Wie lange ?

[mattes]

Seit gestern ist mir bekannt, mein Vater hat Leberkrebs im Endstadium. Derzeit ist er in der Klinik zur Behandlung ( wie auch immer) und es geht ihm soweit ganz gut. Ich kann derzeit nur telefonisch Kontakt halten, meine Mutter und meine Schwester sind aber bei ihm. Wielange kann das "Gehen "dauern ? Ich bin leider etwas durch den Wind.

[Uwe Bauer]

Hallo "Mattes"!

Das "wie lange" ist wohl abhängig vom Befund und von den entsprechenden Maßnahmen, die durchgeführt werden können: Operation oder Chemo, dann beispielsweise ob die Chemo oder das Bestrahlen anspricht, ist die Leber bereits beeinträchtigt (Gelbsucht). Was wird in der Klinik gemacht (Schmerztherapie?). Handelt es sich um "Leberkrebs" oder um "Lebermetastasen".

Die Prognosen sind leider nicht sehr günstig (mit dem Arzt sprechen bzw. Angehörige darum bitten.)


Viele Grüße


Uwe

[mattes]

Hallo Uwe,

zur Zeit wird wohl eine Schmerzbehandlung durchgeführt. Der Bauch meines Vaters ist aufgebläht aber er macht derzeit so seine Späße darüber. Eine OP ist nicht mehr möglich, der Zustand ist, wenn ich recht begriffen habe zu weit fortgeschritten. Ich meine, wenn ich all diese Beiträge lese, weiß ich ja wie es dann früher oder später ablaufen wird. Ich bin schon so ein richtig " harter" Typ. Und wenn mein Vater seine "Späße" macht, so glaube ich schon das es mehr die Flucht nach vorne ist. Ich war immer der Meinung, mit dem Tod komme ich schon klar, ich bin da sehr erprobt. Und dann kommt die Nachricht Krebs und man stellt ganz schnell fest - Iss nicht. Wirft alles über den Haufen.
Wir haben dieses Jahr den 70 sten meines Vaters gefeiert, ich nehme das so nach dem Motto " muß man erstmal werden ". Doch so einen Abgang hätte ich mir dann doch nicht vorgestellt. Ich bin recht froh, in diesemForum einfach meine Gedanken so laufen zu lassen. Ich nehme vieles von anderen mit auf den Weg denn ich werde ich den nächsten Tagen zu meinem Vater fahren und da möchte ich dann doch einigermaßen fit sein. In diesem Sinne, viele Grüße.
Gerade habe ich wieder mit meiner Mutter gesprochen. Leider ist es so,das der Krebsherd noch nicht lokalisiert ist. Trotz zweimaliger Röhre ist nicht bekannt wo der Verursacher steckt. So bleibt derzeit nur die Schmerzlinderung. Morgen muss mein Vater zur Darmspiegelung. Machmal denke ich, wie klein wir Menschen doch gegen die Natur ( auch wenn sie uns wehtut) sind. Ich hoffe das die Spiegelung etwas zutage bringt, denn jeder Tag tut uns allen weh.

[emophant]

Hallo!

Muss mir auch mal all den kummer von der Seele reden! Mein Vater ( er ist erst 57) hat auch HCC im Endstadium....5 große Tumore ( der größte 16cm Durchmesser! Unzählige kleine Herde, vermutlich auch schon lymphatische Metastasierung, Bauch und Brustfell-Befall)........es wird immer schlimmer! Er ist hochgradig ikterisch ( Gelbsucht, man sieht kein Weiss mehr in seinen Augen, seine Haut ist ulragelb), er hat einen astronomischen Bauch (Aszites) und schläft nur noch....in letzter Zeit hat er auch immer öfter Durchfall, Erbrechen, Schmerzen im Oberbauchbereich....geht rapide bergab und ich bin am Ende!

Ich bin selbst Ärztin und man kann nichts tun......ich zweifle momentan an allem! Wozu habe ich 6 Jahre studiert, wenn ich nicht mal meinem eigenen Vater helfen kann?
Es ist einfach aussichtslos und kann nur noch die Nebenwirkungen abfangen!

