Warten auf die KMT

Bist du jung?
Hast du ALL,CLL,AML oder CML?
Wartest du auf die Knochenmarktransplantation?
Wartest du auf einen passenden Spender?

Ich bin 25 Jahre habe CML und will mindestens 88 Jahre werden;
Du auch dann schreibe mir
Liebe Grüße

Sandra
sandratenbrinck@yahoo.de

sandratenbrinck@yahoo.de

Hallo Sandra....
Bin 26 habe seit ca 1Jahr cml.......Werde in 4-6Wochen transplantiert.Hab das Glück,daß mein Bruder Spender ist...
Wie lange bist Du erkrankt?Wie geht es Dir?

Hi Daniel!
Ich freue mich, daß du mir geschrieben hast.
Hast du eine E-Mail Adresse?
Du bist bestimmt total aufgeregt.Bei dir dauert es ja nicht mehr allzulange.
In welcher Klinik läßt du dich transplantieren?
Ich werde erst ende des Jahres transplantiert.
Ich habe mich für die DKD Wiesbaden entschieden. Sie liegt zwar drei Autostunden entfert von meinem Wohnort aber hat
einen sehr guten Ruf.
Ich muß solange warten, meine liebe Schwester hat das passende Knochenmark , aber sie zur Zeit schwanger.
Jetzt habe ich Zeit viele Sachen zu regeln.
Die Ärzte sagen, das ich mindestens zwei Jahre diese Krankheit mit mir herumschleppe.
Man hat vor genau zwei Jahren ein Blutbild gemacht wegen einer harmlosen OP Vorbereitung. (Weisheitszahnentfernung)
Da waren die Blutwerte auch schon so schlecht aber keiner
hat darauf reagiert.
Die Diagnose hatte ich anfang Febr. 01 erfahren.
Na ja, ich kann es immer noch nicht glauben.
Wie ergeht es dir denn so?
Ich würde mich freuen wenn du mehr von dir erzählen würdest.
Wäre ja schön, wenn ich auch in der Zeit deiner Transplantation, per Internet bei dir sein könnte.

Liebe Grüße, Sandra

Hallo Sandra...
Als erstes muß ich sagen,daß ich zur Zeit wirklich ein wenig aufgeregt bin...Bis jetzt war alles halb so wild..Das unangenehmste war am Anfang die Magen - und Darmspiegelung...Ich mußte von Mai bis Dezember mich mit Interferon spritzen...auch halb so wild...Da ging es mir nur die ersten Tage nicht so toll.Seit dez. bekomme ich Litarlir,auch hier ging es mir die ersten Tage nicht besonders gut..(Kopfschmerzen,Erbrechen...)..aber seit diesen wenigen Tagen geht es mir in Bezug auf Nebenwirkungen der Tabletten blendend!!!
In der letzten Woche war ich jeden Tag in Hombug,wo ich auch transplantiert werde...
Da laufen jetzt die Voruntersuchungen auf vollen Touren...Naja bin zur Zeit oft am "Denken"...,
...viel öffter als noch vor ein paar Wochen...

Mal zu Dir...Wie kann es sein,daß Deine Blutwerte vor 2Jahren schon schlecht waren und Du jetzt erst die Diagnose bekommst???
Mit welchem Medikament wirst Du behandelt?
.....bis demnächst....

Daniel

Hallöchen Daniel!!
Na, Ostern soweit überstanden?
Ich wundere mich ein bischen warum du schon soviel Medikamente genommen hast.
Ich nehme zur Zeit nur ASS zur Blutverdünnung weil meine
Thrombozyten immer über 1.000.000 sind.
Man hat mir zwar angeraten Litalier zu nehmen aber das habe ich abgelehnt.(Kinderwunsch)
Vor zwei Jahren waren meine Thrombos auf ca. 900.000 und meine Leukos auf ca. 14.000.
Sonst war soweit alles in Ordnung.
Jetzt sind meine Leukos auf ca. 20.000.
Der Arzt in Wiesbaden meinte das ich in die niedrig Risikogruppe falle.
Deshalb ist es wahrscheinlich noch nicht ganz so dringlich diese Medikamente wie Litalier zu nehmen.
Interferon war bisher noch kein Thema für mich.
Hattest du denn typische Anzeichen für CML bevor sie die Diagnose kannten?
Ich nicht.
Bei mir war es ein absoluter Zufallsbefund.
Na ja, momentan genieße ich mein Leben mit allen guten und schlechten Seiten.

