist nämlich einer der schlechten Tage!
Lieben Gruß an euch Alle
Sabine

[Heino*]

Hallo Sabine,
schön, wieder etwas von Euch zu hören.
Bei dem Kummer mit Eurer Tochter kann ich Euch leider nicht helfen, obwohl ich auch 3 Töchter habe. Die waren damals aber schon 19, 21 und 25 Jahre und dabei, sich vom Elternhaus abzunabeln. Aber damals habe ich schon noch gespürt, dass meine Kinder daran zu beißen hatten, auch wenn sie mich das natürlich nicht spüren lassen wollten.
Ich nehme übrigens ebenfalls Sutent, jetzt schon im 10. Kurs. Da hätte ich aber ein Problem, mir die Füße massieren zu lassen, denn die Schmerzen darin sind wirklich schlimm! Nach dem 9. Durchgang haben Dr. Kirchner und ich deshalb die Dosierung von 50mg auf 37,5mg reduziert. Das ist wieder erträglich.
Die Kontrolle im CT vom 7. August ergab folgendes Ergebnis:

Sehr geehrter Herr Kollege Kirchner,
vielen Dank für die freundliche Überweisung Ihres Patienten.
Klinische Angaben: Metastasiertes NCC.
CT - Thorax vom 07.0S.2009
Untersuchung in Spiraltechnik nach KM-Bolus i.V.: Schichtdicke 5 mrn, Tischvorschub 8 mm, Rekonstruktionsintervall 4 mm.
Befund: Im Vergleich zur letzten vorliegenden Voruntersuchung vom 15.04.2009 unveränderte ausgeprägte streifig-strangförmige narbige Lungenparenchymveränderungen beidseits. Weiterhin kein Nachweis neu
aufgetretener intrapulrnonaler Rundherde oder sonstiger Auffälligkeiten. Keine pathologischen Lymphknotenvergrößerungen mediastinal, hilär oder axillar. Die rniterfassten Anteile der Oberbauchorgane stellen sich, soweit bei für die Untersuchung der Thoraxorgane optimiertem Kontrastmittel-Timing beurteilbar,
bei Zustand nach Nephrektomie rechts regelrecht dar. Zyste irn mittleren Nierendrittel links. Jetzt nahezu normale Darstellung der 8. Rippe links, nur in Kenntnis der Vorbefunde ist hier noch eine geringe Verdickung der 8. Rippe zu erkennen.
Beurteilung: Keine Befundänderung im Vergleich zur letzten vorliegenden Voruntersuchung vom 15.04.1009. Narbige Lungenparenchymveränderungen beidseits.
Mit freundlichen kollegialen Grüßen

Die Ultraschall-Untersuchung und die Laborwerte waren ebenfall "OB", ich hoffe es bleibt so mit der reduzierten Dosierung.
Vielleicht könnt Ihr ja auch mit reduzierter Sutent-Gabe leichter klarkommen?

Herzliche Grüße Heino

[BieneB]

Hallo Heino,
das ist ja schön jemanden hier zu treffen der auch im Siloah behandelt wird. Ja, angeboten haben sie uns die geringere Dosierung auch schon, aber wir haben Angst dass es dann wieder los geht. Aber ich will mal sehen was Wolfgang dazu sagt. Das mit den Füßen ist wirklich schlimm, aber ich massiere sie ganz vorsichtig so wie er es aushält. Ich hab eine schöne Creme die ihm gut tut. Heute waren die Muskelschmerzen in den Beinen ziemlich doll, da hat eine Massage auch ein bisschen geholfen.
Ich hab einen Kinderpsychologen gefunden der uns schon am 8 September einen Termin gegeben hat. Ich hoffe dass es uns weiterhilft. Sie ist halt in einem Alter das sowieso schon schwierig ist, die Krankheit noch dazu und dann noch der Verlust des Freundes. Das war jetzt mal alles zu viel auf einmal. Aber auch diese Krise werden wir meistern und hinterher fürs Leben wieder etwas dazugelernt haben.
Ich hoffe dass deine Diagnosen weiterhin so positiv ausfallen und wünsche dir alles Gute.
Sabine

[Marita P.]

Liebe Sabine,

dass mit Deiner Tochter ist ja schlimm, wir haben Bekannte, deren Tochter (15) hat sich auch immer geschnitten, hat mehrere Schulen gewechselt, sie wurde dann in eine psychosomatische Klinik für Jugendliche eingewiesen, nach 4 Monaten konnte sie wieder nach Hause. Sie bekam dann noch weitere Therapien.
Jetzt ist sie 20, macht nächstes Jahr ihr Abi, und kommt mit ihrem Leben wieder ganz gut zurecht.
Meine Tochter (damals 15)war auch zu meinem Krankheitsbeginn recht schwierig, sie hat sich sehr zurückgezogen, wollte auch nicht zu einer Therapeutin. Heute weiss ich, dass sie viel geweint hat, aber über ihre Gefühle hat sie damals wenig gesprochen. Als letztes Jahr mein Schwager an Krebs starb, hat sie das alles nicht verkraftet. Sie geht seitdem zu einer Psychologin. Nur Fachleute können da helfen, wir machen vielleicht noch mehr kaputt.

Es ist gut, dass Dein Mann schon 2 Jahre Sutent nimmt. Die Nebenwirkungen sind bei Sutent schlimmer, bei Nexavar habe ich mich an alles so gewhnt, dass ich nur noch die Fußprobleme und den Duchfall als Störend empfinde.
Aber man muss ja die Medikamente nehmen bis sie nicht mehr wirken.
Ich nehme nun schon 2 Jahre Nexavar.

Ich wünsche Euch alles Gute, viel Glück beim richtigen Therapeuten
und Deinem Mann weniger Schmerzen an den Füssen.