Zur Zeitfrage...hmmh, die stelle ich mir auch immer öfter....denke es handelt sich nur noch um Wochen! Wenn überhaupt..

einerseits möchte man es wissen, um sich darauf einzustellen/gefasst zu sein...andererseits will man es wirklich wissen? Tag 10, Tag 9, Tag8....ein Countdown? Ich versuche jeden Tag bewusst zu leben, das Beste draus zu machen, aber er schläft so viel..keine Zeit für Gespräche, Bewahren....allein die Vorstellung, was für ein Wissen er mitnimmt, welche Ideen....puhh, hab wieder Tränen in den Augen!

Es ist brutal.....Sterben auf Raten! Viele sagen zwar, dass es so besser ist, dass man Zeit hat Abschied zu nehmen, aber mir wäre es lieber, ein schneller Tod! Zack plötzlich aus dem Leben gerissen.....unerwartet!
Allein seine Blicke, alle wissen, was Sache ist.....Mom kommt heimlich zum Weinen zu mir, damit er es nicht mitbekommt! Einmal hat er uns "erwischt" und hat dann noch uns getröstet!" Beim Tsunami sind so viele gestorben und jetzt bin eben ich dran!"

Ich will es einfach nicht wahr haben! Versuche es zu verdrängen, aber es holt einen immer wieder ein....der erste gedanke morgens, und der letzte abends! Man weiss es ja auch, dass alles infaust ist.......dann ist man 3 Tage geknickt, dann lebt man wieder "normal", beim nächsten Befund stürzt man wieder in ein Loch....immer und immer wieder, obwohl man es ja weiss!Aber es ist dann immer wieder wie ein Schlag ins Gesicht!

Aber was machen wir uns Gedanken? Selbstsüchtig?
Wie muss es dem Patienten gehen, wenn er merkt, dass jetzt die Phase der Schmerzen und Leiden kommt, dass die Sanduhr abläuft! Wie muss man sich da fühlen? Alle kommen nochmal zu Besuch, wollen einen nochmal sehen....man selbst will vielleicht lieber Ruhe, schlafen, nicht reden....

Lauter wirre Gedanken! Wer von Euch hat auch solche Erfahrungen?
Oder ein ähnliches Stadium der Krankheit? Würde mich gerne austauschen....denke, das hilft, gegenseitig Kraft geben.....stehe auch gerne wegen med. Fragen zur Verfügung...soweit ich helfen kann!

[Jutta Karin]

Hallo,ich kann dich gut verstehen,selbst wenn man Ärztin ist hat man eine gewisse Machtlosigkeit.Ich kann dir nur eines sicher sagen:Akzeptiere es so wie es ist,denn nur dann kannst du damit umgehen.So schwer es auch ist,setz dich damit auseinander und nimm doch das beste noch daraus heraus.Du gewinnst damit doch noch ein paar schöne,unbeschwerte Momente.Ich weiß wie schwer es ist,meine Schwiegermutter ist auch sehr krank:Sie hat Hep.C,Leberzirrose(doch schon weiter fortgeschritten),hatte 2mal Varizenblutungen,Aszites,Milz angegriffen....Wie wissen auch nicht wie es weitergehen wir.Eine Interferontherapie hat man nach sechs Wochen abbrechen müssen(keinErfolg).Und sie ist erst 56 Jahre.Am Anfang war ich einfach nur verzweifelt,hab auf einmal auf alles geachtet,jede Kleinigkeit gesehen.Aber das bringt nichts,ich hab sie einfach nur mehr als Kranke gesehen,und das hat ihr absolut nicht gut getan.Jetzt reden wir ganz offen darüber und ihr geht es dadurch besser.Sie kann auch wieder lachen und akzeptiert mittlerweile ihre Krankheit.Ihr hat voriges Jahr kein Arzt mehr eine Überlebenschance gegeben,und jetzt geht es ihr relativ gut,das macht sicher auch ihr starker Überlebenswille.Man muß aus allem das Beste machen,jeden Tag genissen,keiner von uns weiß wie lange man lebt,deswegen ist ews unso wichtiger jeden Tag als etwas Besonderes zu sehen.
Ich wünsch dir und deiner Familie jede Stärke die ihr braucht.Alles Gute Jutta

