ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Ach, Sandra

es hat gerade geklingelt. Postbote war da.
Das Kraft und Energiepaket ist angekommen
.

[LostWay]

Liebe Marion,

das tut mir schrecklich leid, dass es Alex nicht gut geht. Ist das Zittern eine Nebenwirkung vom Sandimmun? Ich meine ich hätte das schon mal wo gelesen. Auch das mit dem fehlenden Appetit ist glaube ich nach SZT weit verbreitet.

Ich drücke euch sehr die Daumen, dass sich am Montag alles in Wohlgefallen auflöst und die Ärzte helfen können.

Liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

danke für deine lieben Worte,
Ich hoffe doch auch das am Montag mal irgendwas geschieht,
es ist eine Dauerbelastung wenn etwas nicht in Ordnung ist.
Gestern haben wir uns Hunde angesehen, für Alex. Er hatte ja letztes Jahr schon einen, da aber Alex krank wurde und er im KH war haben wir den Hund betreut, sind mit ihm zum Tierarzt zum durchchecken, und promt wurde eine Auslands Krankheit festgestellt, aber die Ärztin meinte dagegen kann man spritzen, soweit ok, aber der Hund überlebte diese Spritze nicht, und wir mussten Alex diese Nachricht überbringen. Seine Worte damals als ich sagte das Merlin seine Krankheit nicht überlebt hat war " aber ich werde es schaffen "
Müssen das mit einem Hund aber erst noch mit den Ärzten abklären.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Marion, die gleich Fenster putzt

[Natalie1992]

uiii das sind ja ganz liebe Worte hier
Mama ? Der Alex is ja auch angemeldet, Familientreff

Wünsche allen eine schöne Woche

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

also, Ulm ist halt Ulm.
Alex hat eine Magen und Darm GVHD und 6 Kilo. abgenommen, das zittern kommt auch von der GVHD, da hat er nun noch andere Tabletten bekommen, wenn die GVHD weg ist geht auch das zittern weg, nun müssen wir halt noch geduldig sein, aber das kennen wir ja schon dieses Spiel.
Gestern haben wir alle zusammen für Alex einen Hund angekuckt, der Arzt sagte heute das es mit Haustieren allgemein kein Problem ist, sie müssen natürlich gesund sein, nun mal kucken, jetzt muss Alex erst mal wieder zu Kräften kommen, dann sehen wir weiter.

Liebe Grüße

Marion

[Urmele1980]

Hallo Marion,

das sind doch gute schlechte Nachrichten - immerhin wisst Ihr jetzt woher diese Appetitlosigkeit, die starke Abnahme und das Zittern kommt... Jetzt kann Alex gezielt behandelt werden und Ihr werdet sehen, bald hat er seinen Hunger wieder erlangt und ein paar Kilo mehr auf den Rippen

Ich wünche es mir von ganzem Herzen für Alex...!

Alles Liebe,
Sandra

[LostWay]

Hallo Marion,

na, dann weiß man jetzt doch wenigstens was los ist. Wird jetzt das Sandimmun erhöht? Eine kontrollierbare GVHD ist doch auch ganz gut wegen des Effekts gegen mögliche Restleukämiezellen.

Ich drücke die Daumen, dass die Medis anschlagen und es Alex bald besser geht.

Liebe Grüße
Bettina

[hutch1984]

so liebe leud

wollte mich mal bedanken bei all den lieben leud die zu mir gehalten haben und die daumen usw gedrückt haben.

für diesen text hab ich jetzt 10 min gebraucht weil ich jede taste verzittert hab.

ich kann nur jedem mut zusprechen der die krankheit hat oder betroffen ist es ist eine scheis situation aber es ist zu schaffen.man darf nur nie den glauben an sich selbst verlieren.

ES IST ZU SCHAFFEN


euer alex

[hutch1984]

hallo lostway

ich bekomme kein sandimun sondern prograf und myfortig
ne die dosies ist gleich geblieben da der spiegelwert im normbereich ist.

Gruß alex

[LostWay]

Hallo Alex,

schön dich auch mal persönlich zu hören/lesen.

