Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

[tsch69]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, lese aber seit einiger Zeit still mit. Ich konnte mich lange nicht entscheiden, ob ich mich aktiv in diesem Forum beteilige, habe aber festgestellt, dass die vielen Informationen und Unsicherheiten, die verschiedenen Aussagen und nicht zuletzt meine eigenen Eindrücke und Gefühle einen offenen Umgang mit dieser Krankheit erfordern. Seit 5 Wochen ist unsere Familie ebenfalls betroffen. Im Forum bin ich auf sehr viele Gemeinsamkeiten gestoßen, die sich auch mit unserem Fall decken. Bei meiner Mutter (70 Jahre) wurde auch ein irroperables Gallenkangkarzinom mit mehreren Metastasen in der Leber diagnostiziert. Ich möchte jedoch noch kurz auf die Vorgeschichte eingehen:

Ich bin männlich, 41 Jahre und beruflich sehr viel unterwegs. Anfang Juli kam ich von einer längeren Dienstreise nach Hause und mein Vater erzählte mir, dass meine Mutter in der darauf folgenden Woche eine OP im Uni-Klinikum Regensburg hätte. Unserer Familie erzählte Sie etwas von "verwachsenen Gallensteinen". Da ich selbst bereits eine Gallenblasen-OP hatte (entfernt) und ich die ohne irgendwelche Beschwerden (auch nicht im nachhinein) vertrug, gab es natürlich erstmal keinen Grund zu unnötiger Sorge.

Am. So. vor der OP rief mich meine Schwester (die mit ihrem Mann und Kindern im Haus meiner Eltern wohnt) an, und teilte mir mit, dass unsere Mama frühmorgens einen Schlaganfall erlitten hatte. Da mein Vater sie sehr früh entdeckte, konnte rechtzeitig ein Notarzt benachrichtigt werden. Sie wurde dann auch sehr schnell mit dem Rettungshubschrauber in ein Klinikum mit spezieller Stroke-Unit gebracht. Natürlich waren wir geschockt als wir sie nachmittags besuchten (da war sie kaum ansprechbar, was aber verständlich erschien). Wir erzählten den Ärzten von der bevorstehenden OP und wollten am kommenden Tag die Unterlagen des Hausarztes im Klinikum vorbeibringen.

Als meine Schwester und ich am nachfolgenden Tag dann bei unserem Hausarzt waren, kam dann der Riesenschock. Unser Hausarzt (mit dem die ganze Familie seit Jahren ein sehr gutes und ehrliches Verhältnis hat) hat dann Klartext gesprochen. Bei unserer Mutter wurde ein "irroperables Gallenkangkarzinom" mit mehreren Metastasen (laut Kernspin ca. 13) in der Leber diagnostiziert. Eine Hoffnung auf Heilung gab er uns nicht; auch sei die Lebenserwartung "sehr begrenzt". Er teilte uns mit, dass die Ärzte der Uni-Klinink in Regensburg "wahrscheinlich" nach der Öffnung des Bauchraums keine weiteren Eingriffe vorgenommen hätten. Natürlich kann ich nun darüber spekulieren, aber diese Aussage haben wir inzwischen von 4 Ärzten (jedoch war keiner davon ein Onkologe). Laut Aussage unseres Hausarztes hat er unserer Mama die Diagnose mitgeteilt; sie hielt diese aber der Familie vor. Entsprechend traurig haben wir uns auf den Weg in das Klinikum gemacht und die Unterlagen den Ärzten übergeben. Über das Karzinom konnten sie natürlich keine Aussage treffen, da sie keine Onkologen sind. Jedoch wurde einige Tage nach dem Schlaganfall nochmals eine Kernspin gemacht. Laut Aussage des dortigen Arztes waren sie über das Ergebnis "erschrocken". So kam auch relativ schnell die palliative Therapie ins Spiel.

Nach 10 Tagen wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen. Meine Schwester und ich haben uns um einen Platz in einem Pflegeheim ganz in der Nähe gekümmert, das auch eine palliative Therapie anbietet. So können wir sie wenigstens täglich besuchen und viel Zeit mit Ihr verbringen.

Nun sind inzwischen 5 Wochen vergangen. Von ihrem Schlaganfall (in nachhinein wurde festgestellt, dass sie drei Schlaganfälle hatte - ausgelöst wahrscheinlich durch Blutgerinsel des Tumors bzw. Metastasen) hat sie sich relativ gut, den Umständen entsprechend erholt. Geistig nahm sie überhaupt keinen Schaden und das Sprechen funktioniert fast wie vorher. Auch ist kaum ein Mundwinkelverzug feststellbar (wer sie nicht kennt, würde beim Sprechen auch keinen Schlaganfall vermuten). Nur ist sie halbseitig gelähmt. Seit gestern bekommt sie Krankengymnastik auf die sie sehnlichst wartete. Laut Aussage des jetzigen behandelnden Arztes bestehen hinsichtlich dieser Lähmung jedoch nur schlechte Prognosen. Natürlich haben wir uns auch mit dem dort verantwortlichen Arzt (Internist) über den Krebs unterhalten und auch er bestätigte uns, keine Chance auf Heilung. Operation, Chemo und "andere" Maßnahmen würden nur 2-3 Monate lebensverlängernd wirken und diese Monate wären auch kein "Vergnügen" für sie.

Aktuell klagt sie teilweise über Schmerzen im Bauch und in der Verdauung. Teilweise erbricht Sie sich auch. Sie erhält jedoch noch kein Morphin. Ihre Hautfarbe ist "gesund" (keine gelbliche Färbung) und sie hat wahrscheinlich auch noch kein Wasser in Bauch und Beinen.

Sie war bis zu diesem Vorfall kaum krank (keine "schlimmeren" Krankheiten) und hatte bis zu diesem Vorfall körperlich und gesundheitlich nie Probleme. Einen Tag vor diesem Vorfall war sie z.B. noch radfahren und hat Gartenarbeit durchgeführt. Zwischenzeitlich hat sie nach meinem Eindruck die Krebsdiagnose vollständig verdrängt. Sie ist voller Lebensmut und positiv eingestellt und hofft auf eine baldige Rückkehr nach Hause. Natürlich konfrontieren wir sie nicht mit der "brutalen" Wirklichkeit, weil wir insgeheim hoffen, dass eine gesunde, positive Lebenseinstellung sich auch auf die Gesamtsituation positiv auswirken könnte.

All dies ist nun sehr verstörend und traurig für uns. Wir wissen auch nicht, wie wir mit dieser Situation umgehen sollen. Vor allem, weil es von einem auf den anderen Tag passierte. Am schlimmsten empfinden wir die Hilflosigkeit. Es ist für uns unheimlich schwierig das zu akzeptieren, v.a. weil sie doch so voller Hoffnung ist und eine notwendige positive Lebenseinstellung mitbringt. Es ist unendlich schwer zu verstehen, dass es keine medizinischen Möglichkeiten mehr geben soll, v.a. weil doch noch nicht mal eine Gewebeprobe entnommen geschweige eine Operation durchgeführt wurde. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?


Sehr trauriger tsch69