[werner trompertz]

Hallo
Der Jan 11 Jahre ist auch soweit nichts geht mehr laut schulmedizin.
Aber wir haben noch einen Glauben, wir machen jetzt Makrobiotik dadurch wird die Leber entlastet der Darm und das Lymphsystem gestärkt.Jan hat nur eine minimale Chance aber er lebt gut damit.
Es gibt halt auch humane Therapien das ist unser Weg.

Mfg Werner

[Uwe Bauer]

Hallo miteinander!

Bei meiner Mutter ist es sehr ähnlich wie hier geschildert. Lebermetastasen (inoperabel) und wiedergekehrte Tumore im Bauchraum (Bauchfell). Eine hochgradige Gelbsucht und Schwäche/Übelkeit durch Chemobehandlung. Die Abwehrkräfte meiner Mutter sind nahezu auf null, jede Infektion kann fatal sein. Durch die Chemobehandlung haben sich die gigantisch hohen Leberwerte (Billirubin) bereits etwas verringert.

Weiß jemand, wie lange der Körper so eine schwere Gelbsucht aushält? Wird durch die Gelbsucht zusätzlich die Leber geschädigt. Entsteht die Gelbsucht dadurch, dass die Tumore Gallenwege zusammendrücken oder einfach nur durch die Schädigung der Leber? Wie ist der weitere Verlauf (man wird zunehmend matter, Fieber, Bauchschmerzen?) Ist eine Veränderung des Urins/Stuhls als Anschlagen der Chemotherapie anzusehen? Ist eine Chemotherapie sinnvoll, wenn sie das Imunsystem völlig zerstört?

Viele Grüße

Uwe

[emophant]

Hallo!


Gelbsuch oder auch Ikterus ist ein Zeichen, dass die Leber nicht mehr arbeitet. Die gelbe Farbe entsteht durch Bilirubin ( auch die Farbe die den Kot und den Urin anfärbt). Also besser genauer:
Im Blut befindet sich Hämoglobin..das ist ein Bestandteil der roten Blutkörperchen und ist für den Sauerstofftransport zuständig. Wenn die roten Blutzellen abgebaut werden, wird auch dieses Hämoglobin in der Leber abgebaut zu Bilirubin und anschließend normal über Darm und Niere ausgeschieden....wenn die Leber nicht mehr funktioniert, kommt es also zur Anhäufung dieses Stoffes und damit zur Färbung des Bindegewebes, v.a. Haut und Auge.

Der Aszites bzw die Bauchwassersucht kommt dadurch zustande, dass die Leber durch die Zirrhose ja ein Narbengewebe geworden ist...da geht also nichts mehr( tote Zellen, keine Funktion mehr, die Leber ist total umgebaut durch das Narbengewebe, falsche Architektur, die Zellen haben keinen Zugang mehr zur Blutversorgung)...man kann es sich wie einen Knoten in einem Schlauch vorstellen...es geht nichts mehr an Körperflüssigkeiten durch. Zunächst versucht der Körper auf kleinere Nebengefäße auszuweichen, aber letztendlich sind auch die überlastet...es entsteht ein Rückstau, enormer Druck und es drückt die Flüssigkeit aus den Gefäßen in den offenen Bauchraum....
Dadurch , dass der Körper versucht, die Leber eben einfach zu umgehen, gelangen aber auch gefährliche Stoffe in den großen Kreislauf. Normalerweise wird in der Leber Amoniak zu ungefährlichen Harnstoff umgebaut..das geht jetzt aber nicht mehr....aus diesem Grund kommt der Amoniak ungefiltert ins Gehirn und ist dort hochtoxisch.....Nervenzellen gehen zugrunde und man spricht nun von einer hepato (Leber)-Enzephalo (Hirn)-Pathie.Was auch die leichten Aussetzer im Denken erklärt und auch diese unendliche Müdigkeit.