Es wäre schön wenn du mir deine E-Mail Adresse mitteilen könntest.

Die Voruntersuchungen sind bestimmt unendlich.
Besteht die Konditionierung bei dir aus Chemo und Bestrahlung oder "nur" aus Chemo?
Und wie weit ist deine CML fortgeschritten als sie bei dir entdeckt worden ist?

Freue mich auf deine Antworten

Sandra

fastfoot@freenet.de

Danke,Danke...habe Ostern gut überstanden....
Fahr jetzt zu meinen Eltern.....
Melde mich später noch einmal........
Bye

Daniel

Hallo Sandra...Wie geht es Dir?
Hoffe gut...Ich bin mit meinen Vorunteruchungen soweit durch...noch 2mal zum Zahnarzt...
dann kann's losgehen...

Vor 2 Jahren hat es bei mir angefangen mit einer Thrombozytopenie...aus diesem Grund darf ich keine ass nehmen...Diese Tzp hat,laut ärzte nichts mit meiner jetzigen Cml zu tun...
Was hast Du denn für Symptome???
Wünsch Dir was...bis dann...
Daniel

Hi Daniel!!

Hatte gestern Stammtisch und ich glaube,daß ein Bierchen schlecht war. Deswegen geht es mir heute auch ein bischen schlecht.

Ich habe soweit keine besonderen Symptome einer CML.
Das einzige was auffällig ist, daß ich eine Thrombozytose habe und meine Leukos auf 20.000.
Wenn ich vor zwei Monaten keine Blutkontrolle hätte machen lassen, wäre es garnicht aufgefallen.

Nochmal zu deiner Thrombozytopenie.
Ärzte haben mir gesagt,das es typisch für eine CML ist,das
man entweder eine Thrombozytopenie oder eine Thrombozytose
hat.
Warum wurde denn nicht schon früher bei dir eine KMT gemacht?
Ich bin froh das ich jetzt noch nicht diese Mistdinger
wie z.b. Litalier oder Interferon nehmen muß.

Hat man dich vor der Einnahme der Medikamente nicht gefragt ob du noch Kinder haben möchtest?
Ich lasse vorher noch Eizellen entnehmen und einfrieren.
Aber im Moment ist die ganze Sache für mich so weit entfernt, daß ich es manchmal noch garnicht glauben kann.

Einen schönen Tag noch und mache dir nicht soviele Gedanken, es wird bestimmt alles gut gehen.

Liebe Grüße
Sandra

Hallo Sandra...
Vor 2-3 Jahren wollte man mir die Milz,wegen meiner Thrombozytopenie entfernen...Hatte aber was dagegen...Damals sprach niemand von einer vielleich auftauchender Leukämie...Hatte auch keine Symptome.Musste auch keine Medikamente einnehmen...Heute bin ich froh,daß ich meine Milz noch hab...
Zum Thema Kinderwunsch:Im juni letzten Jahres
sagte man mir...besser jetzt,als später...
Kam für mich zu diesem Zeitpunkt nicht in Frage!
Seit Oktober letzten Jahres geh ich nicht mehr arbeiten und aufgrund meiner Finanziellen Situation,kann ich mir das "Sameneinfrieren" absolut nicht leisten...Hab mit der Krankenkasse gesprochen...warte noch auf Antwort...
Glücklicherweise hab ich mich im Dez tierisch verliebt,hab dann fast 8kilo wieder zugenommen und das Beste...meine Freundin ist im 4ten Monat schwanger...Die ärzte sagen,daß die Medikamente nicht geschadet hätten...?Bis jetzt läuft alles normal und wie sind alle superglücklich...

Ich wünsch Dir alles Gute...bis bald mal wieder....Daniel

Hi Daniel!!

Herzlichen Glückwunsch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich kann mir vorstellen wie sehr ihr euch auf das Baby freut.
Wir haben auch ein Tochter(ZOE)
Sie ist heute genau neun Monate geworden. Sie ist unser ganzer Stolz.
Meine Angst vor der KMT würde nicht so groß sein, wenn ich
wüßte, daß meine Tochter mich sofort wiedererkennt wenn ich es geschafft habe.
Meine Milz und Leber sind noch völlig in Ordnung.

Ich verstehe nicht, daß die Ärzte nachdem sie deine vergrößerte Milz entdeckt haben keine Knochenmarksentnahme gemacht haben.