Ich wusste gar nicht, dass es eine Alternative zu Sandimmun gibt. Man lernt nie aus......

Auf jeden Fall wünsche ich dir nun auch mal persönlich alles, alles Gute und das alle Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen in absehbarer Zeit in den Griff zu kriegen sind bzw. abklingen.

Halt die Ohren steif

Grüße aus Stuttgart
Bettina

[Urmele1980]

Hallo Alex,

auch von mir erstmal ein großes Halloooooo...

Deine Mom "kenn" ich ja bereits und jetzt freut es mich natürlich, auch mal was von Dir persönlich zu lesen...

Mach Dir keinen Kopf wegen der Zitterei, Du alter Opi Das wird bald wieder gut werden und diese Erfahrung kannst Du dann in Deine "Krankheits-Vergangenheit-Box" auf Nimmerwiedersehen ablegen

Halt weiterhin die Ohren steif und bleib' stark...

Liebe Grüße aus Stuggi,
Sandra

[hutch1984]

hallo LostWay

doch es gibt alternativen.
bei mir ist es
Myfortik und Prograf.von dem Sandimun hat mein körper
kein spiegel aufgebaut


hallo urmele1980

dann lernst mich jetzt au mal kennen .
die zitterei wird schon langsamm besser kann scho
wieder kaffee trinken ohne strohalm


hallo tanja

danke für die grüße und hoffe das es euch auch gut geht .werde jetzt wohl öfters mein senf hier dazugeben

Liebe grüße alex

[Juicy]

Hallo Alex, Marion und der Rest =)

Auch ich freue mich mal was von dir persönlich zu lesen. =)

Mein Freund (25) ist im Jan07 an ALL erkrankt und im Jul07 transplantiert worden. Deine Mum und ich haben viele gemeinsamkeiten bei euch fest gestellt.

Er hat 30 KG abgenommen...als dann endlich das Prograf abgesetzt wurde, ging es mit dem Essen wieder Berg-auf...man muss nur geduldig sein.

Heute geht er den ersten Tag wieder arbeiten =) =) =)

Es gibt ein Leben nach dieser sch... Krankheit! Und wir genießen jetzt einfach jeden Tag viel mehr als vorher. Wenn man weiß wie schnell es vorbei sein kann...!

"Gib jedem Tag die Chance der beste in deinem Leben zu werden!!!"

Viele Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

man, ihr seit ja von der schnellen Truppe, so mit arbeiten gehen,
mit wie viel Stunden fängt Dennis wieder an zu arbeiten ??
Was macht die Gewichtszunahme bei Dennis ?
Ich finde es super das ihr beiden diesen ganzen Scheiß so gemeistert habt.
Nochmals auch " Hut ab " vor dir
Wir suchen gerade für Alex eine Freundin
Haben auf der Homepage von Alex mal kurz ein " Freundin gesucht " eingestellt.
Mal kucken, ob jemand kuckt.

Ich wünsche euch von ganzen Herzen, alles alles liebe.

Man hört sich mal wieder.

Grüßle Marion

http://lebensspende-alexander.npage.de/



DER WEG ENSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST.

[Juicy]

Hallo Marion,

ja manchmal geht es schneller als gedacht. Eigentlich wollte er erst nach der Reha wieder arbeiten gehen, aber dann hätte es mit dem Krankengeld nicht mehr geklappt.

Und außerdem ist er ja fit...dann stellt er daheim nicht mehr so viel Unsinn an.

Am Anfang scheint es ewig zu dauern und es gibt immer wieder Rückschläge. Aber sobald die Medikamente mal abgesetzt sind und der Körper "entgiftet" ist geht es doch ganz schnell.

Das wirst du auch bei Alex sehen. Es ist unglaublich was Körper, vor allem junge, leisten können.

Er arbeitet bis zur Reha jetzt erst mal 4 Stunden und danach sehen wir weiter. Da er nur einen Bürojob hat, meinten die Ärzte es sei kein Problem. Wenn man körperlich hart arbeiten muss, fängt man erst mal mit 2 Stunden an.

Viele Grüße
Juicy