Was an der Leber auch so tückisch ist, ist, dass sie an über 1.800 Stoffwechselvorgängen beteiligt ist....und wenn sie also ausfällt, gleicht das einem Supergau...man kann versuchen, einige Reaktionen zu ersetzen ( Vitamingaben)oder Bluttransfusionen, weil ja auch keine Synthese mehr von Gerinnungsfaktoren klappt...erklärt das häufige Zahnfleischbluten usw....

Gut, ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig Einblick geben und es normalbürgerverständlich erklären.....
Bei weiteren Fragen, dürft Ihr Euch gerne melden.....

Gut für eine Stärkung des Immunsystem ist auch eine Misteltherapie! 2-3x Woche eine Spritze! Aber es ist keine Hilfe....nur eine Unterstützung!

Auch sollte bei Leberkrebs eine spezielle Diät beachtet werden...es gibt etliche gute Broschüren.....z.B. sollte man auf kohlensäurehaltige Getränke verzichten, auch auf fette Gerichte wie Bratkartoffeln, Pommes, Schnitzel....mein Vater hält sich aber gar nicht dran, denn im Endeffekt verlängert das seine Lebensdauer vielleicht um ein paar Wochen oder Monate und er sagt, da geniesst er lieber noch....zur Zeit aber isst er gar nichts mehr!
Melde mich dann später nochmal.....

[emophant]

So, und nun vom Allgemeinen zum Privaten:

Mein Vater wollte noch unbedingt in den Urlaub, obwohl er irre Aszites hat und hochgradigen Ikterus. Meine Mutter wollte noch stornieren, aber er wollte um jeden Preis der Welt...und dann auch noch Türkei-2 Wochen! Wahnsinn...habe auch versucht, es ihm auszureden, lieber Nordesee oder meinetwegen auch Südtirol und erstmal eine Woche, aber nein...es musste sein! Also ging es los.....nach 3 Tagen kam der erste Anruf, es geht ihm super und die Sonne tut ihm sehr sehr gut! Habe mich total gefreut....dann, nur einen Tag später, meine Mutter heulend am Telefon...sie kommen eine Woche eher heim, es hat keinen Sinn, er schläft den ganzen Tag, ständig Schwindelanfälle, kann nicht mehr laufen, sich nicht mehr anziehen, Erbrechen, Durchfall.....ab Bodrum gabs keinen Flug mehr und sie musten in seinem Zustand noch 300km mit dem Taxi nach Izmir fahren.......habe Riesenängste ausgestanden...was, wenn er mittendrin kollabiert, in einem Land, dessen Sprache man nicht annähernd kennt...
Ausgemacht war, dass ich sie vom Flughafen abhole und schnell nach Hause, frisch machen und dann gleich zum Arzt.....das Ende vom Lied war, dass wir ihn sofort vom Flughafen in die Klinik gebracht haben,er war noch gelber als beim Abflug, konnte kaum laufen, war geistig nicht ganz da und sah richtig krank und schwach aus. So brachten wir ihn zur Notfallstation...wurde sofort aufgenommen und erst mal punktiert...am ersten Tag nahmen sie ihm 4,5 Liter raus, gestern nochmal 2,5l und heute einen......die Ärzte vermuten aber noch weitere 4 Liter......jedenfalls brachte es ihm eine große Erleichterung, er kann nun wieder freier atmen und sieht auch wieder viel viel besser aus. Dazu bekam er noch 2 Bluttransfusionen und Nährlösungen.....die Ärzte werden versuchen, ihm in den nächsten Tagen noch mehr Wasser abzuziehen und erst dann können sie auch erst Ultraschalluntersuchungen machen, denn momentan sieht man wegen dem vielen Bauchwasser eh keine Organe und nur schwarze Bilder :=)
Mal sehen, wie es weiter geht...bin froh, dass er sicher wieder hier ist und dass es ihm auch wieder besser geht

[emophant]