Ich gehe noch halbtags arbeiten als Arztherlferin.
Also vom körperlichen, merke ich garnichts.
Im Gegenteil, ich fühle mich fitter denn je.
Wenn du alles geschafft hast(hast du schon einen Termin?),
ist es ja nicht mehr lang zum Geburtstermin.(OH OH, bist bestimmt schon aufgeregt.)

Wir haben dazu noch einen Hund.
Du glaubst garnicht wie schwer es ist ihn abgeben zu müssen.
Wir suchen immer noch den passenden Halter.

Freue mich auf Antwort

Liebe Grüße an die werdende Mutter und Vater

Sandra

Hallo Sandra...Na das ist ja wirklich witzig...
Da gibt's ja einige parallelen...Meine Freundin ist auch Arzthelferin...einen Hund haben wir auch...Das ist natürlich so ein Problem...Ich mach mich aber nicht mehr ganz so verrückt.Mein Arzt sagte,ein Hund sei lange nicht so bedenklich,wie eine Katze...Wenn Platz genug sei und ich nicht im direkten Kontakt mit dem Hund wäre,den Hund am Anfang nur mit Handschuhen streichle...habe er keine großen Bedenken...
Ich habe aber ein Platzproblem...Weiß noch nicht so recht,wie es funktionieren soll,aber wird schon gehen...Zur Not kommt er zum Stiefvater meiner Freundin......???Mit einer solchen Erkrankung ist es immer schlecht vorrauszuplanen...man sollte auf jeden Fall das Leben genießen....abwarten und genießen...

Vor 2 Jahren wurde eine Sternalpunktion gemacht...Da war alles ok...Meine Milz ist bis heute auch nicht vergrößert.In ihr werden nur zu viele Thrombozyten abgebaut...aber wie gesagt,ohne Symptome.....

Zu Deiner Zoe...Du glaubst doch nicht im Ernst,daß Sie Dich nicht gleich wiedererkennt?Wenn auch nicht in den ersten Sekunden,aber ich glaube nicht,daß es Minuten dauert....!!!
Ich freue mich schon riesig auf Nachwuchs!!!

Zu meinem Termin...???Mitte-ende Mai...???
Ich werd wohl demnächst bestrahlt,kann ja nicht mehr so lange dauern...,wollte im Kreissaal schließlich dabei sein...

.......freue mich auf Antwort...bye bye...

..........Daniel

Hallo werdender Vater!!!

Tut mir leid, daß ich erst jetzt zurück schreibe.
Hatte ganz viel Streß in den letzten Wochen.
Mein Mutter wurde ins Krankenhaus eingewiesen (Verdacht auf Schlaganfall) war aber nicht so.(Bandscheibenvorfall)
Wir sind voll im Umzugsfieber und Zoe bekommt den 3. und. 4 Zahn.
Aber sonst ist alles in Butter.
Wie siehts denn bei dir so aus?
Du sitzt bestimnmt auf heißen Kohlen, oder?
Ich wünsche dir alles alles Gut für die nächsten Wochen und ich denke an dich und deine Familie.
Denke einfach immer an den Kreissaal. Den muß man einfach gesehen haben.
Alles andere ergibt sich fast wie von selbst.(hahaha)
Ich hoffe das ich dich noch erwischt habe bevor alles anfägt, freue mich auf Antwort.
Liebe grüße an dich und deiner kleinen Familie

Sandra

Ja Halli-Hallo Sandra...
Ich sitze allerdings auf heißen Kohlen...Hab am 16.05. Besprechung wegen der anstehenden Strahlentherapie...Am 28.05. soll ich dann stationär aufgenommen werden...
Hab seit gestern ein wenig Schnupfen und Halsschmerzen..Hoffe daß es keine weiteren Verzögerungen gibt..?Muß tatsächlich oft an den Kreissaal denken...Am Di gehen wir ihn wahrscheinlich mal besichtigen...
Na mit Umzug und Kind hast Du ja zur Zeit Abwechslung genug...Wird schon alles...Drück Dir die Daumen...Grüße an Kind,Mann und Hund....

Daniel

Nur noch eine Woche...Meine Erkältung ist immer noch nicht
ganz ok...Dafür wird meine Freundin von Tag zu Tag dicker!!!
Ich freu mich schon tierisch auf Oktober...Kann mir gar nicht vorstellen,meinen Hund jetzt bald ewig nicht mehr zu sehen...
Da muß man jetzt durch...Euch alles Gute.....Daniel