Und nochmal bin ich's schnell! Bin heute sehr gesprächig:=)

Zur Behandlung noch ein paar Worte!
Was mir so spontan einfällt ist:

1. Chemotherapie ( auch Chemoembolisation mit Ethanol, TACE-Methode)

2. Thermoablation( Gezielte Überhitzung des Tumors mittel Lasertechnik)

3. Eisenatomtherapie ( in den Tumor werden Eisenatome eingebracht und über eine externe Quelle in Schwingung versetzt, dadurch entsteht Wärme und führt so zum Untergang der Tumorzellen)

4. Operative Entfernung des Tumorgewebes sofern noch möglich

Gut, soweit für heute!
Für Euch alles Liebe und Gute und v.a. viel Kraft!

[DTFE]

Hallo "emophant"
Habe gerade deine Beiträge gelesen. Ja, es ist schwer zusehen zu müssen und nichts tun zu können und zu merken, dass auch die Ärzte nicht wirklich viel tun können.
Mein Mann hat zwar keinen Leber - CA, dafür Metas in der Leber und das ziemlich große. Die Chemo hat bis jetzt auch angeschlagen, wurde aber jetzt wegen Nebenwirkungen gewechselt und jetzt müssen wir halt abwarten.
Meinem Mann geht es von außen betrachtet auch sehr gut im Moment - und dennoch habe ich diese Angst in mir. Mein Mann möchte auch noch eine Woche in die Türkei. Das habe ich gerade bei dir gelesen und ..... ich möchte eigentlich gar nicht in die Türkei. Ich würde auch was näheres bevorzugen. Und das Ganze erst im April - Was weiß ich, was im April ist... Es ist alles so verrückt in dieser Krankheit , oder ??? Ich tausche mich gerne darüber aus, da ich darüber reden muss zum verarbeiten.
Ich hoffe dein Vater stabilisiert sich wieder, damit ihr noch einige gute Zeit mit ihm verbringen könnt.
liebe Grüße Doro

[emophant]

Hallo!

Momentan liegt er immer noch in der Klinik...mittlerweile haben sie ihm 11l abgelassen......und vermuten weitere 4-7l! Wahnsinn...das sind 2 Eimer! Allein das Gewicht....OK, er bekommt nebenbei auch noch Infusionen, das bringt auch wieder Wasser rein..ist ja sehr wichtig, damit sein Kreislauf nicht zusammenklappt und er genug Elektrolyte bekommt. Zusätzlich bekommt er weiterhin Bluttransfusionen......seine Hand& Fußgelenke sind aber astronomisch geschwollen und die Ärzte wollen nun nicht weiter punktieren! Meine Mutter denkt, sie haben ihn einfach aufgegeben....er ist auch wieder geistig verwirrt und schläft sehr sehr viel, aber besser als mit Schmerzen, oder!?! Am liebsten will er gar keinen Besuch haben...schickt mich weg, will seine 3 Schwestern auch nicht sehen...einfach nur Ruhe haben! Das tut schon sehr weh, wenn er mich nicht sehen will, aber es ist nun mal sein Wunsch! Und es geht ja nun um ihn...vielleicht will er wirklich nur Ruhe.....man darf es nicht persönlich nehmen, auch wenn es weh tut und man die Zeit wegrinnen sieht......
so weit für heute!
Gruß an Euch alle

[Uwe Bauer]

Hallo!

Leider komme ich nicht so oft dazu, in diesem thread zu schreiben. Ich kann es mir nicht vorstellen, in dem Zustand (in dem sich z.B. meine Mutter) befindet, noch eine Reise zu erleben. Besser ist es meiner Meinung nach, sich an kleineren Dingen zu erfreuen.

Meiner Mutter wurde erst mal wieder kräftig aufgepeppelt. Sie hatte zwar die erste Chemo ganz schlecht vertragen (wichtig Blutwerte sanken extrem und auch die Abwehrkräfte), die Chemo hat aber sehr gut gewirkt - die Gelbsucht ist sehr zurückgegangen (auch die Billirubinwerte). Das wurde allerdings erreicht durch eine hohe Gabe an Blutkonserven. Die zweite Chemo wurde in der Dosis nun halbiert. Wir müssen abwarten, ob sie das Metastasenwachstum aufhält.

Leider aber sagte der Artzt, könne man diese Chemo nur 8 x machen (danach sei die Leber sowieso vergiftet). Kann jemand etwas dazu sagen. Irgendwo in diesem Forum habe ich - glaube ich gelesen, hätte jemand die 80-te Chemo hinter sich. Kann so etwas sein?

Spätestens nach dieser Zeit ist damit zu rechnen, dass das Tumorwachstum schlagartig zunimmt. Mit einer Verschlechterung des Zustandes ist leider jederzeit zu rechnen.

Positiv ist, dass es ihr am Ende der ersten Chemo außgesprochen gut ging. Ich hoffe, die Verschlechterung des Allgemeinzustandes nach der zweiten Chemo ist nun etwas abgemildert.

Viele Grüße


Udo

[Michaele Hendrichs]

Ich glaube das mit den 80 Chemos waren wir. Nun ja, 80 sind es noch nicht ganz, aber immerhin schon über 70. Nun gibt es verschiedene Chemos die bei Leberkrebs eingesetzt werden. Daher kann ich auch nichts dazu sagen wenn euer Arzt meint, nach der 8 Chemo wäre die Leber vergiftet. Frag nochmal nach, ob es keine andere Sorte gibt und bleib am Ball. Frag den Ärzten Löcher in den Bauch, wenn du dir nicht sicher bist, denn es geht um euch.
Manchmal frage ich mich allerdings auch, wie meine Mutter bzw. der Körper meiner Mutter soviel Chemo aushält. Es geht ihr immer noch sehr gut, ausser die Müdigkeit und etwas Abgeschlagenheit direkt nach der Chemo. Sie erledigt alle Aufgaben ohne Hilfe, ja es geht ihr einfach noch gut. Allerdings haben wir jetzt unseren Onkolgen gebeten, die Chemo nicht mehr 1 x wöchentl., sondern nur noch alle 14 Tage zu verabreichen´. Er war einverstanden und ich denke so kann der Körper sich auch wieder besser erholen, wenn er etwas mehr pause bekommt. Ich habe ja schön öfters berichtet, das wir uns nicht alleine mit der Chemo zufriedengeben. Meine Mama nimmt eisern ihre vielen Vitamine, ihre selbstzubereiteten Säfte und ihre Mistelspritzen. Sogar die Blutwerte sind im Normalbereich, waren doch die Leberwerte (GGT Wert über 700) zu Beginn der Krankheit sehr schlecht. Der Tumor (ca. 7 cm inoperabel weil er in die Gallengänge geht) wird zwar nicht kleiner, aber er wächst auch nicht und er wirft keine Metastasen. Jetzt muss ich aber schnell auf Holz klopfen. Natürlich beten ich jeden Tag das der Zustand so bleibt, aber das kann uns natürlich keiner sagen......

[Uwe Bauer]

Hallo Michaele,

meine Mutter hat sich eigentlich auch gut entwickelt - nachdem sie hochgradig unter Gelbsucht litt, brachte eine (offenbar sehr aggresive Chemobehandlung) innerhalb von ca. 2 Wochen starke Linderung (von der Gelbsucht ist nichts mehr zu sehen.)

Was ich etwas schade finde ist, dass der Arzt meiner Mutter immer sämtliche Hoffnungen nimmt. Die Chemo könnte man nur 8 x machen, die Blutpräperate, die ihr so gut geholfen haben, könne man nur begrenzt oft nehmen.

Auf die (in dieser Phase) erste Chemobehandlung reagierte meine Mutter mit einem dramatischen Absinken bestimmter Blutwerte (Hämoglobin, weiße Blutkörperchen, Blutplättchen). Stimmt es, dass die Spritzen zum Aufbau von
weißen Blutkörperchen irgendwann wirkungslos werden?


Viele Grüße

Uwe